Naar een autismevriendelijk Vlaanderen … visie en bedenkingen

naar-een-autismevriendelijk-vlaanderen-visie-en-bedenkingen

In Naar een autismevriendelijk Vlaanderen probeert de Taskforce Autisme, een groep mensen met inzicht in autisme, een overzicht te geven van wat er aan initiatieven bestaat en verder noodzakelijk is om naar een autismevriendelijke samenleving te evolueren. Dit beleidsdocument, gepubliceerd door het Kabinet van Vlaams minister van Welzijn Jo Vandeurzen, bevat een aantal interessante vaststellingen en ideeën die ik na het lezen ervan op deze blog graag even op een rijtje zet.

De Taskforce Autisme vertrekt vanuit bestaande initiatieven die willen komen tot een volwaardige participatie van personen met een handicap, en personen met autisme in het bijzonder, over alle beleidsdomeinen. Autisme en autismespectrumstoornis(sen) worden daarbij als synoniem beschouwd. Deze ‘denktank’ wil een aantal algemene, levensdomein overstijgende aanbevelingen doen, en ziet autismevriendelijkheid ook in functie van de verbetering van deelname in de samenleving van andere groepen die het moeilijker hebben. Dit sluit onder andere aan bij het idee van Universal Design.

De tekst ‘Naar een autismevriendelijk Vlaanderen’ bestaat uit een aantal uitgangspunten, een aantal aanbevelingen en tot slot enkele budgettaire overwegingen. In de uitgangspunten wordt een stand van zaken opgemaakt van mensen met autisme in onze samenleving. De aanbevelingen zijn tips om het maatschappelijk leven van en met mensen met autisme (voornamelijk in de toekomst) te verbeteren. Bij de budgettaire overwegingen wordt onder andere stilgestaan bij hoeveel iemand met autisme de samenleving kost.

Het gezicht van autisme: uiting en prevalentie …

Wat bij de groep van mensen met autisme meteen opvalt is de verscheidenheid in uitingsvormen en ontwikkelingsverloop. Autisme is volgens de Taskforce een ontwikkelingsstoornis met een impact op specifieke ontwikkelingsdomeinen. Zo hebben mensen met autisme allen een ander ontwikkelingsprofiel, waarbij ze op het ene vlak mogelijks beperkt zijn, op het ander mogelijks sterker ontwikkeld en op nog een ander vlak niet opvallen tegenover mensen zonder autisme.

Autisme komt volgens de Taskforce voor bij 1 op 161 geboorten. Uit prevalentieonderzoek blijkt dat de prevalentie van autismesymptomen stabiel is gebleven terwijl de prevalentie van (klinische) diagnoses substantieel is toegenomen.

Die toename wordt aan diverse factoren toegeschreven: toegenomen kennis en bewustzijn van autisme, een betere en snellere onderkenning, een groter belang aan diagnostische classificatie (een formele of officiële erkenning van autisme) als toegang tot hulpverlening, de veranderende samenleving waarbij groter belang wordt gehecht aan flexibiliteit en sociaal-communicatieve vaardigheden. Personen met autisme vallen in elk geval steeds vaker op voor niet-autisten, hoewel vaker in storende dan in positieve zin.

Op dit moment leven naar schatting 40.000 mensen met autisme in Vlaanderen. Autisme zou vaker voorkomen bij jongens dan bij meisjes, al moet dat genuanceerd worden. Vooral bij gemiddeld en bovengemiddeld begaafde personen valt die verhouding op.

Bij mensen met matige tot ernstige verstandelijke beperkingen is dat verschil in aantal veel minder. Bij hoogbegaafden kan de verhouding jongens/mannen met autisme tegenover meisjes/vrouwen zelfs oplopen tot 6 jongens tegenover 1 meisje. De Taskforce erkent wel dat er aanwijzingen zijn dat de onderkenning van meisjes moeilijker verloopt. Er is ook een vermoeden dat de prevalentie met de nieuwe DSM-5 criteria niet zal toenemen.

Autisme komt zelden alleen … comorbiditeit 

Bij mensen met autisme komt autisme zelden alleen voor. De zogenaamde comorbiditeit is frequent aanwezig, zowel bij kinderen als bij volwassenen met autisme. Vooral het ontbreken van een verstandelijke beperking komt vaker voor dan gedacht. De meerderheid van de groep personen met autisme zou minstens een (rand)normale begaafdheid hebben.  Bij mensen met een verstandelijke beperking komt autisme vooral voor naarmate de verstandelijke beperking ingrijpender wordt.

