Alleen en in stilte, zit Sören Schindler zes uur per dag in een wit ommuurde conferentiezaal. Hij schrijft een softwareprogramma voor een Duitse bank. Zijn werkomgeving vind hij beter dan zijn vorige, een landschapskantoor waar hij constant lastig gevallen werd door het tumult van telefoons, getokkel van toetsenborden en kletsende collega’s. In zo’n omgeving vond Schindler, een man met autisme, het enorm uitputtend om te werken.

Schindlers voorbeeld komt voor in een artikel dat onlangs verscheen in The Economist. Dat tijdschrift bericht voornamelijk over economie en financiën of wat daarop van invloed zou kunnen zijn. Aangezien autisme het functioneren van heel wat werknemers op een verschillende manier beïnvloedt, is autisme niet meer weg te denken in de ondernemingswereld.

Autisme als complexe hersenaandoening

Autisme, schrijft The Economist, is een complexe hersenaandoening, die onder andere kan leiden tot ongemak in het bijzijn van anderen, tot (hyper – en hypo) gevoeligheid voor geluiden, smaken, reuk en licht, en tot obsessieve interesses. Daarnaast wordt autisme volgens het tijdschrift vooral geassocieerd met povere sociale vaardigheden.

De mate van gevolgen in het dagelijks leven zijn even wijdlopend als de ervaren last. Een groep mensen met autisme spreekt niet of communiceert op verschillende, niet gebruikelijke wijzen. Een andere groep tracht zo veel mogelijk het context conforme leven te benaderen. Bepaalde mensen met autisme scoren bovengemiddeld qua intelligentie maar struikelen in verbale communicatie. Ze ervaren sneller stress als er onduidelijkheid is, en maken om die spanning te ontladen herhaaldelijk dezelfde bewegingen, zoals heen en weer wiegen of flapperen met hun armen.

Anderen hebben een prima woordenschat maar verstandelijke beperkingen en minder motorische mogelijkheden, wat het minder gemakkelijk maakt om te schrijven of met mes en vork te eten. Het autisme van iemand die er behoorlijk in slaagt te zijn zoals anderen zal voor een leek vaak niet zichtbaar zijn en zich enkel subtiel uiten in obsessieve interesses, zoals met landkaarten of in een encyclopedische kennis en herkennen op geluid van vogels in het bos.

Toegenomen bewustzijn over autisme

Een van de redenen waarom het aantal mensen met autisme met een diagnose is toegenomen, is toegenomen bewustzijn, zegt Simon Baron-Cohen. Van bepaalde mensen met autisme werd voorheen gezegd dat ze een verstandelijke handicap hadden, of, in verouderde terminologie, een mentale retardatie. Het aantal mensen met autisme met een diagnose zou in armere landen lager liggen. Niet zozeer omdat het daar minder voorkomt, maar omdat het minder wordt opgemerkt, of minder goed kan worden vastgesteld.

Een andere verklaring die wordt gegeven is dat de manier waarop autisme wordt vastgesteld veranderd is. Waar sommigen nog steeds over struikelen is dat autisme vooral door gedragsobservatie vastgesteld kan worden. Maakt een kind oogcontact of reageert het op het horen van zijn of haar naam? Hanteert het speelgoed op een vreemde, repetitieve manier – door hetzelfde autootje vele keren heen en weer te bewegen of door plastic dino’s perfect op te lijnen? En op welke leeftijd is hij of zij beginnen spreken?

