Erger jij je ook blauw dat de mensen die de toekomstige beschaving moeten redden gepamperd worden? Of dat malloten en mongolen de ‘masterminds’ van morgen afremmen in hun ‘prestaties’? Vind jij ook dat het wel eens mag gedaan zijn met dat gezeur over welbevinden en kwaliteit van je leven? Heb jij ook nostalgisch verlangen naar een tijd waar iedereen, zonder aanpassing of uitzondering, beleefdheid en respect hoog in het vaandel droeg? En dat niemand toen moest komen aandraven met een van de ‘nieuwe ziekten’? Omdat die volgens jou helemaal niet bestonden?

In haar boek ‘Etiketjes’ legt moeder van een puberzoon met autisme, kindercoach en actrice Ann Ceurvels voor jou, en alle geïnteresseerden, wat daar nu de reden van zou kunnen zijn en waarom zoveel kinderen een etiketje dragen. Ze spreekt daarin vooral uit eigen ervaring als etiketjes-mama en zelfs – echtgenote. En ze daagt criticasters uit om hun eigen bevooroordeelde overtuigingen te toetsen aan de realiteit van veel ouders en families die elke dag met een kind met een ‘etiketje’ leven. Met als doel duidelijk te maken dat iedereen een verschil kan maken in het leven van mensen met autisme en hun omgeving. Door hen te aanvaarden zoals ze zijn, met een van de vele variaties van liefde.

Nochtans was Ceurvels naar eigen zeggen ooit ook een ‘wenkbrauwfronser’. Het lot heeft er volgens haar echter voor gezorgd dat ze haar mening heeft ‘mogen’ herzien. In haar boek neemt ze haar lezers mee hoe het er in talloze gezinnen aan toegaat. Zonder dat de buitenwereld er volgens haar iets van af weet en waar de omgeving vaak meteen met een veroordelende blik klaarstaat.

Doorheen haar boek kom je als lezer langs misvattingen, waaromvragen en levensbelangrijke reminders. Met af en toe ook een hart onder de riem van ouders die met veroordelende blikken, steken onder de gordel en roddelblad-pedagogen moeten omgaan. Dat doet ze niet altijd even schematisch – soms ook wat slordig en vermoeiend – en zonder veel theoretische onderbouw, maar met des te meer enthousiasme en empathie.

Zo adviseert ze ouders om oog te blijven hebben voor hun buikgevoel, en naar buiten toe te blijven benoemen wat er gebeurt in hun gezin, ook als dat geen goed nieuws is en klagerig kan overkomen. Dat buikgevoel van ouders lijkt in het boek dan ook constant onderdrukt te worden. Door de druk van de omgeving, door de gewone gang van het leven, door school of begeleiders, door familie en vrienden, … eigenlijk door vrijwel iedereen, van de kassajuffrouw tot de deskundige die pretendeert iets over autisme te kennen.

Als het aankomt op buikgevoel is de auteur duidelijk: “Ouders: twijfelen jullie over hoe jullie kind reageert, tijdens eender welke fase van zijn leven? Negeer dat gevoel niet en ga op zoek naar antwoorden”. Tegen familie en vrienden vraagt ze ook ‘het best nooit de stappen die ouders zeggen in twijfel te trekken.’

Voor al wie het beter denkt te weten, die stuurlui-opvoeders aan wal is er de volgende raad: “baseer je oordeel over de opvoedskills van ouders niet op de luttele tien minuten die je in het bijzijn van hun kind hebt doorgebracht’. Als die laatsten toch aandringen om hun kind ‘eens meenemen om te veranderen’, dan adviseert, met enige ironie, ‘Prima, maar dan minstens voor twee maanden. Minder is geen optie’. Want ‘moeilijk gedrag uit zich niet op momenten dat het iedereen goed uitkomt’. Eigenlijk komt het nog vooral hierop neer ‘Vraag of je iets kan doen. Voel je een rotopmerking, draai dan je hoofd. Weet dat de scene waar jij getuige van bent niet representatief is voor de opvoeding’.

Ook al ben ik volledige leek in opvoeden, of in mensen in het algemeen, toch was ik vlot mee met ‘Etiketjes’. Het boek is vlot leesbaar, en is de leestijd meer dan waard. Uiteraard ben ik niet helemaal neutraal. Ik ben per slot van rekening  kind geweest, van ouders die vaak is gezegd dat hen een ‘etiket’-kind is aangepraat. De misvattingen die Ann Ceurvels aanbrengt zijn dan ook heel herkenbaar. De waarom-vragen komen heel vaak voor in mijn omgeving. En de ‘reminders’ zijn helder en logisch verwoord.

