In een recent onderzoek dat uitging van het FANN, het Nederlandse netwerk van autistische vrouwen, werd getracht inzicht te krijgen in wat voor therapie er aangeboden wordt aan autistische vrouwen en waar zij naar eigen zeggen baat bij hebben gehad.  Dit onderzoek werd tijdens het recentste Nederlands Nationaal Autisme Congres besproken. Ik vond het interessant een samenvatting van dit onderzoek hier te delen.

Het onderzoek vertrok van het vrouwelijke autisme-fenotype dat gekenmerkt wordt door een hogere sociale motivatie, betere non-verbale communicatie, meer gender-stereotype interesses, meer zintuiglijk gerelateerde problemen, een grotere kwetsbaarheid voor emotionele problemen en meer sociale camouflage. Dit zijn volgens de onderzoekers, M.L. Bezemer en E. Blijd-Hoogewys, cruciale elementen om niet enkel tijdens de diagnostiek van meer gecamoufleerd vrouwelijk autisme maar ook in een therapeutische relatie mee te nemen.

Een eerste opdeling die opvalt in het onderzoek is die tussen autistische vrouwen die vlak na hun diagnose therapeutische begeleiding kregen, en degene die zonder therapie bleven. De redenen om geen therapie te krijgen waren het ontbreken van passend therapeutisch aanbod, wachtlijsten, onvoldoende expertise als het ging om autistische vrouwen begeleiden, professionals die problemen te mild vonden of de vraag om therapie te vaag vonden.

Een tweede duidelijk resultaat is dat bijna de helft van de vrouwen die deelnamen aan het onderzoek te maken kreeg met slecht passende therapie, vaak als gevolg van een gebrek aan expertise in therapeutische begeleiding van autistische vrouwen.

Van de autistische vrouwen die psycho-educatie kregen, vonden de meesten onder hen die te simplistisch en te veel neigend naar het ‘klassieke autismeverhaal’. Door boeken en artikelen over autisme bij vrouwen en door ervaringsuitwisseling en contacten met andere autistische vrouwen hadden ze veel meer bijgeleerd. Tijdens de psycho-educatie verwachtten ze meer uitgebreide en diepgaandere uitleg.

De autistische vrouwen in het onderzoek gaven ook aan dat een therapeut zich bewust moet zijn van hun camouflagegedrag, ook in therapeutische sessies. Camoufleren moet dan ook, samen met aandacht voor eigenwaarde en identiteit, een therapiefocus zijn.

Sommige therapieën, zoals bijvoorbeeld mindfulness en psychotherapie, ervoeren de deelnemers aan het onderzoek als te abstract. Ze benadrukten de noodzaak van meer concrete taal, vragen met diepgang en meer praktische ondersteuning. Andere belangrijke aandachtspunten voor therapeuten zijn zowel de valkuil van de overschatting van de capaciteiten van autistische vrouwen als de neiging van therapeuten om hen niet ernstig te nemen.

In de waarderingscijfers van therapieën bleek in het onderzoek dat er nog wat werk aan de winkel is voor therapeuten om aan te bieden wat volgens de autistische vrouwen in het onderzoek werkelijk helpt.  De meest gewaardeerde therapieën waren die rond zintuigen, ontspanning, verbeteren van sociaal netwerk en peer support. Het minst werkend bleken therapieën rond emoties, mindfulness, sociale vaardigheden, dagbesteding en intimiteitsbeleving.  

Tot slot besloten de onderzoekers dat hun deelnemers er bij therapeuten op aandringen om meer ondersteuning te krijgen die past bij hun communicatiestijl en verder te kijken dan het camouflerende masker. Door de aard van het onderzoek is er geen algemeen geldend besluit en is verder onderzoek nodig.