Hoe je autisme uitlegt, welke woorden je gebruikt, geeft aan hoe je denkt over en omgaat met mensen met autisme. Een wijsheid die ik meekreeg van een intelligente autistische vrouw. Ik denk er vaak aan terug telkens ik een boek lees of een lezing bijwoon waarin het gaat om ‘een positieve visie’ over autisme.

Het verloop lijkt vaak voorspelbaar. Autisme is geen stoornis maar een sterkte die voortvloeit uit een aangeboren conditie, zich ontwikkelt tot een constitutie en zich uit in een creatieve levenshouding. Een hoopvolle boodschap op zich, alleen jammer dat die vaak weinig ruimte laat voor dagelijkse minder leuke ervaringen met autisme.

Wat autisme ook zou verklaren, las ik onlangs, bij ‘integratief therapeute’ Vera Helleman, ook het ontbreken aan een ik-referentiekader. Met andere woorden: het ontbreken van het besef van een ‘ik’. Mensen met autisme zouden volgens Helleman geen ik hebben omdat het hen ontbreekt aan een vast denkkader.

Op zich kunnen mensen met autisme dus geen grenzen stellen of keuzes maken, of sociale vaardigheden in het algemeen hanteren, tenzij het hen is aangeleerd. Het beperkte of ontbrekende ik-beeld houdt ook in dat mensen met autisme volgens Helleman het moeilijker hebben om de gedachten van anderen te begrijpen en om in te schatten hoe ze zich het best gedragen om geaccepteerd te worden. Dat leidt er vaak toe dat mensen met autisme sociaal doen maar het niet zijn, en zich wel eens een robot voelen die

Dat ontbreken van de ik-referentie (niet te verwarren met zelfbewustzijn) zou volgens Helleman een grotere impact op het dagelijks leven van mensen met autisme en hun omgeving dan de GGZ aanneemt. In de begeleiding worden vragen als ‘wat wil je’, ‘wat vind je ervan’, ‘waar wil je heen’ gesteld terwijl die voor veel mensen met autisme net heel moeilijk zijn. Zichzelf (levens)doelen stellen, keuzes maken op korte en langere termijn, meningen vormen, initiatief nemen … er zouden niet zoveel mensen met autisme zijn die daarin uitblinken.

Een paar weken later las ik over Helleman’s theorie in een stuk van de Nederlandse blogster met autisme Mandy Verleijsdonk, waarin ze het boek bespreekt. Een paar dagen terug schreef ze er ook nog een gastblog over op A-typist.nl.

Voor Mandy, die veel bezig is met spiritualiteit, is het ontbreken van een ik-referentiekader heel herkenbaar. “De theorie over het ontbreken van ik-referentie helpt me in het accepteren van dat ik sommige dingen gewoonweg niet kan en ook nooit zal leren, zoals keuzes maken over wat wil. Dingen die horen bij het wel hebben van een ik-referentie, kan ik niet van mezelf eisen. Wat ik wél kan is proberen om me steeds weer bewust te worden van of iets nu goed voelt of niet.”

In een wereld waarin mensen met autisme of beperkingen in het algemeen zichzelf meer moeten verantwoorden (of dat gevoel hebben) bij misstappen, vindt Mandy dat we ons niet moeten verantwoorden voor wat we voelen of voor wie we zijn. Dat gaat natuurlijk ook op voor mensen in het algemeen. Meestal zijn die wel assertiever en snel genoeg om gevat te antwoorden of het gesprek een andere richting te doen uitgaan.

Hoewel dat in zekere mate kan kloppen, voor iedereen een beetje anders, doet Hellemans’ theorie zelf vreemd en weinig onderbouwd aan. Zoals veel spirituele theorieën, lijkt die theorie dan ook gebaseerd op ervaringen van de auteur, als ervaringsdeskundige en als woordenmagiër. Woorden die mij in dit geval geenszins een goed of herkenbaar gevoel geven. Ik herken mezelf er alvast niet in. 

Wat Helleman schrijft, doet me ook of haar theorie wel zo’n positieve visie is en niet gewoon een verdekte defect-theorie. En tot slot vraag ik me af bij het lezen van haar boek of het niet vooral een commercieel concept is verpakt in woorden die mensen (met autisme) aanspreken die worstelen met zichzelf. Natuurlijk is dat maar een mening, zoals een ander.