‘Wacht niet tot u met vakantie bent’. De poster in de wachtkamer van mijn huisarts is duidelijk. Ga eerst langs bij uw huisarts voor u op reis vertrekt. En wees er bewust van dat verandering van activiteit en klimaat soms voor onaangename neveneffecten zorgt. Want allerlei problemen kunnen de kop opsteken. Maar dat wist u natuurlijk al.

Een oudere heer in pak die mij ziet kijken naar de poster knikt instemmend. ‘Daarom ga ik nooit op reis. En voor ik vroeger met vakantie ging, bouwde ik mijn werk eerst af. Als ik naar mijn zoon kijk die alles probeert klaar te krijgen en dan als een hazewind op reis gaat … dat is gekkenwerk. Zeker nu Europa op instorten staat. Er zijn maar twee dingen waar je in je leven schrik moet voor hebben: vakanties en verblijf in het ziekenhuis. Nu ja, drie eigenlijk, vrouwen die met al je geld weglopen natuurlijk ook. Maar dat zal voor jou waarschijnlijk nooit een probleem zijn, hé jongen?’

Help, de vakantie!

Het spook van de vakantie, en zeker de zomervakantie, dook lange tijd als een nachtmerrie op aan het einde van het schooljaar. Ik herinner me vooral de worsteling om de tijd opgevuld te krijgen. En het verlangen om weer naar school te kunnen. Al waren er natuurlijk herexamens, de voorbereiding van volgend schooljaar, af en toe een (taal)kamp, op reis met ouders, en een aantal klusjes. Voor de vakantie begon, probeerde ik daarnaast een heleboel dingen achter de hand te houden om nog te kunnen doen. Nu is het eerder de kunst om niet geruïneerd of doodvermoeid uit de vakantie terug te komen.

Los van de tijdsinvulling is zeker de zomer voor mij niet de leukste tijd van het jaar. Ongunstige weersomstandigheden (teveel licht, teveel warmte, vaak slechte luchtkwaliteit), volledig andere kledij, mensen die dwangmatig uit hun doen zijn, ander soort eten, lievelingsseries op televisie onderbroken, last van astma en huid … ik ben waarschijnlijk meer gemaakt voor de tussenseizoenen. Ook de wintervakantie zie ik liever passeren.

Tegen de verveling

Mettertijd heb ik daar wel oplossingen voor proberen te zoeken. Een aantal vaste routines en een planning van de hele vakantie helpen om structuur te houden en de angst te beperken. Een planning waarin ik naar een (fragiel) evenwicht streef tussen binnen en buiten, activiteiten van het lichaam (wandelen bijvoorbeeld) en van het verstand (lezen, schrijven, spelletjes), wat leuk is en wat moet gedaan zijn … nog meer dan anders is dat in de vakantie lastig.

Een groot deel van de vakantie hou ik een ‘vakantieslaap’. Het meeste vrijwilligerswerk ligt stil, de meeste sociale contacten verdwijnen, en energie voor nieuwe initiatieven is er niet. Ik ben waarschijnlijk het meest autistisch in de zomer. Daarnaast heb ik een schriftje waarin allerlei ideeën staan ingeval van verveling. Sindsdien is er ook internet, er is een dvd-recorder om series tot in het oneindige te herbekijken, er is een blog … kortom geen reden om me te vervelen.

Verveling is de grootste angst die ik had en heb, zij het veel minder dan vroeger, tijdens vakanties. Verveling is dat je iets wil doen maar er lijkt niets te doen, ofwel door een schijnbaar tekort of door een overkill aan stimuli. Soms is het landerigheid, soms is het radeloosheid. Het komt zo vaak voor dat veel mensen er zich niet bewust van zijn en voor ze het ervaren verdrijven door te consumeren. Dat probeer ik alvast niet te doen.

Mijn voornaamste remedie tegen verveling is een evenwicht vinden aan prikkels door een variatie aan activiteiten waarbij er een aantal mijlpalen (wat zeker staat te gebeuren of moet gedaan worden) zijn. Daartussen hou ik me zinvol bezig met het leven te observeren (zonder anderen lastig te vallen) en de orde te bewaren (zowel in de tijd, de ruimte, mijn budget als in relaties).

Wie dat heeft uitgevonden … reizen !

De meeste mensen lijken ‘vakantie’ te associëren met reizen. Al vaak heb ik me afgevraagd wie dat toch heeft uitgevonden, dat op reis gaan. Vakantie op zich kan ik nog begrijpen. Even eruit zijn om te doen wat je echt leuk vind. Al is het ook leuk om gewoon alles te blijven doen zoals altijd maar op een wijze die je aangenaam vind. En geen vakantie te nemen maar in alle rust te kunnen werken.

