Tot nu toe wordt meestal verondersteld dat iemands autisme en de andersoortige communicatie die daaruit voortkomt, de voornaamste verantwoordelijke is voor de problemen in de omgang met andere, niet-autistische mensen.

Als je een diagnose autisme hebt, wordt je verondersteld, in wisselende mate maar voldoende ernstige, beperkingen te hebben in sociale vaardigheden of sociale kennis. Zo beweren sommige theoretici dat autistische mensen bijvoorbeeld een onvermogen hebben om mentale toestanden aan zichzelf en andere toe te schrijven.  Daarnaast zouden autistische mensen minder tot geen voorkeur hebben voor sociale stimuli (zoals gezichten en stemmen), wat problemen zou opleveren in de sociale omgang. Autistische mensen zouden minder aandacht besteden aan deze stimuli en minder snel sociaal gedrag aanleren en stellen.

Een nieuw licht op de aanname dat autistische mensen sociale beperkingen hebben

Nieuwere theorieën zoals de Dubbele Empathie-theorie, proberen een nieuw licht te werpen op deze sociale beperkingen. Ze suggereren dat er een gedeelde verantwoordelijkheid is en dat een gebrek aan gedeeld begrip tussen autistische en niet-autistische mensen deze problemen veroorzaakt.

Niet-autistische mensen zouden volgens deze nieuwe theorieën net zoveel moeite hebben om autistische mensen te begrijpen als andersom.  Ook als het gaat om misverstanden tussen autistische mensen en hun niet-autistische omgeving blijken er aan beide kanten evenveel misverstanden te bestaan. Bovendien zou de eerste indruk die niet-autistische mensen hebben van autistische mensen ervoor zorgen dat het net niet-autistische mensen zijn die minder initiatief nemen om sociaal om te gaan met de autistische mensen.

De Dubbele Empathie-theorie suggereert ook dat de sociale omgang tussen autistische mensen onderling succesvol of lonender zijn dan tussen autistische en niet-autistische mensen, en even lonend als sociale contacten tussen niet-autistische mensen. De verstandhouding tussen autistische partners zou bovendien even goed zijn als de verstandhouding tussen neurotypische partners, maar veel beter dan bij gemengde, autistisch en niet-autistische, partners.

Vooral sociaal stigma als gevolg van sociale veroordeling funest voor psychische gezondheid autistische mensen

Volgens Damian Milton, een autistische academicus die de Double Empathie-theorie lanceerde, is vooral het sociaal stigma na een storing in de communicatie beschadigend voor autistische mensen. Terwijl autistische mensen worden bestempeld als sociaal “beperkt”, blijven niet-autistische mensen zichzelf als “normaal” beschouwen. Terwijl hun begrip van autistische mensen even gebrekkig zou zijn, zo niet meer, dan het begrip van autistische mensen van niet-autistische mensen

Deze beschadigende sociale veroordeling, die tot een stigmatisering en ontmenselijking zou leiden, zou volgens Milton het meest (negatief) effect geven op de psychische gezondheid van autistische mensen. De meeste niet-autistische mensen blijven immers onverdroten storingen in sociale contacten toeschrijven aan autistisch denken, en vereenzelvigen de autistische mensen met hun autisme, die zich dan terugtrekken. Deze stigmatisering zou volgens een aantal onderzoekers kunnen verband houden met ervaringen of gedragingen die verband houden met een slechte geestelijke gezondheid, zoals camoufleren. Camoufleren verwijst naar gedrag of strategieën die door autistische mensen worden gebruikt om autistische kenmerken te maskeren in een poging om in sociale omgevingen te passen.

In een onderzoek van psychologen en computerwetenschappers van de Britse University of Edinburgh, spraken 25 autistische volwassenen met een divers profiel, over de impact van deze nieuwe invalshoeken op hun dagelijks leven. Het doel van deze studie was vooral om de ervaringen van autistische volwassenen met miscommunicatie te onderzoeken (in de context van de Double Empathy Problem-theorie) en hoe deze van invloed zijn op hun mentale welzijn.

Twee thema’s: alomtegenwoordige en zich herhalende misverstanden in autistisch leven

Twee thema’s kwamen naar voor: de voortdurende misverstanden die opduiken in het samen leven tussen autistische en andere mensen, en de maatschappelijke acceptatie die eerder uitzonderlijk blijft ondanks alle sensibilisatie.

Ten eerste getuigen de deelnemers dat ze hun hele leven, van hun kindertijd tot nu, met misverstanden te maken hebben gehad.

