‘Innemend maar onbeleefd’ … vrouw met autisme in de pers

Ik benijd ze wel, die mensen met autisme, die het, met gezicht en eigen naam, aandurven om in de media, in een krant of tijdschrift, op de radio of televisie te komen. Mensen die openlijk, zonder vrees voor consequenties, over hun autisme, vertellen, schrijven of spreken. Ze zijn volgens mij ontzettend moedig. Zeker wanneer ze het aandurven genuanceerd te zijn. Wanneer ze ook maar een beetje weerstand geven en niet toelaten meegezogen te worden in de maalstroom van populisme. Wanneer ze in hun achterhoofd houden – hoe vol dat ook moge zijn – dat elke persoon met autisme een eigen ontwikkeling heeft en evenveel waard is als mens.

Dat mensen met autisme zelf absoluut alles, tot in de kleinste details, onder controle willen hebben, dat is volgens mij een van de belangrijkste uitspraken over autisme die ik tot nu toe hoorde.  In het verlengde daarvan kan je als autist dus beter zelfstandig (creatieve) ondernemer zijn, dacht mijn trajectbegeleidster tien jaar geleden. Soms lukt dat ook, met hulp van omgeving of beroepskrachten, en levert het mooie producten op. Maar ik zou het niet willen veralgemenen of meteen tot betaald werk opblazen. Net zoals ook al eens hoorde dat ik echt als zelfstandig schrijver zou kunnen werken. Ik vond het een gek idee. Alsof ik met mijn voorliefde voor auto’s wassen aan de slag zou kunnen in een carwash – voor zover die nog bestaan.

Dat schoot me te binnen toen ik het stuk van journaliste, storyteller, en copywriter Magali de Reu ‘Ja ik heb autisme, nee, ik hou niet van treinen of postzegels’ op de website Knack Online, het online platform van  het nieuwsmagazine Knack.  Zij kreeg haar diagnose autisme (in de aspergervariant) toen ze veertien was. Bovendien kreeg ze de prognose, de toekomstvoorspelling, dat ze ‘nooit een leven zou kunnen leiden zonder intensieve begeleiding’. Intussen is wel bekend dat prognoses voor autisme erg moeilijk zijn om te stellen, en wetenschappelijke onderzoeken rond prognoses moeten voorzichtig geïnterpreteerd worden, stelt de website Participate-Autisme.  Het kan dus alle kanten uit. Bovendien zijn ook de begrippen ‘leven’ en ‘intensieve begeleiding’ vatbaar voor diverse interpretatie.

Wat voor mij meteen opvalt aan het stuk, is de verwoede poging om toch maar niet geassocieerd te worden met wat een ‘doorsnee-autist’ zou moeten zijn. Ik heb er zelf nog geen ontmoet, maar ze zouden bestaan. . Volgens De Reu is één van de kenmerken van zo’n ‘doorsnee-autist’ dat een zonderling die in de kindertijd alleen op de speelplaats rondhangt, die nauwelijks of niet spreekt en waar meteen ‘vreemd gedrag’ aan te zien is. Bij het lezen voelde ik me meteen aangesproken. Maar goed, Magali is geen doorsnee-autist of zonderling, stelt geen vreemd gedrag, noemt zichzelf een spraakwaterval en heeft volgens zichzelf ‘onzichtbaar autisme’. Of ‘autisme dat geen autisme is’. Ze heeft, met andere woorden, een brein dat bedriegt, om de titel van de klassieker van Peter Vermeulen aan te halen. Misschien heeft Magali dat boek ook gelezen.

Geen autist dus, maar wel een aspie. “Een echte kameleon, die door anderen te observeren best goed weet hoe we ons moeten gedragen in bepaalde situaties’. Of alle ‘aspies’ dat kunnen, weet ik niet, ik ben er geen. De bijhorende foto, vermoedelijk ergens in een verpauperende achterbuurt van een grootstad getrokken, moet het ‘onzichtbare’ aspie-statuut duidelijk maken. Mij valt meteen op dat Magali er voor een onzichtbare autist toch nog vrij zichtbaar uitziet. Ik veronderstel dat wel wat mensen zullen zeggen: voor een autiste ziet ze er nog vrij knap uit. En nog zelf de foto gemaakt ook. Dat vond ik eerlijk gezegd nog het knapste.