Door zulke vragen te stellen, kunnen artsen autisme met enige zekerheid tegen het tweede levensjaar stellen. Niettemin wordt de diagnose veelal veel later gesteld. Van het moment dat een ouder verontrustende symptomen signaleert en de uiteindelijke diagnose kan het lang duren. Het gevolg is dat veel mensen opgroeien zonder dat er rekening wordt gehouden met hun autisme, en dat hun verstand al is ontwikkeld. Sommige mensen menen dat autisme zich zelfs zodanig snel kan ontwikkelen dat het een verstandelijke beperking wordt. Een andere aanname die sommige mensen aanspreekt is de behandelbaarheid van autisme, bijvoorbeeld door het gebruik van toegepaste gedragsanalyse. Toch is deze methode lang niet onbesproken, en zou de verhouding van positieve en negatieve effecten op lange termijn overhellen naar het negatieve. Sommige praktijken van deze ‘ABA’ zouden voldoen aan de definitie van kindermisbruik.

Ook met vroege ondersteuning kans op een moeilijke schooltijd

Zelfs al wordt autisme vroeg opgemerkt en goed ondersteund, dan nog kunnen mensen met autisme een moeilijke schooltijd doormaken, schrijft The Economist. Veel mensen met autisme vermijden tijdens hun schooltijd klasgenoten en nemen geen initiatieven om betrokken te raden in klasdiscussies, tenzij ze daar echt toe worden aangemaand. Autistische leerlingen zouden ook drie keer meer kans hebben om gepest te worden, en velen vallen uit tijdens hun lagere of secundaire schoolperiode.

In meerdere landen krijgen mensen met autisme in het gewoon onderwijs les, met daarnaast hulp door therapeuten en leerkrachten die opgeleid zijn om met hen om te gaan. Zowel onderwijsspecialisten als ouders verkiezen deze werkwijze. Vakbonden van leerkrachten en sommige mensen met autisme zouden autismespecifiek onderwijs verkiezen.

Al blijft de schooltijd een moeilijke periode, daarna verbetert het vaak niet.

Een beperkt aantal mensen met autisme leeft zelfstandig en zonder buitengewone steun van hun ouders. Ze leven vaak geïsoleerd en zonder vrienden of sociale evenementen. Bepaalde mensen met autisme houden er van op hun eentje te leven maar lang niet allemaal. De groep van mensen met autisme met een gemiddelde of bovengemiddelde begaafdheid heeft tot tien keer meer kans om slachtoffer te zijn van zelfmoord.

Om zelfstandig of onafhankelijk te leven hebben mensen met autisme nood aan werk, maar de perspectieven om werk te vinden zijn minstens even negatief als die bij andere bevolkingsgroepen. De Verenigde Staten schat dat 80% van mensen met autisme niet aan het werk is. Een Britse studie stelt dan weer dan slechts 12% van de meer zelfstandige volwassenen met autisme voltijds werkt. In de groep van mensen met autisme met bijkomende beperkingen of wiens autisme activiteiten van het dagelijks leven sterk bemoeilijkt, heeft 2% werk.

Jobtraining, levensvaardigheden coachen en psychotherapie zou kunnen helpen. Assistentie krijgen om een job te krijgen helpt bij 8 op 10 mensen. Op je eigen houtje als persoon met autisme werk vinden lukt slechts in 6 op 100 keer. Helaas verdwijnt de meeste ondersteuning op het moment dat mensen voltijds studeren beëindigen of wanneer ze voltijds aan de slag zijn. De overstap maken van school naar arbeidsmarkt is voor velen bovendien een sprong in het onbekende.

Bepalen welke proportie van mensen met autisme in staat is om te werken is niet zo gemakkelijk.

Een gemiddelde of bovengemiddelde begaafdheid hebben is geen garantie op inzetbaarheid op de arbeidsmarkt. Iemand met autisme mag dan wel een behoorlijke intelligentie hebben, of hoog scoren op een intelligentie-test, maar hij of zij kan lijden aan een sterk beperkende angst dat hij of zij niet ver van huis kan zijn.

Veel mensen met autisme zouden weliswaar een job willen vinden, maar het lukt hen niet die te vinden en nog minder die te behouden. Zelfstandiger functionerende mensen lukt het meer een job te vinden maar ze slagen er evenmin in als mensen met autisme dat meer beperkingen geeft om de job te behouden.

