Tien tips voor de slimme cliënt/patiënt

Tip 1: Wees sceptisch maar overdrijf niet

Wees een oplettende mens. Informeer je. Denk na zoals je dat zou moeten doen vooraleer je geld uitgeeft aan andere dienstverlening of aankoop van goederen.

Ga niet achteloos en enkel op autoriteit van een therapeut of psychiater af om je aan een psychotherapie te onderwerpen of een psychofarmacon te slikken.

Medicatie slikken kan heel nodig zijn (ik doe het trouwens al een tijd) maar het is belangrijk dat het aansluit bij een therapie en doordacht is. Als de argumenten niet aansluiten bij je beleving, is het goed twijfels te uiten.

Zoek ook niet achter alles complotten of strategieën om het je moeilijk te maken, of om je te dwingen tot aanpassing of tot een bepaalde manier van denken of handelen.

Tip 2: Maak de nodige tijd voor natuurlijke genezing en leef gezond

Als je zelf geen problemen denkt te hebben, maar anderen wel, wordt dan niet boos of weerbarstig.

Bezie jezelf niet als slachtoffer van de grillen van een meerderheid in de samenleving. Bezie jezelf ook niet als beter ontwikkeld of de anderen als ‘dom’. Probeer in dialoog te gaan en te weten te komen wat jij fout zou doen, waarom, wanneer dit begonnen is, en welke verwachtingen dit met zich meebrengt.

Heb je toch zelf problemen, dan kunnen de tijd en je eigen veerkracht je al een heel stuk verder helpen. Probeer niet te (laten) lijmen wat (nog) niet gebroken is.

Hou een stabiel dag – en nachtritme aan. Zorg ervoor dat je genoeg en op vaste tijden slaapt. Hou in je hoofd of op papier een tijdslijn door de dag aan, met bepaalde vaste punten, liefst in overleg met je omgeving. Maak duidelijke afspraken en zorg voor eigen ruimte en tijd voor jezelf.

Beperkt of stop met alcohol, roken of overmatig gebruik van suikerhoudende of opwekkende dranken (frisdrank, koffie, energie-dranken, melk). Zeker op beslissende momenten en vlak voor je gaat slapen. Beperkt ook consumptie van vlees en brood. Beperk of vermijd ‘kortdurende’ medicatie zoals slaapmiddelen (in de groep benzodiazepines).

Bedenk wat je het allerliefste zou willen en zorg dat er meer fijne momenten in je dag zitten.

Ga na welke problemen je verdriet bezorgen en bedenk wat voor oplossingen er zijn.

Neem elke stress weg die je zelf zonder problemen weg kan nemen.

Schaam je niet om deskundige hulp in te roepen als dit niet alles geen gevolg heeft. Jezelf ten koste van alles sterk willen houden, helpt je niets vooruit, integendeel.

Tip 3: Maak werk van je selectieproces van een hulpverlener

Begin met een goede huisarts te vinden. Het liefst één die open staat voor wie je bent als mens – lichamelijk, psychisch en in verhouding met je omgeving.

Verander eventueel van huisarts als die je klachten wegwuift of je niet ernstig neemt. Je kan op elk moment zonder kosten van huisarts veranderen.

Informeer je via het luik ondersteuning van de website Participate of via de Vlaamse Vereniging Autisme, de ouder – en familievereniging, over ervaringen van ervaringsgenoten rond ondersteuning voor iemand met autisme of diens omgeving. Lees aansluitend eventueel ook het artikel ‘autisme en psychotherapie‘ op deze blog.

Indien je uitsluitend voor je autisme hulpverlening wenst, opteer dan bijvoorbeeld voor een autismecoach. Andere therapeuten zullen, zelfs wanneer ze zeggen gespecialiseerd te zijn in autisme, vaak naast het autisme kijken. Informeer je ook goed over welke methode de psycholoog of therapeut gebruikt.

Tip 4:Werk samen met je hulpverlener

Eenmaal je een hulpverlener denkt gevonden te hebben, is het belangrijk eerlijk te zijn tegenover jezelf, en je hulpverlener. Ook als je het gevoel hebt dat je er niets aan hebt, en je de zin er niet van in ziet, of je geen ‘klik’ of vertrouwen ervaart … zeg het. Je kan ook steeds veranderen, en dat hoef je niet noodzakelijk te zeggen.

