‘Machines zijn gemakkelijker dan mensen’

Machines zijn gemakkelijker te verstaan dan mensen. Zo titelt Die Zeit donderdag in een artikel over ‘autisten met bijzondere vaardigheden’. Toch gaat het dit keer niet over savants. Of zo beweert de journalist toch. Eerder over bedrijven die mensen met autisme met (en zonder) (zware) handicap tewerk stellen.

Getallenkunstenaar

Marko Riegel is getallenkunstenaar. Als kind al had hij een buitengewone relatie tot getallen. Hij speelt met ze, schuift eindeloos cijferformaties in zijn hoofd tot daaruit schitterende driedimensionale taartdiagrammen ontstaan. Groot en veelkleurig. Voor hem gaat dat zonder moeite en hij put er energie uit. Een talent dus.

Met mensen heeft Riegel het heel wat moeilijker. Die zijn verre van logisch, en zeker niet als getallen. Riegel heeft last om hun gezichten te herkennen, hun gedrag juist te interpreteren, hun gevoelstoestand te peilen en sociale situaties betekenen voor hem een overdaad aan stress. Hij vermijdt oogcontact en smalltalk – informele praatjes – ervaart hij als sterven.

De Aspergerautist als arbeidsongeschikte werknemer met deeltijdse job – loon: 1800 euro

Marko wordt Autist genoemd, meer specifiek een Aspergerautist. Voor hem betekent dat aanvankelijk dat zijn beroepsleven nog voor het begin zou eindigen.

Kort voor hij 34 jaar wordt, bevestigt de bevoegde overheid in Berlijn immers dat Riegel definitief arbeidsongeschikt is. Dat hij dus niet meer kan ingezet worden op de arbeidsmarkt, geen ‘gewoon beroep’ meer kan uitoefenen. Nooit meer. En dat op een leeftijd waarop, volgens Die Zeit, de carrière van vele academici pas goed uit de startblokken schiet.

Riegel maakt door die verklaring arbeidsongeschikt te zijn meteen aanspraak op een uitkering voor personen met een handicap van zo’n 440 euro per maand. Een mooi bedrag, zou je denken, waar lang niet alle mensen met autisme die aan de voorwaarden voldoen, beroep op kunnen doen.

Maar Riegel wil zich niet erbij neerleggen en strijdt (terecht) voor een beter betaalde positie. Vandaag, anderhalf jaar nadat hij arbeidsongeschikt is verklaard, heeft hij een volwaardige job voor dertig uur per week. Daaruit zou je onder andere kunnen afleiden dat Marko Riegel te weinig informatie had en misschien ook te snel is geweest bij het aanvragen van zo’n uitkering. Maar daar gaat het artikel niet over.

Vandaag heeft Marko Riegel dus een volwaardige deeltijdse baan. Als softwaretester werkt hij 30 uur per week met ondersteuning en verdient minstens 1800 euro (startbedrag) per maand. Daarvoor heeft hij wel een opleiding moeten volgen en een aantal testen afgelegd. “Eindelijk kan ik mijn vaardigheden zinvol inzetten” zegt hij. En de verdienste is ook niet mis, zeker als ongeschoolde zonder beroepservaring.

Vijf procent van de autisten werken in het gewone arbeidscircuit

Marko is, vermeldt Die Zeit, weliswaar een ‘statistische uitzondering’. Bijna zes op honderd mensen hebben een autismespectrum, meestal mannen, en slechts vijf (5) procent van de autisten hebben volgens Die Zeit werk in het gewone arbeidscircuit. De rest ‘mislukt’ op de arbeidsmarkt, waar sociale vaardigheden meer dan ooit gevraagd zijn. In groep gedijen, in groep presteren en in groep successen boeken zijn standaardeisen van werkgevers. Mensen die beter alleen werken passen daar niet in.

Volgens Die Zeit is dat voor de betrokkenen tragisch en voor het bedrijfsleven een duur verlies. Een studie van de London School of Economics en van het Londense King College uit 2009 schat de kost voor de zorg en ondersteuning van mensen met autisme zowel als de schade die daaruit voortvloeit voor het bedrijfsleven en de arbeidsmarkt, alleen al in het Verenigd Koninkrijk, op maar liefst 35 miljard Euro per jaar.

Aspergerautisten: specialisten-in-spé die aan het werk moeten

In Duitsland leven naar schatting een half miljoen mensen met autisme, waarvan de helft met de Aspergervariant.

