Het zussenproject … vrouwen met autisme

Tweelingen hoeven niet steeds identiek te zijn. Meer zelfs, soms zijn ze zo verschillend als maar kan zijn. Neem nu Jennifer en Sarah Ross, de twee zes-jarige zussen die centraal staan in het artikel ‘The Sisters Project’ dat vorige maand verscheen in het Amerikaanse nieuwsblad Newsweek. Ik kwam het tegen toen ik onlangs in het magazine bladerde en probeer hierbij mijn lezing te geven.

Kort samengevat beschrijft het artikel hoe 2 kinderen, een zus met en zonder autisme, deelnemen aan een onderzoek om tot betere medicijnen te komen die het autisme draaglijker en minder extreem kunnen maken bij meisjes maar vooral voor jongens.  Daarbij richten ze zich in het bijzonder op beschermende factoren bij meisjes.  Om zo, met mogelijke nieuwe medicatie, het biologisch systeem in de hersenen te beïnvloeden zodat het zelf een bescherming vormt om de last van autisme in hevigheid te doen verminderen.

Bij het lezen wordt alvast goed duidelijk hoe verschillend de twee meisjes zijn. Terwijl Jennifer (zonder autisme) rustig, gereserveerd en kalm is, houdt Sarah van publiek, om te vermaken met intelligente humor,  regelmatig uit haar vel springen, wiskunde en gamen. De verschillen tussen de twee meisjes zijn er zeker, maar ze beantwoorden beiden geenszins aan het clichébeeld dat sommige mensen zouden veronderstellen.

Wat ze vooral gemeen hebben is dat ze beiden meewerken aan een wetenschappelijke studie die loopt bij families met minstens een kind met autisme en minstens één zus zonder autisme.  Daar worden ze op allerlei vaardigheden en vermogens getest, en worden ze geobserveerd terwijl ze spelen met blokken of woord-associaties verzinnen. Zelfs hun speeksel, en dat van hun moeder, wordt onderzocht.  Daar zou heel wat wetenschappelijke informatie uit te halen zijn.

Als één van de weinige studies zou The Sister Project niet alleen gericht zijn op het vinden van risico’s voor autisme. Het zou ook en vooral beschermende factoren willen identificeren.

De studie richt zich dus niet alleen alleen op hoe het komt dat er bij meisjes of vrouwen met autisme een diagnose autisme wordt gesteld. De onderzoekers willen ook vinden ook wat vrouwen voor autisme beschermt of veerkrachtig maakt. Uiteindelijk zou dat dan het geneesmiddelenonderzoek kunnen helpen. “Als we een weg vinden dat ons brein kan beschermen tegen autisme, moeten we dat kunnen stimuleren door een of ander geneesmiddel”, stelt onderzoeker Joseph Buxbaum.

Volgens de onderzoekers hebben jongens en mannen niet alleen veel meer kans om autisme te ontwikkelen, ze hebben ook ernstiger symptomen en bijverschijnselen. Daardoor wordt hun autisme veel vroeger gezien, krijgen ze betere ondersteuning en een betere toekomst. Bepaalde deskundigen wijzen op belangrijke genderverschillen en culturele normen die leiden tot de discriminatie van meisjes en vrouwen met autisme. De theorie van Simon Baron-Cohen die stelt dat autisme verklaard kan worden door een extreem mannelijk brein, is daar een uitvloeisel van.

Baron-Cohen bekritiseerde wetenschappers die geslachtsverschillen lang hadden onderzocht op basis van verbale en ruimtelijke mogelijkheden. Ze waren volgens hem vergeten te kijken naar twee eigenschappen die iedereen heeft. Dat is enerzijds empathizing of de mogelijkheid om het gedrag van iemand zodanig goed te voorspellen dat hierdoor een vlotte sociale interactie kan ontstaan en anderzijds systemizing of de nood tot analyseren en systemen bouwen die aan regels voldoen. De Engelse onderzoeker werkte hierbij verder op de stelling van Hans Asperger dat autisme een extreme variatie van mannelijke intelligentie zou zijn.

Deze theorie over geslachtsverschillen betekent echter dat symptomen bij meisjes en vrouwen met autisme minder uitgesproken zijn. Een andere theorie is dat bepaalde meisjes en vrouwen slechts in aanmerking komen voor een diagnose tot ze er niet meer in slagen om hun symptomen te camoufleren.

Dat betekent nog niet dat ze geen explosies of implosies kunnen hebben, of zintuiglijke problemen, maar het leidt vaak tot een andere diagnose. Zo werd Sarah, de zus met autisme, eerst met een obsessieve-compulsieve stoornis gemerkt.  Pas na een aantal onderzoeken blijkt er toch sprake zijn te zijn van autisme.

Dat Sarah gevat en intelligent overkomt, wordt vernoemd als een van de redenen dat de diagnose pas  ‘laat’ is gesteld. In het dagelijks leven komen de tekenen van autisme nochtans veel voor, stelt de moeder, alleen stelt ze niet steeds ongepast gedrag.  De enige manier om daar iets aan te doen is volgens haar zo weinig mogelijk onverwachte inbreuken op de routine te veroorzaken.

Jennifer, zonder autisme, heeft het soms moeilijker om met haar zus met autisme, en haar worstelingen met emoties en gedachten, om te gaan. Zo krijgt haar zus wel eens klappen, waardoor de school er de kinderbescherming bij haalt. Niettemin is Jennifer volgens haar moeder de enige die echt weet hoe ze het best met haar zus om moet gaan als ze in moeilijkheden komt en bepaald onverstaanbaar en storend gedrag stelt. Met haar deelname aan deze ‘zussen’-studie hoopt ze eindelijk ook eens het verhaal van haar kant te laten zien. En het is natuurlijk ook een bijdrage om anderen te helpen om haar zus Sarah te verstaan.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s