Ze waren het erover eens dat verkeerd begrepen worden een veel voorkomende ervaring was en dat acceptatie door de niet-autistische samenleving zeldzaam was. Terwijl ze nochtans duidelijk denken te communiceren en zelf allerlei initiatieven denken te ondernemen om sociale contacten te maken. De misverstanden die voorkomen, vertaalden zich vaak in vooroordelen en pesten, vaak beginnend op school en soms doorlopend tot in de volwassenheid. Van autistische mensen wordt bovendien verwacht dat ze hun communicatie aanpassen om deze misverstanden tegen te staan, terwijl dat bij niet-autistische gesprekspartners niet het geval lijkt. Autistische mensen in het onderzoek ervaren vaak een onwil om tot een goed contact te komen.

“Ik communiceer heel duidelijk. Ik heb nu en dan wat tijd alleen nodig. Dan trek ik naar mijn slaapkamer. Daarop volgen eindeloze pogingen om mij uit mijn slaapkamer te krijgen en met me te praten. Tot het punt dat ik mijn geduld verlies en luid schreeuw. Nochtans zeg ik het altijd luid en duidelijk: laat me met rust, ik kom later terug”. (citaat van autistische deelnemer in het onderzoek)

“Ik zit in een gelukkige positie, waarin bijna iedereen met wie ik praat weet wie ik ben, waardoor ik meer mezelf kan zijn en de tijd kan nemen die ik nodig heb. Vroeger, toen ik nog niet voor een bedrijf werkte dat heel veel begrip voor me heeft, was dat wel anders.” (citaat van autistische deelnemer in het onderzoek)

“Het gebeurt vaak dat een niet-autistisch persoon me aankijkt alsof ik iets in een andere taal zeg. Ik hoef alleen maar op een bepaalde manier te bewegen en mijn autistische vriend begrijpt dat ik pijn voel, wanneer ik emoties voel en echt empathisch ben”. (citaat van autistische deelnemer in het onderzoek)

Misverstanden zijn alomvattend en herhalen zich voortdurend

Ten tweede ervoeren ze misverstanden op alle terreinen van het leven, zoals op school, werk, gezondheidszorg en relaties. Als gevolg daarvan hadden de autistische deelnemers aan het onderzoek het gevoel dat het herhaaldelijk weerkeren en de alomvattendheid van misverstanden een negatieve invloed hadden op hun welbevinden. Deze constante misverstanden leidden tot afwijzingen, sociale terugtrekking, moeilijkheden om vrienden te maken of te houden en uitputting (bijvoorbeeld door het proberen om signalen te lezen of maskeren). Telkens er een misverstand voorvalt, lijken autistische mensen van kwade bedoelingen beticht.  

Vooral op school blijkt er een alomtegenwoordige miscommunicatie te bestaan, zowel met leeftijdsgenoten als onderwijzend personeel. Als autistische leerlingen of studenten uitvallen, blijkt dat onder andere te maken met tekort aan ondersteuning en veel negatieve contacten met het personeel. Een andere reden die in het onderzoek wordt opgegeven is onbegrepen gedrag, wat leidde tot slechtere resultaten, en te grote vermoeidheid.

“Leraren schreeuwden letterlijk tegen me: ‘Waarom kan je niet gewoon doen zoals iedereen’, met slaande deur of iets op mijn tafel gooiend. Dat was vanaf het begin van het secundair onderwijs tot ik aan de universiteit studeerde.” ((citaat van autistische deelnemer in het onderzoek)

Ook op de werkvloer botsen autistische mensen veel tegen misverstanden en hadden communicatieproblemen ernstige gevolgen voor hun professionele toekomst. Deelnemers verloren vaak hun baan door misverstanden op de werkplek, terwijl anderen vonden dat de werkomgeving vijandig was of niet was aangepast aan hun behoeften, wat vaak leidde tot problemen met collega’s, burn-out of vervroegd pensioen.

De gezondheid van de deelnemers was een ander aspect van hun leven dat ernstige gevolgen had voor misverstanden. Misverstanden en een gebrek aan aanpassingen voor deelnemers bemoeilijken vaak de toegang tot gezondheidszorg. In veel gevallen is de ervaring met de gezondheidszorg negatief, omdat misverstanden in communicatie leidden tot een verkeerde diagnose, ingreep of minder doelmatige of geschikte behandeling.

