Autistisch in Groot-Brittannië

Voor al het andere, al het belangrijke, interessante en essentiële, komt er in publicaties, geschriften, lezingen en discussies over autisme altijd een stuk over de terminologie. Dat sla ik meestal over.

Omdat het vaak verwarrend is en zelden de lading dekt. Of toch niet overeenkomt met hoe het elders staat beschreven. Dat is zo in boeken, artikels in tijdschriten maar het meest opvallend is het gebruik van termen in artikelen die in wetenschappelijke tijdschriften verschijnen.

Artikels die ‘asperger’ gaan meestal over autisme. Artikels met ‘autisme’ in de titel gaan eigenlijk over een stuk verstandelijke beperking, een stuk handicap, een stuk beperkte zeldredzaamheid, een stuk angsten, een stuk dit en dat. Er wordt dan nog eens over vage termen als hoog – en laagfunctionerend, (zeer) ernstig, autistiform en verwant enzomeer gesproken.

Enfin, waanzin dus om een paper te schrijven rond autisme als je wil op zoek gaan naar een artikel in een van de databanken. Om nog maar te zwijgen over de gekke onderwerpen die je er vind.

Ook op fora en op persoonlijke websites en blogs van autisten en ouders van personen met autisme, komt dat thema meermaals voor. Bij de ene ligt dat al gevoeliger dan bij de andere. Er is wel vaak onenigheid, en evenveel stelligheid bij het innemen van een standpunt.

Zelf gebruik ik afwisselend alle mogelijke termen. Van mensen of personen met autisme, over autistisch mensen of personen, tot autist(e) en tistjes/tistinnetjes. Ik benadruk dan telkens wel een andere aspect van het leven met autisme. Termen zijn geen synoniemen van elkaar.

Af en toe spreek ik ook over ‘leven op het spectrum’, zoals de ondertitel van mijn blog. Waarmee ik ook op de andere spectra van het leven doel. Elk van ons leeft in het snijpunt van tientallen spectra en schommelt daarin.

Net zoals ik afwisselend spreek over mensen of personen met een beperking, een handicap, mindervaliden, andersvaliden en gehandicapten. Zoals in het geval van autisme, is iemand met een beperking voor mij iemand anders dan iemand met een handicap.

Aan een mindervalide schrijf ik andere eigenschappen toe dan aan een andersvalide. En een gehandicapte is iemand die zijn handicap volledig belichaamt, en dus anders dan iemand met een handicap, die een verhoogde afhankelijk is voor zijn onderhoud en ondersteuning.

Wie zich gaat blindstaren op sociale connotaties of lichamelijke eigenschappen, geraakt al gauw in een impasse. Helaas staat er altijd wel iemand op iemand op om te zeggen wat de juiste termen naar zijn of haar gedacht is. En dat is prima.

Als iemand wil delen dat hij of zij zich zus of zo wil aangesproken zien, is dat goed. Helaas voelt zo iemand zich soms ‘verkeerd aangesproken’. Dat is jammer. Zeker als die persoon zich daardoor ‘beledigd’ voelt, en wil dat ik, om zijn of haar gevoelens te sparen, een andere term gebruik. Ik kan eventueel wel motiveren waarom ik kies voor een bepaalde term, maar ik ga ze niet veranderen. Zeker niet op dat moment.

Uit de resultaten van een studie van de National Autistic Society (in Groot-Brittannië) blijkt de betrokkenheid tegenover autisme van groot belang te zijn bij de voorkeur voor een bepaalde termen.

Mensen met autisme zouden zich eerder ‘autistische personen’ of (in het geval ze zich associëren met de aspergercultuur) ‘Aspies’. Ouders, familieleden en vrienden zouden de voorkeur hebben voor ‘autistisch’, maar niet ‘aspie’. Beroepskrachten zouden eerder de term ‘personen met autisme of een autismespectrumstoornis’ gebruiken.

Hoe interessant deze studie ook, en het Engelstalige rapport geeft best wel fascinerende uitspraken, het geeft me weinig bruikbaars om mee te doen in het dagelijks leven. Nog afgezien van het cultuurverschil dat er in Groot-Brittanië bestaat in standpunten tegenover allerhande aangeboren en verworven handicaps en beperkingen.

Voor mensen die er het fijne van willen weten, via deze link kan je het volledige Engelstalige artikel nalezen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s