‘Ik ben niet autistisch, maar evenmin neurotypisch’ … brief van een vader
“Ik ben niet autistisch. Mijn dochter is autistisch. Net zoals mijn moeder en mijn grootvader dat vermoedelijk ook waren. In die tijd waren ze vooral bizar, raar of teruggetrokken. In ons dorp werd er het een en ander geroddeld over hen. Ze waren als kind tegen een auto gelopen, hadden te vaak in een bad met kokend heet water gezeten, hadden te weinig liefde gekregen of waren een ongelukje in de oorlog. Tegenwoordig is dat anders. Het Internet bestaat nu voor al dat geroddel.
Ik besef wel dat ik een aantal autistische trekken heb. Ik weet dat het idee dat iedereen op het autismespectrum zit niet klopt, maar hoe weet ik, anders dan door een duur diagnostisch onderzoek, of ik ‘neurotypisch’ ben of niet? En zo ja, wat is er dan zo typisch aan mijn ‘neuro’? Vroeger zei mijn moeder altijd: ‘typisch jij’. Misschien ben ik niet autistisch, niet neurotypisch maar typisch mezelf.
Ik heb geen noemenswaardige beperkingen maar besef dat ik vaak heb kunnen kiezen voor omgevingen waar ik mij het meest comfortabel in voel. Zo heb ik kunnen kiezen voor een werkgever die in team werken net zo min genegen is als ik. Ik mis ook vaak het vertrouwen dat anderen wel van mij verwachten. Ik heb kunnen kiezen voor een studie die mij paste, een comfortabele woning en in mijn vrije tijd doe ik wat ik wil. Alleen mijn vrouw heb ik moeten laten gaan. Volgens haar kon ik niet genoeg kiezen voor haar. Alleen: kiezen is moeilijk, en het gezegde ‘kiezen is een beetje verliezen’ klopt wel.
Anderzijds kan ik me behoorlijk inleven, denk ik. Ik kan wel vreselijk geïrriteerd raken door veel kort op elkaar volgende veranderingen in de uitvoering van een plan, of door een tekort aan discipline of leidraad in het uitvoeren van werkzaamheden. Maar verder kan ik, vooral in de werksfeer, goed om met praktische situaties en snel oplossingen vinden. Het is veel meer uitkijken naar situaties met mogelijke onzekerheid wat me angstig kan maken. Relationeel ben ik helaas een ramp, en het huishouden kan ik min of meer redden. Met hulp. Ik kan dat gelukkig betalen.
Voor ik met autisme kennis maakte, dacht ik dat het vooral gebruikt werd om ernstig beperkte gevallen te benoemen. Nu weet ik dat het betrekking heeft op een hele reeks aandoeningen die te maken hebben met hersenen, emoties en details. Dankzij deze blog heb ik de afgelopen jaren kennis gemaakt met allerlei autistische mensen, autismedeskundigen, coaches maar ook charlatans. Er blijven echter nog veel vragen open. Het boek ‘Gedurfde vragen’ heb ik met veel plezier gelezen, een aantal van de vragen die daarin staan komen van mij.
Het maakt mij eigenlijk niet meer uit welk diagnostische term ik krijg. Ik heb geen problemen of last van mijn beperkingen, wat naar het schijnt een voorwaarde is voor zo’n term. Ik ben gelukkig met mezelf, en gelukkige mensen moeten niet beginnen met zoeken naar een diagnose, las ik onlangs op een blog. Maar ik kan ook moeilijk ontkennen dat mijn hersenen op een andere manier werken dan die van mijn vrienden.
Voor de meeste normale mensen van mijn generatie, met een vrouw, kinderen en een goed gevulde loopbaan, klinkt autisme als iets wat je je ergste vijand niet toewenst, iets extreem beperkend in samen leven met anderen, en omgaan met het grillige dagelijks leven. Dat vind ik overdreven, of zou het dan toch dat ik zoveel geluk heb met mijn dochter?
