‘Een wereld waarvan ik de regels maar niet kan aanvoelen’

hubner

Ik leef in een wereld met regels die ik niet versta. Dat schrijft Marlies Hübner, Duitse vrouw met autisme, ergens op haar blog Robot in a Box.

Net als veel andere bloggers met autisme, heeft zij een blogpost gewijd aan daten, een thema waar blijkbaar heel wat interesse voor bestaat.  In deze blog geeft ze alvast een gouden tip voor wie een date met een knapperd of knappe met autisme wil versieren: denk er vooral niet aan op het laatste nippertje te laten weten dat je op een andere plaats en een ander uur wil afspreken. Dan zoek je best een andere date en gaat een onvergetelijk afspraakje aan je neus voorbij.

Een andere ‘guilty pleasure’ waar Marlies Hübner niet aan kon weerstaan als blogster, is een boek schrijven over haar (over)leven met autisme. Voorlopig nog enkel in de ‘wunderschöne’ taal van Goethe en Brecht, maar wie weet ooit vertaald in het Engels. In haar boek heeft ze het vooral over haar eigen leven, wat haar het meest last geeft, en wat in de weg staat van een vlotte communicatie met anderen. Ook rust en routines zijn voor haar een belangrijke meerwaarde voor een goed leven.

Dat komt omdat elke nieuwe situatie voor Marlies heel wat voorbereiding vergt. Zeker als ze op het punt staat nieuwe mensen te ontmoeten, spelen heel wat hypothetische gesprekken in haar hoofd.  Alle mogelijke denkbare varianten van zo’n ontmoeting maken haar hoofd erg moe. Heel wat mensen verwarren dit onterecht met zenuwachtigheid of verlegenheid, maar dit heeft er eigenlijk weinig of niets mee te maken.

Op zich is communiceren met iemand met autisme vrij eenvoudig, zegt Marlies. Zolang je maar geen dubbelzinnige of verborgen taal gebruikt, en je voordoet zoals je bent, vormt communiceren geen al te groot probleem. Zelfs als je dat wel doet, kan je een autist volgens haar moeilijk voor het hoofd stoten Voor iemand met autisme is het immers nog moeilijker om te gaan met een boze dan met een blije gesprekspartner.  Het wordt wel heel onaangenaam wanneer de andere merkwaardige signalen geeft, en het raden blijft wat die bedoelt.

Zolang mensen louter formeel communiceren, is er volgens Hübner zeker geen probleem. Alles wat daar rond hangt, het informele, kan ze echter missen als de pest. Ze doelt op de gevoels-taal, die mensen met autisme wel horen maar die slechts heel erg weinig mensen met autisme weten aan te leren of onder de knie krijgen. Of ze overschatten zichzelf schromelijk als het gaat over hun eigen emoties inschatten en uitdrukken of die van anderen aanvoelen.

Communiceren met mensen zonder autisme blijft voor Marlies Hübner vooral spreken in een vreemde taal, zeker als het over gevoelens of informele dingen gaat. Dat is erg moeilijk te leren, vindt ze. Zelfs al leg je je perfectionistisch toe op het leren van lichaamstaal, dan nog blijkt er altijd iets tekort om juist op te merken wat anderen precies bedoelen. In theorie en in een test-omgeving lukt het weliswaar in bepaalde mate, maar in de praktijk functioneert het van geen kanten.

Ook ironie en sarcasme kan ze naar eigen zeggen niet aanvoelen. Dat wil niet zeggen dat ze zichzelf niet af en toe ironisch kan opstellen. Ze noemt zich zelfs een ontzettend cynisch mens. Toch verstaat ze niet wanneer een ander op die manier functioneert. Voor neurotypicals, wier leven gebaseerd is op veronderstellingen en vanzelfsprekende overname van wat anderen denken en doen, is dit vaak moeilijk te  verstaan.