Maar reizen … ? Die neiging van mensen om hun vertrouwde omgeving een keer per jaar of zomaar even tussendoor, in te ruilen voor een vreemde omgeving, met vreemde mensen, en vreemde gewoonten … het blijft raar. Het maakt ook vaak uit niet waar ze naartoe gaan. ‘Zolang het maar weg is’. Weg van thuis. Weg van waar anderen je kunnen lastig vallen.

Je moet blijkbaar ergens terecht komen waar je gegarandeerd verdwaalt, amper de taal spreekt en mensen dus moeilijk verstaat, duidelijk opvalt in anders-zijn, waar je tijdsinvulling volledig overhoop ligt, waar je eten volledig anders smaakt en darmproblemen veroorzaakt. Toch zijn er ook veel mensen die ‘weg zijn’ merkwaardig interpreteren. Ze verplaatsen zich duizenden kilometer en blijven bijna hetzelfde doen als thuis. Ze nemen hun eten mee, ze lezen de krant van thuis, ze zijn constant aan het mailen of bellen, …

Bovendien heb je heel wat nodig om vakantie te kunnen. En dan heb ik het niet eens over geld of mobiliteit. Iemand die op reis vertrekt heeft vooreerst veel sociale vaardigheden nodig. Andere streken, andere gewoonten, andere regels. Je moet ook flink communicatief zijn. Om niet bedrogen te worden door de autochtonen. Verbeeldingskracht en inlevingsvermogen zijn ook noodzakelijk. Om je in te leven in de plaatselijke gewoonten, en conflicten te vermijden. Al voel ik me ver weg van huis, in een vreemde cultuur, soms meer begrepen dan om de hoek.

Aandachtspunten op reis

Onlangs kreeg ik een vraag van een grote organisatie, die haar begeleide vakantiewerking wilde uitbreiden met een doelgroep ‘mensen met autisme’, naar mogelijke aandachtspunten en/of aanpassingen.

Achtereenvolgens het verblijf, groepssamenstelling, activiteiten, excursies, avondanimatie, voeding, vervoer en omkadering kwamen aan bod. Zelf kwam ik (waarschijnlijk) niet in aanmerking voor een dergelijke reis, maar als vrijwilliger ben ik wel al verschillende keren mee geweest. Heel leuk, maar super vermoeiend.

Toch zijn er heel wat van die aandachtspunten die ik nu nog voor ogen zou hebben bij het uitstippelen van een eigen reis.

Wat betreft het verblijf, weet ik graag vooraf alle details, liefst tot de plattegrond toe. Een eenpersoonskamer is voor mij steeds een must geweest. Ook als ik met mijn vriendin op reis zou gaan, maar we zijn niet nog voorbij de dagtrips. In het geval dat niet kan, nemen we een tweepersoonskamer met aparte bedden. Of een andere slaapplaats zoeken de volgende dag.

Een waardevol element in mijn opvoeding

In mijn leven ik al vaak op reis geweest. Door vrijwel heel West-Europa en een stukje daarbuiten. Met het vliegtuig, per trein, met de boot, met de auto, met de bus. Met mijn ouders, met een groep, met mijn vriendin en als vrijwilliger-begeleider van mensen met een handicap.

Uiteenlopend gezelschap dus, met elk hun invulling van wat gezellig is. Op improvisatie op reis gaan (last minute), op kamp gaan (zonder vast bed of in een tent), over het water reizen (in een cruise bijvoorbeeld), alleen erop uit trekken of een reis naar warme oorden horen daar voor mij alvast niet bij. Al droom ik stiekem wel van een voettocht naar Santiago de Compostella. Tot het concreet vorm zou krijgen misschien.

Een goede reis of uitstap (bv dagtrip) biedt een goed evenwicht tussen niet teveel sociale en zintuiglijke prikkels en voldoende aansluiting bij de favoriete interesses van mezelf en wie ik lief heb.

Ik ben er mijn ouders trouwens dankbaar voor dat ze mij hebben leren reizen. In goede, veilige omstandigheden, zonder veel trauma’s, stapje voor stapje, met vallen en opstaan en vanaf een bepaalde leeftijd. Het is naar mijn aanvoelen een waardevol element van mijn opvoeding geweest. Op reis gaan hoeft overigens niet ver te zijn. Het belangrijkste is uit de dagelijkse routine te zijn. Voor de ene persoon (al dan niet met autisme) moeilijker dan de andere, maar het maakt de routine achteraf er volgens mij alleen maar aangenamer op.

Mettertijd moeilijker om op reis te gaan

Als kind deelde ik met mijn ouders of met mijn broer een kamer. Zonder veel problemen, denk ik, al pasten (en passen) zij zich enorm aan. En het waren ook andere tijden. Niet dat de samenleving sindsdien zoveel veranderd is. Eerder ikzelf ben veranderd. Toen had ik immers veel meer energie, minder verwachtingen en minder opgebouwde stress.

