‘Als ik het mis heb, heeft dat niet (steeds) met mijn autisme te maken’ … autisme en neurodiversiteit

Dat hij zich er nooit in heeft kunnen vinden, in de term autismespectrumstoornis, dat is duidelijk. Maar dat de, nobele onbekende, gastcolumnist in De Volkskrant in zijn recente opinieartikel met vrij bedenkelijke argumenten pleit voor ‘neurodiversiteit’, is mij meer opgevallen.

Zelf heb ik alvast geen probleem met de term. Zolang die binnen de juiste (psycho-medische) context wordt gebruikt. Daarnaast heb ik wat moeite met de lengte van het woord, en vind ik de afkorting, ASS, vreselijk. Net zoals de meeste drieletterige afkortingen en namen van voorzieningen die ermee gevormd worden. Dus verkies ik de term autisme, en noem ik mezelf doorgaans persoon met autisme. Waarmee ik verwijs naar het langere autismespectrumstoornis. Autisme is geenszins mijn sterkte, specialisme of superkracht, en ik voel me ook niet gestoord of ziek.  Er is immers veel meer aan mij dan mijn autisme. Veel meer mis, en veel meer goeds.

Waar zou het aan liggen dat deze columnist, of eender wie, zich niet kan vinden in de term? Of in het lezen in een verslag of tekst dat hij of zij autisme heeft? In stoornisvorm uiteraard, anders zou dat niet in een (klinisch) verslag staan. Of het een neurologische eigenschap is, of iets anders (een hersenaandoening, een informatieverwerkingsstijl,  een breinwerking die voor problemen zorgt), laat ik nog in het midden. Maar waarom zo’n last met de term autismespectrumstoornis. Dat vroeg ik me gisteren af toen ik stond te zweten in de gym.

Terwijl ik het programma ‘Rolling Hills’ op de loopband afwerkte, en de Belgische detective Hercule Poirot op het televisiescherm de moord op een sexy bipolaire Lady oploste, kwam er van alles in me op. Honger en dorst, natuurlijk, maar ook gedachten. Misschien lag het aan de manier waarop hij uitleg kreeg over wat zijn diagnose betekende. Had  iemand hem gezegd wat autisme precies was en wat helemaal niet. Of lag het misschien aan de (afwijzende) reactie van zijn omgeving.

In elk geval zie ik er geen negatieve term in. Overigens ben ik zelf nog nooit ‘autist’ nageroepen op straat, of elders. Terwijl ik gemakkelijk een dozijn keer per week ‘debiel’, ‘achterlijke’, ‘freak’ … na – of toegeroepen wordt. Voor sommige mensen is dat nu eenmaal een manier om hun gedacht over mij te laten weten. Ik schrik er ook niet meer van. En ik woon gelukkig in een stad waar ‘happy slapping’ (nog) niet ingeburgerd is.

Van wat de columnist in kwestie schreef, schrok ik eerlijk gezegd wel. Niet zozeer over hoe eng hij autisme en de beeldvorming rond autisme ziet. Tenzij er in Nederland echt een consensus is gekomen dat autisme een ziekte is. Ik schrok vooral van wat hij van zichzelf allemaal aan zijn autisme toeschrijft. Vooral dan de talenten. Ik begrijp niet hoe je iets dat je goed kan meteen aan autisme moet toeschrijven. Het is misschien onbescheiden, maar als ik iets goed kan, is dat niet omdat ik autisme heb. Wel omdat ik iets goed kan. Al zou het ook kunnen liggen aan mijn 1m62, weet wie.

Het wordt nog gekker wanneer hij beweert dat alle grote denkers in de geschiedenis vermoedelijk autisten waren. Vooreerst vind ik het een beetje gek je niet te kunnen vinden in een autismespectrumstoornis, en dan vlotweg de term autisten te gebruiken. Maar denkers als Sartre, Locke en Mill autisme toeschrijven is toch wat vreemd. Ik weet natuurlijk wel dat er lijstjes de ronde doen die zowat iedereen die enige verdienste heeft linken met autisme. Meestal zijn dat de mensen waar de lijstjesmakers naar opkijken. De Sex Pistols, Sabrina, Theo & Thea of pakweg Frederik de Tweede, Hannibal, Adolf Hitler of Bashar Al-Assad zal je er niet snel op terugvinden. Daarom zijn het mijn rolmodellen nog niet. Ze hebben volgens mij ook geenszins een manier van informatieverwerking die op autisme lijkt. En kritisch waren ze vooral in hun werk, maar lang niet altijd in hun leven.