De eerste drempel naar werk is het sollicitatiegesprek

Veel mensen met autisme worstelen in het sollicitatieproces (de brief, het curriculum vitae en het gesprek) met sociale conventies, zoals weten wat (niet) te schrijven en zeggen en maken van oogcontact wanneer ze spreken. Zo ondervinden ze het moeilijk om handen te schudden en wat te zeggen wanneer ze de interviewer groeten. Sommige mensen maken voor ontmoeting met nieuwe mensen een script om de zenuwen te beperken en vooraf uit te werken wat te zeggen  zoals ‘hallo’ en ‘dankjewel’.

Mensen met autisme zijn meestal (te) direct. Als iemand met autisme gevraagd wordt naar wat hij denkt van vergaderingen in team, zegt hij  bijvoorbeeld ‘Dat werkt helemaal niet, we kunnen beter iets doen dan koffie te drinken en leuteren”. Of ook, iets meer omzwachteld: “Vooraleer het probleem te bespreken verliezen mensen tijd door met elkaar te kletsen over het weekend. Dat zal wel leuk zijn voor hen, maar het interesseert me niet.” Veel mensen zonder autisme zouden het van ganser harte met hem eens zijn maar slechts heel weinig onder hen durven het zeggen, zeker niet op een sollicitatiegesprek.

Mensen met autisme spreken aak ook uit wat ze denken. Niet-autistische mensen daarentegen overdrijven hun mogelijkheden tijdens sollicitatiegesprekken. Veel autistische mensen hebben het daar erg lastig mee. Zo zal iemand met autisme niet zo snel zeggen dat hij deskundige in iets, vooraleer hij daar absoluut zeker van is in zijn eigen beleving.

Na het interview, de uitdaging van de werkvloer

Eenmaal door het interview, wordt iemand met autisme ook geconfronteerd met moeilijkheden op het werk. Werknemers met autisme zijn vaak gevoelig voor de alledaagse irritaties van het kantoorleven: rinkelende telefoons en felle fluorescerende lichten kunnen hen uitputten. Ze kunnen door het lint gaan door vage instructies en sociale contacten aanknopen kan eveneens moeilijk zijn.

Sommige mensen met autisme vinden hun eigen manieren om hiermee om te gaan. Ze zijn erg ordelijk en precies, en als ze minder goed zijn in het omgaan met klanten of zakelijke contacten, proberen ze anderen te kopiëren of te imiteren. Hun diagnose opent dan vaak de de deur naar ondersteuning of coaching. Wat kan helpen om zaken die ze al goed doen efficiënter of met wat minder energie aan te pakken. Of meer gericht initiatief te nemen, waar ze anders eerder stil bleven en hun frustraties en ergernissen opkropten. Soms kunnen ze een werkgever er ook van overtuigen om bepaalde aanpassingen toe te staan in ruil voor een bepaalde overheidssubsidie. Veel mensen met autisme verkiezen echter niet hun autisme te uiten en hun ondersteuning buiten de werkvloer te houden.

Pluspunten van mensen met autisme op de werkvloer

Ondanks de beperkingen van werknemers met autisme zijn werkgevers die er expliciet voor kiezen doorgaans wel blij dat ze mensen met autisme tewerkstellen. Velen hebben sterkten die hen heel geschikt maken voor bepaalde jobs. Sommige mensen met autisme zijn ongewoon goed in focussen bijvoorbeeld. En ze lossen graag problemen van anderen op in de gebieden waar zij in uitblinken. Soms zelfs buien hun werktijd. Ook hun eerlijkheid kan soms in het voordeel zijn van een werkgever. In het advies voor de automatisatie van een systeem bijvoorbeeld, waar andere werknemers eerder gezagsgetrouw zouden antwoorden.