Tegenwoordig betrap ik me erop mezelf steeds te overschatten bij het op reis gaan. Het kost steeds meer energie dan verwacht, en niet in mijn eigen bed slapen leidt tot onverwachte en onaangename angstaanvallen. Zo sliep ik een maand geleden in een vormingscentrum waar ik de vreselijkste nachtmerries had. Of misschien lag ’t aan de kamer, een kopie van de dodencel?

Een comfortabel verblijf

Zoals de meeste mensen (veronderstel ik), wens ik natuurlijk dat mijn verblijf rustig, comfortabel en met voldoende privacy is. Liefst een vertrouwde plaats, waar we jaar na jaar terugkeren.

Al denk ik dat het vertrouwde bij mij toch vooral in de routine van de dag en niet zozeer in het verblijf zit. Ooit maakte ik met een groep ouderen een kunstreis door de Bourgondië-streek. Met elke dag een ander verblijf. Er was elke dag een vaste routine met duidelijke afspraken en het verblijf was telkens erg comfortabel, en meer moest dat niet zijn.

Ook de verplaatsing moet comfortabel zijn. Dat vergt enig studiewerk. In de tijd van voor de GPS zag ik mijn vader een tijdlang grote kaarten bestuderen (als een ware ontdekkingsreiziger).

Maar nu de GPS er is, durf ik dat ook nog te doen. Vooraleer te vertrekken is het ook handig een blik te werpen op verschillende sites: voorspellingen van opstoppingen, wegenwerken, het weer, de buienradar, mogelijke stakingen of wegblokkades, gesloten tunnels … En toch minstens enkele alternatieve routes uitstippelen kan ook geen kwaad.

Op momenten van stress had en heb ik wel de neiging tijdens een reis – hoe mooi het weer ook is en hoeveel interessants er ook is te zien – mezelf te isoleren en in mijn kamer te blijven. Soms kan het niet anders. Door overprikkeling bijvoorbeeld, door misselijkheid, duizeligheid, hoofd – of buikpijn. Voldoende medicatie meehebben op reis, dat is zeker en vast de boodschap. En als je het zelf niet nodig hebt, gebeurt het wel dat iemand in nood je aanspreekt en je iemand kan helpen met een pilletje tegen reisziekte, misselijkheid of buikloop.

Aanpassingen voor mensen met een beperking

Als begeleider van een groep mensen met een beperking lag reizen natuurlijk iets anders. Daar waren veel meer aanpassingen vanuit de organisatie.

Zoals een tijdslijn (wat gebeurt wanneer), aanduiding van de ruimtes (welke functie heeft welke ruimte met visualisatie aangepast per persoon), uitleg bij de maaltijd (wat eten we ? ziet dat er wel normaal uit?), … allemaal aanpassingen die ik zeer kon smaken.

Daarnaast was er ook een ‘buddy’, iemand bij wie de deelnemer terecht kon ‘als er wat was’. Dat laatste was meestal voer voor veel discussie. Want bij sommigen was er altijd wat (en dat was lastig) terwijl er bij anderen nooit iets leek te zijn (en dat was soms nog lastiger). ‘Lastige’ mensen met autisme hadden één buddy, andere moesten die delen.

Samen op reis gaan

Samen op reis, het is – zeker de eerste dagen van elke reis – hard werk geweest. Eenmaal ‘geacclimatiseerd’, en terug een stukje thuis, kan ik me ontspannen.

Het helpt daarbij om dingen van thuis mee te hebben of een eigen vertrouwde omgeving te kunnen creëren. De kamer wat inrichten zoals thuis, maar daarbuiten opgaan in een vreemde cultuur.

Zodat er een veiligheid is en tegelijk een uitdaging om de volledige termijn te blijven. Ook af en toe alleen kunnen zijn, en me kunnen afzonderen, bijvoorbeeld met een boek of een spelletje, kan helpen. Zoals meestal is ‘samen’ in mijn geval niet te ‘autistisch’, te extreem, te letterlijk op te vatten. Het is meer alleen dan samen.

Tot slot: weten is ontspanning …

Weten dat je ’s avonds weer in een vertrouwde omgeving zal zijn, weten dat er overdag een beetje spanning is, met grenzen een beetje verlegd en wat bijgeleerd, in betrouwbaar aangenaam gezelschap … dat is vakantie voor mij.

’s Morgens niet weten waar je zult slapen ’s avonds, of er wel te eten is, wat er staat te gebeuren doorheen de dag, alleen ‘we zien wel’ en ‘een beetje rondhangen’ of ‘de streek verkennen’ … dat is voor mij hard werken. En daarvoor gaan we niet op reis, toch?