Als vertrouwen maken moeilijk ligt bij jou, of er zijn andere wensen, zeg dat dan meteen. Zo hoeft hij of zij achter je misschien wat achterdochtige houding niet meteen iets te zoeken. Laat ook weten welke communicatiemanier je het beste ligt: verbaal, via mail, via skype, met voorbereiding, met opdrachten … met of zonder schriftelijke neerslag. Hou wel rekening met de beroepstrots van de hulpverlener.

Wees niet bang om iets te zeggen dat je beschamend of schokkend ervaart. Hulpverleners zijn gewoon vreemde en beschamende beschrijvingen te horen. Bovendien is wat jij schokkend vindt, misschien gewoon deel van het menselijk tekort, en komt het zelfs vaak voor.

Begin niet meteen zelf een diagnose te stellen, ook al heb je daar een vermoeden van of hebben anderen je dat gezegd. Geef de hulpverlener de kans zelf zijn gedacht op te maken.

Wees duidelijk of en hoe je je omgeving wil betrekken. Soms kan je directe omgeving (ouders, partner) een positieve rol spelen omdat je niet altijd in de gaten hebt in welke mate bepaalde gedachten of handelingen een invloed hebben op je leven.

Soms is het beter dat die omgeving wat op een afstand blijft. Als het gaat om een conflictueus gezin of er spelen tegenstrijdige belangen bijvoorbeeld, of iemand zet alles op alles om onafhankelijker te worden). Als dat bij jou het geval is, geef dat aan, en laat meteen weten hoe je de informatie-uitwisseling ziet.

Maak ook een voorbereiding vooraleer je er aan denkt om een van de drie P’s (psychiater, psychotherapeut, psycholoog) of een andere hulpverlener aan te spreken. Wanneer is je last ongeveer begonnen? Zijn er gebeurtenissen die een grote invloed op je hebben gehad op dat moment? Welke stress brengt de last met zich mee, in welke mate kan je nog doen wat je voorheen deed?

Tip 5: Ga op zoek naar het beste team om een diagnose te stellen

Goede ondersteuning op langere termijn staat of valt met de kwaliteit van de diagnose.

In het algemeen zijn bepaalde deskundigen vanuit hun opleiding beter voorbereid op diagnosestelling dan anderen

Het best zouden psychiaters erop voorbereid moeten zijn, vervolgens psychologen, gevolgd door psychiatrisch verpleegkundigen. Ook maatschappelijk assistenten kunnen behoorlijk diagnostisch onderzoek doen. Sommige auteurs (zoals psychiater Allen Frances) menen zelfs dat sommige van de allerbeste diagnosten maatschappelijk assistenten zijn.

Toch kan je niet blindelings afgaan op een diploma. Kies bij voorkeur niet één persoon maar een team dat bestaat uit mensen met een verschillende achtergrond. Als je eventueel vermoeden hebt van een diagnose, of daarvoor bent doorgestuurd, kies dan een team dat daarmee ervaring heeft.

Een huisarts is volgens een aantal diagnostische gidsen niet de meest aangewezen persoon om een diagnose autisme te stellen. Bij de meeste ontbreekt het aan benodigde kennis, of ze hebben het te druk of het laat ze koud.

Zelfs al kent je huisarts je goed en heeft hij enige tijd met je doorgebracht, dan nog is het best achterdochtig te zijn wanneer je een voorschrift voor medicatie krijgt aangeboden. Of wanneer de arts aanbiedt om de behandeling te starten met gratis monsters. Psychofarmaca laat je beter voorschrijven door een psychiater die ze inbedt in een therapie (tenzij in noodsituaties en ter aanvulling).

Tip 6: Doe niet aan zelfdiagnose

Zelfdiagnosering leidt in de regel vaak tot misdiagnose, wordt gezegd. Dat komt omdat iemand aanneemt dat hij of zij aan autisme lijdt als hij of zij een of enkele symptomen heeft. Bijvoorbeeld omdat er iemand op televisie is geweest. Of je herkent veel van je vrouw in een boek. Of je leest een blog, en denkt dat je ook zo goed kan schrijven en daarom ook autisme hebt. Of je gaat naar een film en herkent je lerares Wiskunde. Of je hebt iemand horen spreken, en herkent veel kenmerken van je (ex)-man.