In Die Zeit wordt een onderscheid gemaakt tussen de autisten en de aspergers. Mensen met ‘kernautisme’ zijn werkelijk niet in staat om te werken. Maar “De mensen met het Aspergersyndroom hoeven op vlak van intelligentie en verbale kwaliteiten niet onder te doen voor normale mensen”. En: “In Duitsland alleen al zijn dat 250.000 specialisten-in-spé – een geweldig potentieel”.

Ondernemingen hebben mensen met autisme lange tijd aan de kant geschoven, maar daar lijkt verandering in te komen volgens Die Zeit. “Het bedrijfsleven lijkt het te snappen. Geleidelijk aan leren ze talenten en vaardigheden van mensen met autisme te erkennen.”

De danspasjes van Usher

Dat zou onder andere te maken hebben met een man die enkele jaren terug met zijn elfjarige zoon een videoclip van de Amerikaanse entertainer/kunstjesmaker Usher op MTV bezig ziet. Wanneer de zoon opstaat en van bij de eerste poging een perfecte imitatie neerzet van de aartsmoeilijke pasjes van Usher, ziet zijn vader een geweldig talent.

In zijn dagelijks leven is de vader manager en hij ziet wel iets in de kwaliteiten van zijn zoon. Hij gaat op zoek naar wat daarachter zou kunnen zitten. Het anders-zijn blijkt een naam te hebben: autisme en meer specifiek aspergersyndroom. Bovendien heeft zijn zoon ook nog eens een perfect gehoor en een begaafdheid van meer dan 135.

Dirk Müller-Remus, de vader, begint over het Aspergersyndroom te lezen. Hij stoot aanvankelijk op begrippen als ‘aangeboren’ en ‘ongeneeslijk’. Maar hij leest verder en leert ook dat er sprake kan zijn van bijzondere interesses en speciale vaardigheden.

Het buitengewone van zijn zoon toont zich vooral in zijn omgang met muziek. Veel mensen met autisme, stelt de journaliste van Die Zeit, zijn echter ook erg sterk in de omgang met getallen, data en formules. “Hun blik voor details en hun voorliefde voor regels vormen de ideale voorwaarden om te werken met de computer.” Er zijn uiteraard ook mensen met autisme die goed zijn in zorg, of in diverse creatieve beroepen, … of een hekel hebben aan computers. Maar die passen niet in dit verhaal.

Het verhaal van Auticon

Müller-Remus, dan 54, neemt ontslag als bestuurder van een bedrijf in biomedische technologie en start eind 2011 een eigen bedrijf, Auticon, in Berlijn. Auticon is het eerste bedrijf in Duitsland dat uitsluitend mensen met autisme als softwaretester aanwerft.

Bij het begin zijn er slechts zes werknemers, een vrouw en zes mannen. Marko Riegel is een daarvan. Auticon leent hen uit aan bedrijven waar ze programmacodes controleren, databanken beheren, gegevens van klanten onderhouden. De eerste grote klant die Auticon wint, is Vodafone, een gsm-operator.

Elke gebaar, elke gelaatsuitdrukking is voor Riegel een code, die hij maar moeizaam kan ontcijferen

Intussen zit Marko Riegel in het bureau van Auticon in Berlijn. Met gestrekte rug, het ene been zo over het andere dat de kuit en dijbeen een perfecte hoek van negentig graden vormen. Het ziet er ongemakkelijk uit maar Riegel zal tijdens het gesprek, dat twee uur duurt, in deze houding blijven. Voorwaar een prestatie om u tegen te zeggen.

Alleen om het venster te sluiten staat hij op. Het geluid van spelende kinderen buiten verdraagt hij niet. Er zijn zintuiglijke prikkels die Riegel tot razernij kunnen brengen: het aanhoudend geklik van een computermuis, de reuk van vers teer of nat krantenpapier, het gekrijs van kinderen. Ze geven Riegel meteen sterke lichamelijke pijn en hij kan zich op niets anders meer concentreren. Riegel draagt een T-shirt, jeans en turnsloffen, een felgele armband met klinknagels en een bruin-wit wollen sokken.

Waarom dus werken met de computer? Voor Marko Riegel antwoord geeft, denkt hij even na en zegt dan zonder aarzelen: “Computers functioneren volgens vaste regels. Ze hebben een duidelijke structuur en een logische taal.” Machines zijn gemakkelijker te doorzien dan mensen. Ze hebben geen nuances, geen ironie, geen gevoelens. Computers moeten niet eerst ontcijferd worden.

