Rond de ‘ver-anders-ing’ van een stoornis

De lente is in het land. Sneeuwvlokjes dwarrelen. De gure wind waait een mengeling van zand, sneeuw en afval door de straten. Bakfietsers wagen zich op de spekgladde wegen. Het holebi-koppel van het jaar, Sneeuwwitje en Assepoes, toeteren zich met hun Batmobiel DSM Hybride 5.1 een weg door de hoofdstraat. Bijna rijden ze Moeder de Gans en haar dochtertje met zwavelstokjes omver.

Alles en iedereen is anders

Alles lijkt anders nu het wintert in Maart. Het lopen door winkelstraten, doelloos. Het stilletjes praten, alleen, in het onzichtbaar gewoel. Nagekeken door een verdwaasde enkeling. Het kijken naar mensen, die in tearooms taart met ijs eten, en je vragend aankijken wat je moet. Het (on)bezorgd dromen, over teveel om op te noemen. En dat het mag komen, wat het ook mag zijn. Maar toch niet heel gauw. Op de radio, in een warme studio, kletsen een psychiater en zijn gasten over gelukkig zijn.

Iedereen is anders. Ben ik anders? Niet als het met een hoofdletter wordt geschreven. In dat geval zou mijn blog niet ‘Tistje’ maar ‘Anders’ noemen. Gelukkig ben ik niet Anders. Anders schiet onschuldige mensen neer, blaast overheidsgebouwen op, associeert zichzelf met een alfacultuur. Evenmin als Kim is Anders geen tistje. Tistje is eerder bescheiden, nieuwsgierig maar toch een ‘curieus type’.

Het oerlabel

In velerlei zin ben ik toch anders. Van al vrij vroeg in mijn leven. Vermoedelijk van in de kleuterklas. Voorheen was ik gewoon ‘zoon’, zoals ik nog steeds ben. Voor de anderen ben ik anders, thuis ben ik mezelf.

Het is niet iedereen gegeven. Soms wordt thuis al een label gegeven. Soms wordt thuis al gezegd dat je ‘anders’ bent.

Wat daarna volgt is een zoektocht, naar wat er (nog) mogelijk is, en helaas te vaak vooral naar het waarom ervan. Naar antwoorden op de schuldvraag en naar manieren om aanvankelijke verwachtingen toch ingelost te krijgen.

Een tijdje lukt dat maar dan niet meer. Dan blijft de vraag: ‘Vroeger kon je wel normaal zijn, waarom nu niet meer?’ Waarom mensen vooral zoeken naar het waarom van anders-zijn in plaats van te kijken hoe de lasten te verminderen en de talenten, mogelijkheden, positieve kanten in te zetten, is mij een raadsel.

Mijn label heb ik van in de kleuterklas. Gekregen van leeftijdsgenoten. Gegeven aan al wie niet ‘mee’ was. Zonder er echt bij na te denken. Maar, zoals het gezegd is, ‘de waarheid komt uit de kindermond’. Een waarheid waar ik me pas veel later, eerder pijnlijk, van bewust ben geworden.

Het was mijn allereerste label. Net zoals iedereen in de kleuterklas zijn eerste label krijgt trouwens. Meer specifiek is het misschien ‘bij de eerste contacten met een groep leeftijds – of ontwikkelingsgenoten buiten zijn omgeving’.

‘Anders’ is trouwens maar een van de vele labels. Zelf ben ik naast ‘anders’ ook ‘bizar’, ‘lastig’, en ‘verwend’ gelabeld. In elk geval ontkomt niemand aan die labeling. Niet het Weeuwtje met de HSP. Niet de wilde weldoener met zijn NLP en Syndroom van Nightingale. Niet de Man Die Nooit Problemen Heeft – maar ze eigenlijk doorschuift naar anderen. En ook niet de Autist die zich er pas na jarenlang trouwe integratiepogingen, na zijn ontslag of scheiding, en het instorten van routines bewust van wordt.

Mensen worden zich niet graag bewust van de labels die ze dragen. Of beter, ze kiezen ze liever zelf. Door consumptie, om er zich van af te keren. In een poging het aanvankelijke oordeel van de anderen, buiten de ouderlijke omgeving, een antwoord te bieden.

Soms lijkt het of veel mensen ook erg bang zijn dat dit oordeel een aanleiding kan zijn tot een psychologisch label. De hevigheid waarmee sommige discussies, zoals over de nieuwe DSM, wordt gevoerd, door mensen die er vaak nog nooit in contact mee zijn gekomen, heeft daar volgens mij mee te maken. Het is erg veilig om het labelen toe te schrijven aan de huidige culturele of maatschappelijke context. ‘Met ons is niets aan de hand, we hebben gewoon pech in deze samenleving te leven.’

