Van onbegrepen tot gewaardeerd … autisme in de samenleving

samenleven

Als je weinig ‘juiste’ woorden hebt, of een andere taal spreekt, is het niet eenvoudig om te leven in deze maatschappij. Dan voel je jezelf al gauw waardeloos, en groeit de afstand tot die wereld. Dat beschrijven twee vrouwen van begin de twintig alvast in een artikel in The Irish Times van vorige maand.

In hetzelfde artikel komen ook twee deskundigen aan het woord, een Ierse psycholoog en een Vlaamse pedagoog & autisme-kenner, die hun visie geven over wat beter zou kunnen. Tot slot getuigt een man met autisme waarom zijn diagnose het beste is wat hem overkwam.

Het merendeel van de tijd onbegrepen en onvolledig in beeld gebracht

De twee vrouwen met autisme proberen in de krant alvast verdienstelijk te verwoorden hoe zij, en duizenden anderen met autisme, worstelen met een leven in een maatschappij die zich vooral lijkt te richten op hun beperkingen en tekortkomingen, eerder dan hun waaier aan mogelijkheden te zien.

Ze hebben de ervaring dat ze het merendeel van de tijd zich niet begrepen worden. Ze ervaren ook een afstand tussen hen en de wereld, terwijl ze op alle mogelijke manieren proberen te schreeuwen wat ze echt ervaren en doormaken. Onze maatschappij zou meer inclusief en begripvoller moeten zijn naar mensen met autisme, vinden ze. En vooral, mensen met autisme zouden erkend moeten worden voor de enorme bijdragen die ze dagelijks leven, in het bijzonder op de werkvloer, eerder dan steeds weer te blijven hameren op wat niet goed gaat of fout loopt.

Noden van mensen met autisme ontkend door de samenleving

Niettemin wordt er in hetzelfde artikel, enkele lijnen verder, vooral aandacht besteed aan de diverse drempels die mensen met autisme op alle mogelijke levensgebieden tegenkomen. Terecht overigens, ze zijn er op dit moment nu eenmaal, en ze gaan niet weg door er niet langer over te spreken. Mensen met autisme worden vaker gepest, zijn veel vaker langdurig werkloos en hebben grote kans psychische problemen te ervaren.

Vaak worden de noden en problemen van mensen met autisme door de samenleving, en dus ook door mensen met autisme zelf, doodleuk ontkend of geminimaliseerd. Om te beginnen is daar vaak een formele diagnose voor nodig, waar bij de ene al langer duurt dan bij een ander. Maar ook met een diagnose is er nog flink wat detectivewerk om hier en daar de passende ondersteuning bijeen te scharrelen.

De geestelijke armoede van de samenleving om alleen te zien wat fout loopt

De Ierse psycholoog die aan het woord komt in het artikel, wijst enerzijds werkingsfouten in de organisatie van de diagnostische centra aan als schuldige. Anderzijds lijdt de samenleving volgens hem ook aan geestesarmoede om alleen de handicap en de beperkingen te zien en niet zozeer de mens en diens mogelijkheden.

Hij vindt het een menselijke zwakte in elk van ons om alleen te kijken naar wat mensen met een of andere kwetsbaarheid of anders-zijn niet kunnen in plaats van te zien wat ze wel goed hebben gedaan en wel goed kunnen. Daar moeten we dringend komaf mee maken, vind hij.

Twee wijd verspreide misverstanden als het gaat om autisme

Naast de twee jonge vrouwen en de psycholoog, komt in het artikel ook een voor lezers van deze blog vast bekende Vlaamse spreker aan bod, Dr. Peter Vermeulen van Autisme Centraal. Overigens heb ik met het artikel mogen kennis maken via zijn twitter-account. Waarvoor dank.

In The Irish Times wijst Peter Vermeulen om te beginnen op twee wijd verspreide misverstanden als het gaat om autisme.

Een eerste misvatting is volgens hem dat mensen met zogenaamd ‘mildere’ vormen van de conditie gelukkiger zouden zijn dan mensen met ‘zwaarder’ autisme.

Een ander misverstand is dat hoe meer ondersteuning je iemand met autisme geeft, hoe gelukkiger die zal worden. Nochthans hebben studies volgens hem reeds aangetoond dat er geen link bestaat tussen begaafdheid (IQ), ernst van autisme en kwaliteit van bestaan, en dat de hoeveelheid ondersteuning die iemand met autisme krijgt niet de bestaanskwaliteit van die persoon voorspelt.

