Blitse sportwagens, fraai versierde SUV’s, stijlvolle limousines of cabriolets van een duur merk, met voor – of achterop een blauwe sticker met een zwarte rolstoel … ze zijn al een tijdje niet meer weg te denken uit ons straatbeeld. Nu de zomer eraan komt, zijn de voorbehouden plaatsen voor mensen met een handicap langs het strand weer een hotspot voor ‘dreamcar’-watchers. Als ze geluk hebben mogen ze ook getuige zijn van twee houders van een ‘blauwe kaart’ die, vanachter hun stuur, bekvechten over wie er nu eerst was.

Nu en dan vraagt een voorbijganger zich wel eens luidop af hoe ‘die gehandicapten’ zich dat kunnen veroorloven. Zelf zie ik echter vooral mensen met een ouder lichaam uit die auto’s kruipen. Mensen die vaak niet veel minder mobiel of beperkt zijn dan hun leeftijdsgenoten. Jongere mensen met een handicap komen met het openbaar vervoer of met een aftands autootje, en maken gebruik van de mobiliteitsdiensten op het strand.

Niet toevallig komt de organisatie GRIP, net aan het begin van de zomer, met een beloftevolle cahier over inclusie en inkomen. ‘#Inkomen #Inclusie : Voor een menswaardig leven, nu en in de toekomst’ luidt de volledige titel van de uitgave. Het is een publicatie geworden die het andere eind van het inkomensspectrum wil tonen. Met zes verhalen van mensen met een handicap over hun recht op voldoende inkomsten om een menswaardig leven te kunnen leiden. Daarbij verwijst GRIP naar artikel 28 van het VN-verdrag inzake de Rechten van de Personen met een Handicap.

Pijnpunten in de combinatie inkomen en handicap

In de zes verhalen, eigenlijk zes gesprekken met mensen met een handicap over hun inkomenssituatie, komen de pijnpunten van de combinatie inkomen en handicap aan het licht. Als het gaat over inkomen en handicap, kom je al snel terecht in een hypercomplex en vaak onlogisch kluwen van reglementering, berekeningen en merkwaardige logica’s. Die komt erop neer dat mensen met een handicap best niet samen wonen, zeker niet met iemand anders met een handicap, zich nuttig en rustig bezighouden en niet teveel investeren in woning of toekomst.

Jammer genoeg bevestigt het cahier van GRIP ook ook enkele hardnekkige clichés. Zoals het cliché dat mensen met een verstandelijke handicap en/of autisme niet met hun geld om kunnen, en aan de budgetbegeleiding bij de sociale dienst van de gemeente moeten.  Of dat mensen na een ingrijpend arbeidsongeval zoveel moeite hebben om hun levensstijl aan te passen dat ze er financieel aan ten onder gaan. En, niet het minst, dat de liefde zodanig verblindend is dat koppels ervoor kiezen zichzelf arm te maken om toch maar samen te leven, terwijl er veel andere mogelijkheden zijn. Kortom, dat mensen met een handicap vooral beschermd moeten worden tegen zichzelf, of ze raken in de goot.

Een moedige publicatie

De publicatie van GRIP is echter vooral een heel erg moedige publicatie geworden.  Over je eigen inkomsten en uitgaven spreken (of schrijven) vergt wel wat lef.

Daarbij vergeleken is spreken over wonen, onderwijs, werken, vrijetijdsbesteding en zelfs relaties veilig terrein. Mensen met een handicap kunnen in die thema’s immers veilig weggeschreven worden als buitengewoon. Een analyse maken over je inkomen als persoon met een handicap raakt echter alleen hardvochtige mensen niet. Over je inkomen spreken is in onze streken trouwens sowieso al ongepast. Je kan zowel uit het bad, uit het bed of uit de biecht kletsen. Of een dagboek schrijven over je seksleven.

‘Het zijn enkel gekken en dwazen die openlijk zeggen wat ze verdienen’ zei Eerwaarde Heer Boone ooit tijdens de godsdienstles in het secundair onderwijs. Dat zou immers alleen maar jaloezie, onbegrip en vergelijkingsstress opleveren. Net zoals Lotto-winnaars aangeraden wordt hun winst stil te te houden, werden we op school en thuis aangeraden om nooit te zeggen hoeveel ons inkomen was. Zoals je beter niet vernoemt wat je IQ is, hoeveel je vrijt per week, welke psychiatrische diagnose je hebt en hoeveel je weegt. Doe je dat wel, dan zaai je onheil en verwarring.