Ook neurodiversiteit wordt in het opinieartikel naar mijn gevoel wat gekneed om in het verhaal te passen. Het lijkt wel een containerterm te zijn voor alles wat met inburgering en integratie heeft te maken. Dat is volgens mij toch iets anders dan wat Judy Singer ermee bedoelde. Er zijn inderdaad omgevingen die het heel erg moeilijk hebben met mensen met autisme (en anderen) met bepaald gedrag en bepaalde gedachten. Omdat de logica erachter ver van hun bed ligt, of omdat het gewoon niet gaat. Hoe erop gereageerd wordt, is in het artikel tot een karikatuur gemaakt.

Mensen met autisme zijn inderdaad heel erg verschillend. Dat is logisch, het zijn per slot van rekening in de eerste plaats mensen. Met autisme. Zowel dat eerste als dat laatste worden wel eens uitvergroot of veralgemeend. Ook hoe mensen met autisme zichzelf zien, verschilt hemelsbreed. De ene voelt zich heel tevreden met zichzelf, en betrokken in de samenleving. Een ander is voortdurend kritisch aan het zoeken naar wat er verbeterd zou kunnen worden, en voelt zich eerder aan de rand of buiten de samenleving. In beide uitersten kan het dan ook nog eens dat hoe iemand het zelf zien en hoe de anderen het zien mijlenver van elkaar liggen.

Dat vind ik zelf vaak nog het moeilijkste aan autisme, niet goed kunnen inschatten hoe je nu eigenlijk in de context, heel intiem tot zo breed mogelijk in de samenleving, staat. Wat je positie is, en of wat je doet niet totaal belachelijk overkomt. Bij het lezen van het artikel had ik vaak het gevoel, af en toe van plaatsvervangende schaamte, dat de columnist dat laatste deed. Al kan ik het natuurlijk totaal mis hebben. In dat geval heeft dat niets met mijn autisme te maken.

Geïnspireerd door de gastcolumn ‘Zij noemen het een autismespectrumstoornis, ik spreek liever van Neurodiversiteit’ van Izz ad-Din Ruhulessin in De Volkskrant

12 Comments »

  1. wat ik er uit haalde is dat de schrijver er vooral moeite mee heeft dat hij door zijn andere manier van denken het stempel “ziek” opgeplakt krijgt. En dat hulpverleners hem willen “genezen” of “verbeteren” terwijl hij zichzelf goed vindt zoals hij is, en dat ben ik wel met hem eens

    • Hij interpreteert stoornis vooral als ziekte, en dat is jammer, omdat dit soms maar niet altijd hetzelfde is. Dat sommige anderen het doen klopt, maar het andere uiterste, dat er niets aan de hand is als je autisme hebt, en je gewoon een variatie bent, vind ik ook niet ok.

  2. Hij hanteert niet graag het begrip omdat de samenleving en de medische wereld het fenomeen bekijkt vanuit een stoornis, beperking of een ziekte die genezen moet worden, in plaats van het te beschouwen als een natuurlijke diversiteit van neurologische compositie. De psychiatrische wereld als machtscentra en haar identiteitsdenken wordt dus buitenspel gezet.

    Een hoogdravend anarchisme wordt spitant verwoord. Een aanklacht!

    Dat er een conflicterende achtergrond aanwezig is meen ik te ook te lezen (tussen de regels) maar dat staat los van zijn perspectief van neurologische diversiteit. Daarbij dien je niet steeds een psychologisme te gebruiken om iets te verklaren om het uiteindelijk te ‘culpabiliseren’.

    Je moet Nederland niet overschatten, want ook daar komt de consensus in vele gevallen neer op het buikgevoel en word het verschijnsel autisme met allerlei argumenten gebagatelliseerd als een modieuze stoornis. Hoe anders, stelt men daar de vraag, NB ook in diezelfde Volkskrant, zou je het verklaren dat het aantal diagnoses van autisme zo significant is gestegen?
    Op zijn minst is er de consensus dat het om een stoornis (het abnormale in pejoratieve zin) gaat waarbij ik niet weet of er überhaupt een consensus bestaat met betrekking tot de prognose of het al dan niet te genezen valt. Veel Nederlanders zijn ook daarover niet geïnformeerd.

    Zijn uitzonderlijke gaven en de keerzijde van die medaille, die hij treffend verwoord, schrijft hij niet toe aan autisme maar aan zijn neurologische compositie als natuurlijke variëteit waarbij zijn lijden niet wordt gecensureerd.