Mensen met autisme zijn daarom ook zeer amateuristische leugenaars, stelt Hübner. Als iemand met autisme goed kan liegen, is dat een talent dat de omgeving veel te weinig waardeert. Net zoals het heel erg moeilijk is voor mensen met autisme om aan te voelen wanneer ze voorgelogen worden. Dat vindt zij zeer onaangenaam, want neurotypicals liegen vrijwel constant.

Een voorbeeld van dit constant liegen is volgens haar het antwoord op de vraag ‘hoe gaat het met jou?’. Als je goed zegt, en het gaat helemaal niet goed, is dat volgens haar een flagrante leugen. En zo zijn er nog tientallen vragen of situaties waarop mensen zelden waarheidsgetrouw antwoorden. Daar gaan volgens Marlies Hübner vriendschappen aan kapot. Het klinkt misschien banaal voor een neurotypical, maar het is echt een kwestie van vertrouwen. En als dat vertrouwen er niet langer is, dan stort alles in elkaar. Dan wordt alle contact direct verbroken.

Sociale omgang is volgens haar sowieso al zeer fragiel. De opbouw en het behoud van sociale relaties gebeurt volgens regels die zo uitermate complex zijn dat ze niet beschreven kunnen worden. Daarom is het haar een raadsel waarom neurotypicals zo weinig geven om die vertrouwensbasis. Of hoe ze eraan uit geraken om sociale relaties aan te knopen en te behouden.

Marlies Hübner was 27 toen ze de diagnose autisme kreeg. Toch was het volgens haar al vanaf haar kindertijd al duidelijk dat ze anders was. Haar aanvankelijke reactie op dat anders-zijn was zich in boeken te verdiepen om over mensen te leren, hoe ze functioneren, hoe ze de dingen doen die ze doen. Ze heeft ook getracht het gedrag van literaire personages op het dagelijks leven over te dragen. Dat liep, niet helemaal onverwacht, op een sisser uit.

Vooral vriendschap aangaan en houden is volgens Hübner iets wat enorm veel energie kost. Omdat vriendschap zich volgens haar vooral op het niet-verbale vlak afspeelt. Mensen zijn het niet gewoon alles te verhelderen en eenduidig te zijn in wat ze doen en laten. Daar gaat het volgens haar vooral om ingeprente remmingen. Dat vergemakkelijk het niet.  Vaak is er ook na de dagelijkse beslommeringen ook geen energie meer over om met vrienden bezig te zijn.

Wat haar het meest energie kost is gewoonweg bestaan in een wereld die volgens regels functioneert die mysterieus zijn en niet aangepast zijn aan haar functioneren. Een wereld die lawaaierig, grauw en hectisch is, ongefilterd van alle mogelijke ruis en spam. Of het nu belang heeft in de situatie of niet, het wordt opgemerkt. Afstand nemen van waarnemingen, van gedachten over wat voorbij is en wat straks komt, lukt slechts moeizaam.

Een van haar grootste angsten is dat ze voor dom wordt gehouden. Vooral de buitengewone communicatie heeft daarmee te maken. Meestal verstaan anderen (niet-autistische mensen) maar de helft van wat zij bedoelt. Zonder dat er sprake is van een motorische beperking of spraakgebrek. Doordat mensen vaak niet verder denken, veronderstellen ze dat zij verstandelijke beperkingen heeft. Wat Hübner zelf heel erg aanmatigend vind. Volgens haar komt dat vooral bij mensen met autisme voor die zelfstandig leven, en net zij hebben volgens haar een bovengemiddelde begaafdheid.

Ook Marlies Hübner heeft naar eigen zeggen een bovengemiddelde tot hogere begaafdheid. Ze heeft daarvoor een diagnostisch onderzoek afgelegd. Toch vind ze het stom om daarover te spreken of het te vermelden in gesprekken. Ze stelt zich niet graag voor als ‘Hallo, ik ben Marlies, ik ben autiste en hoogbegaafd’. Dat interesseert toch niemand, zegt ze, en het wordt vooral tegen je gebruikt. Daarom vermijdt ze het als het even kan. Ze vind zich ook allerminst beter dan anderen, en wil al zeker niet de indruk wekken om een bijzondere behandeling te bedelen.