Ongeveer 60 tot 70% van de mensen met autisme heeft een of meer bijkomende psychische – en ontwikkelingsstoornissen volgens de Taskforce. Bij kinderen met autisme gaat het bijvoorbeeld om een taalstoornis, een coördinatiestoornis (bijvoorbeeld DCD), een aandachts – en/of hyperactiviteitsstoornis (ADD, ADHD) of een oppositioneel-opstandige gedragsstoornis.  Bij volwassenen met autisme gaat autisme vaak samen met hyperactiviteit, angst, stemmingsstoornissen en/of verslaving. Daarnaast kampt de groep van mensen met autisme ook vaker met slaap – en voedingsstoornissen, en komt epilepsie vaker voor.

Meerdere oorzaken voor autisme … 

Er worden meerdere oorzaken aangewezen voor het ontstaan van autisme. Autisme kan vooreerst via verschillende genetische mechanismen tot stand komen, die worden beïnvloed door epigenetische en omgevingsinvloeden.

Autisme wordt door de Taskforce benoemd als een neurobiologische ontwikkelingsstoornis, met bijzonderheden in de ontwikkeling en het functioneren van de hersenen, met weerslag op de manier waarop informatie wordt verwerkt.

Impact van autisme op het functioneren in het dagelijks leven …

Autisme heeft dan ook een grote impact op het functioneren in het dagelijks leven. Die impact uit zich vooral in het onderwijs, de tewerkstelling, de sociale relaties, het zelfstandig wonen, de psychische gezondheid en de kwaliteit van bestaan. Deze impact van autisme op het dagelijks functioneren is zeer wisselend en gaat aanzienlijk verder dan de twee kerndomeinen van autisme, sociaal-emotioneel gedrag en voorstellingsvermogen.

De ervaringsverhalen van mensen met autisme (en hun omgeving) tonen duidelijk een brede waaier aan participatieproblemen binnen onderwijs, tewerkstelling, wonen, gezondheid, justitie, mobiliteit, cultuur, vrije tijd en leven in de samenleving.

Vooral bij belangrijke overgangen in het leven zijn mensen met autisme bijzonder kwetsbaar. Autisme wordt vooral duidelijk(er) bij het eerst naar school gaan, de overgang van basisschool naar het secundair onderwijs, de overgang naar het hoger onderwijs, de overgang naar werk, de overgang naar zelfstandig(er) wonen (als student op studio of kamers, van thuis naar alleen wonen, van begeleid naar zelfstandig wonen, …), het wegvallen van personen uit iemands persoonlijk netwerk (overlijden van ouders of partners, scheiding, verbroken hechte vriendschap of liefdesrelatie, …), de geboorte van kinderen, het ontslag of de pensionering (breuk in dagindeling, sociale contacten) of aanslepende ziekte. In het bijzonder een gebrek aan (aan)gepaste dagbesteding leidt tot problemen op vlak van gezondheid en justitie.

Bestaande initiatieven om deelname aan de samenleving te vergroten

Er zijn in de loop der tijd al wat initiatieven gelanceerd om de deelname van mensen met een handicap of mensen met autisme aan de samenleving te vergroten.

In Vlaanderen zijn dat bijvoorbeeld de verbreding van de rechtstreeks toegankelijke hulp, de invoering van persoonsvolgende financiering, initiatieven in het teken van de vermaatschappelijking van de zorg, de invoering van het M-decreet, proefwonen en omschakeling van sociale en beschutte werkplaatsen naar maatwerkbedrijven.

Aanbevelingen en tips naar een autismevriendelijk(er) samenleving

Daar wil de Taskforce nog een aantal aanbevelingen aan toe voegen, die de levensdomeinen overstijgen.

  1. Sensibilisering

    Een eerste aanbeveling gaat over sensibilisering. Sensibilisering doelt in de eerste plaats op gedrags – en attitudeverandering van mensen in de directe omgeving van mensen met autisme en van de maatschappij in ruime zin. Sensibilisering kan bijvoorbeeld via ontmoetings – en belevingsactiviteiten zoals inleefsessies autisme, gesprekken tussen mensen met en zonder autisme, een brug slaan door mensen met en zonder autisme samen en met elkaar te laten deelnemen aan een socio-cultureel en recreatief event of door medewerkers van een bedrijf een dag te laten doorbrengen met iemand met autisme. Daarnaast kunnen mediacampagnes en korte reportages een totaalbeeld (beperkingen zowel als talenten) en het onzichtbare van autisme concreter maken.

