Aan de vrouw met autisme die wil gelukkig worden …

aan-de-vrouw-die-gelukkig-wil-worden

Ik wil al heel mijn leven gelukkig worden. Zo schrijft een vrouw met autisme die gisteren een opinieartikel (‘Ik ben 51, ik wil al even lang gelukkig worden’) liet afdrukken in de Vlaamse krant De Standaard. De vrouw omschrijft zichzelf als ervaringsdeskundige autisme en bovengemiddeld intelligent. Ze heeft het over lange procedures, ingewikkelde structuren, een kostprijs van 50.000 euro en (vergeefse) pogingen om het leven met autisme draaglijk te houden. Ik las het artikel met heel wat wenkbrauw gefrons. Het zette me aan tot hiernavolgende persoonlijke bedenkingen.

Toen mensen mij toen ik acht was vroegen wat ik wilde worden, verstonden ze mij niet. Letterlijk. Mijn taal was toen immers nog niet van die aard dat mensen (behalve mijn ouders) er iets van konden maken. Het enige wat ik toen wilde, was blijven bestaan, als het nog even kon. Want ik was van kinds af aan vooral bang. Bang om door het leven afgewezen te worden.

Dat leven stond in de jaren die volgden dan ook vooral in het teken van blijven bestaan. Dat vertaalde zich bij mij in doorzettingsvermogen om vooral niet af te haken. Ook al had ik de indruk (die door sommige scherp observerende buitenstaanders werd gedeeld) dat vrijwel iedereen verwoede pogingen deed om mij eruit te weren. In de kleuterklas was dat het meest expliciet, later werd het steeds subtieler maar daardoor ook pijnlijker. Niettemin bleef ik onverstoorbaar aanhaken. Vanuit de leuze: hier ben ik, neem zoals ik ben, ik kan niet anders dan zijn zoals ik ben.

Dat ik ooit geluk kon benaderen, laat staan gelukkig zijn, heb ik nooit durven dromen, of bedenken. Nee, overleven en bestaan stonden en staan nog altijd op de eerste plaats. Zodra ik het enigszins kon verwoorden, of er woorden aan wilde verspillen, zei ik het ook. Ik wil blijven, ook al ben ik anders. Dat anders-zijn kreeg in de loop der jaren veel termen. Het werd weggelachen als ik er aanpassingen voor vroeg. Het werd beklemtoond als ik op het punt stond een betekenisvolle functie in de samenleving uit te oefenen. Als kind al observeerde ik dat het lang niet altijd positief bedoeld is als mensen het hebben over sterktes, talenten en mogelijkheden. Meestal is het zelfs andersom, kreeg ik langzamerhand door.

Terwijl artsen en academici bekvechtten over termen en diagnoses, was ik in de wachtzaal voorbij bezig met het zoeken naar oplossingen om met verveling om te gaan. Wachten is met de jaren, samen met een vorm van existentiële eenzaamheid, immers de essentie van mijn bestaan geworden.

Mijn leven en dat van vele anderen met beperkingen en een handicap draait om wachten. Wachten in talloze dimensies, vormen en invullingen. Van vooral letterlijk wachten, in wachtzalen of op wachtlijsten, tot de meer figuurlijke, existentiële vormen. Wachten op afspraken, op uitspraken, op besprekingen, op erkenning, op respect, op uitwerking van medicatie, op ondersteuning en op een plaats in een of andere leefomgeving.

Soms is het een ‘En attendant Godot’, tevergeefs woorden wisselend terwijl de essentie aan je voorbij waait. Soms is het wachten als de poortwachter in Kafka’s Vor dem Gesetz. Als op iets dat voor mij bestemd is maar wat ik niet meer zal meemaken omdat ik er naar streef. In drama, proza en poëzie vond ik voedingsbodems om met de vele soorten wachten een beetje te leren om te gaan. Al leer je dat nooit echt, denk ik.