Dat autisme of hoogbegaafdheid voordelen zouden hebben, betwijfelt Marlies. Zeker de zogenaamde eerlijkheid van mensen met autisme ziet ze niet als een voordeel. Zeker in oppervlakkige sociale omgang is het een voordeel zich anders voor te doen dan men is, en te kunnen liegen. Hoewel ze het graag zou willen, lukt het haar maar niet ‘een gezicht op te zetten’. Als ze iemand niet graag heeft, of iets niet graag hoort, ziet de ander dat meteen aan haar uiterlijk.

Dat er veel mensen met autisme hoogbegaafd zouden zijn, is bovendien een vooroordeel. De meeste mensen zitten ook nog met een savant-ding in hun hoofd. Terwijl savanten meestal mensen zijn die maar op één terrein goed begaafd zijn. Het tegenovergestelde vooroordeel kan natuurlijk ook, duidt Marlies. Dat zijn mensen die ervan uitgaan dat alle autisten een verstandelijke beperking hebben, niet kunnen praten, zelfstandig eten of bewegen. En dan heb je ook nog degenen die alle autisten veralgemenen tot een Sheldon Cooper-personage, die nerd/geek uit de serie Big  Bang Theory.

De waarheid is volgens Hübner dat geen van deze drie vooroordelen  kloppen.  Mensen met autisme bevinden zich volgens haar in een groot autismespectrum, zonder verschillende opdelingen zijn. Geen enkele mens met autisme is hetzelfde of bevindt zich op een vergelijkbaar punt op het autismespectrum. Net zoals neurotypicals vrijwel allemaal anders zijn.

In elk geval, sluit Hübner af, is autisme erg zwaar om dragen en beperkt het in sterke mate ons leven en de levenskwaliteit. Niettemin betekent het volgens haar geenszins het einde van de wereld. Je kan er zowaar mee leren leven. Eventueel zelfs goed leven.

Vrije vertaling van “Eine Welt, deren Regeln ich nich verstehe” gepubliceerd in het Hamburger Abendblatt van 15 maart 2016 met toevoeging van de blog van Marlies Hübner (Robotinabox.de). Het boek ‘Verstörungstheorien‘ verschijnt op 2 april.

7 Comments »

  1. Oh. Was ik maar het Duits machtig.. Dit klinkt zo herkenbaar! In het begin legde ik mijn autisme uit door het te vergelijken met Lummelen: een Overgooispel waarbij iemand in het midden staat die de bal wil vangen.. Ik kan overal staan, als lummel, als scheidsrechter, als gooier of als vanger. Maar het spel overzien is niet te doen..ik kan me niet op 2 plaatsen tegelijk bevinden. Overgings is het wonderlijk dat ik dit spel gebruik om het te verwoorden omdat ik niet in beelden denk of zie.. Dus ik kan niet ontspannen in dromen, alleen overleven en proberen wat van die regels te doorzien..

