Een zelfdiagnose als oplossing of als vraag? … autisme en diagnostiek

Een van de heikele thema’s in de autisme gemeenschap is het onderwerp zelfdiagnose. Als iemand die pas langere tijd na een formele diagnose schoorvoetend begon te spreken over zichzelf als ‘persoon met autisme’, vind ik dat een fascinerend thema.

Let wel, ik zou niemands diagnose in vraag durven te stellen, dat hoort niet. Twijfelen aan iemands classificatie mag, maar hou het liefst voor jezelf. Dat zou van even weinig respect tonen als iemands keuze voor felkleurige sokken of voor een aparte levensstijl op de korrel nemen.

Het is daarentegen wel toegestaan aan je eigen autisme te twijfelen. Ik zou er zelf niet opgekomen zijn om mezelf autistisch te noemen zonder dat dit getoetst is. Voor sommige mensen volstaat een toetsing van andere ervaringsdeskundigen, en volstaat een zelfdiagnose. Voor anderen, zoals ik, is daarmee niet alle twijfel weggenomen, ook al vergt dat een investering van tijd en geld, die achteraf meer dan de moeite waard is geweest.

Het betekent ook dat ik erop kan terugvallen telkens wanneer sommige mensen de ervaring van autistische mensen te ontkrachten door zichzelf ‘autistisch’ te noemen, of boude uitspraken te doen vanuit die capaciteit. Jammer genoeg beseffen ze vaak niet wat een diagnose eigenlijk inhoudt, en spreken ze alleen uit wensdenken dan uit authentieke en reële ervaring.

Dat betekent natuurlijk niet dat mensen met een zelfdiagnose niet ook een autistisch denken hebben. Het kan natuurlijk zijn dat hun ouders al van heel vroeg of iets later aangemoedigd zijn geweest om hun kind(eren) op autisme te laten testen, omdat er een (sterk) vermoeden bestond, ook al was er niet meteen stereotype beeld. maar dat geweigerd hadden.

Misschien omdat ze vreesden voor stigma, misschien omdat ze hun kind(eren) niets in de weg wilden leggen, of dat ze weigerden te zien dat hun kind anders was dan ze in gedachten hadden. Misschien hadden ze wel een te negatief beeld of rigide stereotype idee in hun hoofd hadden van hoe een autistische persoon en zijn/haar verdere leven eruit zou zien. Misschien vonden ze dat de classificatie autisme iets was voor mensen met het ‘vreselijke lot zich niet bewust te zijn van de wereld’, nooit te weten wat liefde is, hoe echt werk eruit ziet. Iets wat hun kind onmogelijk kon worden, want ‘kijk, je ziet het in zijn/haar ogen’. Bovendien zei tante en oom nog dat ze ‘er zo mooi uitzagen dat ze nooit autistisch kunnen worden’.

Het kan ook best zijn dat die mensen met een (meestal late) zelfdiagnose in de loop van hun leven toch aangeklopt hebben voor een diagnostisch onderzoek maar dat zijn geweigerd of afgeraden. Omdat ze niet in aanmerking kwamen volgens degene die de aanmelding deed, of gezegd zijn dat het veeleer aan hun stemming, persoonlijkheid, gender of een medische aangelegenheid ligt.

Misschien vlogen ze ook gewoon, bij wijze van spreken, onder de radar. Ze waren op die dag misschien op hun best. Ze waren misschien smaakvol gekleed, goed verzorgd, en deden alle mogelijke inspanningen om op de AQ-test die ze voorgeschoteld kregen zo juist mogelijk te antwoorden. Zodat de ‘intaker’ van dienst niet anders kon dan het ‘weggegooid geld en verloren moeite’ noemen om verder te gaan met het diagnostisch traject. Nadien waren die mensen daar misschien ook best wel opgelucht en blij mee. Hoewel ze toch een antwoord hadden verwacht. Een antwoord op de vraag ‘hoe komt het dat ik zo anders ben?’. En een antwoord op de vraag: ‘Wat nu?’.

Misschien ging het er net helemaal anders aan toe.

Misschien heeft die man of vrouw, die jongen of dat meisje met een doorverwijzingsbrief op zak, met veel moeite de weg gevonden naar het diagnostisch centrum, en is h/zij uiteindelijk niet binnen gestapt. Misschien was h/zij enkele minuten te laat, en was er geen energie meer over om die laatste drempel te nemen. Misschien had h/zij daar een kwartier, een halfuur, misschien langer staan twijfelen, en uiteindelijk, met kop of munt, besloten om weg te gaan. Een beetje verdrietig misschien, maar toch zeker dat het zo en niet anders moest.