Ik kan me verzoenen met de idee dat autisme gewoon een verschil is in de manier waarop hersenen omgaan met voorspellingsfouten corrigeren. Toch merk ik dat de meeste mensen in mijn grote kennissenkring mij volledig gek verklaren als ik hen dat zeg. Daarom probeer ik me in te houden wanneer weer iemand mij weer een gekke theorie probeert wijs te maken, of dat er niets aan de hand is met mijn autistische dochter, of wanneer een van de stamgasten in mijn café luidop verkondigd dat er weer een autist een overval heeft gepleegd. Zou hebben gepleegd, denk ik dan.
Zogenaamde rolmodellen in de media zoals Chris Packham of Greta Thunberg zorgen voor bewustwording van autisme, maar ik denk dat ze veeleer bijdragen tot een gebrekkiger begrip, net omdat gewone mensen ze herkenbaar vinden, en dat kan leiden tot de bevestiging van het foute idee dat iedereen op het autismespectrum zit. Vandaar zeg ik u nogmaals: ik ben niet autistisch. Bedankt om mijn brief te publiceren.
Getekend, Maurice.
Tistje 
Beste vader,
Ik ben een moeder en desondanks herken ik veel in wat u schrijft. In mijn kinderjaren was ik een gewoon kind, stil en gehoorzaam. Maar ik had vriendjes en vriendinnetjes. Ik ging vlot door mijn studiejaren, wel altijd wat op mezelf en niet zo in voor feestjes. Ik vond werk, en na 6 maanden kon ik aan de slag bij een werkgever waar ik graag wou werken. Dat was geen evidentie, de beslissing om daar effectief dat contract te tekenen zorgde voor de eerste maal in mijn leven voor hevige paniek en niet weten wat te beslissen. Maar na een moeilijk eerste jaar (veel zelfstandigheid, maar daardoor ook geen duidelijkheid over wat verwacht werd), vond ik mijn draai en werd een gewaardeerd werknemer. Ik trouwde (beslissing die ineens ook tot paniek leidde, ook al wist ik dat het de juiste was), en kreeg kinderen. Ja, mijn man was ook een beetje anders, maar toch weer niet. Ik vloog overal in, flexibiliteit was geen probleem. Tot de verwachtingen op het werk jaar na jaar evolueerden, de tijdsdruk groter werd, het inhoudelijke evident werd en het netwerken, contacten leggen, projecten werven, uit het niets nieuwe ideeën spuien, de norm werd. Ik probeerde mee te gaan, deed alsmaar meer mijn best, maar mijn hoofd botste soms tegen een muur. Tot een burn-out volgde, die dankzij mijn constante pogingen om terug aan het werk te gaan, resulteerde in een paniekstoornis, een opname en nu nog steeds de onmogelijkheid om stappen naar werk te ondernemen. En ergens in dat laatste traject, waar ik een schema (typisch ik) maakte om te structureren waar ik het in mijn leven moeilijk mee had, realiseerde ik me dat ik misschien autisme heb. Een jaar later volgde de diagnose ASS. Niemand ziet het aan mij, en inderdaad, indien mijn werkomgeving beter aan mij aangepast was geweest, dan was die burn-out er niet geweest. Maar de diagnose zorgde er bij mij voor dat ik mij realiseerde dat al die dingen, waar ik in mijn leven tegenaan liep, bij elkaar hoorden en ik dus niet zo raar was. Autisme is niet raar, het is zoals ik in elkaar zit. Een eerdere diagnose had niet gekund, want niemand van de psychologen en psychiater hadden iets door. Had ik het dan door moeten hebben en had er dan preventief iets kunnen gebeuren? Ik heb altijd geprobeerd te voldoen aan de verwachtingen van de anderen en geen rekening gehouden met mezelf. Misschien is dat een meer vrouwelijk kenmerk? Ik herken nu dat mijn broer autisme heeft en dat mijn vader het ook heeft. Het voordeel van de diagnose voor mij is dat ik een houvast en hulp ben voor mijn dochter, die het op haar 21ste moeilijk heeft, en psychologische begeleiding krijgt. En er kan thuis ook over gesproken worden – ook met humor, zodat de drempel voor mijn andere kinderen lager ligt, want elk van hen heeft wel trekjes (zonder daarom per se autistisch te zijn). Ik realiseer me ondertussen dat mijn man waarschijnlijk ook autisme heeft (en daar hebben we ook over gepraat), waardoor ik me vaak eenzaam voelde en de opvoeding van de kinderen op mij neerkwam/neerkomt. Maar voor praktische dingen is hij altijd beschikbaar. Doordat hij zijn leven zo goed mogelijk heeft georganiseerd naar wat hij nodig heeft, heeft hij inderdaad niet heel veel problemen gehad en dan is een diagnose niet nodig. Ik ben het absoluut eens met de vorige bijdrage, dat een goed gevoel voor wat je nodig hebt in het leven heel veel kan helpen, en dat voor iedereen.
