Je hoeft echt niet veel te weten over autisme om het ermee eens te zijn dat de meeste autistische mensen niet meteen staan te springen om over hun eigen ervaringen te schrijven of te praten. Tot voor enkele decennia was autisme dan ook grotendeels bekend door de ervaringen van ouders en door de observaties en analyses van niet-autistische beroepskrachten.

Dat heeft zowel geleid tot een aantal zinvolle inzichten als tot een aantal ridicule mythes rond autisme. Vooral die laatste, de mythes, zijn maatschappelijk stevig verankerd geraakt, en hebben menig leven van zowel autistische mensen als hun omgeving weinig goed gedaan. Jammer genoeg worden die mythes telkens herhaald, en bevestigd, door autistische mensen (en hun omgeving), in een vergeefse poging ze recht te zetten.

Er zijn meerdere verklaringen waarom de meeste autistische mensen liever niet over hun eigen ervaringen spreken of schrijven.  Zichzelf niet autistisch of zich niet ‘anders’ vinden is een eerste mogelijke verklaring. Zich niet bekwaam genoeg vinden om autistische ervaringen te verwoorden is een andere vaak gegeven verklaring. Een beperkte groep autistische mensen vindt dan weer dat er beter door onderzoekers, bijvoorkeur autistisch maar ook niet-autistisch, over autisme wordt gesproken of geschreven. Een laatste van de vele verklaringen is de vrees om gekwetst, gecorrigeerd of bekritiseerd te worden, of voor sceptische reacties tegenover hun diagnose of op hun manier om met hun diagnose autisme om te gaan.

Het gebeurt regelmatig dat ik via mijn blog vragen krijg van mensen met autisme die twijfelen aan hun diagnose. Waarom zouden ze net autisme als een van de vele classificaties in hun medisch of psychiatrisch dossier moeten erkennen en niet een van die tientallen andere termen of afkortingen zoals OCD, ADD, borderline, Schizo-affectief, Paranoïde, …? Die waren immers toch ook toegekend door deskundige hulpverleners?

Voor sommige mensen met autisme lijkt het bovendien moeilijk om te geloven dat ze niet langer een ‘slecht’, ‘lui’, ‘dom’ of ‘beïnvloedbaar’ mens zijn, maar iemand die niet volledig verantwoordelijk wordt gesteld voor conflicten en pijnlijke situaties. Waarom wordt een deel van mijn gedrag nu verklaard vanuit autisme terwijl dat vroeger nooit kon zijn? En hoe komt het dat de autistische mensen die wel aan het woord komen zo anders zijn en er zo weinig verband lijkt met wat zij ervaren? De beste manier om daar klaarheid in te scheppen lijkt voor sommigen onder hen een deskundigheid in neurowetenschap, filosofie, antropologie, psychologie of disability studies te verwerven.

‘Al zolang ik me kan herinneren, heb ik het gevoel dat ik er niet bij hoorde, dat ik een beetje in de war was, dat er iets aan de hand was met de manier hoe mensen met mij omgingen.’ Die woorden komen min of meer, niet steeds in exact dezelfde volgorde, steeds meer terug in verhalen van mensen met autisme die ik toegestuurd krijg. De verklaringen voor dat anders-zijn zijn zo divers als de variaties in licht en donker aan de sterrenhemel. Sommigen zien zichzelf als een buitenaards wezen dat op aarde is achtergelaten om zich een weg te banen door het leven. Zonder enige reden, missie of herinnering aan waar ze vandaan kwamen, aan hun thuis.

Anderen schrijven dat ze zichzelf ervaren zoals anderen hen zien, als een hagedis, een zielloos wezen, een mens-ding, mens-dier en, een enkele keer, als een lichtwezen uit een andere dimensie. Er zijn echter ook autistische mensen die een verklaring hebben waar ik me zelf meer verbonden voel. Zij zien zichzelf als de oorspronkelijke mensen die, anders dan hun niet-autistische leeftijdsgenoten, geen input, ingeving of injectie hebben gekregen met de ‘methode’, om te handelen zoals het moet, om de ongeschreven regels, steeds in de laatste versie, aan te voelen en altijd de omgeving eerder aan te voelen dan zichzelf.

Natuurlijk zijn ook er ook autistische mensen die zich helemaal niet kwetsbaar voelen of wanen, en zelfs in een overvol restaurant of een zaal op tafel zouden kloppen, de aandacht eisen en met luide stem zouden roepen: ‘ik ben autist’.  Als anderen hen dan zouden proberen in te tomen, zouden ze niet weten waarom ze zich daarvoor zouden moeten schamen.

Toch zijn er ook autistische mensen die eerder voorzichtig willen zijn als het gaat om hun autisme bekend maken. Niet zozeer omdat ze vrezen dat mensen hen zullen laten vallen om hun autistisch zijn, maar voor de reacties op de uitspraak dat ze autistisch zijn.

Zo las ik onlangs in een mail: “Er was geen discussie of ik autistisch was of niet, maar wel een duidelijk aanvoelen dat er iets veel ergers aan de hand was, namelijk mezelf een stoornis durven aanmeten uit ziekelijke hang naar aandacht.” Een andere autistische persoon die mailde, merkte op: “Nadat ik er voor uit was gekomen dat ik autistisch was, werd mijn leven plots veel rustiger, ik moest plots geen smoesjes meer verzinnen voor mijn afwezigheid op feestjes. Ik werd veel minder uitgenodigd.”

