In alle voorlopigheid … autisme en onzekerheid

Niets is zeker in het leven, behalve dood en belastingen. Het is zelfs niet zeker of die uitspraak wel komt van Benjamin Franklin. Of van een groep mensen die ze Franklin graag in de mond leggen. Tegenwoordig is het, zeker op het internet, onzeker wie wat gezegd heeft en wie welke bron citeert.

In elk geval worden wij, de ene al meer dan de andere, omringd door onzekerheid. Op alle niveau’s en in alle dimensies. Enerzijds tot in het kleinste deeltje. Waarvan niet zeker is of het wel het kleinste is, en of het dan wel nog een deeltje mag genoemd worden. Anderzijds tot de grenzen van het heelal. Waarvan niet zeker is of die wel bestaan en of die grenzen niet anders gevormd zijn dan hoe wij grenzen kennen.

Overzicht heb ik graag, zekerheid hou ik liever voor mezelf

Als ik ga spreken over mijn autisme, gebeurt het wel eens dat onzekerheid aan bod komt. ‘Als autist heb je toch graag volledige zekerheid?’ is een vraag die ik soms krijg. Daar voel ik me meteen heel onzeker bij. Want wat is dat ‘volledige zekerheid’? Behalve dan een verzekeringsterm die gelinkt wordt aan volledige voorspelbaarheid en de mate van vertrouwen.

‘Wie volledige zekerheid wil, heeft geen vertrouwen’, schrijft Alfons Vansteenwegen in zijn lezenswaardige boek ‘Vast en onzeker’. ‘Dat geldt voor alle relaties die we hebben, en zelfs voor onze relatie met de werkelijkheid in het geheel’, aldus Vansteenwegen, en, voegt hij eraan toe, we leven in een verzekeringscultuur, een cultuur met weinig vertrouwen.  Nochtans: is er iets er iets volledig zeker in ons leven, laat staan buiten ons leven? Is alles niet in voorlopigheid, het ene al langer dan het andere? Ook vertrouwen in mezelf, in anderen, in het leven beschouw ik als voorlopig.

Systematisch informatie boekhouden … beperkt onzekerheid

Overzicht heb ik graag, dat is waar. Liefst duidelijk, vanuit mijn denken verstaanbaar overzicht met voldoende openheid voor eigen inbreng. Overzicht als in structuur, een spoor door de dag, een lijn door het leven. Overzicht in tijd, in ruimte, in verwachtingen van personen, in besteding van geld en energie. Anders ga ik er naar op zoek, schep ik het volgens mijn eigen, niet altijd gesmaakte logica die maar beperkt kan rekening houden met duizend-en-één variabelen. Of ik spring uit mijn vel, val terug in mezelf, blijf eerder passief of probeer iedereen uit te leggen wat ik zeker weet.

Kortom, eerder dan zekerheid heb ik graag een duidelijk overzicht van wat er van mij verwacht wordt. Van wanneer tot wanneer ik op welke plaats(en) verwacht wordt om er wat te doen. Wie mijn vaste contactpersoon is in geval van nood. En hoe ik het dichtst kan komen tot tevredenheid van de organisatie, school of opdrachtgever. In de mate dat die daar zelf van op de hoogte zijn natuurlijk.

Dat overzicht komt er vaak alleen door het zelf te maken, door eindeloos en vaak herhaaldelijk dezelfde vragen te stellen (wat dan lijkt op drammen) en door een systematische informatieboekhouding. Lang niet iedereen doet immers evenveel moeite om de informatie die ze hebben over te brengen. Of heeft gewoon communicatieve of karakteriële beperkingen. In de zin van ‘hij/zij is autist, dus hij/zij moet het kunnen zoals de rest’.

Maar zekerheid … nee, wie dat belooft, of wie ervan uit gaat dat alle autisten zekerheid willen, ga ik meestal toch uit de weg. Ook wie zekerheid toeschrijft aan bepaalde ideeën of oplossingen vanuit een gezond verstand dogma en alle andere manieren van begrijpen ongeschikt of ongezond verklaard, mijd ik liever.

