Worden er te veel kinderen gediagnosticeerd met autisme? Bestaat er wel echt zoiets als autisme? Het zijn enkele van de vele vragen die getuigen van een afwijzende houding tegenover autisme die vaak terugkomen in de pers en op sociale media, ook van mensen met autisme. Dat is niet onlogisch.

Veralgemening, zowel van talenten als beperkingen, is immers veel eenvoudiger dan de meerduidigheid en gelaagdheid van autisme te zien, en het belang van uniek individuele ervaringen van mensen met autisme en hun context te waarderen. Zeker als je wil uitpakken met bemoedigende quotes en koppen die autisten en hun omgeving lijken te bevrijden van elke verdenking van kwetsbaarheid.

Sinds ik mij bewust ben geworden van mijn autisme, ervaar ik dat ik de neiging heb in moeilijke momenten mijn autisme te verengen tot een mank lopende hersenwerking en een vorm van denken die wetenschappelijk verklaarbaar is of ooit verklaard zal worden. Op andere ogenblikken ben ik mij er dan weer niet zo bewust van en krijg ik al eens, in een geluksroes, de illusie dat mijn autisme slechts een verzinsel is.

Dynamieken van autisme: een ethisch-filosofische reflectie

In haar boek ‘Dynamieken van autisme’ wil bio-ethicus Kristien Hens (Universiteit Antwerpen, Neuroepigenetics) een ethisch-filosofisch alternatief bieden voor die enerzijds reductionistische biologische en cognitieve verklaringen en anderzijds de idee van autisme als fictie.

‘Dynamieken van autisme’ is een boek dat in de eerste plaats stimuleert tot aan de slag gaan en open blijven staan voor diverse invalshoeken. Het is een boek dat ook aanzet tot blijven lezen en verkennen van nieuwe omgevingen.

In slechts 150 pagina’s slaagt Kristien Hens er volgens mij om een boek te schrijven waarin ervaringsdeskundigheid (van zowel ouders als mensen met autisme), wetenschappelijke inzichten en ethiek vermengen met veel gedrevenheid en genegenheid voor mensen met autisme (met of zonder verstandelijke of andere beperkingen). Een boek waarin niet alleen vragen gesteld worden maar ook vooral kritisch gekeken wordt naar wat in andere boeken soms wat te stellig wordt verwoord, zonder dat te toetsen aan kritiek en ervaringen van mensen met autisme.

Ik verloor alvast nergens de draad van de tekst, integendeel. Dat komt onder andere omdat Kristien Hens net voldoende maar niet overvloedig samenvattend terugblikt om lezers die eventueel niet meer zijn bij de zaak te houden. Daarnaast vond ik bij het lezen regelmatig nieuwe invalshoeken (ideeën, teksten, auteurs) om verder te verkennen, en dat heb ik graag in dit soort boeken.

Hoewel het taalgebruik voor sommigen hier en daar opzoekwerk zal vergen, is ‘Dynamieken van autisme’ dus voor mensen met interesse en voldoende openheid als het gaat om invalshoeken om naar autisme te kijken, ongetwijfeld een aanrader. Een verklarende woordenlijst was misschien wel interessant geweest, maar lijkt bij nader inzien meer een opdracht voor de lezer.

Het zou te ver gaan (en ook weinig respectvol zijn voor het boek) om een samenvatting te schrijven. Daarom heb ik enkele thema’s hieronder aangeraakt, die volgens mij doorheen het boek blijven hangen zijn bij mij.

Autisme als psychiatrische diagnose maar ook intrinsiek kenmerk van een persoon

Van in het begin had autisme volgens Kristien Hens al meer dan één betekenislaag. In ‘Dynamieken van autisme’ staat ze stil bij deze lagen, en stelt kritische vragen over verklaringen en evolutie van autisme. Ze schrijft bijvoorbeeld over de aard van autisme, als psychiatrische diagnose, maar ook ontwikkelingsstoornis en als intrinsiek kenmerk van een persoon, een bepaalde manier van denken of voelen die tot het einde blijft.

Zowel autisme als intrinsiek kenmerk als autisme als psychiatrische diagnose krijgen doorheen het boek de nodige ruimte. Zo komen verdinglijking (reïficatie), de functie van een diagnose voor mensen met autisme, en hoe je beter psychiatrische diagnoses niet ziet als somatische diagnoses waarvan de (biologische) oorzaak nog niet gekend is.

Daarnaast gaat de auteur in op hoe diagnoses zelf beïnvloeden hoe men naar zichzelf kijkt, hoe de omgeving naar de persoon kijkt en hoe uiteindelijk de geclassificeerde personen ook de diagnostische criteria veranderen. Zowel het concept autisme als de groep van mensen met autisme beïnvloeden elkaar en zijn ook constant in beweging.

Autisme als meer dan iets dat zich louter in de geest bevindt

Autisme is volgens Kristien Hens meer dan iets dat zich puur in de geest bevindt. De ervaringen van mensen met autisme maken evenveel aanspraak op waarheid.

Bovendien is het strikte onderscheid tussen lichaam en geest moeilijk te maken en het bekijken van autisme als een fundamenteel biologische conditie ook voordelen. Mensen met autisme zowel als ouders ervaren het als een gedeelde ervaring en voelen zich ontschuldigd.

Maar een biologische of genetisch denken kan volgens Kristien Hens ook verward worden met iets dat onveranderlijk is en waar men zich bij neer moet leggen. Toch is het ook mogelijk om biologie en genetica te denken in meer dynamische en interactieve termen.

