Een autismevriendelijke psychiatrische opname …

Psychologe Sylvie Carette (Autisme Centraal) en Professor Dr. Jean Steyaert bijten de spits af met de resultaten van hun bevraging bij (jonge) mensen met autisme rond hun ervaringen bij een psychiatrische opname. Zo’n opname kan volgens de sprekers nuttig zijn wanneer jonge mensen met autisme in de confrontatie met het volwassen worden depressief, angstig of agressief worden. Niet alleen door de inherente kwetsbaarheid, maar vooral uit onmacht.

Autisme Centraal en Sylvie Carette, psychologe en educatief medewerkster, verzamelden een aantal getuigenissen. Ze legden deze voor aan professor Steyaert, kinder-en jeugdpsychiater aan het Universitair Ziekenhuis Leuven, met veel jaren ervaring heeft in deze materie, die de uitdagingen van een autismevriendelijke en zinvolle psychiatrie schetst.

Depressie blijkt uit de verzamelde getuigenissen alvast de belangrijkste reden dat die opname gebeurt.  In dalende volgorde volgen angst, agressie en psychose. Mensen met autisme ervaren als het lastigste tijdens de opname de tegenstrijdige boodschappen van het verzorgend en therapeutisch personeel,  de vele prikkels (lawaai, licht …), en veel nieuwe mensen. Meer dan de helft heeft dit zelf gemeld op de afdeling en slechts in 29% van de gevallen werd er concreet iets aan gedaan.

Beperkte kennis en inzicht in het denken en ervaren van volwassenen met autisme is daar één van de oorzaken van. Het probleem bij volwassen met autisme en een gewone begaafdheid is meervoudig, volgens  professor Steyaert.

Vooreerst wordt het autisme van deze groep mensen deels gecompenseerd, en zit het autisme vooral ‘van binnen’. Voorts komt het beeld dat zij tonen niet overeen met de clichés die mensen (en ook psychiaters en verplegend personeel) kennen over autisme. Hoe autisme zich manifesteert bij volwassenen, en zeker bij vrouwen met autisme, is hoe dan ook onvoldoende bekend. Dat er ook vaak een bijkomende, co-morbide aandoening is die meer opvalt, zoals depressie, psychose, dwangstoornis, angststoornis … bemoeilijkt het des te meer. Dat heeft vaak tot gevolg dat er een andere diagnose wordt gesteld, dan dan ‘het’ verklaringsmodel wordt.

De mensen met autisme die te maken krijgen met een opname in de psychiatrie kunnen ingedeeld worden in drie groepen. Een eerste groep (meer vrouwen dan mannen), is ‘hoog’ functionerend, heeft een of meerdere bijkomende (stressgebonden) aandoeningen zoals depressie, psychose en/of angst.  Bij hen gaat het om vaak korte opnamen ten gevolge van een crisissituatie. Een tweede groep (meer mannen dan vrouwen) heeft een gemiddelde tot zwakke(re) begaafdheid, met een eerder uitgesproken vorm van autisme. Zij hebben naast hun autisme ook een andere ontwikkelingsstoornis sinds de kinderleeftijd, zoals ADHD, (Gilles de la) Tourette of een taalstoornis. Tot slot is de derde groep mensen met autisme (met veel meer mannen dan vrouwen) die te maken krijgen met een opname verstandelijk beperkt. Deze laatste groep vertoont tevens ernstige gedragsstoornissen en zelf verwondend gedrag.

Professor Steyaert gaat verder met de vaststelling dat er zoveel mensen zijn en zoveel prikkels. Om te beginnen zijn er geen auti-afdelingen voor mensen met een gemiddelde begaafdheid en zijn er diverse problemen op dezelfde afdeling. Hoewel de regels niet altijd even duidelijk zijn op zo’n afdeling, hebben bepaalde regels echt wel zin, volgens prof. Steyaert. Bijvoorbeeld ten aanzien van het suïcidegevaar. Veel patiënten hebben op zo’n psychiatrische afdeling veel minder last van een zogenaamde ‘flou artistique’. Tegelijk voegt hij eraan toe dat veel patiënten steun zoeken bij elkaar en minder last hebben van overprikkeling en dergelijke.