De typisch autistische persoon … die bestaat niet

Of dat ook geldt voor de typisch autistische persoon? Ook al een vraag die ik wel eens krijg. Terwijl ik zo iemand nog niet heb mogen ontmoeten. Ik heb een sterk vermoeden dat zo iemand zelfs niet eens bestaat.

Tenzij dan in de geest van sommige mensen als een hedendaags monster van Frankenstein. Waarmee ze zichzelf of anderen vergelijken. Zoals in ‘Ik kan niet autistisch zijn, want een typische autist doet … wil … en heeft nood aan …’. Of tegenover een ander klinkt het ‘jij hebt helemaal geen autisme, want een typische autist doet … en moet … en zal/zou reageren met …’

Eerder dan zich te laten inspireren door verhalen van mensen met autisme en hun omgeving, klinische cases en hersenonderzoek van hulpverleners en onderzoekers, lijken ze een beeld van de typische autistische persoon in hun hoofd te willen boetseren. Om daarna de typische oplossing te zoeken, en dan een typische uitkomst te willen zien. Er is niet veel nodig om een drive en hunkering naar zekerheid als rode draad te zien.

Volgens mij is er niet zo gek veel te zeggen dat betrekking heeft op letterlijk alle mensen met autisme. Net zomin als er oplossingen zijn die voor letterlijk alle mensen met autisme gelden. Mensen met autisme verschillen niet alleen van individu tot individu. Ook hun leefsituaties, ontwikelingsprofielen en achtergronden verschillen.

Alleen de rode draad van het autistisch denken, de manier van informatieverwerking, in de hersenen, hebben ze gemeen. Maar dat zegt lang niet alles over de oplossingen die ze nodig hebben voor dagelijkse obstakels naar een goed leven of over de ondersteuning die ze daarbij nodig hebben. Wat van groot belang is voor de ene, kan voor de ander geen enkele betekenis hebben.

Wat is het beste wat ik doen voor een autist? … een onzeker antwoord

Het is dus erg moeilijk en quasi onmogelijk om te antwoorden op vragen als ‘wat is het beste wat ik kan doen voor een autist?’ Tenzij dan misschien dat autist niet bij iedereen in goede aard valt als term. Al begin ik daar meestal niet aan, omdat het leidt tot eindeloze en vermoeiende discussies, kommaneukerij en spijkers op laag water zoeken. Laat die spijkers en komma’s maar voor wat ze zijn, spreek ik mezelf toe op zo’n moment.

‘Het beste voor een autist’ willen vinden (en toepassen), is volgens mij niet alleen enorm veralgemenend maar ook onrechtvaardig. Wat goed is voor de ene persoon met autisme, kan immers rampzalig uitdraaien voor iemand anders. Bovendien kan wat goed werkt voor de ene autist, de volgende dag voor diezelfde persoon een erg ongewenst effect geven. Dat is een onzekerheid die volgens mij inherent is aan omgaan met mensen met autisme. Een onzekerheid waarmee veel mensen, meestal zonder autisme, het erg moeilijk blijken te hebben, en daar bestaat meestal geen ondersteuning, laat staan medicatie voor.

Alles wat je hoort, ziet of leest over autisme (onder andere in de media), kan je volgens mij dus best opnemen met in het achterhoofd dat dit mogelijks niet van toepassing is voor jou (of je kind). Misschien is het dat wel voor andere mensen met autisme en in andere situaties. Misschien kan je er van leren of misschien ook niet. Misschien kan je er vandaag iets mee, misschien binnenkort of anders in de verre toekomst. Zelfs als je helemaal niets met autisme hebt te maken, kan het mogelijks van pas komen in het dagelijks leven. De oplossingen die mensen met autisme en hun omgeving bedenken kunnen ook pur sang ‘gewone mensen’ heel wat helpen, echt waar.

Een hunkering naar zekerheid over autisme

Die hunkering naar zekerheid over wat autisme is, wie het heeft, wat de beste manier om ermee om te gaan, wanneer iemand het is en wanneer niet … zie ik bij veel mensen. Het lijkt een ingebouwde scanner te zijn in hun hoofd. Sommige mensen met autisme (en anderen) lijken zich aangesproken te voelen door alles wat verschijnt over autisme. Ook al gaat het helemaal niet over hen, en reageren ze al van zodra ze nog maar de koptitel, de foto en de ondertitel bij de foto en een vetgedrukt citaat hebben gelezen. Want ‘ik weet toch wat autisme is?’. Wel, dat is natuurlijk maar de vraag., denk ik dan.