LikeLike
Beste vader Maurice,
Jouw verhaal is herkenbaar voor me. Ik heb mijzelf lang als hetzelfde ervaren. Als jong kind was ik erg achter en een beetje apart maar het kwam redelijk goed. Met wat ups en downs vond ik mijn plekje in de maatschappij, zonder mainstream te worden. Werk dat bij me paste, ik was super happy met mijn baan waarvan ik hoopte dat het een baan voor het leven zou zijn. uiteindelijk een partner, ook niet helemaal een gemiddeld type. Geen kinderen, daar vond ik mijzelf niet het “type” voor en mijn partner had ook geen sterke kinderwens.
Mijn werk, en eigenlijk mijn vak veranderde. Naast het secuur en detailgericht werken werd mijn werk meer het onderdeel van andere processen. Ook moest ik meerdere taken naast elkaar gaan doen. Steeds schakelen en dat onder tijdsdruk. Ik werd er gek van en mijn prestaties liepen terug. Ik kreeg een verbetertraject en een coach die wat tips gaf en al snel zei dat hij mij autistiform vond. Het lukte me niet te verbeteren en ik werd ontslagen na 18 dienstjaren met een “vaststellingsovereenkomst”. Voor mij een nachtmerrie die uitkwam. Ook in de nieuwe baan die ik vond mocht ik niet blijven. Mijn struggels op werkgebied hebben mij ertoe gebracht een diagnosetraject aan te vragen, wat ik in eerdere instantie ook niet nodig vond. Ik kreeg de diagnose a.s.s.
Ik ben blij dat ik dit gedaan heb, op een gegeven moment voelde ik dat ik dit moest doen. Het is zeker geen oplossing van mijn probleem maar het geeft wel handvaten voor hoe er mee om te gaan en acceptatie hoe het gelopen is.
Veel ligt aan jezelf en veel ligt aan je omgeving. Misschien ben je een “NT er” met autistische trekjes, misschien blijkt ooit toch dat je autisme hebt. Helaas kun je je omgeving en jezelf niet altijd naar je hand zetten. Maar een goed gevoel voor wat je nodig hebt en wat je kunt bieden kan je wel helpen in het leven. Of je nu a.s.s. hebt of niet.
LikeGeliked door 1 persoon
beste vader en geen van beide of allebij,
Ik wou een lijstje maken over hoe de defininitie van autisme kraakt en verandert en hoe de doelgroep verschuift, iedereen wat anders bedoelt met autisme, enz. maar op de Nederlandse radio ging het over burn-out in https://www.nporadio1.nl/fragmenten/nos-radio-1-journaal/82ca0d4b-787c-4485-a0c5-a1da74a97dba/2021-07-22-waarom-weten-we-zo-weinig-van-burn-outs .
En vul gewoon autisme in op de plek van burn-out en dan weet je waarom je er niet uitkomt.
LikeLike