Verklaringen, erkenningen, neveneffecten of gewoon hypocrisie …

Alles wat daarna komt aan labels, etiketten, categorisaties, diagnoses, erkenningen … oriënteert zich volgens mij naar dat oerlabel.

Een diagnose is slechts een verklaring waarom dit ‘label des volks’ er is gekomen, vastgesteld door mensen die op de hoogte zijn van de normen en grenzen in de samenleving.

Een erkenning van mijn handicap is slechts een beschrijving van de concrete gevolgen van dat label en wat dit kan compenseren.

Een depressie is ‘slechts’ een neveneffect van het bewustwordingsproces van de labels die we hebben gekregen en de gevolgen daarvan voor persoonlijke ambities.

Het is ietwat hypocriet het gewicht van het anders-zijn te relativeren of lacherig de vraag te stellen wat de norm is en of er überhaupt normale mensen zijn.

Terwijl zij die dat beweren de norm aan den lijve hebben ondervonden in de omgang op school. Op die school waren zij misschien zelfs degenen die anderen ervan uitsloten of gepest hebben. Zij hebben de normen gelezen en onderwezen gekregen in handboeken, van waardenleer tot wiskunde. Ze hebben ze later zichtbaar gezien en toegepast of bestraft in het openbaar leven, van bij het aanschuiven bij de bakker, het betreden van bus of trein, over de sociale etiquette op de werkvloer tot de opdeling van groepen in statistieken.

Quota’s en doelgroepen

Wie anders is, behoort, zonder daarin te sturen, tot een van die groepen waar quote voor bestaan. Net als vrouwen, mensen van buitenlandse afkomst, en laag geschoolden. Ik ben iemand met een beperking, uitdaging, anders getalenteerd. De voornaamste keuze is niet of je erbij hoort of niet, wel of je deels of volledig aanspraak maakt op het pakket aan maatregelen dat ermee samenhangt of liever alleen de lasten draagt.

Natuurlijk zijn er ook andere mensen die niet in een of ander vakje passen. Maar ze passen altijd wel een in of ander juist vakje. Soms zijn ze zelfs ‘erkend anders’. Exotisch of erotisch anders.

Dan zijn ze aantrekkelijk of doen de grijze massa dromen. Ze worden op een voetstuk geplaatst of zijn succesvolle merken. Of ze worden aangehaald om mensen die ‘anders-zijn’ een schuldgevoel aan te praten. ‘Als die dat kan, waarom zou jij dat dan niet kunnen?’. Maar eigenlijk passen die ‘rolmodellen’ zelden in het vakje van de mensen die ‘anders’ worden beschouwd. Die zijn niet exotisch of erotisch aantrekkelijk.

Ook tussen soortgenoten

Niemand zegt dat je anders bent, maar het toont zich. Erg subtiel maar zeer aanwezig. Langs de poriën komt het mee met het zweet. Het toont zich in de lach, in de beweging van de buik, het slikken van de keel, in de deiningen van neus en hals en in de rimpels van het voorhoofd.

Ook bij wie anders is, tegenover soortgenoten, toont het zich. Onder autisten, onder ‘soortgenoten’, valt dat nog meer op. Geen autist wil geassocieerd worden met iemand die zwaarder anders gelabeld is dan hen. Het toont zich daar wel iets minder subtiel dan elders. Van kop tot teen, en ten slotte ook in de taal, onuitgesproken eerst maar dan verbaal, van verbloeming tot het zo verfoeide ‘abnormaal’.

We kunnen er ons dus maar beter bewust van zijn, dat anders-zijn, en hoe wij ertegenover staan. In het beste geval het waarderen, of toegeven dat we iets voelen dat we liever niet toegeven. Omgangsverlegenheid in het beste geval, walging of misprijzen bij de zwaarste gevallen.

‘Je bent gewoon maar anders’

Iedereen is anders, niemand is hetzelfde. Al wordt ‘je bent anders’ vaak vervormd tot ‘je bent gewoon maar anders’. Of ‘dat geldt ook voor anderen, jij bent gewoon maar anders’. Wat al eens ingevuld wordt als: ‘op enig begrip of aanpassingen hoef je niet te rekenen, tenzij je jezelf verantwoord’.