Je hebt dan hoogstens een vermoeden, waar je evengoed fout in kan zijn. Veel mensen hebben immers enkele symptomen, soms of altijd, en die behoren ook vaak tot het leven zelf.

Daarnaast onderschatten mensen die een zelfdiagnose stellen vaak de impact van een lichamelijke ziekte (of de medicatie daarvoor genomen) of de invloed van gebruik van alcohol, roken of drugs op het hebben van symptomen.

Soms is er ook sprake van ‘emotionele hypochondrie’. Waarbij mensen zichzelf of anderen een etiket opplakken zodra ze ook maar de indruk krijgen dat iemand voldoet aan bepaalde symptomen.

Zo zijn er mensen die om de haverklap ofwel bekende personen ofwel familieleden ofwel mensen die ze ontmoeten op een avond rond autisme benoemen als ‘vast en zeker autist’. Terwijl er iets veel erger aan de hand kan zijn. En het kan natuurlijk kwetsend overkomen voor de betrokkenen.

Tip 7:Wees er zelf zeker van dat je diagnose klopt

In principe kan je niet zelf weten of je diagnose klopt. Toch is blindelings de arts of therapeut vertrouwen die de diagnose heeft gesteld ook niet goed.

De enige die beslist of de diagnose klopt, ben jij zelf. Trek ze dus grondig na, of ze goed gesteld is,

Sluiten de symptomen goed aan bij de beschrijving van je stoornis. Hebben ze lang genoeg geduurd om mee te tellen? Bezorgen ze je veel narigheid of hinderen ze je functioneren? Heb je het gevoel dat ze een tijdelijke reactie zijn op aangrijpende gebeurtenissen of maken ze structureel deel uit van je leven?

Sommige psychiaters stellen na enkele gesprekken of zelfs na één gesprek een diagnose die volgens jou nergens op slaat. Soms kan dat zijn omdat ze zich persoonlijk geviseerd of geraakt voelen, maar dit gebeurt zelden. Het beste is de diagnost of je therapeut beleefd alle vragen en twijfels voor te leggen.

Heb je twijfels, vraag dan om een tweede opinie en vraag desnoods een derde, vierde of vijfde opinie. Je kan vragen of de methode, de wijze waarop de diagnose is gesteld, wel klopt. Of je kan de diagnose ook volledig opnieuw laten stellen.

Een belangrijke voorwaarde is natuurlijk dat je eerlijk bent geweest, en jezelf niet beter of slechter hebt voorgesteld tijdens het diagnostisch proces.

Het is wel belangrijk dat je je trots en imago-angst niet in de weg laat staan om ze te aanvaarden als blijkt dat ze dan toch klopt.

Tip 8: Heroverweeg desnoods je diagnose (of laat ze heroverwegen) als je denkt dat die niet klopt

In drie gevallen kan je een diagnose heroverwegen

Een eerste geval is wanneer een therapie specifiek op de diagnose afgestemd na een redelijke proef (voldoende van dosering en duur) niet heeft geholpen.

Heb je werkelijk de voorgeschreven medicatie ingenomen of je psychotherapeutische huiswerk gemaakt? Je moet de therapie een eerlijke kans geven. Behalve een alternatieve aanpak met dezelfde diagnose, kan je ook besluiten dat de aanvankelijke diagnose niet klopte of onvolledig was, en dat er daarom niet voor de juiste aanpak is gekozen.

Diagnostische fouten kunnen ontstaan doordat de invloed van gebruik van drugs of verdovende middelen (vooral bij jongeren) of de invloed van medische problemen of bijwerkingen van medicatie (bij ouderen) onvoldoende werd ingeschat.

Uiteraard kan een incompetente diagnosticus, een patiënte die informatie achterhoudt, gebrek aan tijd voor evaluatie of een te complex beeld het gevolg zijn.

Een tweede geval is als de symptomen zich nog maar hebben aangediend als er een diagnose is gesteld. Zeker bij jongeren is dat het geval. Een periodieke evaluatie van een diagnose is een oplossing, niet omdat het denken plots veranderd zou zijn, wel omdat de impact van de beperkingen kan evolueren met het ontwikkelingsproces.

