De taal waarmee we over autisme schrijven en spreken, en hoe mensen met autisme en hun eigenschappen benoemd worden, bepaalt in sterke mate hoe mensen met en zonder autisme over elkaar denken en met elkaar omgaan in het dagelijks leven. Dat stelt tenminste een Amerikaans onderzoeksteam dat onlangs een artikel schreef over hoe we zoveel mogelijk ‘validistisch’ (ableïst) taalgebruik kunnen beperken als we spreken en schrijven over (mensen met) autisme.

Niet iedereen ligt wakker van ‘correcte’ terminologie

De term ‘validisme‘ (ableïsm in het Engels) vloeit voort uit het gelijke-kansen-verhaal van mensen met een handicap. Het gaat overtuigingen  en gebruiken die veronderstellen dat mensen met een lichamelijke, verstandelijke of psychiatrische handicap minderwaardig zijn en op een of andere manier hersteld moeten worden. Validisme is volgens de auteurs een systeem van discriminatie. Het beïnvloedt het beeld dat mensen over (mensen met) autisme hebben en hoe ze erover spreken, bewust of onbewust. Los van de overtuiging of ze mensen met autisme werkelijk als minderwaardig beschouwen.

Lang niet iedereen ligt wakker van dit soort ‘correctheid’ als het aankomt op terminologie om mensen met een handicap, chronische ziekte of andersoortige beperking te benoemen. De meeste leken, mensen die autisme vanop een afstand bekijken, vinden het spijkers op laag water zoeken of een zaak van kommaneukers. Het zou vooral iets Engels-Amerikaans zijn, en niet van onze streken. Of het zou vooral een zaak zijn van organisaties die taalgebruik willen opdringen aan de media. Dat verbaast me niet, want elke organisatie heeft tegenwoordig wel een lijstje met wat goed en slecht is. Om het even op de ‘foute’ spits te drijven: van de verenigde demente bejaarden over de praatgroep van autisten tot de club van mongooltjes die naar het gewone onderwijs willen.

Ik ben enkele jaren geleden op dit vlak afgehaakt, en gebruik termen door elkaar. Sommige hulpverleners zien het dan weer als een fase in de omgang met ziekte – of handicapinzicht beschouwd, die bezigheid met juiste of foute termen. Een fase waar je doorheen moet om je er niets meer van te trekken. Toch zie ik dat betrekkelijk veel discussies op sociale media erop wijzen dat het nog leeft, dat sommige mensen er militant mee bezig blijven.

Hoe er over (mensen met) autisme wordt gesproken is historisch geëvolueerd

De manier waarop over autisme gesproken wordt, is op de eerste plaats historisch geëvolueerd. Aanvankelijk is autisme vooral gezien als iets negatief, iets dat zonder discussie en in de mate van het mogelijke hersteld moest worden. Mensen met autisme werden toen veeleer gezien als ‘ontmenselijkt’.  Omdat ze op een aantal essentieel menselijke gebieden (emoties uiten, erkennen dat anderen eigen gedachten hebben, inzicht in eigen grenzen) zodanige tekorten lieten optekenen, dat het volgens de onderzoekers van die tijd niet meer mogelijk was om over menselijke wezens te spreken. Op veel plaatsen op deze aardbol is dat nog steeds de belangrijkste opvatting, al dan niet bestendigd door validistisch taalgebruik.

In onze contreien is dat veel minder het geval. Bij ons wordt autisme nog het meest van al beschreven met een bio-medische woordenschat. Autisme wordt bij het grootste deel van de bevolking, en de autismegemeenschap, beschouwd als een stoornis, met diagnoses gesteld door deskundigen als essentiële elementen en verhalen waarin de tegenstellingen tussen normaal en abnormaal, overeenkomst en onderscheid centraal staan.

Een veel kleiner aandeel van mensen die betrokken zijn bij (mensen met) autisme, maakt het onderscheid tussen beperkingen, zoals verschillen in functioneren of voorkomen, en handicap of disability, wat duidt op het verlies van kansen (zowel door de beperkingen als de ontoegankelijke samenlevingsstructuren) om deel te nemen aan de samenleving.

Recent zijn er binnen deze groep mensen ook een aantal die erkennen dat autisme ook een persoonlijke beperking is, en niet slechts te maken heeft met een autisme-onvriendelijke samenlevingsstructuur.

Daarnaast is er nog een andere subgroep, de neurodiversiteitsbeweging, die autisme dan weer ziet als onafscheidelijk van iemands eigen ervaring van de wereld, en de centrale rol van autisme binnen de identiteit van autistische personen benadrukt. Zij vinden taal heel erg belangrijk, omdat mensen met een handicap in het verleden nooit de kans hebben gehad te bepalen hoe ze hun eigen handicap mochten beleven of benoemen, en zodoende ook niet hun individuele uniciteit konden benadrukken.