Wie zich ‘anders dan anders’ voelt, wordt al snel gelabeld als slachtoffer. Op zich is dat juist. Maar daarin is er geen onderscheid tussen mensen. We zijn allen slachtoffer in de zin dat we allen slagen hebben ervaren in ons leven, en op een of ander moment, soms meerdere keren, geofferd zijn voor andermans belang of behoefte.

Toch wordt vaak gezegd dat wie zich in deze tijden van ‘absurde overvloed’ nog slachtoffer voelt, wel een stoornis hebben of ziek zijn. In de zin van een verstoorde waarneming, ontwikkeling, expressie, persoonlijkheid of gedrag. Je moet eigenaar zijn van jezelf, jezelf zodanig managen dat je kracht en ondernemerschap ontwikkelt, voor alles verantwoordelijkheid opneemt en jezelf stuurt.

De stap naar de stoornis

Uiteraard heeft niet iedereen die ‘anders’ gelabeld is, een stoornis. Er zijn mensen die ‘anders’ zijn, die prima functioneren, geen last of lijden ervaren, of geen behoefte hebben tot ondersteuning of zorg. Zij hebben geen stoornis, en dus ook geen autisme, ze zijn gewoon ‘anders’. Of ze last hebben van hun ‘anders-zijn’ heeft onder andere te maken van hun begaafdheid, hun karakter en ambities in het leven, hun sociale netwerk en in welke mate hun omgeving zich kan of wil aanpassen.

Dat ik mijn ‘anders-zijn’ thuis, bij mijn ouders, niet als een last heb ervaren, kwam doordat mijn ouders een aangeboren talent hebben in de omgang met alle mogelijke vormen van anders-zijn, door mijn begaafdheid (net genoeg en niet teveel), mijn goed karakter en de mogelijkheid om verwachtingen regelmatig bij te stellen. Het was pas bij contacten met mensen buiten die omgeving, waarschijnlijk al voor de kleuterklas, dat er sprake begon te zijn van een stoornis.

Het betekende dat vastgesteld kon worden dat mijn ontwikkeling niet alleen anders en ‘verstoord’ (disharmonisch, ongelijkmatig, onevenwichtig, ‘hobbelig’) verliep (tegenover een doorsnee-ontwikkeling). Het betekende ook dat mijn manier van waarnemen, informatie verwerken, betekenis verlenen, sociaal aanvoelen en communiceren, in een zodanige verhouding stond met die van de omgeving, en de samenleving in het algemeen, dat een stoornis kon vastgesteld worden.

Uit mijn gedrag en uit de reacties van mijn omgeving(en) kon bovendien opgemaakt worden dat ik er als kind last van had, eronder leed, beperkingen had, en behoefte had tot ondersteuning. Nadien heb ik dit zelf ook leren verwoorden. Ik heb de stoornis nooit gezien als een aanduiding van ‘gestoord’ zijn, of ‘veel minder kunnen dan anderen’ of ‘volstrekt zorg-afhankelijk’ zijn. Meer nog, ik voelde me ‘gestoord’ voor mijn diagnose en weer het leven in eigen handen gegeven erna.

De wensdroom dat autisme te maken heeft met de culturele context

Ook in andere culturele contexten zou ik dus de autistische betekenisverlening hebben, en zou ik er zelfs last van kunnen ondervinden, maar wellicht zou ik het anders ervaren, door de andere culturele context, en even wellicht zou het ook anders gelabeld (niet als ‘anders-zijn’) en anders gediagnosticeerd worden.

We willen graag geloven dat het daar beter zou zijn, maar de geschiedenis leert dat de kans groter is dat het er slechter is. In een andere culturele context zou ik misschien gewoon opgesloten worden in een krankzinnigengesticht, om maar iets te zeggen, of met zweepslagen of water-boarden tot ‘inzicht’ gebracht worden.

Ook in die andere culturele contexten zou er trouwens sprake zijn van bepaalde groepsdynamieken, en ook daar zou ik mogelijks ‘anders’ gelabeld worden en lijdenslast ervaren door incompatibel te zijn binnen de groep en samenleving. Voor het ontstaan en benoemen van ‘gestoord gedrag’ hebben we dus vaak meer aan een team waarin zowel mensen met kennis van het individu, de werking van groepen als de culturele context werken.

