‘Wat bedoelen ze met ‘blind zijn voor je autisme?” … autisme en diagnose

Jonas (23) stuurt me via mail de vraag wat mensen precies bedoelen wanneer ze hem zeggen dat hij blind is (of blijft) voor zijn autisme? Die reactie krijgt hij naar eigen zeggen van mensen ‘aan wie er iets goed fout zit’ of van op zich goede mensen die zich door hen laten manipuleren. Er wordt volgens hem weliswaar gezegd dat hij autisme heeft, maar daar staat hij sceptisch tegenover. Hij heeft, schrijft hij in zijn mail, immers nog geen sluitend bewijs gezien op basis van objectieve elementen waaruit blijkt dat hij autisme heeft. ‘Maar ik zou graag weten of u daar al mee te maken hebt gekregen, hoe u daar mee omgaat, en of u anderen kent die zo’n aantijging weten te counteren?’

Om op uw vraag een antwoord te geven, Jonas, zal ik beginnen om aan te geven waar ik allemaal niets over kan zeggen. Of tenminste niets vanuit mijn ervaring, vermits dit toch vooral een ervaringsblog is. Ik kan me niet herinneren dat iemand me al eens vertelt heeft dat ik blind ben voor mijn autisme. Mocht ik dat te horen krijgen, zou ik me ook afvragen waarom ze dat bedoelen. Ik zou het niet meteen als een verwijt of aantijging zien, eerder als iets verrassend. Het zegt volgens mij meer over de band of de relatie tussen die ander en mezelf en over het beeld dat die ander heeft over autisme en mensen met autisme. Meer dan over mezelf en mijn blindheid voor iets (wat zij associëren met het woord autisme).

In de loop der tijd heb ik gemerkt dat mensen uit de omgeving (ouders, partners, hulpverleners) van mensen met autisme die ‘blindheid’ wel eens opwerpen in een gesprek.  Je bent dus zeker niet alleen. Ze lijken dat meestal te doen wanneer iemand (waarvan ze autisme vermoeden of aan wie ze autisme toeschrijven) niet voldoet aan hun verwachtingen. Bijvoorbeeld bepaalde gewoontes veranderen omdat die last bezorgen aan anderen in de omgeving.  Of hulp aannemen in het huishouden, in omgaan met administratie of huishoudbudget. Soms is het voor de omgeving ook duidelijk dat iemand geen rekening houdt met gevoelens, gedachten en gevoeligheden van anderen. Ook al kan dat (minstens deels) verklaard worden door wat er gekend is over autisme. Onder andere door te verwijzen naar theorieën in de (neuro)psychologie.

Of dat nu terecht is of niet, de perceptie dat ze het zwaar te verduren hebben en de relaties onder druk staan, is er in elk geval wel.  Je mag denken dat er met jou niets aan de hand is, dat de wereld bestaat uit manipulators en gemanipuleerden (of dat ik lees toch ik je vraag), en dat je alles alleen aan kan … je kan het signaal dat er iets niet gaat zoals een of meerdere mensen het graag zouden hebben niet negeren. Tenzij je natuurlijk iedereen de rug toekeert en als een kluizenaar gaat leven, maar dan blijf je nog steeds met jezelf (en je autisme).

Wat mensen bedoelen met die blindheid, kan je natuurlijk eerst en vooral het best aan hen vragen en vooral goed luisteren. Zonder je daarbij te laten blokkeren door je neiging reacties als verwijten te zien of je weerstand door een voorliefde voor ‘objectieve redeneringen’. Ook mensen die niet ‘objectief’ redeneren kunnen best aangenaam zijn, zeker als je hen laat uitspreken en hun taal leert.

Het kan ook goed zijn om je af te vragen waarom je denkt dat je geen autisme zou hebben, of eens een kijkje te nemen op een van de online autismefora of bij de pass-groepen, zodat je een genuanceerd(er) beeld krijgt van mensen met autisme. Bovendien zijn daar ook mensen bij die wel eens te horen hebben gekregen ‘blind te zijn’ voor hun autisme.

Probeer ook niet te principieel te zijn maar te denken in termen van het best mogelijk samen leven met mensen. Het gaat per slot van rekening niet om wel of niet autisme, wel om de best mogelijke relatie met mensen om je heen.

In menselijke relaties kan je bovendien het een en ander wel proberen te verklaren, maar uiteindelijk blijft het een praktijk, iets dat je moet doen om het te leren verstaan, met besef van je grenzen (welke die ook zijn). Inzicht krijgen in die grenzen (die van hen en die van jou), in wie je bent, en wie anderen zijn, zal dus vermoedelijk een deel zijn van hun antwoord. En daar komt autisme ook als mogelijk (niet-objectief) antwoord naar voor. Het zal nooit jou helemaal verklaren, zoals sommige wetenschappelijke bewijzen, want niemand is volledig 100% autist of mens met autisme. Maar het kan je op weg zetten. Om anderen te leren kennen, zodat ze je minder lastige reacties toewerpen, en om je tijd niet te verliezen aan bepaalde grenzen.

 

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s