De redenen waarom mensen op een bepaald ogenblik in hun leven in de problemen komen, zijn voor mij even divers en inspirerend als de oplossingen die ze vinden om ermee om te gaan of er zich uit te werken. Die gedachte kwam bij mij op toen ik de laatste pagina van het voortreffelijke Voorbij de diagnose … ervaringen van volwassenen met autisme van bioethicus Kristien Hens en andragoloog Raymond Langenberg omsloeg.

Niet autisme verklaren, wel (proberen te) begrijpen vanuit gesprekken met volwassenen met autisme

Voorbij de diagnose gaat dieper in op ervaringen van een twintigtal volwassenen met autisme rond een zevental thema’s, van de beleving van anders zijn, de oriëntatie op lijden, over de ervaringen met het diagnostisch onderzoek, autisme als handhavingsmethodiek, vanuit confrontatie of acceptatie en tot slot hoe zij perspectieven op de toekomst ervaren.

Als rode draad nemen de auteurs de citaten van de volwassenen met autisme, waaronder mezelf, waarmee ze een diepgaand gesprek hadden. In de voor – en nabeschouwing geven ze een beknopte schets van de evolutie van autisme, volgens hen onderbelichte aspecten in het autismeonderzoek en hoe we ethisch kunnen omgaan met diagnoses. Dat doen ze vanuit hun expertise op vlak van ethiek, neurodiversiteit, communicatie en persoonlijke ontwikkeling. Heel bijzonder aan dit boek zijn ook de tekeningen van Raymond Langenberg die aan het begin van elk hoofdstuk een beeldende samenvatting proberen te geven.

Het is hen niet te doen om autisme te verklaren maar wel te begrijpen.  Daarbij citeren ze onder andere de Amerikaanse filosoof Richard Rorty die stelde dat “de feiten juist krijgen moet steeds in het licht staan van een nieuwe en interessantere manier vinden om onszelf uit te drukken, en dus met in de wereld te komen”.

Door interviews en reflectie daarrond zijn ze, zowel in het gesprek dat ik had als in het uiteindelijk resultaat dat het boek is, oprecht geïnteresseerd in wat het betekent als een volwassenen een diagnose autisme te krijgen en te hebben. Ze proberen onder andere ook te weten te komen of een diagnose helpt om je anders-zijn vanuit een ander, meer leefbaar perspectief te bekijken. Niet in het minst willen ze, samen met de deelnemers, te begrijpen of autisme een afdoende verklaring is en of de waarde van de diagnose louter in het instrumentele ligt (aanpassingen in het werk of op school, hulpverlening, begrip in de privé of publieke sfeer) of dat mensen met autisme ook iets meer over hun eigen functioneren leren.

Welke mening je hebt over wat autisme is, bepaalt (mee) hoe je ethisch omgaat met mensen met autisme

In de voorbeschouwing stellen de auteurs dat autisme voor veel mensen meer is dan een begrip uit de klinische praktijk. Autisme staat tegenwoordig voor een specifieke neurologische en biologische werkelijkheid, een aandoening waarvoor er geen eenduidige verklaring of theorie is of zal zijn.

Naast een beknopt overzicht van de gekende verklaringen (genetisch/kil ouderschap) en theorieën (TOM, CC, EF, Contextblindheid) gaan de auteurs ook in op minder geciteerde pistes.  Zo wijzen ze erop dat recente theorieën autisme meer lokaliseren in verschillen in zintuiglijke waarneming, motoriek of perceptie.  Ook een nog recentere theorie, HIPPEA, die stelt dat mensen met autisme alles als ‘nieuwe’ informatie zien en daardoor de voorkeur geven aan omstandigheden die voorspelbaar zijn, wordt kort belicht.

Welke mening je hebt over wat autisme eigenlijk is, heeft volgens de auteurs gevolgen voor de vraag hoe je ethisch omgaat met mensen met autisme. In onze samenleving zijn die ontzettend divers. Naast de klinische en populaire betekenis van autisme, in de media en kunsten (als neurologisch verschil of eigenheid en als te overwinnen ziekte) is autisme immers ook een cultureel gegeven.

Laatst maar niet minst is er de betekenis van ‘(de diagnose) autisme hebben’ voor de persoon met autisme zelf. Die krijgt volgens de auteurs helaas veel te weinig aandacht. In hun boek laten ze grotendeels wel het woord aan mensen met autisme. Ook al geven ze grif toe dat er aan hun manier van werken ook beperkingen zijn. Zonder erg technisch te worden besteden ze in het boek ook ruimte aan de manier waarop ze te werk zijn gegaan. Wat mij betreft was die uitzonderlijk toegankelijk: online, schriftelijk, bij elke fase oog voor feedback en steeds met oog voor optimale ervaringsuitwisseling.