  2. Autismevriendelijkheid

    Een tweede aanbeveling draait rond autismevriendelijkheid. Autismevriendelijkheid betekent dat verbale en non-verbale communicatie voldoende expliciet en ondubbelzinnig zijn zodat mensen met autisme de communicatie steeds en in de juiste betekenis verstaan. Dit impliceert bijvoorbeeld toegankelijkheid van de informatie en communicatie met autismevriendelijke aanspreekpunten. Hoe die autismevriendelijke communicatie wordt ontwikkeld gebeurt volgens de Taskforce het best in nauwe samenspraak met de autismegemeenschap zelf.

  3. Beschikbaarheid van een coach

    Een derde aanbeveling is de beschikbaarheid van een coach. Zoals een doventolk twee culturen met elkaar in contact brengt, kan een coach of tolk de belangrijke schakel vormen tussen mensen met autisme en, bijvoorbeeld, een tandarts, een jeugdrechter of een medewerker van de Vlaamse  Dienst voor Arbeidsbemiddeling en Beroepsopleiding (VDAB)

  4. Inclusiepas

    Een vierde aanbeveling gaat over de Inclusiepas. Mensen met autisme lopen al eens vast in situaties waarbij de spanning dermate oploopt dat dit zich uit in bijzonder gedrag dat vaak niet wordt verstaan of verkeerd wordt aanzien voor agressie. Een Inclusiepas kan mogelijks voor begrip in de omgeving zorgen en  kan zelfvertrouwen geven aan de gebruiker.

  5. Vroegtijdige opsporing en diagnostiek van autisme

    Een vijfde aanbeveling betreft de vroegtijdige opsporing en diagnostiek van autisme. Eerst is er volgens de Taskforce vroegtijdige opsporing of signalering nodig, vervolgens goede diagnostiek.
    Bij de vroegtijdige detectie is er vooral een belangrijke rol weggelegd voor de eerstelijnsgezondheidszorg, die bijzondere aandacht moet hebben voor hoogrisicogroepen en alert moet zijn voor autisme van zeer jong tot oud.
    Als het gaat om diagnostiek bij autisme, is er nood aan voldoende capaciteit binnen redelijke termijn, en vooral kwaliteitsvolle en betaalbare diagnostiek op multidisciplinaire wijze die verder gaat dan loutere classificatie (toekennen van de term ‘autisme’).
    Binnen de classificerende diagnostiek is er bovendien aandacht nodig voor comorbiditeit en differentiaaldiagnostiek. Binnen de handelingsgerichte diagnostiek is er aandacht nodig voor adaptief functioneren, participatieproblemen en voor behoeften op vlak van ondersteuning en leren.
    Daarnaast moeten er wetenschappelijk onderbouwde instrumenten beschikbaar zijn voor verschillende leeftijden (jongeren, volwassenen, ouderen) en functioneringsniveau’s.
    Handelingsgerichte diagnostiek moet regelmatig herhaald worden om de ontwikkelende mogelijkheden en beperkingen te zien, en veranderende problemen en behoeften te kunnen opmerken.  De juiste ondersteuning is vooral deze die op het juiste moment komt.

  6. Ondersteuning binnen het levensloopperspectief

    Een zesde aanbeveling legt de klemtoon op ondersteuning binnen het levensloopperspectief.  Er wordt gepleit voor voldoende capaciteit op vlak van ondersteuning, ook voor volwassenen, die geïntegreerd is in de levensloop, kwaliteitsvol en betaalbaar moet zijn.
    Mensen met autisme (en hun omgeving) zouden binnen deze ondersteuning niet langer meer mogen botsen op hulpverleners met verschillende (elkaar tegensprekende) referentiekaders en visies waardoor doelmatige ondersteuning bemoeilijkt wordt en er veel tijd verloren gaat.
    Binnen de ondersteuning zijn er volgens de Taskforce best enerzijds acties gericht op het dagelijks leven van de persoon met autisme zelf en anderzijds acties gericht op de omgeving (zowel het gezin als een autismevriendelijke ruimere omgeving, met autismevriendelijke gezins – en opvoedingsondersteuning voor gezinnen).

  7. Preventie van autisme

    Een zevende aanbeveling betreft de preventie van autisme. Aangezien primaire preventie, in de zin van voorkomen van autisme, niet mogelijk is, ligt de nadruk hier op secundaire preventie.
    Vroegtijdige interventie is mogelijk, maar ook het voorkomen (van verergering) van problemen in de deelname van mensen met autisme aan het leven in de samenleving. Aangepast onderwijs en werk zijn daar voorbeelden van. Het is ook belangrijk proactief te zijn bij de overgangsmomenten in het leven. Specifieke aandacht is ook nodig voor relatievorming, seksualiteit en ouderschap van mensen met autisme.