‘Juist’ spreken over je anders-zijn

Telkens ik mezelf voorstel is het moeilijk ‘juist’ te spreken. Er is immers altijd wel iemand die de wijsvinger omhoog trekt en mij wil corrigeren. Als ik het heb over mezelf als persoon met autisme, handicap, Vlaming, Belg, Europeaan, Wereldburger. En op zijn beurt gecorrigeerd wordt. Tot ik een persoon ben “wiens anders-zijn door de sociale en culturele context invasieve uitdagingen veroorzaken in zijn kwaliteit van bestaan”.

Mensen die in een ‘zorgcontinue woonvorm’ leven, worden dan ‘meervoudig anders-zijnde mensen die situationeel of permanent incompatibel zijn binnen de lokale context’. Of ‘zeer nadrukkelijk zich anders-gedragende mensen met een fruitsla aan uitdagingen’.

Mensen die vroeger nog een arbeidshandicap hadden, hebben nu een SUB, een significant uitdagend beroepsprofiel. Ze kunnen wel terecht in een CAPOT, een Centrum voor het Aansporen van Mensen met een Psychisch of Origineel Talent. Of in een ‘BEVAT’, een Bedrijf Voor Anders-zijnden met Talent’.

Mensen met een SUB die niet in een ‘BEVAT’ terecht kunnen, hebben een Incompatibel Talent (IT). Deze moeten uiteraard geactiveerd, bevrijd of bijgeschaafd worden. Het zou immers gaan om een blok hout waaruit een talent moet worden gekapt.

Als het echt niet anders kan, kunnen zij terecht in een AAP-statuut (Arbeidszorg voor Anders-zijnden met Probeerangst). Een probeerangst waarvan gefluisterd wordt (als niemand het hoort) dat deze problematisch zou zijn. Maar dat zijn mensen met het PMT-syndroom (het Pathologiserende en Medicaliserende Term-syndroom).

Niet zomaar gewoon anders

Het irriteert me dus dat sommige mensen de term die ik voor mezelf het meest passende vind, uit handen nemen.

Zogezegd omdat zij zich er niet meer associëren of er zich door beledigd voelen. Zeker omdat de termen die zij gebruiken vaak verbloemingen zijn die paradoxaal genoeg de handicap nog meer in de verf zetten. De mensen die aan term-dropping doen, weten vaak zelden waar de term voor staat.

Vaak voel ik me niet zomaar gewoon anders. In mijn eigen vertrouwde omgeving of bij mensen bij wie ik me goed voel. Daar voel ik me ‘gewoon autistisch’. Uiteindelijk ben ik gewoon een man in Autismeland, waar ik een huis heb staan, om de titels van de (zeer leeswaardige) boeken van schrijfster Chris Lauwers (ook moeder van) te parafraseren. Maar dan zonder me bewust te zijn van de term. Of liever … niet zomaar gewoon. Zoals iedereen zich voelt thuis. Hoewel, toch niet helemaal, want ergens heb ik zoiets van: ik ben toch wel uniek.

Uniek zijn en abnormaal blijven

Uniek is echter vooral een term om toch maar niet ‘abnormaal’ te moeten vermelden. Het klopt wel dat ik in sterke mate, zij het niet volledig, abnormaal ben. Er schuilt heel wat normaliteit in mij. Bij sommige therapeuten wordt er sterk ingezet op het unieke zijn,

Wat ook wel klopt, ik ben volledig abnormaal, verschillend van wie de norm aanhoudt. Al zijn er mensen die nog veel unieker zijn dan ik, die ik meestal geschift noem. Als ze het niet horen uiteraard.

Bovendien wil ik niet anders behandeld worden omdat ik zogezegd buitengewoon uniek zou zijn. Een beetje wel, maar niet zo dat het er vingerdik op ligt. Toch voel ik me anderzijds ook wel speciaal. Niet superieur, zoals iedereen, maar ook niet inferieur. Met de nodige trots, maar toch niet zo trots om bijvoorbeeld te zeggen dat autisme geen handicap is.

De positieve kant van de medaille

Mensen met (vermeend) autisme die ijveren voor een stoornis-vrije benadering, vinden meestal dat onze samenleving te weinig opening biedt voor mensen die ‘anders’, uniek en buitengewoon getalenteerd zijn. Met hen zou er niets mis zijn, het is de (neoliberale of marxistische, al naargelang de bron) samenleving die ziek of gestoord zou zijn.

Verontwaardiging, boosheid of ontevredenheid zijn op zich niet slecht, maar zullen bepaalde maatschappelijke veranderingen die afwijkend gedrag blootleggen zeker niet terugdraaien.

