Negen jaar Wereld Autisme Dag, een terugblik … autisme en maatschappij

Binnen drie dagen, op 2 april 2017, is het zover, de negende World Autism Awareness Day, vrij vertaald als Wereld Autisme Dag.

Niet iedereen is daar even gelukkig mee. Niet met de formulering of bedoelingen, noch met de ‘verblauwing’, deels aangezet door een Amerikaanse autismeorganisatie met onfrisse ideeën.

Beetje gek om aan autisme een kleur of een dag te geven, maar goed, als het voor kankeronderzoek en genderrechten kan, moet het ook voor ons, zal wellicht de achterliggende gedachte geweest zijn. Zolang bewustzijn van autisme maar niet verward wordt met autisme acceptatie of autisme verstaan. Dat zou de verwarring die soms bestaat rond autisme immers nog groter maken, en het dagelijks welzijn van mensen met autisme en hun ouders er niet op verbeteren.

Sommige mensen met autisme lachen er wel eens mee, met die dag waarop de wereld autisten ‘los gehn’. Anderen zijn er zich misschien niet eens bewust van, en zijn al blij dat hun preoccupatie niet in gedrang komt. Daarnaast zijn er ook mensen met autisme (en natuurlijk ouders, en anderen) die WAD aangrijpen om eens gezellig samen te zijn. Al worden zowel ‘samen’ en ‘gezellig’ met een autistische bril wel eens anders ingevuld.

Zelf zie ik de 2de April als een van die dagen waarop ik het leuke, het nuttige en het noodzakelijke aan elkaar knoop. Voor mij komen die het beste samen in de Bluerun in de Gentse Blaarmeersen, een loop – en wandelgebeuren, georganiseerd door de ouder – en familievereniging. Al wordt het bij mij meer een Greenwalk, een wandeling in het groen (met een blauw t-shirt weliswaar). Verder is het een aanleiding om mensen te ontmoeten en zelf ook stil te staan bij de afgelopen negen jaar leven met autisme.

De afgelopen negen jaar heb ik, als ervaringswerker, veel mensen mogen ontmoeten die op een of andere manier betrokken zijn bij (iemand met) autisme en/of zelf autisme hebben.

Door al die ervaringen heen zie ik een rode draad van het autismespectrum. Het is die ruime geest die verbindt, dat ongefilterd binnen komen van informatie, het anders betekenis geven van de werkelijkheid (verondersteld dat ‘de’ werkelijkheid bestaat), en het communiceren van het subtiele, onvatbare, onfeitelijke.

Een andere rode draad is misschien ook de worsteling met de grenzen als gevolg van autisme, de drang om zo gewoon mogelijk te zijn, en alle mogelijke theorieën bedenken en houdingen aannemen om te overleven. De ene doet dat door stress te beperken of vermijden, de andere door zoveel mogelijk trucjes te leren om normaal te lijken, nog een ander ziet heil in de omgang met dieren of wonderdokters.

De afgelopen negen jaar reisde ik het land door om gemiddeld 10 uur per week voor een publiek van hetzij studenten van een sociale opleiding hetzij ouders met een kind met autisme te spreken over mijn ervaringen met (mensen met) autisme.

Natuurlijk zijn er na die negen jaar nog steeds mensen met gekke (en soms vreselijke) ideeën over oorzakelijke verbanden, behandelingsmethoden en welke houding ‘gewone’ mensen moeten aannemen tegenover autisme. Ook de opdelingen licht en zwaar, mild en ernstig, slimme Aspergers en domme autisten … bestaan hier en daar nog wel, maar gelukkig minder dan negen jaar geleden.

Het is natuurlijk mijn persoonlijke indruk maar er lijkt meer oog te komen voor de diversiteit van uitingen van autisme, en dat iemand met autisme een mens is met een eigen karakter, persoonlijkheid, talenten, begaafdheid, … met daardoorheen (‘als sangria in de punch’, zoals een student me ooit zei) het autisme. In min of meerdere mate pervasief, maar daarom niet licht of zwaar. Al zou ik soms wel eens durven denken dat er licht en zwaar normale mensen zijn.