  8. Interventie bij mensen met ‘complexe ondersteuningsnoden’

    Een achtste aanbeveling spitst zich toe op de interventie bij ‘complexe ondersteuningsnoden’. Het gaat dan vooral over mensen waarbij autisme samen met ingrijpende verstandelijke, psychiatrische of gedragsbeperkingen voorkomt.

  9. Vorming en opleiding bij mensen die omgaan met mensen met autisme of die in aanraking komen met autisme

    Een negende aanbeveling kaart het thema aan van vorming en opleiding bij mensen die omgaan met mensen met autisme of die in aanraking komen met autisme.
    Er is nood aan vorming in basiskennis en basisvaardigeden in verband met (mensen met) autisme maar ook verdiepende opleiding in de onderkenning, diagnostiek, ondersteuning en behandeling van mensen met autisme. Belevings – en/of ontmoetingsactiviteiten sluiten hier goed bij aan.
    Vooral in de sectoren waar heel wat mensen met autisme actief zijn of begeleid worden, is er veel nood aan opleiding.
    Voorbeelden van dergelijke sectoren zijn onderwijs, tewerkstelling, welzijn en gezondheidszorg. Vooral voor professionals in de eerstelijnsgezondheidszorg, jeugdzorg, controle – en keuringsartsen (ziekte en handicap), politie en justitie (voornamelijk familie – en jeugdrechtbanken) is er veel werk aan de winkel.
    Ook in de volwassenenpsychiatrie (residentieel en ambulant), de verslavingszorg en forensische psychiatrie is er een flink inhaalmanoeuvre nodig als het gaat om het aanvoelen en goed omgaan met (mensen met) autisme.

  10. Innovatie via wetenschappelijk onderzoek

    Een tiende aanbeveling gaat over innovatie via wetenschappelijk onderzoek.
    Er is volgens de Taskforce verder inzicht nodig in de aard en de aanpak van participatieproblemen door beleidsgericht en klinisch relevant toegepast onderzoek.
    De onderzoeksprioriteiten worden best in samenspraak met de autismegemeenschap bepaald. Enkele prioriteiten zijn onderzoek naar de prevalentie van autisme, evaluatie van beleidsinitiatieven, vroegtijdige onderkenning en interventie, transitiezorg, e-health en ondersteuning van mensen met complexe ondersteuningsnoden.

Aan het einde van het document worden ook een aantal meer beleidstechnische aspecten belicht. Daar springt vooral uit dat (mensen met) autisme een hoge financiële kostprijs hebben voor het beleid. De life time kostprijs zou tussen de 1,1 en 1,8 miljoen euro bedragen. Vooral mensen met autisme met bijkomende (verstandelijke en andere) beperkingen zouden de samenleving meer kosten.

Enkele bedenkingen om af te sluiten

‘Naar een autismevriendelijk Vlaanderen’ is volgens mij, en voor zover ik daarover iets kan zeggen, een evenwichtige en goed doordachte tekst, met voldoende aandacht voor evenwichten binnen de autismegemeenschap.

Het draagt een visie over autisme waar ik als de persoon met autisme mee kan leven, en van waaruit kan vertrokken worden om positieve initiatieven op te zetten. De auteurs van de tekst zijn er volgens mij in geslaagd een evenwicht te vinden tussen mensen die autisme als een (super)talent zien en mensen die autisme het liefst zo snel mogelijk willen wegbehandelen met flink wat ABA.

Er zijn zijn uiteraard enkele bedenkingen bij te maken. Zo wordt er gesproken over een ‘handelingsplan’ in ondersteuning, wat bij mij zelf bijvoorbeeld niet werkt wegens te weinig flexibel. Daarnaast wordt enkele heikele thema’s uit de weg gegaan (zoals autisme als handicap) en wordt er te weinig nagedacht over alternatieven voor het groot stuk van de ambulante en residentiële ondersteuning in Vlaanderen dat nog vertrekt vanuit een medische, religieus-morele of caritatieve ingesteldheid.

Ook de plaats en rol van ervaringsdeskundigheid van mensen met autisme (met elk niveau van functioneren) en hun omgeving (ouders van mensen met autisme die zichzelf moeilijker kunnen uiten, of veel beperkingen hebben) is te weinig ingevuld of geconcretiseerd. Nochtans bestaan er hier al wat initiatieven voor (focusgroepen, Pass-groepen, inbrengstructuur van de Vlaamse Vereniging Autisme). Hopelijk volgt dit nog en komen er initiatieven in die zin bij de uitwerking in de volgende jaren.

Naar een autismevriendelijk Vlaanderen is in elk geval een begin om van nabij te volgen, zowel door mensen met autisme zelf, ouders die betrokken zijn als door alle actoren die voldoende luistervaardigheden hebben om de rol van ‘hulp-verlener’ te overstijgen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s