Misschien had die man of vrouw niet het privilege om niet-oordelende hulpverleners te vinden, hadden ze een te laag inkomen of beperkte toegang tot gezondheidszorg of hadden ze een kleur of een te kleurrijk leven om in aanmerking te komen voor een diagnose autisme.

Ook minder voor de hand liggende motieven kunnen een rol spelen.

Zoals: welke impact heeft de diagnose? Voor sommige mensen is een diagnose krijgen een moment van opluchting, van vreugde zelfs. Het brengt bij sommigen de verwachting van verklaringen en oplossingen voor de onzekerheid van de voorbije jaren.  

Toch leeft ook de vrees dat een diagnose zal leiden tot een leven met een treurige viool-soundtrack. Ze horen verhalen van ABA-toestanden, het verhaal van ‘je kind zal nooit veel zijn’ en alle stereotypen zoals gebrek aan empathie, lage emotionele intelligentie en nooit liefde of een plaats in de wereld vinden. Ook later in het leven vragen sommige mensen zich of ze wel geweldige hulp zullen krijgen of eerder ‘beledigende therapieën’ die het nog erger zouden maken? Of ook: zouden mijn ouders mij met een diagnose autisme in de hand ook gesteund hebben om verder te studeren of een bepaald beroep te kiezen, hoewel dat niet meteen past binnen het autismekraam?

Vaak moeten ze na die bedenkingen erkennen dat het waarschijnlijk het beste is dat ze die (formele) diagnose niet hebben (gekregen), dat het nergens schriftelijk vastgesteld is en nergens wordt bijgehouden. “Het is een voorrecht dat mijn autisme niet als wapen tegen mij gebruikt kan worden, omdat het alleen in mijn handen ligt”, schreef iemand onlangs op een forum als antwoord op de vraag welke voordelen een zelfdiagnose heeft.

Idealiter zou het zonder formele diagnose kunnen. Mocht iedereen weten dat iemand (en zeker kinderen) niet perfect hoeven te zijn, dat niemand een mislukkeling is omdat ze autistisch zijn of kunnen zijn. Niemand moet zich laten vertellen dat kinderen, jongeren, volwassenen of ouderen met autisme minder of minderwaardig zouden zijn.

Niemand is waardeloos, dat spreekt voor zich, hoewel sommige mensen met autisme dat helaas wel ervaren. Voor sommige mensen is een zelfdiagnose een nieuwe begin, voor anderen is dat een formele erkenning van hun autistisch denken. Hoe dan ook blijft het belangrijkste volgens mij nog steeds de vraag of gevoel waarmee het allemaal begon, en hoe daar iets positiefs mee gedaan kan worden. Welke de uitkomst ook moge zijn. 

3 Comments »

  1. Ik heb een beetje schrik (in het algemeen) voor zelftesten. Ik heb zelfs (niet gespecialiseerde) artsen gehoord die meenden dat de diagnose autisme samenvalt met de score op de AQ-test. Mijn schrik is dat hiermee het gaande verhaal ‘och, we zijn allemaal een beetje autistisch’ alleen maar aanzwelt. Een verhaal met kwalijke gevolgen.

    Geliked door 1 persoon

    • Beste Kaat, ik heb wat rondgevraagd naar de betekenis van de AQ-test voor een diagnose autisme. Bijna alle hulpverleners en mensen met autisme die ik contacteerde, zijn het erover eens dat een AQ-test zeker niet samenvalt met een diagnose autisme. Het is hoogstens een teken dat je vermoeid raakt door sociaal contact in een drukke omgeving, maar dat vinden ze niet (enkel) typerend voor mensen met autisme. Bovendien is het voor begaafde mensen met autisme heel goed mogelijk de antwoorden van de AQ-test sociaal wenselijk in te vullen. Dus misschien kan je die uitspraak van die artsen best wat relativeren. Een paar hulpverleners (artsen) zeiden zelfs dat de (slecht geïnterpreteerde) AQ-test niet het niveau van een test uit ‘de boekjes’ overstijgt.

      Like

      • Beste Sam, dat klopt met wat een wel gespecialiseerde arts mij vertelde, nl. dat de AQ-test maar een heel klein deel is en vooral iets vertelde over de ‘last’ die je met sommige kenmerken hebt. Fijn dat je dit verder hebt uitgezocht.

        Geliked door 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.