Een boek om mee aan de slag te gaan … in zeven thema’s rond autisme

Voorbij de diagnose … is een boek dat bij uitstek vraagt om mee aan de slag te gaan. Het nodigt uit tot stil staan, zowel als persoon met als zonder autisme of andere ‘state of mind’, bij de eigen manier van leven, bij het anders-zijn. Het biedt geen kant-en-klare oplossingen voor praktische beslommeringen of gedragsproblemen die integratie in de weg zouden staan. Het geeft integendeel het woord aan mensen met autisme over stadia waar ze op een of ander moment in hun leven in (blijven) terecht komen.

Als kind al voelen de volwassenen met autisme in het boek zich anders op sociaal vlak, op vlak van ruimte en tijd, van beleven van bepaalde gebeurtenissen en het hebben van bepaalde interesses. Dat anders-zijn wordt in het eerste hoofdstuk uitvoering besproken en verhelderd. Het gelijkt alvast geenszins op het verklaarbare en natuurlijk verschil dat de meeste mensen ervaren. Het is veeleer een grens en een fundamenteel anders functioneren, met onder andere ontbreken van volledig contact en het doordringend gevoel niet echt thuis horen bij mensen. Het is een anders verwerken van informatie die zich onder andere uit in opmerkzaamheid, rechtvaardigheidsgevoel, moeite met ‘smalltalk’, focus op details en moeite om tot overzicht en conclusies te komen.

Het anders-zijn leidt vaak tot diepe confrontaties, ervaren van isolement en niet begrijpen van de eigen omgeving. Het kan op een gegeven moment, als je erop wordt aangesproken, tot problemen leiden. Dat gebeurt meestal op momenten waarop bepaalde structuren wegvallen, relationele verwachtingen onvoorspelbaar snel veranderen of aangeleerde trucjes of regels niet langer geldig zijn of houvast kunnen bieden.

De onophoudelijke gedachten en het doordenken waar anderen het spoor van bijster raken

Op zo’n moment wordt het duidelijk(er) maar ook voorheen is het gevoel dat de externe en interne druk van dien aard dat het nauwelijks lukt zich te handhaven. Het psychisch lijden, dat in het tweede hoofdstuk aan bod komt, bestaat onder andere uit een onophoudelijke gedachtetrein die met je aan de haal gaat, te lang en te diep blijven stil staan, verbanden zo doordenken dat anderen het spoor bijster raken en niet weten hoe het leven praktisch en relationeel te leiden.

Daarnaast komt in het boek ook de spanning aan bod tussen enerzijds een nood aan contact en anderzijds contact onderhouden. Ook eenzaamheid en bezorgdheid, onder andere om het lijden in de wereld, worden vaak vernoemd in de citaten. Dat alles leidt bij de volwassenen met autisme in dit boek tot diepgaande vermoeidheid, zowel door de druk van het hedendaagse leven als door eigen gedachten, angsten en sensaties. Zelfmoordgedachten, het perspectief van euthanasie en het gevoel nergens echt geholpen of gehoord te worden, primeren vaak. Tot er zich een opname aandient, maar die lijkt vaak meer kwaad dan goed te doen.

Na een periode van moeilijkheden gaan mensen vaak op zoek naar verklaringen. Een van die verklaringen wordt gezocht door getest te worden op autisme. Dat kan  zowel op aanraden (van omgeving of hulpverlening) als op eigen initiatief,  in gespecialiseerde centra of tijdens een opname, zonder voorgaande diagnostiek of op het moment dat een andere diagnose toch geen verheldering biedt.

Zeer diverse testervaringen … van bevrijdend tot onduidelijk, van onzinnig tot innerlijk rustgevend

De testervaringen bij volwassenen met autisme, het derde thema in dit boek, zijn zeer divers. Voor sommigen is een plausibele verklaring voor eigen denken en gedrag, een sociale vluchtheuvel, een vorm van innerlijke rust of een bevrijdende uitleg voor het anders-zijn. Anderen daarentegen vinden de testen vreemd, onduidelijk of onzinnig of ze staan sceptisch tegenover de wetenschappelijkheid en de waarde van diagnostiek op basis van ervaring en gedragsobservatie. In elk geval is een diagnose geenszins een eindpunt. Het blijkt vaak niet eenvoudig om zich tot de eigen diagnose te verhouden. De ene leest erover, ziet het als een manier om zichzelf (opnieuw) te oriënteren, als een hulp bij bewustwording, als vorm van ontschuldigen, of als manier om onbehagen te plaatsen.

Een diagnose komt in eerste instantie als een opluchting maar je moet een manier vinden om je tot de diagnose te verhouden. Het erover lezen, het zich eigen maken, een manier om je te oriënteren, bewustwording, omgaan met camouflage, ontschuldiging, omgaan met onbehagen. Een diagnose helpt om erkenning te krijgen, daarna begint het werk om zich te verhouden. Daarbij nood aan contact met anderen. Telkens blijkt er een kwetsbaar evenwicht tussen acceptatie van autisme en confrontatie met vaagheden en dubbelzinnigheden rond de diagnose.