Geen savant piekvaardigheden die misleiden

Marko Riegel wordt geen Savant genoemd. Hij is geen uitzonderlijk talent die de kalender sneller dan een computer kan berekenen. Of die pagina’s uit een boek tijdens het lezen kan memoriseren: een met het linkeroog, het andere met het rechteroog (zoals wijlen Kim Peek, het voorbeeld voor Rain Man, leek te kunnen).

Toch ontstaan in Marko’s hersenen grote kleurrijke cijfers als hij aan getallen denkt. Zo is de een zwart, de twee wit, de drie is rood, de acht geel, de negen lila. Getallen bezitten voor Riegel naar eigen zeggen ook eigenschappen. Een vijf is gemoedelijk. Een vier is eerder arrogant. Riegel onthoudt verjaardagen bij hun kleur. Data frezen zich in zijn geheugen om daar veelal voor altijd te blijven.

Marko zou echter geen piekvaardigheden hebben. Het zijn die piekvaardigheden van savants die de clichés over autisme voeden en het zijn zij die de basis vormen voor personages in Hollywood films zoals Rain Man. Toch komen ze maar zelden voor in de werkelijkheid. Ze zijn dus misleidend.

Internet: door en voor mensen op het autismespectrum uitgevonden

In de hele wereld zijn slechts 100 zulke mensen, zulke mensen met piekvaardigheden als Rain Man, bekend. Er komen dus erg weinig virtuozen voor in de groep van mensen met autisme, maar hun vaardigheden lijken wel erg in trek. Vooreerst waar ze het meest zouden voorkomen – onder computerspecialisten.

In het wereldje van informatici en mensen die beroepsmatig bezig zijn met internet lijkt het Aspergersyndroom wel tot het DNA van enkele bijzondere succesvolle ondernemers te behoren. Sillicon Valley-investeerder Peter Thiel verklaarde bijvoorbeeld dat alle oprichters van de internetbedrijven van de voorbije tien jaar ‘op een bepaalde wijze autistisch’ zijn. Microsoft-oprichter Bill Gates en Facebook-goeroe Zückerberg zouden autistische kenmerken toegeschreven worden.

In “de Valley” gaat zelfs de grap dat het Internet door en voor mensen “op het spectrum” uitgevonden is, dus voor mensen met een autismespectrumstoornis. Ze kunnen daardoor online met anderen communiceren, zonder hen lijfelijk te ontmoeten. Wie niet ‘op het spectrum’ is, die is een NT, een Neurotypical.

In Sillicon Valley is Asperger, volgens Die Zeit, zelfs een Unique Selling Proposition, een eigenschap die iemand in positieve zin onderscheid van anderen waardoor men zich uniek maakt. Een positief onderscheid dus.

Een leven lang uitsluiting

Niet zo in Duitsland (en misschien ook in de rest van Europa). Voor Marko Riegel betekende zijn autisme een leven lang uitsluiting. Als kleine jongen in een kleine gemeente in de deelstaat Mecklenburg merkt Riegel al dat hij anders is. Hij is een goede leerling: wiskunde, fysica en chemie fascineren hem. Maar in de turnles wordt hij geplaagd, omdat hij problemen heeft met de coördinatie van zijn lichaam.

De medeleerlingen vinden hem ook arrogant, omdat hij hen buiten de school niet groet. Hij erkent ze dan ook niet, hij kan geen gezichten onthouden, enkel stemmen. Hij vraagt zich af hoe de andere kinderen ’s namiddags elkaar vinden om te spelen, schijnbaar zonder vooraf met elkaar afgesproken te hebben. “Dat gebeurde toen op een wijze die ik niet snapte”, zegt Riegel vandaag. Nog steeds is elke gelaatsuitdrukking, elke handeling voor hem een moeizaam te kraken code. Riegel leert gezichten lezen zoals anderen Chinese tekens.

Wanneer volwassenen zeggen: “Raap jezelf samen en verman je”, is het voor Riegel een raadsel hoe men iets dat in meerdere stukken is, dat niet meer heel is, weer tot een geheel kan maken. Uitdrukkingen verstaat hij letterlijk.

Zijn passie: radiozenders

Net als andere autisten ontwikkelt Riegel al van vroeg een lievelingsthema. Velen leren dienstregelingen van treinen uit het hoofd, anderen weten alles over vulkanen, verre sterrenstelsels of ongevallen in de Formule 1.

Riegels passie is radiozenders. In die wereld van knopjes en codes kan hij helemaal opgaan. Ze is wonderlijk logisch: de roeptekens, de begroetingsformules, de afkortingen. Op zijn elfde wordt Riegel DDR-kampioen in het ontcijferen van morsetekens. Hij is trots, zijn medeleerlingen vinden hem vreemd.