Nochtans, als wat je leest of hoort over autisme, voor jou (niet meteen) van toepassing is, betekent dat volgens mij niet automatisch dat je het zelf (of je kind of partner) (niet) zou hebben. Of dat het stigmatiserend, discriminerend of negatieve beeldvorming zou zijn. Het enige waar je kritiek over zou kunnen hebben, is de authenticiteit van de getuigenis en de mate van manipulatie van de uitspraken door een journalist of eindredactie. En ook de mate waarin die juist zitten is verre van zeker.

Leven gaat samen met onzekerheid, leven met autisme nog veel meer

Helaas gaat (leven met) autisme volgens mij samen met onzekerheid. Als persoon met autisme kom ik dag in dag uit in contact met onzekerheden. Geen  wonder dus dat ik soms wat onzeker overkom, en nu en dan in mijn broek doe van de angst. Er is immers zoveel (zowel sociale als zintuiglijke prikkels) dat op me af komt, zoveel mogelijkheden op het verkeerd te doen en zo’n beperkte tijd om in een grotendeels onleesbare context handelingen te stellen en woorden uit te spreken. Het zijn vooral vooral onuitgesproken veronderstellingen, onduidelijk gecommuniceerde afspraken en dubbelzinnige regels die de spanning(en) hoog doen oplopen.

Natuurlijk blinkt het leven als mens, om het even wie je bent, niet uit in zekerheden of voorspelbaarheid. Ons leven drijft volgens mij dan ook vooral op waarschijnlijkheden en vermoedens, veronderstellingen en aannames. Niet altijd even goed van kwaliteit of doordacht, maar ze doen min of meer wat ze moeten doen, met onvermijdelijke neveneffecten en hun slachtoffers.

Wat vandaag werkt, kan morgen mogelijks tegenwerken

In het leven met autisme is niet alleen de omgeving onzeker. Ook hoe autisme zich zelf ontwikkelt, in samenhang met alle andere facetten van je mens-zijn, is bijlange niet zeker.  Iemand met autisme ontwikkelt zich niet alleen voortdurend, leert bij en leert af. Er zijn daarnaast ook allerlei gebeurtenissen en gedachten – details voor de ene, levensgroot voor een ander – die iemands autisme kunnen beïnvloeden. En dan zijn er ook nog de overgangen in het leven, al dan niet aangekondigd. Niemand weet wanneer die precies komen, en bij mensen met autisme is zowel de impact als de nawerking niet altijd zeker.

Dan kan het gebeuren dat alles in een andere daglicht komt te staan, en vanuit een ander perspectief begrepen moet worden. Bepaalde vaardigheden verdwijnen of veranderen zodanig dat ze onherkenbaar of niet meer verworven lijken. Of alles wat je voordien hebt geleerd, blijkt niet meer te passen in de nieuwe fase van je leven. Het is niet omdat je iets geleerd hebt, en iets kan, dat het ook zeker is dat je het later nog of evengoed zal kunnen. Wat vandaag werkt, kan morgen mogelijks tegenwerken (of een ander resultaat hebben). In alle voorlopigheid is iemand goed bezig, maar het is onzeker of het zo blijft.

Kortom, een ‘typische autist’ bestaat volgens mij niet, een ‘typische oplossing’ voor ‘typische problemen’ ook al niet, en het is niet zeker hoe je als persoon met autisme ontwikkelt. Bovendien kan ‘zekerheid’ bieden niet voor iedere persoon met autisme op dezelfde manier ingevuld worden, of zelfs positief zijn. Beloftes nakomen moet je sowieso doen – of je bedriegt een ander, dat heeft volgens mij weinig te maken met autisme. Alles willen invullen onder het mom van zekerheid is volgens mij evenmin goed.

