Renate, al jaren abonnee van Tistje, doet in een lange mail haar beklag, dat zij, als niet-autistisch familielid van een ‘autistische familie’, vaak negatieve reacties krijgt als ze in het gezelschap van autistische mensen iets zegt over autisme. ‘

Wat mag je als niet-autist nog zeggen over autisme? Zelfs hoe je een autist noemt is niet meer ok, het moet autistische persoon zijn, naar het schijnt. En dan krijg ik een hele uitleg over identiteit en persoonlijkheid, terwijl ik daar helemaal niet om gevraagd heb.’

Als je met de reacties om kan mag je alles zeggen wat je nodig acht om te zeggen

Wat mij betreft mag je alles zeggen wat je nodig acht om te zeggen. Tenminste, als je de reacties op wat je hebt gezegd erbij neemt en rekening houdt dat het anders opgevat kan worden dan dat je het bedoelt. Het kan goed zijn dat ze je nadien niet meer willen horen of zien, maar dan weet je waar je staat. Als die autistische familieleden vinden dat jij onzin verkoopt, zullen ze je dat wel zeggen (of wijselijk hun mond houden en je uitvragen over je onzin om eens goed te lachen).

Het kan best zijn dat je iets zegt dat niet overeenstemt met de ervaringen van die andere, of waarvan h/zij vermoedt dat het veeleer van horen zeggen dan van eigen ervaring is. Hoe goed je bedoeling ook is, dat kan niet verhinderen dat je een ander in zijn of haar beleving kwetst en dat de ander dit laat weten.

Ik vind dat je zowel signalen moet krijgen als je iemand gekwetst hebt als ruimte krijgen om ‘fouten’ te maken, zoals stereotypes of vooroordelen uiten, om daaruit te evolueren en te leren. Ik neem aan dat je die signalen die iemand geeft als h/zij gekwetst is, als niet-autistisch persoon snel en goed kan detecteren, sneller en beter dan autistische mensen. Ik veronderstel ook dat je meer sociale tact hebt dan je autistische familieleden en autistische mensen die je kent, meer voeling met wat ze liever wel dan niet horen.

Het voordeel van de twijfel

Meestal geef ik iemand die niet-autistisch is (of toch dat beweert te zijn) en die mij iets wil leren over autisme, het voordeel van de twijfel. Ik veronderstel, als ik iets hoor dat voor mij ‘fout’ klinkt, dat zijn of haar intenties goed zijn maar ze te weinig kennis, eerstehands ervaringen of inlevingsvermogen hebben. Ik probeer ook die ander dat ook duidelijk te maken, als mijn emoties niet te heftig zijn en ik er afstand van weet te nemen. Als die andere een betweter is die eigenlijk weinig weet over autisme, dan kan ik wel beginnen drammen en proberen het laatste woord te halen.

Ik denk dat iedereen die betrokken is bij mensen met autisme alles mag zeggen zolang hij of zij spreekt vanuit eigen ervaring en kennis. Ik vind niet dat er een groep mensen die er meer over te zeggen heeft dan anderen, maar elk vanuit hun eigen ervaringsgebied kunnen we elkaar aanvullen.

Iedereen kan iets zeggen over autisme, tenminste iets vanuit zijn of haar ervarings – of kennisgebied

Zo ga ik bijvoorbeeld niet mee in de aanname dat alleen autismedeskundigen (met een medische titel) iets mogen zeggen over autisme, maar evenmin vind ik dat autistische mensen de autismedeskundigen bij uitstek zijn. Hetzelfde geldt voor ouders, familieleden of partners van mensen met autisme. Natuurlijk hangt ook veel af van de context waarin iemand iets zegt, waar, wanneer en voor welk publiek dat gebeurt. Dat is niet altijd even duidelijk, vind ik. Bovendien is het nodig om je ervan bewust te blijven dat er andere invalshoeken zijn dan die van jou, en die evenwaardig zijn.

Genuanceerd spreken met bewustzijn van andere invalshoeken en luisteren zijn het belangrijkst

Zo spreek ik over mijn autismebeleving vanuit zelf autisme hebben of autistisch zijn en als partner van een vrouw met autisme, niet als ouder, noch als hulpverlener of als iemand die vorming of les geeft of onderzoek doet.

Ik blijf mij echter bewust dat al de andere invalshoeken bestaan, dat zij zinvolle bijdragen leveren, dat er ook mensen met autisme zijn met heel andere beperkingen en talenten, die zowel dichter als veel verder van de samenleving staan dan ik. Dat vind ik heel belangrijk, om genuanceerd te blijven in wat ik zeg, en om niet te betogend te worden.

Behalve genuanceerd spreken vind ik het nog belangrijker om goed te luisteren. Daar begint en eindigt het mee, denk ik, in de (familie)gesprekken met autistische en niet-autistische mensen. Luisteren vergt voor de ene al meer tijd en energie dan voor de andere, en niet iedereen heeft even goed ontwikkelde luistervaardigheden. Luisteren naar wat autistische mensen zeggen is vaak nog moeilijker, omdat niet iedereen even verbaal is of even goed is om de hoofd – en bijzaken van elkaar te onderscheiden in diens verhaal.

Tot slot: iedereen kan zich beledigd voelen

Tot slot kan het natuurlijk altijd dat iemand met autisme aanstoot neemt aan wat je zegt over autisme, omdat dit zo dichtbij komt, en om tal van andere redenen zoals veel gezegd zijn wat autisme is als een vorm van onderdrukking, moeten vechten voor begrip en een diagnostisch onderzoek en een moeilijke levenssituatie. Ieders grens tot zich beledigd voelen ligt anders, en al voorgenoemde zaken maken dat iemand al snel beledigd kan zijn. Ik ben bijvoorbeeld niet zo gauw beledigd, en al zeker niet door terminologische missers, maar voor sommige autistisch mensen zijn er zoveel principekwesties dat het nauwelijks leefbaar lijkt.

Probeer het dan niet te persoonlijk te nemen als ze ontploffen bij wat jij als een detail beschouwt. Vraag hen, als ze wat afgekoeld zijn, waarom dat voor hen zo belangrijk is, en hoe ze het graag hebben, en of ze willen weten waarom jij het anders ziet. Hou er ook rekening mee dat het inlevingsvermogen en de verbeelding van die autistische persoon soms wat beneveld zijn door jarenlang onbegrip, intense emoties en vermoeidheid. Stel je op als een werkelijk geïnteresseerde leek die zegt nog veel te kunnen leren dan iemand die het allemaal al weet.. En vooral: weet dat iedere autist niet alleen anders maar ook ontzettend boeiend kan zijn. En soms een beetje principieel.