In een derde geval heb je een verlegenheidsdiagnose gekregen of er is maar een detail van wat er aan de hand is bekeken. Langzaamaan is gebleken dat er eigenlijk iets anders aan de hand is.

Tip 9: Leer zoveel mogelijk over je autisme (of eventuele andere officiële diagnoses die je hebt)

Probeer alles te weten te komen over de aard en geschiedenis van autisme of andere diagnoses die je kreeg, evenals boeken geschreven door deskundigen en ervaringsdeskundigen.

Kijk bijvoorbeeld op mijn boekenrek voor aanraders. Bezoek de site Participate-Autism.be. Sluit indien je graag met mensen met autisme wil omgaan aan bij de Pass-groepen of bij de brugactiviteiten van Autisme Centraal. Ook op de website van de Vlaamse Vereniging Autisme kan je meelezen of vragen stellen of ervaringen delen rond autisme.

Relativeer wat er op Wikipedia over autisme staat geschreven. Sommige lemma’s zijn erg goed. Andere (waaronder deze waar ik zelf lang aan heb gewerkt) zijn gekaapt door mensen met een ernstige pathologie en een misvormd beeld van autisme.

Ook sommige documentaires (Elle ’s appelle Sabine’), bepaalde populaire boeken waarin vooral de savanttrekken aan bod komen (zoals die van Daniel Tammet) en uitgaven die een weinig genuanceerd en vaak overdreven beeld geven over autisme (zoals Autipower van Betty Rombout) kan je beter laten voor later.

Aan de houding van je arts of hulpverlener tegenover je interesse om boeken te lezen over je autisme en andere diagnoses, meten sommigen ook het respect voor hen. Hulpverleners of artsen die zich bedreigd voelen of in de verdediging gaan omdat je teveel lijkt te weten, kan je beter verlaten voor een andere therapeut.

Tip 10:Maak werk van je dossier

Doorheen je hulpverlening is het belangrijk je dossier te verzorgen. Dit kan handig zijn als je verandert van hulpverlener of als er een aanvraag gedaan moet worden bij een of andere organisatie of overheid (uitkering, bijstand, erkenning, …). Laat je dossier bijhouden door een arts of hulpverlener die je vertrouwt, bijvoorbeeld je huisarts via het Globaal Medisch Dossier.

Vraag zoveel mogelijk duplicaten van psychiatrische en medische verslagen die over je geschreven worden. Lees ze niet te veel, en als je ze leest, wees je er dan van bewust dat ze geschreven zijn met een bepaald doel voor ogen, en ze maar een deel van jou beschrijven.

Scan of kopieer deze en berg ze zorgvuldig op in een map en op een (draagbare) harde schijf. Maak ook een up-to-date chronologische lijst van alle medicatie die je slikt of slikte (met data, doseringen, voor welke aandoening of ziekte je ze slikte, welke reacties dit had, en welke bijwerkingen).

Een dossier bestaat voorts ook uit een chronologische lijst van namen, telefoonnummers en mail-adressen van alle artsen en hulpverleners bij wie je op gesprek bent geweest. Aan deze lijst kunnen ook medische of psychiatrische ziekenhuisopnames uit het verleden worden toegevoegd.

Maak zelf samenvattingen van gesprekken die je hebt gevoerd, acties die daarin zijn gepland of geëvalueerd of medicatie die daarin is voorgeschreven. Dit kan helpen om overzicht te houden op het verloop en bij de evaluatie en eventueel overstap naar een alternatief.

Een hulpmiddel om je dossier te vervolledigen (of daartoe te inspireren) is een Wegwijzer, zoals deze van Participate. Deze is opgesteld in functie van ouders met kinderen met autisme maar kan ook gebruikt worden voor volwassenen. Een voorbeeld is hier te vinden.

Geïnspireerd door het hoofdstuk ‘Een slimme consument’ van Allen Frances’ ‘Terug naar normaal’

2 Comments »

  1. Dit is op autitekst herblogden reageerde:
    Als cliënt in de geestelijke gezondheidszorg is het van belang om je behandeling/ begeleiding in eigen hand te nemen. Dit artikel van Tistje geeft een aantal goede tips; vandaar dat ik heb besloten om de tekst te herbloggen.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s