Autisme als handicap maar ook als identiteit

Daarnaast kan autisme ook gezien worden als een handicap, maar ook als een identiteit of verschil. Vragen als ‘Is autisme per definitie iets dat vermeden wordt of ontstaat de handicap door bepaald gedrag en houdingen tegenover mensen met een bepaalde lichamelijke of verstandelijke eigenschap?’ komen daarbij aan bod.

Kristien Hens put daarbij uit haar ervaring met auteurs rond disability studies en crip studies, en citeert onder andere Leni van Goidsenhoven die stelt dat handicap iets lichamelijks of cognitief maar tegelijk ook cultureel is.  Het is volgens haar vooral van belang iets te doen aan de context, eerder dan te proberen het individu te genezen, hoewel het van belang blijft de individuele ervaring van mensen met een atypisch lichaam of brein niet uit het oog te verliezen.

Autisme als van deze tijd maar ook van alle tijden

Autisme is moeilijk denkbaar in een andere tijd en omgeving, stelt Kristien Hens, maar is tegelijk ook een set van kenmerken die bepaalde mensen altijd gehad hebben en die ergens verankerd zitten in onze biologie.

Zo heeft de (veronderstelde) toename van autisme volgens de auteur niet louter te maken met voortschrijdend inzicht te maken. Dat kinderen met een verstandelijke beperking niet langer in een instelling werden opgeborgen en ouders oplossingen vaak vonden in therapieën die voorhanden waren in de context van autisme, heeft er ook mee te maken.

Anderzijds zijn er sommige mensen die, onder invloed van de opkomst van het begrip breed autistisch fenotype en discussies rond wat een normale ontwikkeling wel mag zijn, beweren dat autisme niet (meer) bestaat. Kristien Hens oppert daarbij dat het een vergissing is om te denken dat iets enkel bestaat als het persistent doorheen de geschiedenis en biologisch verankerd is.

Autisme als aangeboren en autisme als psychogeen

Kristien Hens staat ook stil bij het spanningsveld tussen autisme als aangeboren en genetisch en autisme als psychogeen.  Veelal wordt autisme als genetisch verklaard, met als voordeel dat het ontschuldigend werkt. Toch wordt autisme dan weer gezien als een probleem in het individu, een probleem dat eventueel vermeden kan worden.

Epigenetica is volgens de auteur een voorbeeld van een meer dynamische kijk op menselijke biologie, waardoor de zoektocht naar eenduidige oorzakelijke verklaringen voor autisme naar de achtergrond verdwijnen en er meer ruimte komt voor het zien van het individu in haar context.

Het belang van de individuele ervaring wordt volledig onderdeel van klinische zorg als wetenschappelijk onderzoek. Ingeval van vroege detectie is het niet duidelijk wat voorkomen wil worden: gaat het om beter leren omgaan met zijn of haar kind, of om de ontwikkeling om te buigen naar het normale, als dat zelfs mogelijk is.

Als het gaat om diagnoses in de kindertijd wordt er vaak gewag gemaakt van het recht op een open toekomst. Een contextuele, dynamische benadering kan volgens de auteur helpen en het is vooral van belang dat de persoon met autisme over zijn of haar verhouding met zijn of haar (diagnose) autisme kan blijven vertellen.

Autisme verklaren heeft gevolgen voor de omgang met mensen met autisme

Autisme kan je volgens Kristien Hens op verschillende manieren en op verschillende niveaus begrijpen. Hoe je autisme verklaart, heeft volgens de auteur, gevolgen voor de verantwoordelijkheid die je mensen met autisme (en hun omgeving) toewijst en hoe je hen benadert in hulpverlening en dagelijkse omgang.

De verklaringsmodellen, waarmee autisme verklaard wordt, moeten volgens de auteur op hun waarheidswaarde getest worden door te kijken naar ervaringen van mensen met autisme. De gebrekkige Tom-gedachte wordt bekritiseerd door mensen met autisme omdat deze ertoe heeft bijgedragen dat mensen met autisme werden gezien als mindere mensen. Bovendien hebben mensen zonder autisme volgens de auteur evengoed problemen met het begrijpen van autistische mensen.

Mensen met autisme hebben daarover getuigd en geschreven, maar werden en worden vaak nog steeds niet ernstig genomen. Lange tijd werd gedacht dat mensen een verminderd zelfbeeld hebben, en hoe daarom hun verhalen niet als geloofwaardig werden beschouwd. Ze analyseert dit als een vorm van ‘epistemische’ onrechtvaardigheid – een type onrechtvaardigheid dat betrekking heeft op (erkenning van) kennis. Ook de voorkeur voor bepaalde vormen van communicatie hoort daarbij. Als mensen met autisme in onderzoek betrokken worden, moeten er oplossingen voorzien worden om ook mensen die verstandelijk beperkter of minder verbaal zijn te betrekken.

Tot slot: geen pasklaar antwoord op klinische en bio-ethische vragen, wel veel inspiratie

Wie verwacht een pasklaar antwoord te krijgen op klinische en bio-ethische vragen komt echter van een kale reis terug. Kristien Hens stelt dat autisme een gelaagd en meerduidig begrip is en dat het waarschijnlijk zinloos is om autisme terug te brengen tot een enkel biologisch of cognitief verklaringsmodel. Zo zou je ook kunnen zeggen dat het ook zinloos was om dit boek proberen te recenseren zonder er een nieuw boek over te schrijven. Daar biedt dit boek in elk geval heel wat inspiratie voor.

Dynamieken van autisme: een ethisch-filosofische reflectie van Kristien Hens is uitgegeven bij Gompel&Svacina in 2020. Eerder postte ik op deze blog een leesverslag van ‘Voorbij de diagnose: ervaringen van volwassenen met autisme’ dat de auteur samen met Raymond Langenberg publiceerde.