De acceptatie binnen de niet-autistische samenleving is eerder uitzonderlijk

Niet alleen zijn misverstanden overal aanwezig, acceptatie binnen de niet-autistische samenleving is eerder uitzonderlijk. Een aantal deelnemers vond interacties met andere autistische mensen makkelijker of leuker dan met niet-autistische mensen, met wie ze meer moeilijkheden ondervonden (door gebrek aan empathie of begrip van niet-autistische mensen

Volgens de onderzoekers hebben de autistische mensen die deelnamen wel degelijk sociale motivatie en een vorm van empathie. Hun resultaten suggereren dat verminderde sociale motivatie of betrokkenheid waargenomen bij autisme te wijten kan zijn aan de negatieve resultaten van sociale interacties, waarbij autistische mensen leren zich terug te trekken voor zelfbehoud, en in tegenspraak zijn met traditionele opvattingen over sociale motivatie (of het ontbreken daarvan) bij autisme.

In deze studie wijzen de autistische deelnemers erop dat ze weliswaar sociaal proberen te zijn, maar zich noodgedwongen terugtrekken door de wijdverbreide misverstanden die hun geestelijke gezondheid negatief beïnvloedden. Het is dus geenszins een beperkte sociale stimulans of een gebrek aan verlangen om met anderen sociaal contact te maken, maar een voortdurende afwijzing die hen daartoe brengt. Bovendien hinderen deze misverstanden de autistische deelnemers aanzienlijk op verschillende levensterreinen, waardoor barrières ontstaan voor school, werk, gezondheidszorg en relaties. Ze voelen als het ware ‘uit de samenleving geduwd’.

Tot slot: enkele persoonlijke bedenkingen bij dit onderzoek

Als autistische, verbaal sterkte en relatief onafhankelijke, persoon herken ik me in deze studie in de zin dat ik ook vaak misverstanden ervaar. Voor een (klein) stuk is mijn psychologische – en autismebegeleiding gericht op het omgaan met de (negatieve) effecten op mijn gemoed en gevoel van zelfwaarde, en hoe hier praktisch mee om te gaan zonder dat ik me isoleer.

Toch blijft het grootste deel van de misverstanden die ontstaan in mijn ontmoetingen, gesprekken, contacten in het dagelijks leven volgens mij toch nog altijd het gevolg van mijn autistisch denken. In dit onderzoek vertrekken de deelnemers vooral van de idee dat vooral de ontoegankelijkheid of onbereikbaarheid van mensen, materiaal of structuren in de samenleving hun problemen veroorzaken. Dat gebeurt wel meer in Britse onderzoeken, en ook de Dubbele Empathie-theorie vertrekt van zo’n veronderstelling.

Zelf vind ik me meer terug in een meer gematigd model, waarbij zowel individuele beperkingen als de houding van anderen een plaats krijgen, en individuele eigenschappen een overwicht hebben. Natuurlijk zijn veel mensen, net zoals veel academici, beperkt in hun communicatiebreedte, maar het is volgens mij wat te gemakkelijk om daar de misverstanden van autistische mensen aan toe te schrijven.

Hoewel ik verbaal en sociaal lijk, heb ik er dus geen probleem mee te erkennen dat ik beperkingen heb in (bepaalde) sociale vaardigheden, inzicht in de context, voorspellend denken en sociaal initiatief nemen. Als er misverstanden optreden, hebben die volgens mij toch overwegend met deze beperkingen te maken, met vermoeidheid, met mijn eigen persoonlijkheid en ambities, en met verwerken van wat voorbij is, eerder dan met de communicatieve stijl van anderen.

Natuurlijk heeft niet iedere autistische persoon evenveel sociale beperkingen, en is ieders autisme een mengeling van bepaalde eigenschappen, in interactie met alle andere eigenschappen van die persoon. Het zou dus interessant zijn mocht er eindelijk werk gemaakt worden van onderzoek met autistische mensen die minder bereikbaar zijn, die door hun sociale of economische profiel verder van de campus leven. De meeste academici (maar ook andere deskundigen) lijken het zichzelf vrij eenvoudig te maken door alleen laaghangend fruit te plukken. Het is volgens mij dus belangrijk om dit onderzoek te herhalen met autistische mensen met een andersoortig gender, ras, klasse, leefstijl, en mensen die verder af liggen van de onderzoekers op vlak van communicatiestijl en bredere communicatietechnieken vereisen.

Camus, L., Macmillan, K., Rajendran, G., Prof, & Stewart, M. (2022, May 10). ‘I too, need to belong’: Autistic adults’ perspectives on misunderstandings and well-being.