de bezeten blijdschap van autisme .. autisme en passies

Een tijd geleden las of liever bekeek ik het boek The obsessive Joy of Autism van Julia Bascom & Elou Carroll. Het is noch een nieuw, noch een dik boek. Evenmin is het een boek met veel bruikbare tips, handige technieken en ervaringen die meteen ingezet kunnen worden. De meeste pagina’s tellen maar enkele, hoogstens een tiental woorden, en sommige bevatten er zelfs geen. Er worden geen deskundigen geciteerd, en evenmin wordt er teruggrepen naar coryfeeën met autisme zoals Temple Grandin of Donna Williams. Over hippe thema’s in de autisfeer wordt er met geen woord geroerd, en weerstand tegen de diagnose of maatschappijkritiek komt al helemaal niet aan bod. Een enkele keer wordt er

Het boek begint met een eenvoudige mededeling, of is het bekentenis: ik ben autistisch. In een sfeer waar koning spectrum heerst, weinig mensen het over autisme en al helemaal niet over autistisch of autist hebben, is dat toch wat tongue-in-cheek. Gevolgd door een nog straffere uitspraak: ik kan praten. Dat mag verbazen, maar kunnen praten en empathisch vermogen zijn, naast behoorlijk contact, voor sommige mensen nog een reden om aan te nemen dat ze niet met ‘echt autisme’ maar met bedrog hebben te maken. Meer zelfs, de auteur stelt dat zij al lang kon praten vooraleer ze tegen iemand praatte.

Na deze inleiding snijdt de auteur per pagina een thema uit haar leven met autisme aan. Ze heeft het over haar informatieverwerking (‘een zootje’), haar moeite om de juiste woorden te vinden (‘vast raken is mijn gewoonte’) en de aanslag van autisme op haar lichamelijke gezondheid (of andersom) waardoor ze meer dan ze zou willen op spoed terecht komt. Ook dat vreselijke aansporen om steeds weer sociaal contact te maken met nieuwe mensen, dat behandeld worden als buitenstaander, dat steeds terugkerend tekort aan ondersteuning en begrip en altijd weer die druk om te blijven sociaal zijn … ook daarover heeft de auteur het beknopt.

Een rode draad door haar leven met autisme is, merkt ze op, dat heel wat kleine dingetjes haar verschrikkelijk ongelukkig kunnen maken terwijl ze anderen amper lijken te deren. Anderzijds, vult ze aan, zijn bepaalde dingen ook zoveel gemakkelijker. En je kan volgens haar ook onvoorstelbaar blij zijn en opgaan in de heerlijkste passies. Al zijn dat volgens haar woorden die door mensen zonder autisme vaak als dwang of preoccupatie worden gezien, terwijl de betekenis van die woorden nog niet eens dicht in de buurt van haar beleving komt

Om de een of andere reden wordt het enthousiasme van mensen met autisme voor hun passies volgens haar jammer genoeg steeds de kop ingedrukt, of vormt het een aanleiding van pesten of bemoeizucht. Terwijl het plezier dat ermee gepaard gaat net een rijke bron van energie is. Mogelijks is het zelfs besmettelijk voor mensen zonder autisme die met hetzelfde bezig zijn.

Zonder dit enthousiasme wordt autisme volgens de auteur ook volstrekt onleefbaar, en is het logisch gevolg depressie of burnout. Het is net dit enthousiasme dat neurotypicals missen, en dat vindt ze jammer voor hen. Zo kunnen zij, volgens haar, in het beste geval maar bij benadering zien hoe mooi een getallenreeks is, of hoe een schaduw valt dwars op een schaakspel, net op de dame of heer. Iemand zonder autisme lijkt ook nooit rillingen te krijgen wanneer een klok op 11:11 of 20:02 springt.

Mensen die alleen bezig zijn met ‘officieel onderzocht geluk’ (wat anderen naar verluidt gelukkig zou maken, anders ben je niet normaal) vindt ze erg beperkt. Zo beperkt dat ze vaak door een massa ellendige mensen loopt en haar ‘atypisch geluk’ koestert als een pasgeboren baby of een goed bewaard geheim. Geluk kan zoveel vormen aannemen, beschrijft ze, van jezelf na hollen, naar tekenfilms kijken of kleuren voor volwassenen, een monoloog uit het hoofd of een echolalie van een lievelingsfilm.  Moeten mensen met autisme zich voor al die dingen schamen en ze onderdrukken?, vraagt ze zich af, terwijl het vaak communicatietechnieken zijn, van vreugde of van pijn.

Aan het einde van dit kleine boekje wil ze graag drie dingen veranderd zien in de manier hoe mensen zonder (of met) autisme kijken naar (mensen met) autisme. Vooreerst zouden we ertoe moeten komen dat de wereld ziet dat mensen met autisme ook kunnen genieten, vreugde voelen en soms een vreugde die zo intens en eigen en alles omvattend is dat het alles wat er in de wereld gebeurt, dat de wereld voelt en ervaart, doet vergeten.

Verder zou de wereld mensen met autisme niet langer mogen straffen wanneer ze vreugde beleven, wanneer ze dat op een ‘vreemde’ manier uiten. Dat bezigheden die zogenaamd niet gepast voor de leeftijd zouden zijn de kop ingedrukt worden. En tot slot dat de vreugde die mensen met autisme beleven, elk op hun eigen wijze, op zich wordt gewaardeerd, als noodzakelijk en mooi, als deel van de eigenheid van ieder met autisme.

1 Comment »

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s