Met de jaren heb ik veel anderen zien opgroeien ontwikkelen, tot normale mensen. Ik heb er veel zien inschepen op een wereldreis, en anderen zien verdrinken. Er waren er die goed spoorden en anderen die ontspoorden. Richting gevangenis, psychiatrie of voorziening. Die laatste groep waren mensen die niet veel anders waren dan ik, maar op een of andere manier pech hadden. Of gek werden van het wachten, of teveel de drang voelden om te vluchten. Het had mij evengoed kunnen overkomen, denk ik dan. Mocht ik gewoon wat actiever zijn geweest. Maar als ik zit, blijf ik meestal zitten.

Dat heeft me niet weerhouden om tijdens het wachten veel te doen. Ik ben een ambitieuze mens, denk ik. Ik werk met mijn hoofd (of is het andersom?). Met doorzettingsvermogen en analytische kracht. En ik ben een verzamelaar. In een bepaalde periode van mijn leven van documenten waarop ‘diploma’ of ‘getuigschrift’ staat. Meestal sociaal of economisch hoger onderwijs, ook wat kunstopleidingen, en hier en daar een specialisatie.

Ik heb meestal wel goede herinneringen aan de opleidingen, aan de weg naar het diploma, maar de titels interesseren me niet echt. In het dagelijks leven heb ik er dan ook een hekel aan als mensen me vragen wat ik heb gestudeerd.

Die papiertjes ervaar ik als een enorme handicap. Mensen die niet of minder gestudeerd hebben, voelen zich plots nietsnut. Ook probeer ik hen te zeggen dat ik echt niet meer weet of kan dan hen, vaak integendeel. Maar, nog erger, anderen vragen zich af hoe het komt dat ik mijn diploma’s niet kan verzilveren. En dan dat gezeur over dat ik  het wel kan, in mezelf moet geloven, dat ik alles kan als er gepaste omkadering is en blabla … dat mierzoet discours staat zo ver van de realiteit van elke dag.

Mijn leven was en is heel zwaar. Ik steek het niet onder stoelen of banken dat ik aan de rand van de samenleving ben blijven staan. Volgens mijn dossier bij de overheid ben ik 98% van het aantal dagen dat ik kon gewerkt hebben ‘inactief’ geweest. Ik heb heel veel gedaan, maar van alles dat niet onder de noemer ‘activiteit’ valt.  In die zin ben ik ook 2% arbeidsgeschikt. Als alles mee zit, klopt dat ook enigszins.

Het verbaast me dan ook dat mensen met dezelfde handicap-erkenning (maar veelal geen autisme) als ik überhaupt nog werken en een relatief luxueus leven leiden. Het is hen gegund maar ergens klopt het toch niet. Waarmee ik niet gezegd heb dat mensen met autisme of een arbeidsongeschiktheid niet mogen werken, maar wat betekent arbeidsongeschiktheid nog als je voltijds kan werken? Niettemin zijn er mensen met een (vooral fysieke) handicap die daar blijkbaar wel in slagen.

Toch mag ik niet klagen, en heb ik geluk gehad. Al vroeg in mijn kindertijd was het duidelijk dat er iets aan de hand was, en ben ik goed onderzocht. Ik heb ouders die mij zoveel mogelijk kansen hebben gegeven om in het gewone leven te ontwikkelen, maar tegelijk ook in het achterhoofd hielden dat ik beperkingen had. Daarnaast heb ik mijn studies toch vooral georganiseerd in het teken van blijven bestaan en van maatschappelijk overleven. En tot slot heeft mijn zwijgzaamheid en doelmatigheid waarschijnlijk meegespeeld op beslissende momenten. Onderschat worden kan ook wel eens positief uitdraaien.

Om maar te zeggen dat het kan verkeren. Hoewel de vrouw met autisme in de krant en mezelf heel wat gelijkenissen vertonen, zijn we toch volledig anders. Of misschien zelfs elkaars tegenovergestelde. Zelf heb ik bijvoorbeeld wel diverse erkenningen als persoon met een handicap. Al moet ik ook elke maand sterk budgetteren om rond te komen.