Taalgebruik weerspiegelt de houding tegenover autisme en kan belangrijke gevolgen hebben

Elk van deze houdingen tegenover autisme, en de taal die daarbij gebruikt wordt, kan negatieve invloeden hebben op hoe de samenleving mensen met autisme behandelt en ziet, en kan ook het zelfbeeld van heel wat mensen met autisme in negatieve zin beïnvloeden.

Hoewel het taalgebruik intussen al wat veranderd is, wordt er volgens de auteurs nog steeds veel validistische taal gebruikt. Taal is volgens de auteurs niet louter beschrijvend maar ook schept het tegelijk ook een sfeer die invloed heeft op het dagelijks leven van mensen waarop die taal betrekking heeft. Onderzoek naar (mensen met) autisme, beïnvloedt niet alleen (maar niet als enige) die taal,  maar autismeonderzoekers worden ook nog eens beïnvloed door de (onbewuste) veronderstellingen die ze oppikken uit de omgeving waarin ze leven (en de taal die daarin gebruikt wordt).

De auteurs vinden dat onderzoekers, en in het verlengde wie over autisme spreekt en schrijft, zouden moeten verstaan wat validisme is, dat ze zich bewust zouden moeten zijn van de taal die ze gebruiken in hun geschreven en gesproken werk , en zoveel als mogelijk niet-validistische termen moeten gebruiken om mensen met autisme en autisme aan te duiden. Veel onderzoekers zijn zich volgens de auteurs niet bewust dat ze ‘kwetsende termen’ gebruiken, weten niet precies wat nu een ‘juiste’ term is en wat niet, of twijfelen of ze met een of andere term wel accuraat beschrijven wat ze bedoelen. Sommige onderzoekers proberen ook gewoon aan te sluiten bij de termen die traditioneel gebruikt worden in wetenschappelijke tijdschriften, zodat ze aansluiten bij de zoektermen die gebruikt worden.

Suggesties van termen die minder validistisch zijn, en minder kwetsend

In hun artikel geven de auteurs ook een aantal suggesties over termen die beter kunnen worden vermeden, discriminerend zijn maar ook termen die volgens hen prima zijn. Ze vertrekken daarbij vanuit vier invalshoeken: bevoogdende termen, medische taal, validistische insteken en herstelretoriek.

Een voorbeeld van bevoogdend of neerbuigend taalgebruik is volgens de auteurs spreken over ‘mensen met autisme’ of ‘autistische personen’.

Volgens de Amerikaanse onderzoekers vinden veel mensen met autisme dat het beter om te spreken van mensen die zich op het (autisme)spectrum bevinden. In onze contreien lijken de meeste mensen met autisme zich uit te spreken voor ‘mensen met autisme’ en ‘op het (autisme) spectrum’ irritant te vinden.

Ook de term ‘gedragsprobleem’ of ‘moeilijk gedrag’ wordt beter geconcretiseerd in een specifieke beschrijving van het gedrag. Tot slot zouden veel mensen met autisme termen als ‘preoccupaties’ en ‘zorgbehoevend’ neerbuigend vinden. Deze zouden volgens de auteurs vervangen kunnen worden door ‘kernbelangstelling’ en de beschrijving van de specifieke noden van de persoon met autisme in kwestie.

Voorbeelden van medisch/bevooroordeeld taalgebruik die storen zijn er volgens de auteurs te over.

Termen als hoog – of laagfunctionerend, zwaar en licht, ernstig en matig, invaliderend gedrag of autistische trekken, atypisch ontwikkeld of neurotypisch ontwikkeld, zouden veel mensen met autisme volgens de auteurs liever verdwijnen, en vervangen zien door beschrijvende, concrete taal. Ook ‘lijden aan’, ‘autismesymptomen’, ‘behandeling’, ‘comorbide’ en de meeste termen die binnen de psychopathologie worden gebruikt, zouden niet meer van deze tijd zijn.

Ook bepaalde discussies, ongeacht of ze discriminerende termen hebben of niet, zoals “de economische kost van autisme’, kunnen volgens de auteurs beter gevoerd worden als ‘de invloed van socio-economische structuren op het leven van mensen met autisme’.

Tot slot enige nuance: veel hangt af van tijd, plaats en manier van gebruiken

Tot slot nuanceren de auteurs gelukkig toch nog hun betoog. “We erkennen dat wat tegenwoordig beschouwd kan worden als ‘validistisch’ en ‘gepast’ taalgebruik, in sterke mate afhangt van de tijd, plaats en de manier waarop bepaalde termen worden gebruikt.” Ze benadrukken dat de taal die gebruikt wordt vooral afhangt van degene met wie je communiceert, en in bepaalde situaties, en het taalgebruik heel sterk kan verschillen van persoon tot persoon, zeker als die autisme heeft.

Bottema-Beutel, K., Kapp, S. K., Lester, J. N., Sasson, N. J., & Hand, B. N. (2020). Avoiding ableist language: suggestions for autism researchers. Autism in Adulthood. Met dank aan prof. Ilse Noens voor de suggestie.