Sullig, verlegen of ongewoon slim …

Het duurde lang vooraleer ik wist dat ik autisme had. Ik groeide immers op in een tijd dat slechts enkelingen bekwaam waren mijn autisme te erkennen. Mensen als ik werden sullig, verlegen of ongewoon slim genoemd.

Toch kregen mijn ouders jaar na jaar op school te horen dat ik onderpresteerde, afweek en lui was. Omdat ik niet meespeelde met anderen en alles op mijn eentje wilde doen, op mijn manier.

Hoe hard ik ook probeerde – en geloof me maar dat ik daar nooit mee ophield – het lukte me niet om de belangrijkste sociale vaardigheden echt onder de knie te krijgen. Omdat ik rustig was en het op school vrij goed deed, schreven mijn ouders mijn anders-zijn toe aan verlegenheid.

Zoals de meeste mensen met autisme van mijn generatie kwam ik er pas heel laat achter dat ik niet gewoon verlegen, vreemd of sullig was. Dat ik er niet zou uitgroeien en op een dag met de anderen zou meekunnen.

Decennia passeerden en daar stond ik, nog altijd aan het wachten op iemand die me het geheime handboek zou overhandigen. Met alle ongeschreven, sociale regels en nuances die mensen om me heen van nature leken te weten.

Tot mijn verrassing kreeg ik echter een diagnose in het autismespectrum. Had ik al die jaren moeite gedaan om iets te weten dat ik nooit te weten zou komen? En wat als ik het eerder had te weten gekomen? Welke kansen had ik dan niet gemist? Wat als ik al die mogelijkheden had gekregen die kinderen met een vroegere diagnose tegenwoordig krijgen?

Op het eerste gezicht ben ik een typische vrouw van middelbare leeftijd. Ik ben gelukkig getrouwd, ben succesvol zelfstandig ondernemer, en fiere moeder van een fantastische jonge dame.

Daaronder ben ik echter nog steeds wie ik vroeger was, en al die tijd ben geweest: een vrouw met autisme. Trek een dag of zelfs een paar uur met mij op, en je zal anders spreken.

Zonder diagnose opgroeien heeft me doen ervaren dat het leven keihard is. Anderen leken het zoveel gemakkelijker te hebben.

Aanvankelijk leefde ik met mijn eigen regels. Verder studeren aan de universiteit dwong me de regels van anderen te volgen, tenminste als ik wilde slagen. Ik werd niet alleen beoordeeld op mijn academisch werk maar ook op mijn communicatieve vaardigheden. Mijn denkproces werd nauwgezet gevolgd. Ik moest mondelinge presentaties maken en werken in teams.

Het is moeilijk te zeggen wanneer ik evolueerde van de gedachte ‘ach, ik ben vreemd’ naar ‘misschien is er structureel anders aan mij’. Stilaan vielen alle stukjes samen.

‘Hoe kon het dat niemand dat had opgemerkt?’ was een van de vragen die bij mij opdook toen ik me realiseerde dat ik autistisch was. Niemand van mijn leeftijdsgenoten merkten iets op, terwijl ik absoluut van hen verschilde. Ik was veel alleen, maakte lange tochten door de velden om ons huis, ging in de bossen op verkenning, of speelde games op mijn kamer, en dat allemaal op mijn eentje. Ook spellen zoals Monopoly en Risk speelde ik tegen mezelf.

Mijn ouders stelden zich geen vragen wat ik al die tijd op mijn kamer deed. Of wanneer ik ’s middags in de velden en bossen achter ons huis verdween. Zolang ik tegen het avondeten terug was, baarde dat hen geen zorgen. Wat er zou gebeuren mocht ik nadien thuis komen, weet ik niet. Ik was namelijk een braaf meisje, die de regels stipt volgde.

Het probleem met een braaf meisje te zijn is dat die onzichtbaar zijn. Jongens met autisme zijn doorgaans minder braaf. Ze zijn agressiever. In de jaren zestig tot tachtig werd je als jongen met autisme in het slechtste geval crapuul of jeugdcrimineel. Meisjes werden eerder pijnlijk verlegen, teruggetrokken of bizar genoemd. Meisjes die wel de diagnose autisme kregen, waren eerder niet-verbaal of heel laat in taalontwikkeling.

Dit is een van de redenen dat veel dertigers, veertigers, vijftigers of ouder nu pas hun diagnose autisme krijgen. In het bijzonder als ze vrouw zijn, zelfs als hun broers in hun kindertijd de diagnose autisme kregen.

Nerdy, shy and socially inappropriate / Cynthia Kim (Jessica Kingsley Publishers, 2015) (eigen vertaling van vrij beschikbaar fragment op het internet)

5 Comments »

  1. Nou dat klopt allemaal als een bus, het lijkt erg op mijn leven alleen haalde ik de Universiteit niet omdat ik geen bal van wis- en natuurkunde snapte en nog steeds niet snap.
    Ik moest van school en ben gaan werken op mijn veertiende, heb geen enkel diploma.

    • @Anne, het is als het zoeken naar de heilige graal – hij zal wel ergens zijn maar niemand zal hem ooit vinden, ook omdat die regels rekbaar zijn en nogal eens veranderen.
      Bovendien schijnt iedereen zijn eigen regels te hebben en aan te passen al naar gelang het hem of haar uitkomt.

  2. O, wat treffend weer! Vooral de vraag wat er zoal gemist is in het leven omdat je pas op je52 ste een diagnose krijgt. Dat is zo veel, teveel om op te noemen.
    Maar er zijn ook goede dingen, die waarschijnlijk niet bereikt waren zonder autisme. Ik heb een paar mooie dochters die goed in het leven staan. Daar heb ik erg mijn best voor gedaan. En ik ben eigen baas, eigenaresse van een bedrijf waar ik mijn ziel en zaligheid in stop. 100% ga ik ervoor, en dat is best autistisch. Ik leef mijn leven lang al als een echte autist alleen wist ik dat niet.
    Nu valt alles op zijn plek en kan ik eindelijk eens trots zijn op mijzelf.
    Een late diagnose is zo jammer omdat je dan al zo’n worsteling achter de rug hebt. Daarom is het goed dat kinderen nu al vroeg gediagnosticeerd worden. Dan kunnen ze alle hulp krijgen die ze nodig hebben om een tevreden en gelukkig mens te worden.

  3. Herkenning alom, behalve dat ik nog steeds alleen ben, maar blij met mijn begrip waarom mijn leven liep zoals het liep tot nu toe, en meer begrip en acceptatie voor mezelf = (iets) minder stress

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s