Eenmaal afgestudeerd gaat Riegel bij het Duitse Leger in Lüneburg. De legerdienst vindt hij bijna ontspannend. Ook daar zijn er duidelijke regels. Riegel herstelt er kapotte radiozenders.

Overweldigd en gecrashed

Maar tijdens zijn technische opleiding in Rostock valt zijn wereldje in elkaar. Een vreemde stad, oneindig veel zintuiglijke prikkels die allemaal op hem afkomen. Riegels hersenen missen immers een filter die het belangrijke van het onbelangrijke scheidt. Bovendien moet hij zijn kamer met een medebewoner delen. Geen ruimte om tot zichzelf te komen.

Na twaalf maand breekt Riegel zijn studie af. Hij verstaat de mensen niet. Misschien kan men ze bestuderen om te weten te komen wie ze zijn, denkt hij, en sluit zich in Leipzig bij de opleiding Cultuurwetenschappen, Communicatie en Sociologie aan. Ook dat wordt een drama. Riegel is volledig overweldigd door de organisatie van de opleiding en breekt weer af.

“Net als een snelkookpan waarvan het deksel gevaarlijk wiebelt” zo beschrijft Riegel hoe hij zich toen voelde. Riegel explodeerde echter niet, hij implodeerde, trok zich in zichzelf terug. Eerst ontstoken de amandelen, dan kwamen de depressies. Op een gegeven moment gaat de depressie zo diep dat hij zich in een psychiatrische afdeling laat opnemen.

Leven van de sociale bijstand en drinken, drinken, drinken …

Riegel leeft een hele tijd van de sociale bijstand. Hij begint te drinken. Onder mensen, om de zintuiglijke prikkels af te remmen. En alleen, om de stress te verminderen. “Ik wist niet meer hoe het verder moest” vertelt hij. Slechts op één plaats voelde hij zich vrij: donkere ruimte, zware geluidsinstallatie, doffe gedreun van Techno. Alleen op de dansvloer kan hij pas echt alles loslaten en uit de bol gaan.

Zoektocht naar oplossingen en de opluchting

Wat klopt er niet meer, wat gaat er mis?, vraagt Riegel zich af en gaat van de ene dokter naar de andere. Bij elk van hen krijgt hij een andere diagnose: recidiverende depressieve episoden, aanpassingsstoornis, persoonlijkheidsstoornis.

In februari 2009 komt dan de waarheid naar boven: autisme. “Het was een schok, maar ook een opluchting” zegt Marko Riegel. Eindelijk weet hij wat er met hem aan de hand is. Eindelijk is er een verklaring voor wat hem anders maakt. Wat hem in het leven steeds weer partner speelt om te slagen in wat hij doet.

“Dit is geen liefdadigheidsinstelling, wij zijn geen werkplaats voor mensen met een handicap”

Riegel volgt een ontwenningskuur, sinds drie jaar is hij nuchter. Maar het dagelijks leven stelt hem nog steeds voor problemen. Telefoneren is een martelgang, het openbaar vervoer gebruiken lukt enkel met een koptelefoon, naar het voetbal kijken maakt hem angstig. De snel bewegende spelers, de jubelende fans, voor Riegel zijn dat te veel emoties ineens.

Dat is typisch voor Aspergerautisten, zegt Auticon-oprichter Dirk Müller-Remus, die nauw samenwerkt met psychologen en autismeverenigingen. “Enerzijds zijn er die bijzondere vaardigheden, anderzijds grote moeilijkheden met eenvoudige dingen”.

Maar dat ze daarom niet zouden kunnen werken? De baas van Auticon schudt, niet geremd door enige nuance, het hoofd. “Ze hebben een werkomgeving nodig die aangepast is aan hun manier van werken.”

Geluidsarme kantoorruimte waar niet voortdurend iemand langskomt, regelmatige pauzes, duidelijke opdrachten. Daarvoor zorgen de twee jobcoaches bij Auticon, die de autisten naar de onderneming van de klant begeleiden. Ze leggen ter plekke aan de andere werknemers uit waar de nieuwe softwaretesters niet van houden: lichaamscontact, niet aangekondigde onderbrekingen van het werk of wanneer meubilair niet op de gewone plaats staat.

Autisme als business model

Auticon verlangt marktconforme uurlonen voor testers zonder beroepservaring – tussen 45 en 65 euro. “We zijn geen liefdadigheidsinstelling”, zegt Müller-Remus, “we zijn ook geen beschermde werkplaats voor mensen met een handicap”.