Toch zijn er ook manieren om het anders te doen, om overprikkeling te vermijden bij een psychiatrische opname van mensen met autisme die er gevoelig aan zijn.

Een eerste stap naar betere leefomstandigheden kan zijn om de problematiek van autisme te verduidelijken aan het ziekenhuispersoneel, en er niet van uitgaan dat autisme een vertrouwde diagnose is in de volwassenenpsychiatrie. Dat laatste is namelijk geenszins het geval. Ook bij psychiaters en psychologen is dat zo, en enige twijfel aan de eigen kennis zou ook geen kwaad kunnen. Al komt dat laatste van mezelf en niet van professor Steyaert.

Verder kan het de patiënt ook helpen als er een vertrouwde externe hulpverlener betrokken wordt bij de behandeling. Professor Steyaert benoemt dit met de term ‘inreach’ (tegenover de zogenaamde ‘outreach’) door een autisme-team. Deze externe hulpverlener/autisme-deskundige is zowel vertrouwd met de patiënt (en zijn omgeving), met diens autisme als autisme in het algemeen. Vertrouwen met de patiënt zelf is uiteraard ook belangrijk.

Tot slot is een strak en duidelijk afsprakenschema  met de arts(en) en verpleegkundigen belangrijk volgens hem. Mensen met autisme willen duidelijk advies en duidelijke instructies (geen vage of omfloerste ‘suggesties’). Er kunnen daarop wel uitzonderingen bepleit worden op basis van specifieke symptomen van autisme.  Dat lijkt allemaal erg logisch, als je autisme kent, en een kwestie van psychologie van het gezonde verstand.

Ook in de psychiatrische context hebben normaal begaafde mensen nood aan concrete communicatie. Het is niet omdat de taal goed is dat hieruit verondersteld mag worden dat de communicatie ook goed is. Die communicatie kan namelijk ook zwak zijn.

Expliciete taal gebruiken, gesloten vragen stellen eerder dan open vragen, geen verwarrende parafrasering gebruiken, sobere non-verbale communicatie en verhelding van de vraen bij onduidelijke emoties … het zijn enkele tips die professor Steyaert geeft aan collega’s die met ‘moeilijk communicerende’ mensen met autisme in een psychiatrische setting in aanraking komen. Bovendien, stelt hij, kan formeel of echolalisch taalgebruik ook communicatie zijn.

De overgang naar huis is, zoals elke overgang, bij mensen met autisme een belangrijke, en uitdagende stap. De continuïteit van de zorg behouen is de logica zelve, maar wordt vaak onvoldoende gepland, leidt professor Steyaert af uit de reacties van mensen met autisme. Bij patiënten met autisme is er hierover meer duidelijkheid nodig, maar door de onbekendheid met autisme vergeten hulpverleners vaak de bestaande mogelijkheden. Er bestaan nochtans goede overgangsmogelijkheden zoals dagkliniek of psychiatrisch thuisteam. Deze teams moeten echter ‘aangemoedigd’ worden als het gaat om een patiënt met autisme. Een rondetafelgesprek met het opvolgteam is daarbij geen luxe.

Ervaring met (mensen met) autisme, en hoe meer hoe beter, is dus zeker een voordeel in deze context. Iemand met heel veel ervaring met autisme weet immers dat hij/zij steeds maatwerk moet leveren en dat behoeften sterk kunnen verschillen en veranderen. Of minstens, die zou dat moeten weten, in de praktijk is er wel eens kloof tussen denken veel ervaring te hebben en het effectief hebben (of er iets mee zinvol mee doen). Beperkte ervaring of ervaring met een groep mensen met autisme met een andere ontwikkeling veralgemenen kan volgens prof. Steyaert tot vreemde zaken leiden.

Tot slot blijft het belangrijkste natuurlijk het vermijden van een opname en is veel vroeger ingrijpen volgens prof. Steyaert belangrijk.

De officiële samenvatting van deze bijdrage kan u lezen in het tijdschrift van Autisme Centraal. Op de site van Autisme Centraal vind u tevens de slides van deze bijdrage.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s