Er gaat geen dag voorbij of er verschijnt wel een of ander lijstje van misverstanden rond (mensen met) autisme die dringend moeten worden rechtgezet. Wie de lijstjes aandachtig leest, en niet blijft hangen in soms ridicule veralgemeningen, zou eruit kunnen afleiden dat autistische mensen getalenteerd (kunnen) zijn, op een ongewone wijze empathisch zijn (of lijken) en dat ze helemaal niet goedgeloviger maar ook niet objectiever zijn dan niet-autisten.

Er gaat evenmin een dag voorbij of die lijstjes worden tegengesproken door ofwel andere lijstjes ofwel reacties en getuigenissen die voornamelijk empathie en objectiviteit van autistische mensen in twijfel trekken. Daarnaast heerst er bij een aantal van deze mensen (die ouder en/of hulpverlener en/of volwassene met autisme zijn) ook het wantrouwen dat er achter al die lijstjes een besparingsoperatie op budget voor hulpverlening en/of sociale rechten zit.

Evenveel verlangen naar vriendschap en sociale relaties bij mensen met autisme

Uit een aantal van deze lijstjes komt naar voor dat het verlangen naar vriendschap en langdurige relaties bij jongeren, jongvolwassenen, volwassen en ouderen met autisme minstens even groot (en zelfs groter) zou zijn als dan van niet-autistische leeftijdsgenoten. Er zijn uiteraard ook mensen met autisme die aangeven dat sociale relaties hen niet interesseren of het hun leven bemoeilijkt en niet verrijkt.

Dat het verlangen naar vriendschap en langdurige relaties minstens even groot zou zijn, kan ik bij mezelf in elk geval beamen. Aan de andere kant heb ik het aangaan, onderhouden en veiligheid ervaren in sociale relaties altijd al frustrerend moeilijk gevonden. Sociale signalen opvangen en interpreteren, een ontspannen gespreksritme vinden, de ondertoon en verboden informatie ontcijferen, … het zijn mijn sterkste kanten niet. Het vergt voor mij ook te veel tijd om nog relevant te zijn wanneer ik ermee klaar ben. Vandaar dat ik altijd veel minder vriendschappen heb gehad dan leeftijdsgenoten, terwijl ik die best wel miste.

Toch ben ik als het aankomt op het aangeven en communiceren van dat gemis, zeker naar hulpverleners, voorzichtiger geworden. Het is immers vaak opgevat als een signaal dat ik te weinig contacten had om mij goed in mijn vel te voelen. Dat signaal werd dan weer vertaald naar nood aan het stimuleren van sociale vaardigheden. Dat had dan weer als gevolg dat sommige hulpverleners vonden dat ik door sociaal actief te zijn automatisch ook een positiever zelfbeeld zou krijgen en gelukkiger zou worden.

Ze verwarden daarbij helaas mijn vraag naar een betere ‘kwaliteit’ van sociale relaties met hun streven om mijn sociaal netwerk ‘kwantitatief’ (in hoeveelheid contacten) te vergroten. Met andere woorden: ik vond tijd met anderen in het algemeen niet zo positief, en ik wilde er helemaal niet meer van, in tegendeel zelfs. Ik wilde vooral meer contacten met mensen die mij wel begrepen, en waarbij ik meer ontspannen kon zijn.

Dat uitleggen aan hulpverleners en aan mensen zonder autisme in het algemeen blijkt niet zo eenvoudig als het lijkt, heb ik de voorbije vijftien jaar ervaren.

Contact met anderen in het algemeen erg vermoeiend

In contact komen en zijn met anderen vind ik in het algemeen ook erg vermoeiend. Dan heb ik het niet eens over de omgevingen waarin dat gebeurt, met hun zintuiglijke en andere prikkels, en plotse, onaangekondigde veranderingen. Het heeft er ook mee te maken dat ik veel compensatie gebruik om mijn autistisch gedrag te maskeren. Vooral uit een verlangen om vrienden te maken en om tactvol en zelfzeker over te komen.  Ik probeer dan ook zoveel mogelijk ‘in het gezelschap te passen’ en als het even kan ‘succesvol sociaal’ over te komen. Niet zozeer om te behagen, maar om bij te dragen tot een zo aangenaam mogelijke sfeer. Het ligt immers in mijn karakter alles zo goed mogelijk te doen, en dat mijn inspanningen niet verloren zijn. Camoufleren is in dat opzicht een noodgedwongen gewoonte en tweede natuur geworden, eerder dan een vrije keuze.