Binnen twee jaar, in 2014, moet Auticon winstgevend zijn. Tot die tijd helpen de 500.000 Euro van het Social Venture Fund. De durfkapitalist uit München investeert in sociale ideeën die op termijn zelfbedruipend zijn. Elk jaar wil Müller-Remus een dozijn nieuwe arbeidsplaatsen scheppen. Kantoren in Düsseldorf, München, Frankfurt en Hamburg moeten volgen.

Autisme als ‘business model’? In andere landen werkt het al. De Deense onderneming Specialisterne heeft zichzelf een ambitieus doel gesteld: een miljoen banen voor autisten scheppen. Het bedrijf heeft al filialen in Zwitserland, Oostenrijk, Schotland, IJsland en de Verenigde Staten.

In België is er Passwerk, dat vier jaar geleden is opgericht, en tegenwoordig 35 autisten tewerkstelt, zowat twee miljoen euro omzet draait, en zeven procent winst maakt. De werknemers van Passwerk onderhouden het handelsregister voor de Federale Overheidsdienst Economie of testen software voor eindgebruikers van het verzekeringsconcern Axa. Het werkingsgebied van Passwerk beperkt zich vooral tot de provincies Antwerpen en het Noorden van Vlaams Brabant.

‘Ze kijken niet naar het woud, ze zien de bomen’

Bij het telecomconcern Verizon beveiligen de testers de website tegen aanvallen van hackers. Paul Bussé leidt in het filiaal in de buurt van Brussel de afdeling waar drie autisten van Passwerk aan de slag zijn. De manager vertelt dat hij vaak eenvoudig vergeet dat hij autisten in zijn team heeft. Zo normaal is de samenwerking voor hem geworden.

Het maakt hem niet uit, zegt Bussé, wie de software test. “Wat telt is het resultaat. En dat is bij autistische tester even goed als bij anderen.” Soms zelfs beter, omdat Aspergerautisten zich in een opdracht vast te bijten. Ook al bestaat die eruit duizend maal dezelfde programmacodes in te geven. Monotoon werk zou bij autisten naadloos aansluiten bij hun voorliefde voor routine.

Bussé vertelt hoe de Passwerk-testers vaak zo in hun werk zijn verdiept dat ze vergeten dat het tijd is om naar huis te gaan. Hoe ze honderden bladzijden lange documenten overlezen en toch nog minuscule fouten vinden. “Ze kijken niet naar het woud, ze zien de bomen” zegt Bussé.

Tot slot: geen misbruik van autisten maar opstap naar maatschappelijke integratie

In zekere zin zijn Aspergerautisten dus volgens dit artikel de perfecte werknemers: nauwgezet, geconcentreerd en trouw. Maar misbruiken bedrijven die deze mensen voor zich laten werken dan toch niet de handicap?

Paul Bussé is verrast door de vraag. De manager vertelt hoe de autisten door het werk opbloeiden, hoe ze plotseling dingen probeerden die ze anders niet gedurfd hadden. Naar een muziekfestival in Spanje rijden, na hun dertigste bij hun ouders uittrekken. “Het werk geeft hen zelfvertrouwen”, zegt Bussé. En het gevoel erbij te horen.

Bij Verizon zitten de softwaretesters niet in afzonderlijke kamers maar in een rustige hoek in een landschapskantoor. Ze nemen deel aan groepsbijeenkomsten en wanneer de Verizon-mensen speelavonden organiseren zijn de Testers uitgenodigd. “Er ontstaan zelfs vriendschappen” zegt Bussé.

Of de manager ook iets van de autisten heeft geleerd? “Duidelijker te communiceren” zegt Bussé “en vaak ook te zwijgen”. Zoals onlangs, toen Bussé met een Tester aanschoof bij het middagmaal en deze hem verkondigde dat hij die dag niet met hem zou praten. De autist in kwestie was immers niet in zijn praatdag. En zo geschiedde: zij aten verder, stil en vredig.

Bron: Die Zeit van 6 september 2012, ‘Maschinen sind leichter als Menschen’ (p. 37) – Vrij vertaald

2 Comments »

    • Dankjewel Lockpick. Er kan inderdaad veel positiefs zijn, al zijn aanpassingen en begrip voor de ‘lastiger’ kantjes van autisme ook heel hard nodig – precies om al dat positiefs van autisme tot zijn recht te laten komen. Ook bij mensen met autisme kan je niet het ene zonder het andere krijgen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s