Mensen die autisme per definitie niet als een handicap of stoornis maar als een variatie of specialisme zien, moeten ook eens goed nadenken over gevolgen van hun woorden voor de beeldvorming van de volledige groep mensen met autisme, en gevolgen op vlak van welzijn en financieel overleven. Ironisch genoeg ontbreekt net bij hen vaak het inzicht van coping, een sociaal netwerk en tolerantie tegenover anderen.

Natuurlijk kan er nog veel beter, zeker in de ondersteuning van mensen met autisme en andere beperkingen. Maar zelf zie ik vooral de positieve kant van de medaille, namelijk dat toegenomen wetenschappelijk inzicht, aanpassingen in de opvoeding, een efficiëntere maatschappij en duidelijker beschrijvingen van normaliteit, ertoe leiden dat kinderen vroeger erkend worden in hun label ‘anders-zijn’.

Hopelijk blijft dit ook in de toekomst zo, want de verwachtingen die mensen tegenover elkaar stellen zal, mede door de steeds maar toenemende bevolkingsdichtheid, niet lager worden.

Verhoogde kwetsbaarheid aanvaard zonder diagnose: de ideale wereld

Natuurlijk zou het natuurlijk idealer zijn mochten mensen met een verhoogde kwetsbaarheid, zonder dat daar een diagnose bij moet, direct aanpassingen op maat verleend worden. Zonder dat daar ‘concurrentievervalsing’ of ‘positieve discriminatie’ wordt achter gezocht.

Zodat verdriet en kwaadheid als gevolg van aangevoelde beperkingen of subtiel (instinctieve) labelen van anderen zo snel mogelijk opgemerkt wordt, en met de nodige betrokkenheid en aanvoelen (al dan niet door een professional) wordt opgevangen.

Voorlopig is dat niet het geval. Om allerlei redenen. Misschien andere omdat mensen zich soms zo en soms te zeker zijn van zichzelf en al zelf een diagnose stellen? En niet verder op zoek gaan naar mogelijke oplossingen maar hun leven ophangen aan dat ene label (want een diagnose is het nog niet)?

Of omdat er een wantrouwen is tegenover mensen die zelf zodanig veel inzicht (zeggen te) verwerven dat een ‘second opinion’ van deskundigen niet meer nodig is? Of misschien ook omdat er in elke samenleving nu eenmaal mensen zijn die onterecht beroep doen op middelen? Wie weet.

Van alle opties is een diagnose voor mij in elk geval de beste en zeker niet de gemakkelijkste of meest gemakzuchtige geweest.

De opening naar goede ondersteuning (zowel concreet als financieel) maatschappelijke erkenning als ervaringswerker en persoon met een handicap, en indirect ook een gelukkige relatie. Het label van het ‘anders-zijn’ is er draaglijker door geworden maar zeker niet weggekrabd. Mensen die niet met de labels (anders-zijn, stoornis, handicap) om konden, zijn uit mijn leven gestapt, maar veel andere, veel dierbare mensen heb ik erdoor mogen ontmoeten.

Tot slot: leren leven met ons gehavend leven

Als je alles goed afweegt, dan is het eigenlijk te gek voor woorden. Maar dan niet gek in de zin van gestoord. Zeker niet gestoord. Geen kop boven dit artikel als ‘Autisten zijn gestoord’. Alleen met een stoornis. Tenzij voor de autisten die geen diagnose hebben natuurlijk. Hun ontwikkeling is immers niet verstoord.

Zelf associeer ik me overigens meer met nis dan stoor. In de betekenis van ‘wonen in de nis van de maatschappij’.

Toekijken op hoe alles gebeurt. Knus en gezellig. Beschermd tegen weer en wind. Best tevreden dus. Best gelukkig. Soms toch, want gelukkig zijn is al evenveel taboe als een stoornis hebben. Om af te ronden: misschien heb ik wel liever een stoornis dan geluk … als enige ter wereld gelukkig zijn, dat zou nogal een eenzaam leven zijn.

Niet iedereen, en zeker niet de samenleving heeft dus een stoornis of is dus ziek. Wat voor elk van ons blijft, is ons levenslot.

We kunnen aan ons levenslot hier en daar een duw geven, maar zijn vooral eigenaar van een gehavend, stuurloos leven. Het ene leven is uiteraard al meer gehavend dan het andere, maar op een of andere manier zijn we allen slachtoffer.

De kunst is volgens mij dit gehavende als vruchtbare bodem te zien voor een nieuwe reis. In plaats van het weg te duwen en proberen dankbaar te zijn om het niet—gehavende leven dat nog overblijft.(PDF)