Dat ze op haar veertiende te horen kreeg dat ze autisme had, heeft veel met onderwijs te maken, en de individuele begeleiding waar ze voor in aanmerking kwam met de diagnose. Die begeleiding liep niet helemaal zoals het moest, schrijft ze in haar stuk. “De begeleiding omvatte onder andere een persoonlijke weekplanning. (…) Mijn problemen lagen elders en mijn uitlatingen manifesteerden zich eerder op sociaal en emotioneel vlak.” Ze werd met andere woorden ondersteund op basis van wat iemand met autisme wel of niet zou kunnen of nodig hebben. Zoals nood aan routine. Op vaste tijdstippen eten, gaan slapen en huiswerk maken.

Eerder dan met de DSM-5 heeft deze foute veralgemening te maken met de autistische manier hoe haar ondersteuners autisme en hulpmiddelen interpreteerden. Klakkeloos wat op papier staat toepassen lukt bij niemand. Er is volgens mij altijd een goede observatie (kijken en luisteren naar degene die wordt ondersteund) en vertaalslag (naar het steeds evoluerende leven van de ondersteunde) mee gemoeid.

Intussen bleef Magali innemend maar onbeleefd, sociaal maar opdringend. Waardoor ze uitgesloten en gepest raakte en vervolgens angstig werd. De school reageerde daarop door sessies te organiseren om de klasgeest een positieve wending te geven. Helaas leverde dat weinig op, integendeel. Waarop de vaag zich opdrong: is er eigenlijk wel een probleem? Geen problemen met oogcontact, een goed gevoel voor humor, best wel een slim kind, en geen vreemde passies (voor treinen of postzetels) … eigenlijk was ze gewoon een moeilijk kind, werd gezegd. Geen bijzondere school voor kinderen met ASS dus, ze functioneerde veel te goed. Er bleef dus weinig anders over dan isolatie.

Zoals in andere stukken over autisme die in de krant of tijdschriften komen, kan ook hier een uitleg over wat autisme is niet ontbreken. Autisme is volgens Magali een ontwikkelingsstoornis met betrekking tot de informatieverwerking van onze hersenen.  “Mensen met autisme zullen altijd bijzonderheden ervaren met sociale interactie, communicatie en interesses”, stelt ze. Wat bij de schrijfster het meest opvalt, en een probleem wordt, is haar ‘ongepast gedrag’, in de clinch liggen met collega’s en over de eigen grenzen gaan. Uiteindelijk vindt ze het genoeg met verwoede pogingen om mee te draaien in de samenleving. Ze kiest ervoor zelfstandig schrijfster te worden.

Uiteraard kan je als lezer veel vragen hebben bij dit stuk. Of bepaalde clichés er niet door worden verstevigt? Of het echt nodig is om weer te spreken over ‘aspies’ en ‘doorsneeautisten’? Terwijl de schrijfster zelf autisme als één concept uitlegt. Ze had zich evengoed een vrouw met autisme noemen. Maar dan was het misschien moeilijker geweest om het succesverhaal te doen kloppen? En ja, vermoedelijk wil iedereen wel zelfstandig worden, en het romantisch beeld van de schrijver trek ook nog aan. Of het ook helpt om rekeningen te betalen, met al die wereldreizen, is natuurlijk ook een goede vraag. Als lid van generaties zelfstandigen heb ik daar toch zo mijn bedenkingen bij.

Maar het stuk gaat dan ook vooral over autisme, is goed geschreven en klopt volgens mij wel.  Zo rondt Magali haar stuk af met de oproep voor een ander onderwijssysteem, en werken aan bewustzijn. Dat mensen maar eens vatten dat autisme meer inhoudt dan de stereotypes en dat autisme zich anders ontwikkelt met mannen dan bij vrouwen. Nog belangrijker misschien dat ieder individu met autisme en andere aanpak vergt. Geen voorkeursbehandeling, maar begeleiding naar een beter leven in de samenleving. Van in de prille jeugd, benadrukt ze. Anders kan je gedijen op welke werkvloer dan ook wel vergeten.

1 Comment »

  1. Autisme en autisten op een autistische manier benaderen. Herkenbaar wel. Hoe begeleiders pogen een reeds kromme nagel nog steeds er in te rammen. Oplossing A werkt in geval van probleem A voor persoon 1. Dus moet die wel voor die andere persoon met autisme ook werken, anders heeft die toch geen autisme.
    Er is dus wel iets van, in mijn eigen beleving toch. Maar elke autist is anders. In elk geval.
    Geen 2 personen gelijk, met of zonder autisme. Gelukkig maar. Ik zou geen kloon van een ander willen zijn, of die nu Trump of Einstein is.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s