Straks is het weer zover. De jaarlijkse Boekenbeurs in Antwerpen. Een vlakte met hopen boeken onder een loden hitte van zoemende en trillende lampen.

Zo’n 670 autismeboeken

Daartussen een wriemelende massa die zich in alle richtingen beweegt. Met overal wel iets dat gebeurt, dat de moeite waard is te zien, dat maar één keer per jaar gebeurt. Hier een signeersessie van die auteur waar je al van in je kindertijd naar opkijkt, daar een panelgesprek, en straks komt er zowaar een minuut stilte.

In die vlakte zo’n 667 boeken over en rond autisme. Waarvan de meeste geschreven vanuit het hulpverlenersperspectief, een aantal uit het ouderperspectief, en de rest door mensen met autisme zelf. Het is eerder zeldzaam dat ik boeken van ouders lees.

Waarom ik minder boeken van ouders rond autisme lees

Wellicht omdat ik, net als iedereen, oplossingen en ervaringsverhalen zoek die aansluiten bij mijn beleving.

De meeste boeken van ouders lijken over jongere kinderen te gaan, of over personen met autisme die ook nog eens een of meer bijkomende beperkingen hebben.

Wellicht mijd ik die uitgaven ook omdat sommige boeken best confronterend zijn, of meer ventilatie van frustraties of gewoon te zweverig zijn. Hoewel dit in ons taalgebied al bij al meevalt.

‘Het boek met de ballonnetjes’

Een aantal boeken springt er voor mij wel uit. Zowel op vlak van inhoud als op vlak van stijl en houding tegenover autisme.

Zoals de boeken van Chris Lauwers. Al lees ik nog het liefst haar columns, wanneer worden die gebundeld? En het boek van Eva Van der Linden, ‘Zoon met een gebruiksaanwijzing’ dat op deze blog is besproken. Beiden trekken me aan door de eenvoud van schrijven, de positieve houding, het opmerkingsvermogen, de vertelstijl, de voorgestelde oplossingen …

Ook al gaat ‘het boek met de ballonnetjes’ (zoals het buurmeisje het noemt) over het ouderperspectief, en jonge kinderen, toch heeft het mij (en eigenlijk ‘ons’) geïnspireerd. Vooral dan in de houding tegenover mijn eigen autisme. Ik was dan ook blij dat Eva even de tijd heeft genomen om vijf vraagjes te beantwoorden.

Tistje: In je boek ‘Zoon met een gebruiksaanwijzing’ schrijf je over je zonen, een zoon met en eentje zonder autisme. Wat waren zoal de reacties die je ontving? Denk je aan een vervolg?

Eva VdL: Ik heb vooral veel mooie, hartverwarmende reacties gekregen. Meestal waren ze van ‘lotgenoten’: andere ouders van een kind (of kinderen) met autisme die veel herkenden in wat ik schreef.

Ik kreeg ook enkele reacties van leerkrachten en zelfs van ‘buitenstaanders’, mensen die nog helemaal niets over autisme wisten en die het boek daardoor zeer verrijkend vonden.

Ik vind het fijn dat zoveel mensen zeggen dat mijn verhalen hen echt raken, dat ze hen ontroeren. Dat betekent volgens mij dat ze voor een stukje voelen wat ik als ouder voel en dat ze het daardoor hopelijk ook beter gaan begrijpen.

Het fijnst vind ik eigenlijk de reacties van ouders die na het lezen van mijn boek de stap zetten om hun eigen kind te laten onderzoeken omdat ze zo veel herkennen in mijn verhalen.

Nu ja, niet dat die mensen daar gelukkig van worden waarschijnlijk, maar de eerste stap naar een diagnose kan toch een heel belangrijke stap zijn naar hulp toe. Ik ben blij dat ik daar dan aan kan bijdragen.

Ik heb ondertussen inderdaad niet stilgezeten. Ik werk momenteel volop aan een vervolg. Het boek zal niet zozeer over mijn zoon met autisme gaan, maar het is meer gefocust op de broers en de zussen van mensen met autisme.

Veel ga ik er nog niet over zeggen, maar ik geloof wel in het concept en ik hoop dat ik er veel mensen mee ga kunnen helpen. De ‘brussen’ van het gezinslid met autisme hebben het immers zeker niet altijd gemakkelijk. Dat merk ik hier thuis ook volop.

Tistje: Wat is volgens jou de belangrijkste uitdaging in het opvoeden van een zoon met autisme?

Eva VdL: Er zijn best veel uitdagingen, maar ik vermoed dat alle ouders die hun kinderen goed proberen op te voeden dit wel zullen zeggen. Of die kinderen nu autisme hebben of niet.

Wat ik een van de grootste uitdagingen vind in de opvoeding van mijn ‘bijzondere’ zoon, is het continu schipperen tussen helpen/steunen en loslaten. Ik wil hem zo veel mogelijk ondersteunen bij de dingen waar hij moeite mee heeft, maar ik wil hem zeker ook niet overbeschermen. Hij zal immers zijn weg moeten zoeken in de wereld en ik zal niet altijd zijn handje kunnen vasthouden.

