Naast ervaringsdeskundigheid, heb ik al geruime tijd veel interesse voor gelijke rechten, zelfbeschikking en ‘kwaliteit van bestaan’ (soms ook levenskwaliteit genoemd) vanuit mijn perspectief als autistisch persoon. Zo had ik het genoegen om twaalf jaar geleden een workshop van Robert ‘Bob’ Schalock mee te maken. Schalock is als psycholoog vooral bekend van diens werk rond levenskwaliteit. In mijn stuk rond ‘kwaliteit van (autistisch) bestaan’ heb ik mijn persoonlijke interpretatie van Schalocks ideeën beschreven.

Enkele dagen geleden las ik op het Twitter-account van professor Ilse Noens (KUL) een interessante link naar een artikel over een onderzoek van een aantal medewerkers van de onderzoekseenheid Gezin – en Orthopedagogiek. Deze recente studie onderzocht in 173 onderzoekspublicaties rond autisme hoe het idee van kwaliteit van leven bij mensen met autisme werd gezien, meer specifiek hoe veelzijdig en subjectief het werd opgevat.

De ideeën over wat levenskwaliteit is, zijn de voorbije jaren sterk geëvolueerd van louter medisch naar meer klemtonen op bekwaamheid van de persoon, zelfbeschikking en burgerschap, tevredenheid en geluk. Autistische kwaliteit van leven zou, naar de ideeën van Schalock, acht zogenaamde domeinen, drie grote peilers en zowel een algemene, waarneembare als zeer individuele component hebben. Een goede levenskwaliteit is voor iedereen belangrijk maar vanzelfsprekend heel verschillend. Het gewicht dat iedere autistische persoon eraan geeft kan immers sterk verschillen. Soms worden gezondheid, functioneren en handicap-aspecten daarbij teveel waarde gegeven, vooral door mensen uit de omgeving van autistische personen.

Soms wordt de levenskwaliteit van mensen met autisme zeer beperkt ingevuld, en wordt er relatief weinig aandacht besteden aan sociale inclusie, rechten en zelfbeschikking. Meestal lijkt er vooral aandacht voor meer meetbare criteria en de mate dat autisme overwonnen wordt. Ouders zien de levenskwaliteit van mensen met autisme doorgaans minder positief in dan zijzelf. Vooral als het gaat om sociale relaties of emotioneel welbevinden schatten ouders de levenskwaliteit van autistische personen lager in dan zijzelf.

Of dat komt omdat ze een vertekend beeld hebben van hun leven (omdat ze niet beter weten, minder geloofwaardig zijn), of omdat zij teveel waarde hechten aan andere criteria dan de autistische mensen, is voor mij na het lezen van het onderzoeksartikel niet meteen duidelijk geworden Wat wel duidelijk wordt in het artikel, is dat de auteurs vinden dat de kwaliteit van leven die autistische personen zelf aangeven als maatstaf moet worden beschouwd, en er meer aandacht moet komen voor wat levenskwaliteit precies inhoudt voor autistische mensen.

De onderzoekers pleiten in het artikel om zelfbeoordeling minstens als complementair te zien met andere beoordelingen, en, om recht te doen aan de expertise en mening van autistische personen,  de zelfbeoordeling als standaard te nemen. ‘Zelfgerapporteerde levenskwaliteit biedt de beste garantie om de mening van het individu te erkennen en hun percepties mee te nemen’, stellen de onderzoekers. Dat klinkt logisch, want autistische mensen weten, ondersteund waar en wanneer nodig, ook volgens mij uiteindelijk het beste wat hen gelukkiger maakt. Ook al wordt wel eens betwijfeld.

De onderzoekers pleiten om instrumenten te gebruiken die toegankelijk en geschikt zijn voor verschillende leeftijden en ontwikkelingsniveau’s. Deze moeten volgens de onderzoekers veel autisme vriendelijker gemaakt worden, om verkeerde interpretatie van bepaalde vragen (rond psychologische, sociale of zintuiglijke vragen) te beperken en rekening te houden met de invloed van bijvoorbeeld angst en depressie bij autistische personen bij de beoordeling van de eigen levenskwaliteit.

Daarnaast zouden ook enkele gebieden die belangrijk zijn voor mensen met autisme ontbreken in de instrumenten om levenskwaliteit te meten. Een sterkere nadruk op het subjectieve aspect van levenskwaliteit kan hier volgens de onderzoekers in tegemoet komen. Zowel algemene als autisme-specifieke instrumenten hebben elk hun eigen plaats als het gaat om het onderzoek van levenskwaliteit van autistische personen, volgens de onderzoekers, Een beter begrip van wat levenskwaliteit voor autistische personen inhoudt, en de ontwikkeling van een autisme-specifieke instrumenten aangepast aan individu en context, moet volgens hen wel worden aangemoedigd.  

Tot slot vond ik het artikel best inspirerend om te lezen. Toch blijven er na het lezen nog wel wat vragen over. Onder andere hoe het komt dat anderen nog zoveel bepalen hoe de levenskwaliteit is van een autistisch persoon (eerder dan hem/haarzelf), hoe een onderzoek (ook al is het deskresearch) nog zonder autistische academici of focusgroep gevoerd kan worden, en welke ideeën de onderzoekers hebben rond de input van autistische mensen in de ontwikkeling van (autismevriendelijke) instrumenten om hun levenskwaliteit te meten.

Evers K, Maljaars J, Schepens H, Vanaken GJ, Noens I. Conceptualization of quality of life in autistic individuals. Dev Med Child Neurol. 2022 Mar 24. doi: 10.1111/dmcn.15205. Epub ahead of print. PMID: 35323990.