Wat er helaas alvast niet op verbeterd is de afgelopen negen jaar, is het kluwen van toegang tot ondersteuning, onderwijs, werk en vrijetijdsbesteding die in min of meerdere mate rekening houdt met de eigenheid van iemand met autisme.

Op de hoogte blijven van alle nieuwe regelgeving naar ondersteuning en er ook in mee kunnen stappen, vergt niet alleen levenslang leren, maar ook en vooral op het juiste moment de juiste informatie krijgen van de juiste persoon en de juiste documenten op de juiste manier invullen. En dat begint meestal bij de goede vragen stellen, waarbij mensen die hun licht opsteken bij ervaringsgenoten, zoals in ouder – en familieavonden of bij groepen van mensen met autisme, toch een stapje voor hebben.

Ook de ‘redelijke aanpassingen’ op school of op het werk durven wel eens voorbijschieten aan wat iemand nodig heeft. Ik heb meegemaakt dat degene die ze moet toekennen op haar blaadje kijkt bij ‘volwassenen met autisme met een gewone begaafdheid’ en vervolgens zonder veel inzicht afleest welke aanpassingen ik kon krijgen. Gelukkig had ik zelf ook een lijstje mee, maar wat er op stond, bleek ‘voor de zware autisten’.

Tot slot is mijn eigen evolutie in de afgelopen negen jaar vooral een van werken aan stress naar bewustwording van wat goed gaat, zoals talenten en mogelijkheden, en wat mij een goed gevoel geeft, zowel nieuwe kansen aangrijpen als mezelf ‘autistisch’ uitleven.

Ik kan niet zeggen dat het beter of slechter gaat dan negen jaar geleden. Het gaat anders, en dat heeft een impact op mijn ambities. Ik heb het geluk dat ik goede ondersteuners heb gevonden: een autismecoach, een psychiater, een huisarts … wat niet vanzelfsprekend blijkt in deze tijden.

Al bij al blijf ik me evenwel een vreemde voelen. De ene keer al meer dan de andere, en naargelang het vertrouwen dat ik voel van de andere. Er zijn echter heel wat situaties waarin ik me gediscrimineerd, genegeerd en zelfs mensonwaardig behandeld voel. Vaak door mensen met vermoedens van empathie en kennis te beschikken maar zonder er blijk van te geven.

Ook tegenover eigen sensaties van lichaam en geest, en van grenzen van draagkracht en veerkracht, voel ik vaak een afstand.  Waar ik wel eens gefrustreerd van wordt, zeker als ik me daarvoor ook nog eens moet verantwoorden.  Je zal mij dus niet beweren dat autisme een troef, tof of leuk is, een identiteit, een neveneffect van de samenleving, een jasje dat je kan aantrekken om een televisieprogramma rond te maken of dat iedereen, en dan zeker mannen, het een beetje hebben. Het is wat het is maar het is niet mis. Niet voor mensen met autisme, maar evenmin voor (groot)ouders en andere betrokkenen in de omgeving.

Ondanks alles wat er over autisme is verschenen, en de aandacht op dagen als de Wereld Autisme Dag, ervaren zij, net als veel mensen met autisme zelf (vermoed ik),  ook nu nog vaak eenzaamheid, weinig respect of begrip van een onwetende maar wel ‘beter wetende’ omgeving, opvoeden onder hoge druk en veel twijfel.

Als ik voor de volgende negen jaar dan ook iets zou willen wensen, dan is dat er een positieve evolutie komt naar een autismevriendelijker samenleving en omgeving, met minder isolement, meer respect en begrip van de omgeving, minder druk in opvoeding en ondersteuning en gezondere twijfel. Zowel naar de omgeving, (groot)ouders, broers en zussen, als de mensen met autisme zelf.

2 Comments »

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s