Naar de plek op het einde van de weg … spreken over autisme

naar-het-einde-van-de-rit

Elders is het nu feest, gaan er hapjes en drankjes rond, worden er cadeautjes uitgedeeld, maar ik ben op weg. Op weg om vooral niet op het feest te zijn. Onderweg om ergens te mogen spreken. Thuis mag ik dat natuurlijk ook, maar onze kat heeft meer interesse voor de kachel en mijn vriendin weet alles al over mij.

En ik voel me schandalig content. Voor mij zit er straks publiek, jongeren op de schoolbanken, die misschien niet goed weten wat ze moeten of mogen denken. Aanvankelijk zullen sommigen onder hen ook wat verward zijn. Of verbaasd. Tenzij dan wanneer ze (iemand met) autisme kennen van uit hun nabije omgeving. Wat tegenwoordig (gelukkig) vaker het geval is dan vroeger.

Het komt wel meer voor, dat mensen die, al dan niet verplicht, in het teken van een opleiding of gewoon uit interesse, naar mij komen luisteren, aanvankelijk wat verward, verrast of verbaasd zijn.

‘We hadden een autist verwacht’, klinkt het achteraf. Wie of liever wat ze hadden verwacht, vraag ik hen soms. Daar komen meestal erg uiteenlopende antwoorden op: van zeer ernstig verstandelijk gehandicapt tot economisch succesvol manager, van zeer introvert stamelend naar zeer hyperactief van de hak op de tak springende spraakwaterval, van een alleenstaande aseksuele veertiger-maagd die vrouwen vreemd vind tot een hyperzenuwachtige magere vrouw wiens hele familie autisme blijkt te hebben, van Rain Man tot de Nieuwste Autist die op televisie komt.

En daar zowaar een relatief goed geklede volwassen man zonder overdreven tics maar des te meer bescheidenheid te praten. Een man van begaafd niveau, die Algemeen Nederlands spreekt (met dt-fouten), die af en toe zelfs oogcontact maakt, en zie, af en toe zelfs een grapje dat ook voor neurotypicals genietbaar is.

Elders wordt er gezwoegd om deadlines te halen, wordt er kunst gecreëerd, wordt er aan de toekomst vorm gegeven, wordt het hoofd gebroken over existentiële en economische thema’s, maar hier sta ik. Ik kan niet anders dan vertellen wat ik uit ervaring weet. Met daarin vermengd wat kennis, gemengd met reflectie, tot een ‘verhaal van de Chef’. Gepresenteerd op een groen bedje van goedlachsheid en bereidheid tot uitwisseling.

Elke keer is het een nieuwe ervaring. Telkens opnieuw is het een hele reis naar de plek aan het einde van de rit. Telkens denk ik dat ik er niet geraak. Stap na stap blijf ik de beslissing om het te doen uitstellen. Af en toe spreek ik mezelf toe: Ofwel doe je het en geef je het een kans, ofwel doe je het niet en dat is niet erg, dat is niet noodzakelijk falen. Tot ik er ei zo na ben, en ik er niet meer onderuit kom zonder eieren te breken.

Mogelijks keer ik onderweg dus toch nog terug. Aanvankelijk met tranen in de ogen, omdat ik mensen heb moeten teleurstellen. Daarna met gerust gemoed, en mezelf gerust stellend, dat het uiteindelijk toch de juiste beslissing was. Maar als het even kan, ga ik ervoor. Met in mijn rugzak alle mogelijke hulpmiddelen. Zowel om me staande als gaande te houden.

Op een bepaald ogenblik krijg ik het woord. Meestal krijg ik het toegeworpen, eerder onverwacht, en mijn eerste reflex is het woord weg te gooien. Tegenwoordig wordt ik ingeleid en zegt de lerares, presentator of directeur mij al een paar zinnen voor hij of zij mij het woord geeft: ‘En dan ga ik nu het woord geven aan jou’. En dan wacht ik tot het woord komt. Bij de een kan dat al langer duren dan het anderen. In het geval van Franstaligen is er, bij wijze van spreken, nog ruim tijd voor een kopje koffie.

Als ik het woord neem, maak ik er nieuwe van, een heleboel zelfs. Hou me maar eens als ik begin te praten over wat ik weet of waar ik vol van ben. Toch hoop ik stilletjes dat het geen onverstaanbare onzin is die ik mijn publiek in gooi. Dat de creatieve evenwichten van het verhaal gerespecteerd blijven. Die van ernst, relevantie, originaliteit en authenticiteit, die ieder die ooit welsprekendheid studeerde zich eigen moest maken.