Ik maak graag mijn eigen kleine zekerheden

Al te grote zekerheid of beloofde zekerheid maakt mij net wantrouwig. Zeker als anderen die beweren of proberen op te leggen. Ik hou  immers graag ruimte over om te bewegen, mijn invulling te doen. Vanuit gedachten, verlangens en plannen die zich vormen in mijn eigen denkwereld, en die plots aan de oppervlakte komen. Soms schijnbaar van het ene moment op het andere.

En ik maak ook liever mijn eigen kleine zekerheden. Die ik regelmatig ververs. Net als mijn routines, gewoontes, passies en oplossingen. Definitieve waarheden heb ik intussen zoveel mogelijk losgelaten. Voor mij is een waarheid vooral iets dat werkt. Uiteraard is er ook veel dat ik geenszins in vraag stel, meestal omdat ik er gewoon niets van snap. Dat ervaar ik niet zozeer als onzekerheid, ik kan er alleen met bewondering naar staan kijken. Als de eerste mens die naar de sterrenhemel kijkt, als een kind dat voor het eerst naar de zee holt.

2 Comments »

  1. heel mooi gezegd.
    Onzekerheden maken deel uit van ons bestaan. Plannen maken evenzeer.
    Wie ons zekerheden wil geven, begrijpt autisme niet. Wij willen geen zekerheden, want die zekerheden zijn veel te onzeker. We zijn verstandige mensen, die zelf kunnen oordelen – het misschien niet zo goed kunnen uitleggen of dat althans anders doen – laat ons dus ook zelf onze zekerheden invullen.
    Mensen moeten stoppen met praten OVER mensen met autisme, maar leren praten MET mensen met autisme. Samen onze plannen maken, dat is veel succesvoller voor ons allen.

  2. Beste Tisje en Geert,
    Een goed verhaal dat net zo goed geldt voor mensen zonder als met autisme (Ik ben iemand zonder autisme en vermoed dat mijn zoon wel autisme heeft).
    Het valt mij op in dit artikel en in dit blog dat mensen zonder autisme niet vaak de juiste houding aannemen naar mensen met autisme. Het blijkt bijvoorbeeld onrechtvaardig te zijn om te vragen naar typisch autistische eigenschappen, of iemand met autisme graag zekerheid wenst enzovoort. Tisje, ik begrijp heel goed jouw antwoord dat dit te generaliserend is. Ook mensen zonder autisme zijn niet allemaal gelijk.
    Maar, toch zijn er verschillen tussen mensen met en mensen zonder autisme. En zoals mensen met autisme niet altijd de niet-autistische wereld om hen heen begrijpen, is dat andersom ook. Als iemand dan een poging doet om de ene wereld meer te begrijpen, weliswaar door een niet juiste vraag te stellen, dan is dat toch een stap in de goede richting? Door vervolgens vooral te benadrukken dat niet-autisten het niet begrijpen en pijnlijke vragen stellen, stimuleer je geen begrip voor elkaar. Net zo goed als mensen met autisten wordt vertelt hoe het werkt in de niet-autistische samenleving (bijvoorbeeld elkaar in de ogen kijken, gezichtsuitdrukkingen etc), zoeken mensen zonder-autisme naar meer inzicht in de autistische wereld. Ik begrijp dat er geen kant-en-klaar handboekje is “hoe om te gaan met autisten”, maar is het niet mogelijk om bij zo’n “foute” vraag te proberen om die persoon (die kennelijk welwillend en geïnteresseerd is) toch meer genuanceerde informatie te geven? Wat betreft het onderwerp “zekerheid in het leven”: het is dus niet zo dat elke autist een volledige zekere wereld willen, maar er zijn wel verschillen tussen niet-autisten en autisten op dit punt. En dat zou handig zijn om te weten, voor beide partijen. Dan is ontstaat er meer begrip voor elkaar.
    Kortom, het is als volken met een verschillende cultuur; probeer niet direct te oordelen (ook niet als er verkeerde vragen worden gesteld) maar probeer te achterhalen hoe de ander de omgeving ziet en in de wereld staat. Pas als er meer inzicht is, kan er acceptatie en begrip voor elkaar komen.
    Geert, ik zou graag MET mensen praten die autistisch zijn, maar na het lezen van artikelen op dit blog durf ik het bijna niet aan; ik word er onzeker van de verkeerde vragen te zullen stellen…

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s