Met muizenstapjes ben ik me bewust geworden van dat camoufleren. Om mijn depressie en uitputting te verminderen, heb ik, met de hulp van anderen, stilaan mijn camouflage afgebouwd en toegespitst op momenten waarop het echt moet.  Gewoon mezelf zijn zal er helaas nooit echt inzitten, voor zover er iemand dat ooit al heeft bereikt. Tegenwoordig denk ik het meest mezelf ben in de dingen die ik het beste kan, het liefste doe en wat het meest vanzelfsprekend gaat. Hoogstwaarschijnlijk gebeurt dat wanneer mijn talenten aangesproken worden.

‘Autisten zijn meer zichzelf bij andere autisten’

De afgelopen jaren hoor ik steeds vaker dat mensen met autisme zich steeds meer zichzelf voelen, en op hun gemak zijn, bij andere autistische mensen. Ik heb er zelf mijn bedenkingen bij, net zoals ik ook sceptisch ben over het bestaan van een autisme radar.

Wat er ook van zij, om het argument dat mensen met autisme het best met anderen met autisme zouden communiceren, wordt vaak de ‘dubbele empathie’-theorie van de Brit Damian Milton gebruikt.  Milton is behalve academicus ook autist, en auteur van een aantal boeken.

Zijn zogenaamde ‘probleem met de dubbele empathie’ houdt in dat wanneer mensen met volledig verschillende betekenisgeving aan de wereld met elkaar omgaan ze beiden meer moeite hebben om zich in elkaar in te leven. Als de communicatie verstoord wordt, komt dat volgens Milton zowel door verschillen in taal en taalbegrip maar, nog belangrijker, door moeilijkheid van de twee kanten in plaats van een specifiek tekort van de kant van de autistische persoon. Als autistische mensen communiceren met andere autistische mensen zouden ze zich om die reden comfortabeler voelen dan wanneer ze communiceren met niet-autistische mensen.

“Autistische mensen communiceren doelgerichter en met meer wederkerigheid met anderen met autisme”

Daarnaast wordt aangegeven dat autistische mensen doelgerichter en met meer wederkerigheid zouden kunnen communiceren met anderen met autisme. Al van in het begin van hun schooltijd, zouden mensen met autisme merken dat ze zich beduidend beter begrepen voelen door autistische klasgenoten. Er is een vermoeden dat dit ook geldt voor autistische vrienden en autistische familieleden, maar dat zou nog verder onderzocht moeten worden.

Vooreerst zou dat te maken hebben met verschillende verbale en niet-verbale communicatiestijlen, en de energie die het kost om op elkaar te stemmen. De tijd die doorgebracht wordt met niet-autistische vrienden en familie wordt bemoeilijkt door het moeilijker kunnen volgen van niet-autistische expressie en onuitgesproken sociale regels. Het lukt mensen met autisme dan ook moeilijker een ontspannen tijd door te brengen, ook met dichte familieleden en ouders, waardoor de ervaren tijd veel langer is dan de reëel doorgebrachte tijd.

Mijn eigen ervaring is dat gesprekken met niet-autistische mensen vermoeiend zijn, meestal omdat ik niet goed weet wanneer ik het woord moet/mag nemen, wat ze precies bedoelen wat ik daarop kan antwoorden. Ik heb meestal een dubbelzinnige houding als het gaat om samen zijn met niet-autistische mensen. Ik vind ze enorm fascinerend, boeiend, maar tegelijk ook erg vermoeiend. Als ik een tijd met hen heb gepland, hou ik er rekening mee dat ik nadien niets heb gepland dat mijn brein nog meer belast. De volgende drie tot vier uur ben ik meestal uitgeteld. Dan kan ik alleen nog routineuze activiteit doen, of gewoon op bed liggen, in een verduisterde kamer, om mijn zintuigen op adem te laten komen.

De rol van onbegrip blijkt groter dan gedacht in sociale omgang met niet-autistische mensen

De voorbije jaren is ook gebleken dat niet-autistische mensen in gezamenlijke activiteiten of in gezelschap een negatievere rol spelen dan ze zichzelf vaak toeschrijven. Zo blijkt het egocentrisme van mensen met autisme vaak overschat. Niet-autistische familieleden zouden hun betekenis en hun nut voor mensen met autisme dan weer sterk overschatten.

De rol van onbegrip van niet-autistische mensen in de moeizame sociale omgang zou ook groter zijn dan voorheen gedacht. Dat wil niet zeggen dat er aan de kant van mensen met autisme ook wel wat onbegrip bestaat, integendeel. Toch zouden niet-autistische mensen een grotere weerstand ervaren en zouden ze minder bereid zijn tot omgang met autistische mensen. Dat zou verklaard worden door de frustratie die niet-autistische mensen ervaren in hun vergeefse pogingen om mentale toestanden en sociale signalen van autistische mensen een betekenis te geven.

Een beter idee van wat doen, bedoelen en oppikken

Behalve minder voeling met wat niet-autistische mensen werkelijk denken en bedoelen, blijkt het ook eenvoudiger voor autistische mensen om een idee te hebben van wat andere autistische mensen doen, wat ze bedoelen en wat ze oppikken.

