Emotioneel welbevinden en geluk krijgen weinig aandacht als er gesproken of geschreven wordt over en rond (mensen met) autisme. Autisme wordt vooral benaderd vanuit een negatief perspectief, namelijk het tekort van welbevinden en bestaanskwaliteit van mensen met autisme. Eerder dan ons te concentreren op het tekort aan emotioneel welbevinden, zouden strategieën om het geluksgevoel te stimuleren beter werken, schrijft Peter Vermeulen (Autisme Centraal) in zijn artikel ‘the practice of promoting happiness in autism’, verschenen in de bundel ‘Good Autism Practice: autism, happiness and wellbeing’

De focus op succes versus de focus op goed gevoel

Het artikel start met de vaststelling dat emotioneel welbevinden in ondersteuning en onderzoek dat zich richt op mensen met autisme weinig of geen aandacht krijgt. De doelmatigheid of goede uitkomst wordt eerder  beoordeeld vanuit de veronderstelling dat succes in het leven en geluk voortvloeit uit een grote onafhankelijkheid en dito aanpassingsvermogen. Iemand die studies beëindigt waar hij weinig mee kan, een vaste baan vind, waarvan hij baalt, met veel kennissen, maar met een catastrofaal leven zonder vaste ankerpunten, wordt doorgaans succesvoller beschouwd dan iemand met veel ondersteuning, die veel thuis is en vrijwilligerswerk doet, maar die tal van dingen kan doen die hij zelf leuk vind.

Verkregen ondersteuning, zinvolle vrijetijdsbesteding en autismevriendelijke omgeving maken gelukkig(er)

Te weten komen wat iemands goed gevoel bevordert gaat volgens Vermeulen vooraf aan het creëren van een omgeving die het welbevinden bevordert. Eén van de clichés die bestaan rond bestaanskwaliteit en autisme is dat intelligentie, meer specifiek het IQ, en de mate dat autisme kenmerken deze bestaanskwaliteit beïnvloeden. Vermeulen citeert onder andere het onderzoek van Renty & Roeyers waaruit blijkt dat persoonlijk welbevinden niet gerelateerd lijkt met de invloed van de handicap maar met het verschil tussen wat iemands hulpvraag en de verkregen ondersteuning.

Andere studies die in het artikel geciteerd worden, zien bestaanskwaliteit verbonden met een autismevriendelijke omgeving en zinvolle vrijetijdsbesteding. De wijze van werk of dagbesteding en de woonsituatie lijken minder te wegen op iemands welbevinden. Nochtans wordt wel eens beweerd dat bepaalde woonwijzen of bepaalde vormen van werk (buitenshuis bijvoorbeeld) het welbevinden van mensen met autisme positief zouden beïnvloeden. Bij sommige mensen lijkt dat misschien het geval, maar mogelijks spelen er ook daar andere factoren mee.

Vanuit ondersteuning een te beperkende focus op verhinderen, terwijl leren met fouten gepaard gaat

Bij hulpverleners heerst vaak het idee dat stress beperken of verhinderen, zowel bij mensen met autisme zelf als bij de omgeving, het belangrijkste is. Mijn eigen bedenking is of hulpverleners en ook vaak ouders daarmee niet eerder initiatief, en in het verlengde daarvan leren en leven verhinderen. Uit angst voor terugval of voor wat er zou kunnen gebeuren.  Leergeld is echter onvermijdelijk voor wie zich wil ontwikkelen. Uiteraard is iemand dwingen tot initiatief, zoals ook wel eens gebeurt, ook niet goed.

In zijn artikel, pleit Vermeulen, of zoals ik het interpreteerde, voor zoeken naar wat gelukkig maakt, wat goed doet voelen, wat energie geeft. Aangezien dit subjectief is, lijkt het voor de hand liggend dat het mondeling bevraagd wordt, door zelfrapportering en aan de hand van reeds bestaande vragenlijsten.

Struikelblokken bij vinden wat gelukkig maakt : terminologie, verwoorden en de vinger erop weten te leggen, 

Deze vragenlijsten en zelfrapportage zijn, volgens Vermeulen, echter vaak niet zo gemakkelijk voor personen met autisme. Niet enkel omdat een aantal onder hen verbaal minder ste rk is. Ook verbaal sterke mensen vinden het vaak niet eenvoudig om zo’n onvatbaar iets als goed voelen of gelukkig zijn te verwoorden. Ook de terminologie vormt een struikelblok, die is vaak abstract en dubbelzinnig.