Voor mij zie ik vooral gezichten. Blikken waar ik, helaas, niets van kan aflezen. Geen idee wat ze bedoelen. Op het eerste gezicht lijken ze me vragend aan te kijken. Pen in de aanslag, papier bevrucht met krullen als van Vladimir Poetin. Misschien is het wel Russisch voor ‘autist’, wie weet.

Hier en daar voel ik al jonge hersenen ronken. Op zoek naar vragen? Pogingen om een goede indruk te maken? Of strategieën aan het bedenken om die pipo eens op de pijnbank te leggen?  Ach, misschien is het voor mijn jonge publiek, gemiddeld 17 jaar, gewoon eens een moment om te bekomen. Het weekend was al zo lastig en de schoolweek dient maar twee doelen: de ene helft om te bekomen, de andere helft ter voorbereiding van weer zo’n gaaf weekend. Tenzij moeder of vader natuurlijk iets bedacht hebben. O jee.

Eerst komt Pipo Cerami (zoals iemand mij onlangs noemde, een verdraaiing van deze wielrenner) spreken over autisme. Wat volgens hem autisme is. Hoe hij tot zijn diagnose is gekomen. Waarom hij overzicht in tijd en ruimte, in geld en relaties belangrijke randvoorwaarden om enigszins aangenaam door het leven te komen. Waarom hij inclusie boven integratie verkiest, en waarom hij liever autistisch gelukkig is dan in een samenleven mee te draaien op compensatie en camouflage.

Samen leven veronderstelt immers een samen, en dat kan alleen als de omgeving er is voor iedereen. Want u heeft het goed gehoord, publiek, mensen met autisme leven ook naast, bij, tussen u. Als u straks naar de bakker gaat, bestaat de kans dat u er een ‘autist’ naast en voor u staat, en zelfs dat u besteld wordt door een winkelbediende met autisme, die het brood, mogelijks gemaakt door een autistische bakker, met aandacht voor details snijdt en in de broodzak steekt.

Aan mijn publiek zeg ik dus vaak: U ontmoet mensen (met autisme) dus niet alleen in een hulpverlenersomgeving. En wat dan vaak terugkomt : ah ja, maar dat is onze fout toch niet, die autisten zeggen dat niet, dus kunnen we toch geen rekening met hen! En bovendien kunnen wij niet autismevriendelijk of hoe je het ook noemt zijn, want wij hebben geen workshop of opleiding daarin gevolgd. Iedereen met ‘poten en oren’ die breder aanvoelen dan de eigen manier van doen kan dat, antwoordt ik dan.

Meestal wil mijn publiek, van welke leeftijd dan ook, toch vooral tips. Korte, behapbare, praktische, concrete, duidelijke tips. Om rekening te houden met cliënten. Al is niet iedereen het eens over die term. Het zijn patiënten. Of nee, bewoners. Nee, hoor ik van achter in het publiek, het zijn medewerkers. Bewoners, roept een ander. Nee nee, wij noemen ze leden, piept er nog een. En dan is er nog iemand die spreekt over ‘onze gasten’ of ‘onze jongens en meisjes’ (jongens van 40, meisjes van 50).

Natuurlijk krijgen ze tips. Uit eigen ervaring weliswaar, dus misschien niet altijd even bruikbaar. En algemeen natuurlijk ook. Ik doe ter plekke dus niet aan case study analysis of autist profiling. Iedere persoon met autisme, ieder mens, is immers anders. Ieder mens wil graag gehoord, beluisterd, gerespecteerd en voor volwaardig aangenomen worden. Ook al is die van een andere wereld dan de uwe, met andere gewoonten en verwachtingen, een andere communicatiestijl, andere termen, andere betekenisverlening en andersoortig gedrag.

Nog even verwijs ik naar enkele bronnen, boeken die ik graag heb gelezen en enkele websites op het internet. En daar houdt het meestal op. Alleen nog de evaluatieformulieren ophalen, die vaak te lovend zijn, en de weg terug dient zich aan. Weer een hele reis, maar nu gedreven door verlangen naar huis, naar het einde van de weg, naar mijn lief.

1 Comment »

  1. Fühle mich wieder und wieder sehr berührt. Dann fehlen mir immer die Worte. Das ist wohl die intensive Wiedererkennung. Danke … Tistje! Weer en opnieuw voel ik me heel beroert. Heb er geen woorden voor. Zeker door diepe herkenning. Merci … Tistje!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s