Sommige mensen met autisme merken op dat ze meer flexibiliteit ervaren van anderen met autisme over wat een ‘vlot gesprek’ is, en als er een probleem opduikt tijdens sociale contacten. Zo zou er veel minder druk zijn om te praten, en dus meer ruimte om te zwijgen. Als er stiltes zijn, lijkt dat beter te vallen vanuit een gedeeld besef dat stilte fijn is en het comfortabeler voelt.

Er zou ook een verondersteld wederzijds begrip en acceptatie zijn van autistisch gedrag en bepaalde manieren van omgang.  Autistische mensen lijken dus meer bereid elkaar halverwege te ontmoeten in een gesprek.

Sterk afhankelijk van openheid en compatibiliteit

Mijn eigen ervaring daarbij is dat dit sterk afhangt van situatie tot situatie, en van de communicatie – en denkstijl van de niet-autistische mensen met wie ik op dat moment in contact ben.

Het is bovendien niet altijd zeker hoe neuro-divers degenen met wie ik in contact ben precies zijn. Het is niet omdat iemand niet-autistisch is, dat hij of zij niet heel open en/of compatibel kan zijn op vlak van communicatie, gedrag en opinies.

Het tegenovergestelde heb ik ook al ervaren, namelijk dat sommige mensen met autisme zich zo sterk vastklampen aan hun neuro-typische tweede-ik dat ze slechts de taal van hun eigen sociale netwerk spreken.

Minderheidstress speelt een niet te onderschatten rol

Wat ik zelf wel ervaar is dat ik in contacten met niet-autistische mensen vaak een druk voel om me als minderheid te moeten aanpassen aan de voorkeuren van een niet-autistische meerderheid. Dan gaat het zowel over hoe en wat er gecommuniceerd wordt, wat er gedaan wordt en welk gevoel blijft hangen.

De minderheidsstress die ik dan ervaar, is intussen al bekend in onze samenleving bij allerhande gestigmatiseerde minderheidsgroepen, waaronder seksuele, gender en etnische minderheden. Beperkte sociale steun, vormen van discriminatie en vooroordelen veroorzaken een voortdurende stressreactie die zowel psychische als lichamelijke problemen stimuleert.

Wanneer ik langere tijd doorbreng met niet-autistische mensen merk ik vanaf het begin dat ik steeds meer inhoud mis omdat ik subtiele signalen niet mee heb. Het gebeurt meermaals dat ik nadien een heel andere indruk heb van een gezamenlijke activiteit, een contact of een gesprek dat dat andere aanwezigen. Het gebeurt ook dat ik inhoud mis door subtiele signalen, verborgen betekenissen en parallelle gesprekken die gevoerd worden zonder dat ik het op dat moment besef.

Het is een begin van inclusie die ik vaak mis in onze samenleving. Inclusie is volgens mij dus niet alleen een kwestie van maatschappelijk actie maar begint bij een gevoel scheppen van erbij horen, je gewaardeerd voelen en de nodige ondersteuning delen om te gedijen in kleine sociale kringen, zowel tussen mensen met als zonder autisme.

Communicatie met niet-autistische mensen is vaak eenrichtingsverkeer

Veel contacten met niet-autistische mensen voel ik dan ook aan als een eenrichtingsverkeer, met mezelf als gever en luisteraar. Ook aan reacties van andere mensen met autisme merk ik dat een aantal onder hen zich moeten wegcijferen als het gaat om sociale behoeften en voorkeuren. Ze voelen zich in elk geval verplicht zichzelf niet voor te doen zoals ze zijn omdat ze daar kritiek op krijgen. Van hen wordt verwacht dat ze zich aanpassen aan hoe de meerderheid van niet-autisten zich gedraagt. Doen ze dat niet, dan krijgen ze wel eens te horen dat ze ‘aangenamer waren toen ze moeite deden om zoals anderen te zijn’.

Zo las ik bij iemand onlangs dat zij heel hard haar best deed om ‘als normaal’ door te gaan, maar dat dit volgens haar niet-autistische omgeving nog veel te weinig was.  Het hangt veel af in welke mate de niet-autistische mensen waarmee je contact hebt voeling hebben met autistisch denken. Is dat niet het geval, dan kan je wel uitleggen wat niet voor de hand ligt, maar dat leidt meestal tot eindeloze poging om het ofwel in het belachelijke te trekken ofwel te verwerpen als irrelevant of ongeldig.

Als iemand in een groep mensen voorstelt om samen iets te gaan drinken …

Zoals veel sociale contacten met niet-autistische mensen vaak ontoegankelijk zijn, in de zin van het missen van de rode draad door een conflict op vlak van communicatiestijl, blijken ook veel evenementen ontoegankelijk, hetzij fysiek hetzij zintuiglijk, voor mensen met autisme. Sommige sociale evenementen zijn autismevriendelijk, maar dat betekent meestal dat de toegankelijkheid ervan zeer wisselend is.