Als enigszins verbaal sterke mens (vooral schriftelijk dan) kan ik me bijvoorbeeld niet meteen iets voorstellen bij ‘vrolijkheid’, ‘euforie’ of ‘uit de bol gaan. Vraag me ook niet te antwoorden op een vraag als op welke momenten ik me zoal vrolijk voel. Niet alleen omdat ik niet bepaald een Vrolijke Frans ben. Gewoon omdat zoiets sterk wisselt.  Elke dag als ik mijn blog heb bekeken, elke week, elke vrijdag als ik in de zetel zit met mijn vriendin, elke zondag als ik ga eten bij mijn ouders? En wat zal ik antwoorden als iemand me vraag of ik gelukkig ben? Niet meteen een woord om een beeld bij te vormen, dat geluk.

Drie meetinstrumenten om bronnen van geluk te vinden

In zijn artikel stelt Vermeulen drie manieren om ‘bronnen van geluk’ bij mensen met autisme te weten te komen. De goed gevoel-straat (een Post-it kunstproject), het concrete goed gevoel-zintuiglijk circuit (want zintuiglijke prikkels geven ook positieve energie) en de goed gevoel-vragenlijst (want de confrontatie met de stress bevraging kan ook stresserend zijn). Alle drie instrumenten die door Autisme Centraal zijn ontwikkeld.

Meer aandacht voor emotioneel welbevinden vind ik natuurlijk prima. Tijdens mijn leven heb ik ook talloze stress – en andere vragenlijsten ingevuld, en daarbij werd ik vooral geconfronteerd met wat niet goed ging. Dat maakte me niet echt vrolijker, zeker omdat daarna onvermijdelijk de zin volgde ‘verwacht niet dat wij er iets aan doen’.

Tot slot drie (kritische) bedenkingen en een adviesje

Bij het lezen van het artikel heb ik uiteindelijk drie bedenkingen.

Een eerste bedenking zou een minpuntje genoemd kunnen worden. Al kan de auteur daar eigenlijk zelf niet aan doen. Namelijk dat ik bij het vernoemen van geluk, welbevinden en goed voelen enerzijds een associatie krijg met vrouwenmagazines en wellness-kuren, en anderzijds met therapeuten die zeggen dat ik me maar beter kan focussen op mijn goed gevoel om van mij af te zijn.

Een tweede bedenking zou ik eerder een risico noemen. Ik krijg het gevoel dat veel teksten over welbevinden, en deels ook dit artikel, blijven hangen in de ‘assessment-sfeer’, in een analytische fase, terwijl zichzelf goed voelen ook met actie heeft te maken. Net zoals Vermeulen in zijn artikel niet alleen een vragenlijst voorstelt, vind ik het concreet uitproberen of creatief verkennen beter passen, of liever meer hoop geven. Soms vergeet ik al eens wat in de loop van mijn leven een goed gevoel gaf.

Tot slot zou ik toch wijzen op een valkuil, namelijk dat geluk, welbevinden en goede gevoelens mogelijks te weinig geïntegreerd worden met de volledige persoon met autisme en diens leven.  Ik zou ze, zoals Peter Vermeulen in zijn presentatie rond welbevinden (maar niet in het artikel) stelt, situeren in samenhang met andere levensgebieden die een rol spelen in iemands bestaanskwaliteit, Bijvoorbeeld zoals Robert Schalock die emotioneel welbevinden oplijst in interactie met materieel welbevinden, persoonlijke ontplooiing, sociale inclusie, interpersoonlijke relaties, rechten en lichamelijk welbevinden. Uiteraard aangepast aan mensen met autisme, zoals dat het geval is bij de goed gevoel-lijst.

Een hulpverlener met een neus, oog en oor voor wat mensen met autisme ervaren, zou ik advies geven van daaruit de bestaanskwaliteit positief proberen te stimuleren. Samen en niet naast de persoon met autisme en diens omgeving. Onder andere door na te gaan wat goed loopt, welke oplossingen al werken, wat iemand met autisme goed kan en wat hem of haar een goed gevoel geeft in zijn of haar leven. Door het goede te stimuleren dus, niet enkel en zeker niet slechts door het problematische te verhinderen. Tenminste, dat is zoals ik het ervaar, en zoals het bij mij werkt.