De afgelopen zeventig jaar lag de klemtoon vooral op de negatieve aspecten van autisme

Volgens Vermeulen, stelt de Irish Times, is in de afgelopen zeventig jaar studie van autisme de klemtoon vooral gelegd op de negatieve aspecten van de conditie.

Vermeulen erkent dat het belangrijk is om thema’s als sociale problemen, communicatie, zintuiglijke problemen en onverstaanbaar lastig gedrag te leren verstaan. Toch voegt hij er aan toe dat het nu wel tijd is om ook onze aandacht te richten op de positieve aspecten en het welbevinden of het geluk van mensen met autisme.

Oppassen voor projectie van neurotypische aannames over geluk op het leven van mensen met autisme

Hoewel ieders opvatting over geluk uniek is, wijst Vermeulen op het belang om op te passen voor zowel neurotypische projecties van geluk (wat niet-autistische mensen denken dat mensen met autisme gelukkig zou kunnen maken) als voor stereotype ideeën over autisme.

Strategieën om het emotioneel welbevinden te verbeteren

Een aantal strategieën zouden volgens Peter Vermeulen het emotioneel welbevinden van mensen met autisme kunnen verbeteren.

Enkele daarvan zijn een evenwicht vinden tussen mensen met autisme ondersteunen of beschermen en hen kansen te geven om hun grenzen van kennen en kunnen te verleggen, een autisme-vriendelijke omgeving maken, en ervoor zorgen dat mensen met autisme ook succeservaringen kunnen meemaken in hun leven, wat van vitaal belang is voor een positief zelfbeeld.

“Ik geloof werkelijk dat mensen met autisme de kracht hebben om met moeilijke situaties om te gaan. We moeten hen enkel leren ermee om te gaan en te geloven in hun mogelijkheden”, laat Vermeulen optekenen.

Vermeulen pleit voor een autismevriendelijke omgeving die hij beschrijft als  90% duidelijkheid en voorspelbaarheid en 10% gewoonlijke vriendelijkheid. “Als je autismevriendelijk wil zijn, geef dan vooral duidelijkheid en voorspelbaarheid, en de rest volgt.” legt hij uit aan de journalist.

“Ik geloof in de sterkten van mensen met autisme”, gaat Vermeulen verder. “Als je ondersteuning geeft is het wel belangrijk erop te letten dat mensen met autisme successen ervaren, niet enkel in de klasomgeving maar buiten, in het dagelijks leven”. Hij is er dan ook van overtuigd dat iedereen met autisme, ongeacht de mate van autisme, kan bijdragen tot de samenleving.

Tot slot … ‘de diagnose autisme is het beste wat mij is overkomen’ (Brian Irwin, man met autisme)

Tot slot geeft de Ierse krant het woord aan Brian Irwin, een man met autisme die stelt dat zijn diagnose op zijn eenentwintigste het beste was dat hem ooit is overkomen. Irwin blijkt, zoals vele mensen met autisme, een moeilijke tijd te hebben doorgemaakt in het lager en secundair onderwijs. Daarin werd hij sterk beïnvloed door zijn leraren. Die zeiden hem namelijk voortdurend dat hij lui was en niet hard genoeg werkte. Dat nam hij heel erg persoonlijk, en viel hem zwaar. Het bezorgde hem een zeer negatief zelfbeeld.

Dat veranderde volgens hem toen hij zijn diagnose autisme kreeg te horen. Waar hij vroeger dacht dat hij waardeloos was en helemaal niets zou kunnen, werd het na zijn diagnose duidelijk dat hij wel nog veel kon. Dat het ook niet altijd zijn fout was als er iets verkeerd liep of was gelopen.

In de krant zegt hij: “Het stond nu vast dat ik de stoornis had, ermee rekening moest houden en nu ondersteuning kon krijgen die ik nodig had.” Een ondersteuning die onder meer ook leidde tot redelijke aanpassingen (op vlak van examens onder andere) op de universiteit waar hij milieuwetenschap studeert. De diagnose is voor hem naar eigen zeggen het beste wat hem overkwam.

Geïnspireerd door het artikel ‘My autism diagnosis was the best thing that ever happened to me’ van June Shannon in The Irish Times van 22 april 2016

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s