Het wordt vooral moeilijk wanneer je als persoon met autisme met een groep mensen onderweg bent, en iemand voorstelt om samen iets te gaan drinken. Dat blijkt al een uitdaging voor een groep met mensen met autisme, heb ik ervaren, maar als de groep bestaat uit niet-autistische mensen sta ik voor een groter dilemma. Ik wil wel betrokken blijven, en ga in theorie ook wel graag iets drinken. Maar toch, het is moeilijk en ik zou graag hebben dat we ergens gingen waar het niet al te luidruchtig is, zodat ik op weg naar huis niet weer eens een apotheek binnen moet om pijnstillers te kopen.

Behalve ontoegankelijkheid ook vaak een groot verschil in zich thuis voelen

Behalve ontoegankelijkheid van gesprekken en sociale evenementen, en het tegenovergestelde in contacten met mensen met autisme, is er volgens mij een groot verschil als het gaat om het gevoel zichzelf ergens al dan niet thuis te voelen.

In contacten met andere autisten ervaart een aantal mensen met autisme een gevoel van wederzijds begrip dat ze in neurotypische middens vaak hebben gemist, een gevoel van niet anders te moeten zijn dan je bent.  Daarnaast wordt er volgens hen ook ruimte gemaakt om autistisch te mogen zijn, en geduld daarvoor te ervaren.

Uit wat ik lees van mensen met autisme merk ik dus vaak dat zij zich meer thuis voelen bij autistisch gezelschap. Tijd doorbrengen met andere autistische mensen wordt door bepaalde mensen met autisme gezien als belangrijk om veerkracht op te bouwen om het dagelijkse leven aan te kunnen, hun welzijn te verbeteren en als een belangrijke bron van hun gelukservaringen.

Contacten met autistische mensen vormen ook vaak een uitdaging

Dat het eenvoudiger zou zijn om als autist om te gaan met autisten, heb ik in de loop van deze tekst al enkele keren betwijfeld. Niet enkel omdat mensen met autisme heel verschillend zijn, en in de eerste plaats mens, en omdat niet-autistische mensen soms ook de kunst verstaan om met een bredere vorm van mens-zijn om te gaan.

In contacten met autistische mensen kunnen er immers ook problemen opduiken. Een ervan is dat de eerlijkheid bijzonder kwetsend kan zijn, hoewel dat misschien onbedoeld kan zijn. Het gaat niet zozeer om wrede reacties van mensen met autisme, maar die zijn vaak wel belerend. Zeker bij autistische mensen die onvoorspelbaar gedrag vertonen omdat ik ze nog niet ken, vind ik het moeilijker in de buurt te zijn dan bij niet-autistische mensen die ik al ken.

Wat meestal onbelicht blijft, maar volgens mij toch belangrijk lijkt, is in welke mate mensen met autisme bij anderen met autisme komen tot camoufleren vanuit een verlangen om zo goed mogelijk met hen om te gaan. Mijn ervaring is dat ik in het begin, wanneer ik een nieuwe persoon met autisme leer kennen, ook camoufleer, maar langzamerhand minder ga camoufleren. Dat hangt natuurlijk ook af van wie die persoon is en in welke situatie we elkaar leren kennen.

Tot slot: vissen buiten de vijver mag ook 

Er gaat geen dag voorbij of er verschijnt wel een of ander lijstje, daar begon ik deze tekst mee. Een van de stellingen in deze lijstjes die vaak voorkomt is de stelling dat mensen met autisme zich gelukkiger voelen, meer begrepen, meer aanvaard voelen als ze omgaan met anderen met autisme. Sommige mensen met autisme stellen zelfs dat ze zich nooit gelukkiger voelden op het moment dat ze kennis maakten met mensen met autisme. Vanuit mijn eigen ervaring neem ik dat met een korreltje zout. Ik wil het niet ontkennen maar zeker ook niet veralgemenen.

Het is absoluut belangrijk dat er meer begrip en aandacht komt voor contexten waarin autistische mensen comfortabele, natuurlijke en gemakkelijke sociale interacties kunnen hebben, daar ben ik wel van overtuigd. Met wie die sociale interacties plaatsvinden, dat is volgens mij minder van belang, maar laat het niet beperkt zijn tot mensen uit dezelfde vijver.

Artikel geschreven na het lezen van Crompton, C. J., Hallett, S., Ropar, D., Flynn, E., & Fletcher-Watson, S. (2020). ‘I never realised everybody felt as happy as I do when I am around autistic people’: A thematic analysis of autistic adults’ relationships with autistic and neurotypical friends and family. Autism. (Verwijzing naar online bron)