Hij zal moeten leren omgaan met tegenslagen en hij moet volgens mij ook de ruimte krijgen om zelf crisissen te voorkomen en/of op te lossen. Als ik hem altijd een stapje voor ben, dan kan hij niet veel bijleren.

Wij trachten onze kinderen zoveel mogelijk op dezelfde manier op te voeden en hen dezelfde regels aan te bieden, maar het is soms verdomd hard zoeken hoe je die regels aanbrengt bij onze oudste, terwijl dat bij de jongste allemaal veel spontaner en soepeler verloopt.

Wikken en wegen, schipperen, soms extreem op de tippen van je tenen lopen … Het kost allemaal tonnen energie, en dat is dikwijls moeilijk écht te begrijpen voor mensen die het niet zelf meemaken.

Tistje: Als je iets leest, kijkt, beluistert over autisme, naar wat kijk je dan om die informatiebron interessant of betrouwbaar te vinden?

Eva VdL: Er komt tegenwoordig zoveel in de media over autisme, maar ik neem heel veel artikels met een grote korrel zout.

Omdat ik ondertussen best al wel wat weet over autisme, valt het me op dat heel veel journalisten en ‘semi-wetenschappers’ maar al te gemakkelijk conclusies trekken die ze beter niet zouden trekken.

Ik sta dan zelf al snel sceptisch tegenover een dergelijk artikel, maar ik maak me tegelijk zorgen over de vele foutieve informatie die alweer een hele hoop mensen bereikt die niet beter weten.

Ervaringsverhalen lees of beluister ik meestal nog het liefst. Die zijn allemaal erg verschillend, maar ik vind het boeiend om zelf de overeenkomsten eruit te filteren. Zo kom ik tot een mooi algemeen beeld van wat autisme nu juist betekent. Want al is iedereen met autisme zo verschillend, toch denken ze allemaal toch wel op die ene specifieke manier. Het komt alleen bij iedereen zo verschillend tot uiting.

Op gebied van objectieve informatie, vertrouw ik vooral de boeken van Peter Vermeulen. Ik ga er bij hem van uit dat hij niet eender wat schrijft en dat zijn informatie wel degelijk wetenschappelijk onderbouwd is en/of steunt op heel veel praktijkervaring.

Bij informatie uit andere bronnen probeer ik eigenlijk vooral voort te gaan op mijn eigen gezond verstand en kritische blik.

Tistje: Ga je soms te rade in boeken of bij uiteenzettingen van volwassenen met autisme? Hebben ze je iets te bieden, mis je hen bepaalde thema’s of aspecten?

Eva VdL: Zoals gezegd, hecht ik best veel belang aan ervaringsverhalen. Ik besef dat geen twee situaties hetzelfde zijn, maar ik vind het toch zeer boeiend en leerrijk om verhalen van volwassenen met autisme te beluisteren.

Soms boezemen ze me angst in en soms geven ze me hoop naar de toekomst van mijn eigen zoon toe. Ik vind het uitermate boeiend om te mogen binnenkijken in het hoofd van iemand met autisme.

Door hun ervaringen aandachtig te beluisteren, leer ik toch nog vaak wat bij over hun specifieke manier van denken. Een manier van denken die ik me stilaan ook eigen maak, waardoor ik vaak goed problemen bij mijn eigen kind kan omzeilen / voorkomen. Alleen kan ik gemakkelijk uit deze denkwijze stappen, terwijl iemand met autisme daar jammer genoeg niet toe in staat is.

Wat ik soms mis, zijn ervaringsverhalen van de ‘brussen’. Die hebben zeker ook veel te vertellen. Maar daar ga ik nu zelf iets aan proberen te doen aan de hand van mijn volgende boek.

Tistje: Hoe zie je de toekomst van autisme in het algemeen, de plaats van mensen met autisme en wat zou je wensen dat ze wordt?

Eva VdL: Dat vind ik een moeilijke vraag. Ik heb al vaak een glazen bol gewenst, maar jammer genoeg werkt het niet zo.

Ik hoop vooral dat autisme een bekender begrip zal worden en dat er niet nog veel meer misverstanden hierover de wereld worden ingestuurd. Ik merk dat steeds meer mensen zelfs niet meer echt ‘geloven’ in autisme, omdat er volgens hen zo met etiketjes wordt gezwaaid en omdat ‘iedereen tegenwoordig iets moet mankeren’. Ik vind dat heel jammer.

Als je samenleeft met iemand met autisme, die trouwens niet zomaar een etiketje heeft gekregen maar hier eerst grondig voor werd onderzocht, dan wéét je dat het bestaat. Maar het blijkt o zo moeilijk om dat aan buitenstaanders duidelijk te maken en ik hoop heel sterk dat het toch op de ene of andere manier gaat doordringen bij ‘de massa’.

Op die manier komt er meer begrip en hopelijk ook meer ruimte voor extra ondersteuning, aangepast onderwijs enzovoort. Ik vrees alleen dat als dit ooit gebeurt, dat er nog véél tijd zal nodig zijn.

Dankjewel Eva voor de interessante antwoorden.

Verder lezen? Ga een kijkje nemen op de blog van Eva ‘Zoon met een Gebruiksaanwijzing’