Toch ben ik relatief schuldenvrij (heb één banklening), en dat is voor mij één van de doelstellingen die ik binnen mijn levensproject ‘blijven bestaan’ erg belangrijk blijf vinden. Die ene (beperkte) lening heb ik met heel beperkt inkomen maar met een mooi gelay-out budgetplan en overtuigingskracht bij een grootbank weten te halen. Zonder dat iemand waarborg staat. De aflossing is ingepast in mijn budgetsysteem. Al zijn er mensen die al zuchten als ze ook maar denken aan strikt budgetteren. Ik heb dat zelf geleerd, door elementen van mijn economische en sociale opleidingen te combineren. Met dank aan de overheidsdiensten Onderwijs, Arbeid en Welzijn, en de Hogeschool die mij daarin met middelen, materiaal en mensen hebben gesteund.

De achtjarige in mij blijft echter realistisch in al wat ik nu heb. Alles kan op elk moment veranderen, weet ik, en teloorgaan. Er zijn weliswaar garanties dat mijn zware handicap relatief onbeperkt erkend is, maar je weet maar nooit. Het zou me niet verwonderen mocht ik (en vele anderen) binnen een jaar of twintig niet meer als persoon met autisme door het leven gaan maar met een classificatieterm die op dit moment nog niet bestaat.

Dat gezegd zijnd, werk ik graag mee aan de toekomst van alle mensen met autisme. De TaskForce Autisme is daarin een mooi initiatief. Ik heb het document van de TaskForce gelezen, heb er weliswaar enkele opmerkingen bij, maar sta er grotendeels achter.  Ik kan zelf niet beoordelen of daar politieke of andere moed, middelen, of wat dan ook voor nodig is. Tussen droom en daad stroomt er immers veel water naar zee.

Hoe mijn deelname en input aan het debat over de evolutie naar een autismevriendelijke(re) samenleving concreet gebeurt, is zeker niet alleen aan mij. Ik ben altijd van het principe geweest dat ik mijn ervaring aanbied, maar zelf geen initiatieven neem naar overheden of overlegorganen.

Dat moet volgens mij in georganiseerd verband gebeuren en niet via individuele initiatieven in de media. En dat moet, zoals de Taskforce gelukkig ook stelt, ook met het oog op inclusie gebeuren, dus vanuit universal design. Het moet voor ieders anders-zijn een betere wereld worden. Er zijn echter mensen die beter geplaatst zijn dan ik om gebundelde ervaringen, kennis, praktijken … aan te bieden in een vorm die door beleidsmakers omgezet kan worden in voorstellen, wetgeving en reglementering.

Ik ben immers lang niet op alle terreinen even ervaringsdeskundige. En misschien ben ik gewoon een ervaringswerker, iemand die werkt met mijn ervaringen, en daarin geïnspireerd wordt door die van anderen (met en zonder autisme). Zo engageer ik mij graag binnen een aantal organisaties die opkomen voor gelijke kansen en een autismevriendelijke samenleving, maar het is aan hen om te zien wie in welke functie past. Zo geef ik voordrachten aan scholen, schrijf ik artikels, neem ik deel aan overleg, ben ik bereid om mee te denken waar dat mogelijk en gevraagd is. Maar ik schuw praatbarakken, langdradige vergaderingen en informatiesessies waar deskundigen zonder verpinken mijn spreektijd innemen.

Wat ik in al die jaren engagement, sinds 2003, ook al weet is dat ik beter achter de schermen functioneer. Niet zozeer achter het computerscherm maar in voorbereidende gesprekken, die meestal onder vier of acht ogen gebeuren. Ook met mijn naam en foto in de krant komen zou ik verschrikkelijk vinden, een soort van maatschappelijke harakiri zelfs. Aan beleidsmakers zomaar contacteren, zou ik nooit denken, laat staan dat ik zou verwachten dat ze op mijn verzoek zouden ingaan. Stel je voor dat al die 40.000 personen met autisme in Vlaanderen – zonder twijfel elk met de overtuiging dat zij het belangrijkste te vertellen hebben – een mailtje zouden sturen naar de overheid, en zouden verwachten dat ze én antwoord én inspraak zouden krijgen.