    Jammer dat hij de interpunctie, het aanhalingsteken, niet hanteert bij het begrip autisten wanneer hij opwerpt dat alle grote denkers in de geschiedenis vermoedelijk autisten waren. Ja, vermoedens zijn altijd bedenkelijk maar hij heeft het niet over gestoorden of zieken maar over non-conformisten met een variërende breinconstructie die zeker deels de motor zijn geweest achter elke sociale vooruitgang, het losbreken uit de status quo en collectivistisch denken. De voorbeelden van intellectuelen in verschillende disciplines die in mindere of meerdere maten paradigmatisch zijn geweest in de geschiedenis zijn legio.

    Hij gebruikt hier eerder en cultuurfilosofische insteek voor sociale vooruitgang dan wel bijvoorbeeld het historisch materialisme van Marx (maar dit terzijde).

    En als vermoedens bedenkelijk zijn kan je zelf ook moeilijk staven dat hun manier van informatiewerking op autisme leek en de inconsequentie van hun kritisch denken zou je dan weer kunnen relateren aan autisme.

    Hoe erop gereageerd wordt:

    In de derde paragraaf wordt meteen de toon gezet maar vind ik dat geen karikatuur. Hoeveel 40-tigers of meer hebben geen roller coaster moeten ondergaan alvorens zij definitief werden gediagnosticeerd als zijnde autisme met alle woede van dien.
    In de vierde paragraaf staat een generalisering ‘maar de samenleving blijft..’, maar nog dan is dat geen onzin.
    Daarna volgt: “Problematischer is de repressieve opstelling van de rest van de samenleving”. Ook geen onzin maar eerder een emotionele veralgemening die ik kan begrijpen want ook die repressieve aanpak van verschillende actoren uit die samenleving loopt als een rode draad door mijn eigen leven.

    In de paragraaf “De samenleving begrijpt deze neurodiversiteit niet meer……” onderschrijft hij talrijke beweringen die je terug kan vinden in de antipsychiatrische beweging van de jaren ’60 tot en met nu. Dat is heus geen karikatuur zoals het ook niet ridicuul is om te verwijzen naar extreemrechtse gedachten om een bepaalde eugenetica in te voeren naar voorbeeld van de nazi-eugenetica tussen de jaren 1933 en 1945.

    Voor mij dus niet belachelijk maar strijdvaardig!

    • Beste Jef (of sympathisant van wijlen de gelijknamige kunstenaar), dank u om zo uitgebreid te reageren. Ik kan het niet laten om het een en ander toe te voegen.

      * de medische wereld bekijkt een autismespectrumstoornis niet als iets dat genezen moet worden, wel als een mogelijke verklaring voor gedachten en/of gedrag die voor iemand met autisme en/of diens omgeving last veroorzaken. Ja, ook mensen met autisme (zoals ik) zijn soms liever hun autisme kwijt dan rijk.

      * Het doet alvast deugd om te lezen dat u ziet dat de schrijver worstelt met zichzelf. Maar hoe dat los kan staan van iets wat hij schrijft over een persoonlijk thema dat deel uitmaakt van de worsteling lijkt me wel vreemd. Nu ja, alles is mogelijk.

      * Er zijn in Nederland gelukkig ook veel goede onderzoekers en ondersteuners en mensen die over autisme schrijven. En die autisme ernstig nemen als iets dat klinische last kan geven.

      * Uw terminologie komt verwarrend hoogdravend over. Ik weet vaag waar u het over heeft, maar mensen met een andere bagage zouden dat misschien ook graag weten. Niet iedereen kan zich iets voorstellen bij termen als ‘neurologische compositie’ en ‘spitant anarchisme’.

      * U veronderstelt dat ‘alle grote denkers’ non-conformisten waren? Ik heb die (voornamelijk mannen) natuurlijk niet persoonlijk gekend, maar of ze allemaal zo verheven idealen hadden zoals u verwoord, wil ik niet veronderstellen. Misschien verkochten ze gewoon graag ‘paradigmatische producten’ en wilden graag doen wat ze goed konden (of dachten te kunnen). Ik herkende ook niet echt Marx in het opinieartikel, wel de auteur zelf.

      * Neurodiversiteit is een betrekkelijk jong begrip, en heeft volgens mij andere bronnen van de antipsychiatrie.

  3. Beste Sam,

    Op de eerste plaats bedank dat u terecht een aantal ‘uitspraken’ van mij heeft genuanceerd.
    Ik zit niet meer in de modus van toen om daar nu nog opmerkingen aan toe te voegen. Ik vond het artikel in De Volkskrant interessant en ik had veel empathie voor zijn worsteling of hoe hij omging met het label autisme.
    Ik ken de kunstschilder Jozef van Ruyssevelt niet persoonlijk en weet ook niet of er familiebanden zijn. Ik heb lang geleden zijn werk wel gezien en vond dat vrij sterk. Ik zelf heb ook wel de ambities gehad om kunstschilder te worden maar heb die ambities moeten bijsturen. Een dik jaar geleden, toen ik was opgenomen op de PAAZ van Sint-Vincentius ziekenhuis heb ik nog wel een 9-tal schilderijen gemaakt en een twee tal maanden geleden een stenen sculptuur waarvan Jan Corijn (mijn autisme coach) zei dat deze constructie typisch was aan mij wegens de details die ik zag tijdens het construeren van de constructie.