Veel in het autismeverhaal lijkt te beginnen bij de eerste stappen naar school. Die eerste stap naar school beschrijft Ceurvels heel herkenbaar: ‘als het gevoel dat dieren moeten hebben in de vrachtwagen naar het slachthuis, omdat ze voelen dat er hen iets vreselijks staat te wachten’. Dat gevoel, dat ik elke eerste schooldag heb ervaren, blijkt ook het buikgevoel te zijn van veel ouders van een kind dat anders is.

De ongerustheid over het gedrag van het kind met autisme, dat sommige ouders (vooral moeders) al hebben, wordt volgens haar vaak maar ernstig genomen vanaf de eerste kleuterklas. Het zou (veel) vroeger mogen, stelt de auteur. Hoe vroeger een diagnose wordt gesteld, des te meer kansen krijgt de ontwikkeling van iemand met autisme, stelt ze als belangrijke ‘reminder’. Een vroeg-diagnose dus. Hoe vroeger kan worden aangetoond dat het ‘besturingssysteem’ van een kind anders werkt, des te meer kansen krijgt het in zijn verdere ontwikkeling.

Een vroeg-diagnose kan volgens Ann Ceurvels echt een verschil maken. Niet alleen voor het kind maar ook voor de ouders. Jaren van ergernis, vereenzaming, verwijt, sluipend schuldgevoel, doorwaakte nachten, menig dovemansgesprek en angstbeeld kan je jezelf ermee besparen. Toch zijn er nog steeds ‘deskundigen’ die je, als ouder of als persoon met autisme, vragen ‘of je wel heel zeker bent dat er sprake is van autisme’. Of andere deskundigen die mensen met autisme een vermoeden van classificatie meegeven maar erbij vermelden dat het de moeite of het geld niet waard is verder te kijken naar een diagnose. Wat bezielt deze mensen toch?

In haar boek gaat Ceurvels dan ook lang in op de vele voordelen van een diagnose, onder andere voor ouders. De opluchting van de herkenning, de opstart van hulpverlening, de gebruiksaanwijzing die het leven van alledag een stuk eenvoudiger maakt, verbetering van de gezinssituatie,  … Het krijgen van zo’n diagnose is echter niet het einde van het verhaal. Ze vindt het belangrijk de moed er niet bij te verliezen en je te laten ondersteunen en opvolgen. Een diagnose zonder hulpverlening lijkt haar weinig zinvol.

Voor gezinnen en mensen met autisme die met een etiketje blijven zitten lijkt de toekomst een stuk minder rooskleurig. Onzekerheid en onbegrip lijkt hun lot te blijven. Al gaat Ann Ceurvels nog iets verder en vraagt zich af waarom we precies van ‘etiketjes’ spreken. Of waarom het autisme van bepaalde mensen minder erkend of aanvaard wordt. Dat komt volgens haar omdat het anders werken van de hersenen en hoe dit zich aan de buitenkant toont bij sommige personen met autisme een wereld van verschil is. Hoe autisme zich naar buiten toont, is immers afhankelijk van veel verschillende invloeden (IQ, sociale omgeving, opvoeding, karakter, …). Mensen met autisme zijn daarnaast ook nog meester in zich vermommen als wat van hen verwacht wordt.

Bovendien zijn bepaalde omgevingen zo goed aangepast aan autistisch denken dat het heel moeilijk is daarin iets te merken. Sommige mensen met autisme hebben immers meer ‘geluk’ dan anderen. Tot die persoon met autisme van omgeving verandert. Toch is het belangrijk zowel de omgeving goed aan te passen als zicht te hebben voor iemands manier van informatieverwerking, voor de gebruiksaanwijzing, stelt de auteur.

Ook leeftijd kan een rol spelen volgens de auteur. Heel wat mensen beseffen pas op latere leeftijd dat er iets in hun functioneren anders is en die dan de stap naar een diagnose zetten. Het is niet omdat mensen al hun hele leven lang overleven dat ze zich daarom ook goed in hun vel voelen. Wanneer volwassenen steeds tegen dezelfde problemen blijven opboksen is het nodig een stap te zetten naar diagnostiek.

Tegen het einde van haar boek, gaat Ann Ceurvels ook kort in op de plaats van medicatie, opvolging en aanpassing van de omgeving, die een grote hulp kunnen zijn. Ze stelt ons ook de vraag : ‘Mocht je kind of je partner een lichamelijke handicap hebben, wat zou je dan aan je huis veranderen?’ En vooral, waarom doen we dat dan niet voor iemand met autisme?

Als afsluiter van haar prachtige boek heeft Ann Ceurvels nog een positieve boodschap: “Niets is voor altijd. Ook crisissen, uitbarstingen en frustraties gaan voorbij. Het beeld zelf gaat echter niet voorbij”. Alles begint en eindigt met liefde, voegt ze er nog aan toe. Nog zo’n evergreen, maar meer dan waar.