Tot slot is de belangrijkste les die ik misschien wel geleerd heb zo weinig mogelijk proberen te veralgemenen. Lang niet iedere persoon met autisme staat te springen, of is op de juiste plaats, om van dichtbij betrokken te worden bij zoiets als de Taskforce Autisme. Laat staan dat iedereen wil participeren in de samenleving of wil meewerken aan een betere samenleving. Voor sommige mensen met autisme volstaat een ruimte om te eten, te drinken, te slapen, te spelen, en dat is hun goed recht.

Onze beperkingen en ons autismeprofiel is immers divers, net als ons bewustzijn van die beperkingen. Overzicht krijgen van alle noden van mensen met autisme, de context van de diverse actoren bewust ervaren, en weten te communiceren met zicht op de gevoeligheden binnen het beleid … het is als persoon met autisme, zelfs met de nodige kennis en ervaring in beleidswerk, zeker niet eenvoudig, laat staan realistisch.

Ik zou de vrouw met autisme uit de krant dan ook aanraden zich aan te sluiten bij een organisatie (of er zelf een op te richten, naar haar ideeën over beleidsparticipatie) en haar bijdrage bij de hoop andere input vanuit alle mogelijke betrokkenen, van mensen met autisme en hun omgeving, te leggen. Mijn ervaring is dat die zeker en vast terecht komt bij de mensen die de knopen moeten doorhakken.

Op voorwaarde dat er daar minstens een draagvlak voor is, ook bij mensen met autisme. Er zijn immers ook mensen met autisme die vinden dat het leven met autisme net door mensen als u en ik wordt bemoeilijkt. Of al die anderen, in alle vormen en maten, die onrecht ervaren en vragen om van alles. Daarom is het belangrijk dat de zeer diverse groep mensen met autisme vertegenwoordigd worden door een breed gedragen initiatief.

6 Comments »

  1. Beste,
    Ben onder de indruk van je schriftuur. Je manier van uitdrukken is zoveel beter dan die van mij, maar dat hindert mij niet. Ik hoop van harte dat dit door de beleidsmakers in Belgie en Nederland gelezen en ter harte genomen wordt. Er is na 1959 nog zo’n geweldige achterstand in te halen. Ervan uitgaande dat , wij mensen met autisme, een geweldige bijdrage aan de maatschappij kunnen leveren en dus waardevol zijn als groep, moet er veel gebeuren. Ik hoop een en ander nog mee te mogen maken.
    Piet

    Like

    • @Piet Dat doet plezier dat je mijn schriftuur positief ervaart. En ik denk ook dat er nog veel zal gebeuren, zowel in goede en minder goede zin. En ik hoop ook dat wij dit zullen mogen meemaken (maar sommige evoluties wellicht wel).

      Like

  2. Vanwaar je gefrons. ASS wordt heel slecht herkend bij vrouwen. Het is niet fijn om pas op je 51 ste te horen dat er sprake is van ASS. Dit komt vaak na misdiagnoses en dus niet de juiste behandelingen. Je anders, alleen en eenzaam voelen.

    Like

    • @Nika: Euhm? Ik ben even niet mee met je reactie. Hoe kom je erbij dat ik wat je zegt zou betwijfelen?
      Misschien in het vervolg ook niet meer reageren met hotmail. Ik heb jouw reactie net (toevallig) opgevist uit de spambox.

      Like

  3. Helemaal mee eens! Maar kan het niet mooi verwoorden, zie Pieter v.V., ook mee eens met zijn indruk.
    (“Ik ben immers lang niet op alle terreinen even ervaringsdeskundige”, kan dat überhaupt? Nee. Dat is onrealistisch, onmogelijk, maar versta, wat je bedoelt.)
    Bedankt voor je geweldige artikel!
    J.

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s