    By the way, bij deze nog wat synoniemen voor het woord spitant: levendig, actief, bedrijvig, beweeglijk, druk, dynamisch, geanimeerd, intensief, kittig, kwiek, levend, opgewekt, sanguinisch, smeuïg, snel, swingend, vitaal, vrolijkbruisend, borrelend, schuimend.

    Vriendelijke groet

      • O, maar ik twijfel ook helemaal niet aan uw oprechtheid hoor, maar het een sluit het ander niet uit toch? Er heerst namelijk, misschien onterecht, de opvatting dat mensen met autisme weinig of geen humor hebben en ik moest lachen om uw laatste uiteenzetting van spitant, vandaar. Het is geenszins mijn bedoeling om u voor het hoofd te stoten, integendeel, ik ben zeer geinteresseerd in autisme, lees er veel over en probeer te begrijpen waar het verschil precies zit want zonder uitleg is het voor mij net zo moeilijk als voor u.
        Met vriendelijke groet,
        Jeanne Schretzmeijer.

        • Beste Jeanne,

          Ja, nu begrijp ik het plaatje. U heeft het over mijn tweede reactie (24 juni).
          Ik was iets of wat verontwaardigt toen Sam mijn persoonlijke stijl bekritiseerde. Ik vond die noch verwarrend noch hoogdravend en al zeker niet verwarrend hoogdravend ;-), verder vond ik het wat plastisch uitgedrukt. Daarom kon ik het niet laten hem even op een cynische manier de les te spellen.

          Oprechtheid of ernst hoeft inderdaad humor niet uit te sluiten. Zij kunnen elkaar best afwisselen of ze kunnen zelf lachwekkend worden als je ze maar enigszins goed opblaast om er een karikatuur van te maken.

          Ik kan die opvatting wel begrijpen maar ik mis daarin de nuances.

          Mijn autisme coach heeft mij toch aangeraden er niet teveel over te lezen omdat de vereenzelviging op de loer ligt of de verwarring van wat nu juist of niet autisme gerelateerd is aan mijn denken, gevoelens en gedragingen…
          Daarom ook mijn sympathie voor de columnist in De Volkskrant.

          Vriendelijke groeten,
          Jef

        • @jef

          Het kwam voor mij niet over als de les spellen 🙂
          En je hebt natuurlijk, net als ieder hier, recht op je, al dan niet foute of bizarre, sympathieen.

          Ik vind het wel vreemd dat je om je analyserende aard zou moeten ophouden over autisme te lezen of te luisteren naar andere mensen met autisme. Natuurlijk is het niet goed om alles te toetsen aan je eigen gedrag of denken, en voortdurend in de kramp te schieten van ‘dat heb ik wel of niet’ wat betreft autisme, maar er blijft nog veel ruimte over daarnaast. Toch best nog eens op terugkomen bij uw autismecoach, zou ik zeggen.

        • Dag Jeanne,

          Ik vond uw post innemend, een stijl die me goed beviel.
          Ik vond het Jammer dat ik niet kon uitweiden over de opvatting humor en autisme en dat ik net het tegenovergestelde idee had met betrekking tot het opnemen van informatie rond autisme. Misschien heb je mijn bericht gelezen waarom ik er niet teveel over lees.
          Mijn diagnose is NB van vrij recente datum.
          Ik lees nu wel het boek Nul empathie van Simon Baron-Cohen om een beter beeld te krijgen van wat empathie nu juist betekent en hoe ik dat verder zelf kan ontwikkelen.
          Dus buiten de humor ben ik ook empathisch hoewel dat niet vanzelfsprekend is. Ik ben benieuwd hoe ruim hij de term of het kenmerk dat eigen is aan autisme interpreteert. Volgens mij, maar ik zit nog maar aan P. 39, is het voor hem een sleutelwoord om autisme te definiëren.

          Met enige voorzichtigheid zou ik uw laatste zin kunnen interpreteren als een uitnodigend gebaar, welnu om het ons gemakkelijker te maken 🙂 sta ik open voor dit vermeende gebaar want ‘niets is gelijk’ ;-).

          Met vriendelijke groet,
          Jef

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s