Rijkelijk aanwezige verwarring over wat precies bedoeld wordt met inkomsten en uitgaven

Die verwarring is dan ook rijkelijk aanwezig in de gesprekken in de publicatie van GRIP. Een eerste, vaak voorkomend probleem bij dit soort publicaties is wat er precies onder inkomen verstaan wordt.

Zo wordt belastbaar en besteedbaar inkomen met elkaar verward, en worden sociale, fiscale en andere voordelen op een hoopje gegooid met tegemoetkomingen, ondersteuningsbudget en persoonlijke assistentie. In een artikel in een populaire krant komt dan naar voor dat mensen met een handicap duizenden euro’s per maand verdienen. Logisch dat daar wel wat mensen over struikelen. Terwijl die zogezegd ‘rijke gehandicapten’ het eigenlijk moeten stellen met het absolute minimum, aangevuld met een ondersteuningsbudget dat amper voldoet.

Aanvullend is ook de omschrijving van ‘uitgaven’ niet altijd even helder. Dat uitgaven van mensen met een handicap nog meer een taboe zijn dan hun inkomsten, zal daar wellicht niet vreemd aan zijn. Zeker als het gaat over uitgaven die voor andere mensen ‘luxe’ lijken, maar voor iemand met een bepaalde handicap wel degelijk noodzakelijk zijn. Zo las ik onlangs de klaagzang van een begeleidster ‘Begeleid Wonen’ die zich afvroeg of een tablet voor iemand met autisme toch niet vooral ‘luxe’ was. Zo schreef ze: ‘Dat is voor mij absoluut geen hulpmiddel. Als het op communicatie aankomt, heeft ze haar mond toch, en mij. We moeten mensen met autisme dringend van die schermpjes weghalen en met mensen leren omgaan’.

Eén van de zes verhalen: Hermi (41), vrouw met autisme

Niet toevallig is één van de mensen met een handicap die aan bod komen, een vrouw met autisme. Zij komt amper rond met haar uitkering als langdurig zieke, aangevuld met een fractie van de tegemoetkoming als persoon met een handicap.

Eén van de mogelijke verklaringen daarvoor is, behalve de kosten voor ondersteuning, haar lening voor het appartement dat ze ooit (onder invloed van haar familie?) kocht, de syndicus bij deze woning en de kosten van herstel van de woning. Waar een gezonde verhouding huur-inkomen rond de 30% schommelt, hapt de woning van Hermi, zoals de vrouw met autisme heet, maar liefst 70% uit haar budget.

Uiteraard kan je vragen stellen bij de levensstijl van Hermi, of de rol van haar falende (professionele?) autismewoonbegeleiding, en hoe het komt dat ze geen aanspraak kan maken op een aantal sociale voordelen. Om maar enkele elementen in het verhaal naar voor te brengen. Hoe Hermi er ondanks alles het beste van maakt, en hoe ze denkt over de toekomst, kan je in de brochure van GRIP lezen.

Gestimuleerd worden om stil te staan bij je inkomenssituatie: in afgunst of in bewondering

Samengevat is deze publicatie van GRIP, ondanks de minpunten, zeker en vast de moeite waard om te lezen. Het is dus zeker niet allemaal persoonlijk leed en getover met getallen over rond komen dat erin staat.

Het is een aanrader voor mensen met en zonder handicap, maar ook voor hulpverleners, (woon)begeleiders en mensen die niet verstaan hoe het komt dat mensen met een handicap het ondanks hun riante uitkering zo moeilijk hebben. Zo kan je in de cahier lezen dat het soms beter is een woning te huren dan te kopen. Net zoals afstand kunnen nemen van bepaalde principes het verschil kan maken tussen betrekkelijk goed en nauwelijks rondkomen.

Belangrijk is ook dat het cahier de lezer ook doet stilstaan bij de eigen inkomenssituatie. Daarbij kan het twee richtingen uitgaan. De simplistische richting is die van afgunst  voor het goedbetaald werk en de riante bedragen voor ondersteuning, je irriteren aan de soms wereldvreemde uitspraken en je afvragen hoe het komt dat deze mensen nog niet rondkomen. De meer genuanceerde richting, die ik uitga, is deze van bewonderend kijken naar de moed waar elk van deze mensen een moeilijke weg aflegt, ondanks slecht advies en fatale tips uit hun omgeving, en naar de creativiteit waarmee zij met de beperkte middelen omgaan om toch zo goed mogelijk te leven.

Meer informatie over deze actie kan je verkrijgen via GRIP, onder andere via deze link rond inkomen. Of je kan het cahier direct downloaden via deze link.