Voorbij de diagnose begint vaak  pas  het grote werk

Voorbij de diagnose … begint vaak pas het grote werk, van jezelf als persoon met autisme, maar ook van en met de omgeving, zoals partner, ouders, familie, leefomgeving in het algemeen.Wat doe je immers met zo’n diagnose als je ze hebt? Aan wie vertel je ze? Wat kan je ermee doen (of net laten)?

Sommige volwassenen met autisme gaan ermee aan de slag in hun leven, al dan niet ondersteund door hulpverleners. Andere mensen worden actief binnen een vereniging, zoals de Vlaamse Vereniging Autisme. Nog anderen twijfelen wat ze moeten doen (of wachten op anderen). Ze weten vaak niet hoe, wanneer en met wie ze hun diagnose kunnen delen, zonder dat daar betutteling of verkeerde (te lage?) verwachtingen uit voortvloeien. In veel gevallen ontwikkelen mensen met autisme hun eigen systemen om zich te redden in het leven. Al dan niet geholpen door hulpverleners of hun omgeving.  Een voorbeeld van zo’n manier zijn de ‘helpende gedachten’ van een deelnemer aan het onderzoek die in bijlage van het boek beschikbaar zijn.

Intenser waarnemen, dieper doordenken, trager gaan en overbelast … enkele rode draden in de ervaringen

Doorheen het boek blijken ook enkele terugkerende ervaringen van de volwassenen met met autisme. Zo blijkt bij velen zintuiglijke prikkeling zo sterk aanwezig in het leven met autisme dat dit het dagelijks functioneren sterk beïnvloedt. Ook de overbelasting, teveel hooi op de vork nemen, vooral dan in het verleden, en eigen grenzen overschrijden, worden vaak vernoemd.

De mensen met autisme in dit boek getuigen ook van intenser waarnemen van de werkelijkheid, diep en detaillistisch doordenken van wat er om hen heen en in hen gebeurt, op een manier die onze samenleving niet langer accepteert. Met wat goede wil kan je wel opmerken dat iemand met autisme zowel waardevol en levensreddend kan zijn, maar dat neemt het blokkeren en vastlopen in details natuurlijk niet weg. Dat de samenleving steeds minder plaats heeft voor mensen die langer stilstaan en liever geen praatjes verkopen, maakt het er niet gemakkelijker op.

Meer nood aan stil staan aan wat communicatie is en wat we bedoelen met ‘een ander begrijpen’

Gelukkig verzinken de auteurs niet in uitersten. Ze blijven vooral genuanceerd en gericht luisterend naar de bijdragen die  de volwassenen met autisme hen aanleverden. Ze benadrukken daarbij steeds dat we ons moeten hoeden voor veralgemening, en weren straffe uitspraken. Toch durven ze ook kritische vragen stellen bij bepaalde maatschappelijke tendensen.

Zo merken ze aan het einde van het boek terecht op dat het nodig is stil te staan bij wat het betekent ‘een ander te begrijpen’, ook voor neurotypicals, en ze roepen ook op oog te hebben voor de wil tot communicatie bij veel volwassenen met autisme. Dat die volwassenen met autisme zich, soms met de nodige kleerscheuren, ondanks alles redden betekent dat er minstens een grote wilskracht is om te leren en zich te (blijven) ontwikkelen.

Een diagnose autisme hoeft volgens hen dus bijlange geen vonnis te zijn over de (erbarmelijke) toestand van je communicatiekwaliteiten, of het einde van een bepaalde rit. Integendeel, stellen de auteurs, het is eerder het begin en kan inzicht bieden en opening bieden tot wederzijds begrip, met daarop volgend aanpassingen en verduidelijkingen. Een diagnose wordt volgens hen te weinig gezien als een start voor toenadering en te veel als een label en motief tot afzondering in een aparte wereld.  Het leereffect van confrontaties wordt dan ook benadrukt in hun analyse.

Tot slot: mogelijks het beste boek rond autisme onderzoek en rijk voor wie verder gaat dan het instrumentele

Voorbij de diagnose is zeker geen boek dat zich eenvoudig in enkele regels laat samenvatten of in een bepaalde hokje laat steken. Het is mogelijks het beste boek rond autisme onderzoek van dit jaar. Het is wel een erg rijk boek dat de moeite waard is voor wie even het pad van het instrumentele verlaat en kiest voor de diepere reflectie, oog voor inzicht en voor de directe inbreng van volwassenen met autisme. Het is volgens mij daarom ook een pionier op vlak van vrij evenwaardige samenwerking tussen academische en ervaringsdeskundigheid. Er zijn immers weinig boeken waar mensen met autisme – die geen auteur zijn – evenveel of meer aan het woord komen dan de auteurs zelf, én waar de auteurs oprecht vragen stellen zonder een eigen agenda te willen doordrukken. Het was voor mij dan ook een eer hieraan te mogen meewerken.

Voorbij de grens: ervaringen van volwassenen met autisme / Kristien Hens & Raymond Langenberg (Garant, 2017) in de reeks cahiers Campus Gelbergen