    Liked by 1 persoon

    • @W. Ik wilde ook Duits leren, kende alleen “ja” en “nein” 🙂 Ik wilde dat omdat ik gek was en nog ben van de Metalband Rammstein.
      Ik wilde weten wat de teksten betekenden en heb me om de taal te leren aangemeld bij het grootste Oostenrijkse Rammsteinforum, ben Duitse teksten gaan lezen.
      In het begin was het heel moeilijk maar nu versta ik vrijwel alles, gewoon door zelfstudie. Ik heb er zelfs Oostenrijkse en Duitse vrienden aan overgehouden, ben in Wenen op bezoek geweest bij één van hen.
      Met deze vrienden mail ik nu al 13 of 14 jaar 🙂
      Dat lummelen is een goeie vergelijking, we staan eigenlijk altijd alleen. Om ons hen gebeurt van alles maar wij zijn er niet echt deel van.
      Ik krijg maar niet uitgelegd hoe het is om autistisch te zijn, het is voor mensen zonder autisme echt niet te bevatten.
      Overigens vind ik autisme niet zwaar om te dragen, integendeel.
      Ik kan mezelf elke dag onbezwaard in de spiegel aankijken, want ik lieg vrijwel nooit, doe niemand kwaad en ik beleef en zie de wereld heel anders dan niet-autisten.
      Ik loop om die poel met drijfzand heen waarin niet-autisten zichzelf belangrijk vindend staan te zijn, ik verwonder me en ben blij dat ik daar niet sta.
      Ok, autisme maakt eenzaam maar daar heb ik geen problemen mee, wel met de enorme stress die mensen zonder autisme veroorzaken met hun vaagheden, achterbaksheid, loze beloftes, afspraken die ze niet nakomen en hun onduidelijkheid. Om niet te spreken van hun “leugentjes om bestwil” .
      Daar kan ik absoluut niet mee omgaan, maar dat zie ik bij vrijwel elke autist terug – als hij het leugenachtig gedrag van de ander in de gaten heeft.
      Ik vind het heel jammer dat er zo weinig autisten zijn, wij zijn een minderheid en dan delf je altijd het onderspit bij conflicten en moeilijkheden omdat het recht van de sterkste geldt, en niet-autisten vinden dat zij de sterken zijn. Daarover zijn de meningen echter verdeeld 🙂

      Like

      • Als het vanaf het begin niet goed wordt aangeleerd dan is het later moeilijk aanpassen.. (Ook de regels van een spel) dus ik had pech met mijn eerste leraar Duits..die het leuker vond om te kletsen dan lesgeven.. Daarnaast leer ik op gehoor en als er niet goed wordt uitgelegd ben ik het spreekwoordelijke haasje.. Aangezien iets uit een boek halen haast niet te doen is.. Ik kan geen beelden vorm en heb geen fantasie (ik droom wel maar niet in beeld). Dus wat ik met die woorden moet of verwacht wordt?Tja.. Maar een voordeel ik kan wel duits/engels lezen en verstaan. Dus misschien waag ik een poging.

        Like

        • Ik wist niet hoe ik het moest uitleggen en toen kwam op het lummelen! Het spel lijkt immers simpel en dat maakt dat iedereen het lijkt te snappen maar als je vraagt wat je moet doen om de bal te vangen of te gooien. Zal de ander zeggen dan steek ik mijn armen uit en vang de bal. Maar hoe weet je dat en wanneer doe je dat? Dat wordt niet uitgelegd en dat is wat ik niet snapt. Je kunt de bal ook gebruiken om situaties uit te leggen. Die vliegt soms over, bijv. ik snap het niet. Of de bal veranderd van vorm, wat moet ik ermee..

          Like

  2. @W. Grappig, mijn lerares Duits vond het veel leuker om ons kookles te geven dan Duits :-)) Ze is ontslagen , dat was heel jammer. Een nieuwe leraar Duits kwam er niet.
    Misschien heb je ook NLD – Non-verbal Leraning Disabilities.

    Like

    • Dat is jammer.. Heb er verschillende gehad van streng tot vrolijk, maar ik heb nooit de klik (vertrouwen) kunnen maken, soort drempel over, die ik wel met het Engels heb gemaakt. Dat durf ik te spreken en begrijp ik op een bepaalde manier. Maar goed.. Het is niet dat ik het niet snap en anders hebben we nog Google translate! 😉
      Voor zover ik weet heb ik gewoon autisme (geen vorm van) en ik las al dat het overeenkomsten heeft met..dus ik herken wel stukjes (vermoed dat dat ook is wat mijn begeleidster ook zou zeggen).

      Like

  3. Ja, het is waar , communiceren met NT’s is net als lummelen. In het Engels heet het spelletje “piggy in the middle” en na een paar minuten van het spel ( en een gesprek) heb ik me altijd als een “piggy”(biggetje) gevoeld. Een beetje belachelijk en helemaal verward.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.