Het zijn niet alleen twijfels aan het eigen autisme, de moeilijke omgang met mythes of de reacties van de omgeving die mensen met autisme tegenhouden om over hun autistische ervaringen te vertellen.

Een andere, vaak gegeven verklaring is dat je eigen autismebeleving op een verstaanbare manier uitleggen niet zo eenvoudig is, en dat het soms nieuwe misverstanden of verwarring teweegbrengt, zowel bij jou als bij je publiek.

Zo is er altijd wel iemand die je onderbreekt en iets belangrijks wil zeggen, namelijk dat alle autisten visuele denkers zijn, last hebben met executieve functies en moeite hebben om zich bewust te zijn van hun aandeel in conflicten. Dat is bevestigd door recent wetenschappelijk onderzoek, wordt er nog aan toegevoegd. Ook al heb je net uitgelegd dat iedere autist anders is, dat je zelf, behalve met beelden, ook veel met taal hebt, en dat je de neiging hebt de schuld op je te nemen in conflicten. Het is natuurlijk nog erger als iedereen muisstil blijft zitten, en er geen enkele vraag komt.

Toch wordt er vaak verwacht dat de vragen die gesteld worden ook meteen opgelost worden, en het liefst met tips die meteen van toepassing zijn op de situatie van de vraagsteller. Soms los ik dat op door ze gewoon op te schrijven, en ze later te mailen naar de organisator of naar de vraagsteller in kwestie.

Soms vragen mensen naar tips om een weg te vinden binnen de hulpverlening, in het kluwen van reglementering en regels over het voldoen aan criteria voor uitkeringen, subsidies, erkenningen en tegemoetkomingen. Het antwoord blijkt negen op tien keer al in de vraag te zitten, en onlosmakelijk verbonden met de denkwijze van de vraagsteller of degene voor wie de vraag wordt gesteld.

Het gaat meestal om mensen voor wie de reglementering niet gemaakt lijkt.  Mensen die niet telefoneren, afspraakjes door elkaar halen, liever niet praten in geïmproviseerde salons of zich niet bewust zijn van de bedoelingen van het systeem waar ze beroep op willen doen. Mensen die vaak ook slecht zijn in het bijhouden van tijd, invullen van formulieren en niet goed weten waar ze de relevante bank -, woon – en arbeidsgegevens van de afgelopen vijf jaar kunnen vinden.  

Nog moeilijker wordt het als er raadselachtige vragen komen zoals ‘hoe gaat het eraan toe in uw hoofd?’.

Op zo’n moment ontstaat een schakel van gedachten gevuld met hyperlinks naar geassocieerde en vaak irrelevante indrukken, die steeds verder uitwaaieren. Als het voor iemand mogelijk zou zijn om een glimp op te vangen van mijn gedachten die worden verwerkt, zou het moeilijk zijn om deze te begrijpen. Ik twijfel of ze zelfs maar zouden geloven dat die tornado-orgie van gifs, wingdings, filosofische citaten, filmfragmenten, flarden uit boeken en knipsels uit tijdschriften en kranten wel iets anders was dan brabbeltaal.

Het is niet alleen door de aard of toon van de vragen dat ik soms geen woord meer kan uitbrengen. Ook de constante werveling in mijn hersenen, en overspoeld worden door veel zintuiglijke informatie terwijl ik emotionele stress probeer te behappen, draagt daartoe bij.  Op zo’n moment verbaast het sommige mensen waarom ik niets heb te zeggen, de grap niet verstaan heb, zo stil ben, of er misschien iets mis is met mij, en of ik me wel goed voel. Voor hen is de meest voor de hand liggende verklaring dat ik aan het dagdromen was, ‘even weg’.

Eerlijk waar, ik heb zelf soms ook te doen met toehoorders, die, al dan niet gedwongen, naar het verhaal over mijn autismebeleving komen luisteren. Probeer er maar een touw aan vast te knopen, het is niet eenvoudig. Gelukkig lees ik op mijn evaluatiefiches na elke voordracht dat de grote meerderheid van de aanwezigen, van jongeren tot ouderen, zeer tevreden tot enthousiast waren.

Neem nu mijn verhaal over zintuiglijke ervaringen: ik kan het koud hebben en het pas weten als ik onderkoeld ben, ik kan honger of dorst hebben en het pas beseffen als ik hoofdpijn heb, ik kan naar het toilet moeten en net op tijd niet in mijn broek doen, ik kan een gevoel van onveiligheid ervaren en op het nippertje snappen waarom, ik kan soms net op tijd of net te laat weten of het water kokend heet of ijskoud is.  

Even later heb ik het over mijn denken: een continu analyse van indrukken om mijn weg te vinden in de samenleving en in mijn eigen leven, het liefst schematisch, in kleine stapjes, op zoek naar overzicht, duidelijkheid, inzicht. Mijn denken is onder andere myriade van associaties, en een voortdurend aftoetsen van mogelijke voorspellingsfouten door mijn zintuigen te vragen om informatie.

Daardoor lig ik vaak in de knoop, met mezelf en met de verwachtingen van anderen. Om me heen ervaar ik vaak een flikkerende chaos, zeurende onduidelijkheid, chronisch wantrouwen en in mate wisselende onzekerheid. Wat verwachten andere mensen nu eigenlijk? Hoe kan ik hen bereiken? En vooral, hoe kan ik op hun golflengte afstemmen? Het blijft een mysterie, maar, niettegenstaande de angst, stress, paniek, vermoeidheid, zelden mezelf kunnen zijn en het vele onbegrip, hou ik me voor, dat alles ooit goed komt. Uiteindelijk.