Voor een heel selecte groep mensen met autisme nieuwe werkkansen in autispecifieke organisaties

Werk vinden zou volgens sommige bronnen gemakkelijker worden voor bepaalde mensen met autisme. Een groeiend aantal organisaties en bedrijven biedt werk aan voor mensen met autisme met een specifiek profiel. De voordelen om mensen met autisme met bepaalde, zeldzame technische vaardigheden aan te werven zijn beperkt maar doorslaggevend voor bepaalde functies.

De mensen die er aan de slag gaan, moeten in een aantal van deze bedrijven weliswaar vooraf slagen in bepaalde praktische en theoretische testen. Het zijn ook vaak mensen die nooit een job gehad hebben en die moeilijk kunnen vinden. Ze blijven ook langer werken en lopen niet zo snel naar een ander bedrijf. Zolang de werkgever heel duidelijke instructies geeft, is alles ok, maar dit helpt bepaalde niet-autistische werknemers ook.

Autisme, een conditie die simplistische veralgemening tart

Autisme is volgens het tijdschrift een conditie die simplistische veralgemening tart. Op één na: het potentieel van veel te veel mensen met autisme gaat verloren. Hoewel de helft van mensen met autisme een gemiddelde of bovengemiddelde intelligentie heeft, doen ze het veel minder goed dan eigenlijk zou moeten op school en op het werk.  Cijfers over hoeveel mensen met autisme het secundair onderwijs halen, hoeveel mensen voltijds werken en hoeveel inactieven met autisme er zijn, variëren van bron tot bron. Telkens zijn het kleine minderheden die secundair onderwijs afwerken, op een of andere manier, direct of indirect begeleid, op de arbeidsmarkt actief zijn of in bepaalde mate zelfstandig wonen.

Vroege screening en arbeidsbegeleiding zou het leven van mensen met autisme verbeteren

Heel wat mensen met autisme zouden dus zonder dagbesteding of dagstructuur, en geïsoleerd leven. Ouders en broers en zussen, partners en mensen met autisme zelf proberen intussen met creativiteit, kunst – en vliegwerk, flarden ondersteuning hier en daar de nodige levenskwaliteit te bieden. Vroege screening en meer hulp om arbeid te vinden en te behouden zou volgens The Economist het leven van mensen met autisme kunnen verbeteren.

Vroege screening

Vroege screening blijkt essentieel. Er is geen definitieve test voor autisme. Het kan enkel vastgesteld worden door gedrag te observeren. De meeste baby’s leren door hun ouders te zien lachen, knuffelen, eten en kibbelen. Autistische kinderen zijn vooral aandachtig voor levenloze objecten of spelen met hun speelgoed op een vreemde repetitieve manier. Enkel vertrouwen op observatie maakt autisme vaststellen minder betrouwbaar.

Een van de verklaringen van de toename van het aantal gevallen van autisme is dat dokters de manier om autisme vast te stellen hebben veranderd. Toch is er geen enkele twijfel dat vroege diagnose en interventie de hersenen van mensen met autisme beter kan doen ontwikkelen. Wanneer ouders een gedetailleerde vragenlijst invullen over wat hun kinderen kunnen en niet kunnen, kunnen dokters al vanaf het tweede levensjaar symptomen waarnemen. Spraaktherapie en andere intensieve behandelingen kunnen autistische peuters helpen om te leren en om te gaan met anderen op een leeftijd waarop het verstand het meest plastisch, het meest kneedbaar is. De gemiddelde leeftijd waarop een diagnose wordt gesteld ligt doorgaan hoger.

Kinderen met autisme voorzien van onderwijs die hen past

Een tweede doel zou moeten zijn kinderen met autisme te voorzien van onderwijs dat hen past. Bepaalde kinderen doen het beter in inclusief onderwijs, wanneer ze met andere kinderen samen in de klas zitten en bijkomende ondersteuning krijgen. Anderen leren beter als ze afzonderlijk les krijgen, of krijgen afzonderlijk les omdat ze anderen teveel storen. Nog anderen hebben meer baat bij de tussenweg. Wat ook de mate van integratie, er moeten meer middelen vrijgemaakt worden voor het onderwijs van kinderen met autisme, zowel voor leerkrachten n het gewoon als buitengewoon of speciaal onderwijs. Vooral leerkrachten in het gewoon onderwijs voelen zich te vaak onvoorbereid om autistische kinderen les te geven.

Het is nodig dat volwassenen met autisme werken met aandacht voor welbevinden

Om de investeringen in onderwijs terug te verdienen is het nodig dat volwassenen met autisme werk vinden, maar met aandacht voor welbevinden.

Volgens The Economist zijn lang niet alle mensen met autisme in staat om te werken zoals werk nu omschreven wordt. Zelfstandiger mensen met autisme kunnen weliswaar aardig analyseren. Ze kunnen patronen of fouten opsporen die voor de meeste niet-autistische mensen onzichtbaar zijn waardoor ze aantrekkelijke werknemers zijn voor software bedrijven.

Zelfs minder begaafde autistische mensen hebben vaak een buitengewone capaciteit om te focussen en een oog voor detail dat hen doelmatige werkers maakt. Hun verlangen naar routine en afkeer van verandering maakt hen bovendien nog loyaal ook. Ze kunnen uitblinken in banen die precisie en herhaling vereisen, zoals het updaten van databases, rekken aanvullen, bibliotheken organiseren, en prutsen aan kapotte auto’s. Bedrijven die autistische werknemers aanwerven vinden hen doorgaans even productief als hun collega’s, zolang ze doordringen tot wat voor hen de juiste aanpassingen zijn en het gepaste werk is.

Heel wat meer ondernemingen zouden van de meerwaarde van mensen met autisme op de werkvloer kunnen genieten. Organisaties die hen in dienst nemen benadrukken dat ze goede werknemers zijn, ondanks hun vaak desastreuze afgang tijdens sollicitatiegesprekken. Voor autistische kandidaten zouden werkgevers moeten overwegen om interviews te vervangen door een test van relevante vaardigheden die de gewenste kwaliteiten die gevraagd worden in de taakomschrijving. Eenmaal een persoon met autisme is aangeworven, helpen kleine aanpassingen om hun functie optimaal te vervullen. Bijvoorbeeld een rustige werkplek en duidelijke instructies, schriftelijk of visueel eerder dan verbaal. Het aanleren van managers om duidelijke instructies te geven is overigens ook om heel wat andere redenen belangrijk.

Tot slot: focus op bedenkelijk wetenschappelijk onderzoek en stimulering participatie van ervaringsdeskundigen

Het laatste element in een ambitieuze aanpak van autisme zou een grotere investering in onderzoek moeten zijn. Medisch begrip van de conditie is sinds eind de jaren veertig, toen psychiaters die autisme vaststelden kille moeders aanwezen als de reden dat kinderen zichzelf terugtrokken. Wetenschappers vandaag weten dat genen samen met een waaier aan omgevingsfactoren een rol spelen.

Toch blijven er nog veel vragen onbeantwoord. Wie wetenschappelijke artikelen rond autisme-onderzoek leest, merkt al gauw dat er heel wat bedenkelijke studies worden gevoerd. Zonder medewerking van praktijkdeskundigen, vorming – en studiecentra, ervaringsdeskundigen, zowel ouders als mensen met autisme, of mensen die voeling hebben met de praktijk. Nochtans is het quasi zeker dat zonder hun medewerking ook in de toekomst nog heel wat onbeantwoord zal blijven, zowel over de origine als over het verloop van het leven met autisme, en hoe mensen met autisme een leven kunnen leven dat niet langer overleven is.

Geïnspireerd door het thema-nummer rond autisme van The Economist, met onder andere het artikel ‘Beautiful minds, wasted’ (April 2016)