Niet zozeer de hitte, maar verveling en eenzaamheid zorgen voor het meeste leed in de zomermaanden, las ik een paar dagen terug in een krant. De uitspraak kwam van een spoedarts die naar eigen zeggen vaak in aanraking kwam met eenzaamheid. Het bericht sprak mij aan. Ik merk het ook aan de mails met vragen over autisme die binnenkomen. Zo schrijft Janina, een vrouw met autisme die mijn blog leest, dat “de eenzaamheid soms ondraaglijk wordt, zeker ’s zomers als iedereen wel iemand heeft, de zon brandt en alle leven is stilgevallen. Waar komt die eenzaamheid toch vandaan? Wat zou kunnen helpen? En is het echt waar autisten het gelukkigst als ze alleen zijn, terwijl ik heel graag wordt gevraagd?“

Als autistisch persoon hoor ik wel eens dat autisten om tal van redenen niet eenzaam kunnen zijn. Wie dat beweert, verwart eenzaamheid niet enkel met alleen zijn. H/zij denkt ook dat autistische mensen zodanig in hun wereldje opgaan dat ze eigenlijk geen mensen nodig hebben. Is een autist immers niet het gelukkigst als hij alleen wordt gelaten? Andere mensen beseffen wel dat autistische mensen geïnteresseerd zijn in sociale contacten met anderen, maar denken soms dat autisten alleen moeten zijn om te kunnen functioneren. Daarnaast zijn er ook mensen die meteen komen aandraven met tal van filosofische of zelfhulpboeken over hoe verrijkend eenzaamheid wel niet is.

Eenzaamheid kan ook in gezelschap dat ik graag heb

Zelf ervaar ik het ook net iets anders. Ik zou veel liever wat meer sociaal contact hebben met anderen, hoewel ik die vaak vermoeiend en uitdagend vind. Ik zou ook liever bij het plezier zijn dan op mijn eentje op mijn kamertje zitten.

Anderzijds zie ik eenzaamheid niet als iets dat uitsluitend slaat op iemand die alleen is en sociale contacten ontbeert. Ik zie het eerder als een negatief en aanhoudend gevoel dat zowel op momenten van alleen zijn als momenten van samen zijn met anderen kan opflakkeren. Soms kan ik zelfs in het gezelschap van mensen die ik graag heb of op plaatsen waar ik graag ben me eenzaam voelen.

Het gevoel krijgen een andere taal te spreken

In het algemeen voel ik me vooral eenzaam als ik het gevoel krijg een andere taal te spreken of van een ander heelal afkomstig te zijn, niet begrepen of verkeerd begrepen te worden, als ik grenzen ervaar (bijvoorbeeld te weinig energie of niet weten hoe het aan te pakken) om tot een verder groeiend contact te komen, of als ik merk dat ik alleen door te maskeren contact kan maken met sommige mensen.

Dan krijg ik het gevoel opgesloten te zitten in een positie die ik niet wil. Het is natuurlijk best fijn om alleen te zijn, maar heb toch ook vaak een verlangen naar verbinding. Dat heeft minder te maken met weinig of geen vrienden hebben. Ik denk dat het meer afhangt van het gevoel geïsoleerd te zijn, redelijk weinig echt contact te hebben met andere mensen en daar toch vrij veel moeite voor doen.

Het vermoeiende maar noodzakelijke en de autistische nee

Dat vermoeiende maar noodzakelijke van sociale contacten is een van de rode draden die ik ervaar en associeer met eenzaamheid. Ik ben niet bepaald iemand die zelf veel initiatieven neemt om te sociale contacten aan te knopen en te onderhouden, maar als er aanbod is, probeer ik het aan te nemen.

Weliswaar is er dan telkens een autistische weerstand die lijkt te spelen, een soort ‘autistische nee’, die mij overtuigt om toch maar verder te doen met hetzelfde. Dat wordt dan vaak een hevige innerlijke dialoog tussen wel of geen initiatief nemen of ingaan op een aanbod tot een sociale activiteit.  Soms wint de weerstand het, en blijf ik thuis, maar even vaak ook de sociale drang.

Vaak beperkt tot relationele eenzaamheid

Als ik het heb over mijn beleving van eenzaamheid, is het haast onvermijdelijk dat mensen me willen helpen. Ze associëren het met de gevolgen van slapeloosheid, of als een teken van een klinische depressie, en nood aan therapie en/of medicatie.

Ik merk vaak dat ze zich beperken tot wat relationele eenzaamheid wordt genoemd, dus eenzaamheid in relaties met andere mensen. Ook intieme eenzaamheid komt veel minder maar toch wel eens aan bod in gesprekken, dat is dan de eenzaamheid die ontstaat in liefdes – en/of partnerrelaties.

Over collectieve eenzaamheid, ofwel het gevoel er volstrekt niet bij te horen in groepen of in de samenleving in het geheel, blijft het vaak stil. Of het wordt gewoonweg ontkend, want ‘jij hoort er toch bij?’.

Autisme en angst voor confrontatie met beperkingen

Voor een stuk is eenzaamheid iets wat ik met autistisch denken dat daarmee samen zou hangen. Een andere factor die wellicht een rol speelt is angst geconfronteerd te worden met sociaal onvermogen en negatieve ervaringen van vroeger te herbeleven. Gebrek aan begrip en acceptatie van autisme, negatieve ervaringen daarmee en aangevoelde nood tot camoufleren, tot slot, spelen logischerwijs ook een rol, denk ik. Dat laatste maakte dat veel van de contacten als leugenachtig overkomen en eenzaamheid oproepen. Gelukkig hoef ik, zeker in mijn persoonlijk leven, veel minder dan vroeger te camoufleren.

Wat zou kunnen helpen

Wat dan helpt om minder eenzaam te worden, vragen sommige mensen mij soms. Mocht ik het weten, dan zou ik er beslist een boek over schrijven, vormingen over geven en de wereld minder eenzaam maken. De meeste van de antwoorden op de vraag wat eenzaamheid zou kunnen verminderen, werken bij mij helaas niet, of vind ik ongeloofwaardig. Of ze zijn moeilijk te realiseren in mijn geval.

Van alle mogelijke oplossingen om minder eenzaam te worden, heb ik er een paar uitgepikt.

De moeilijkst te realiseren oplossing is wellicht autistisch vrouw zijn. Naar het schijnt zouden autistische vrouwen immers minder eenzaam zijn dan autistische mannen. Hoewel ik geen vrouw ben (nooit geweest ook), vind ik dat moeilijk te geloven.

Wat bij mij niet helpt is erover praten, met anderen of in mezelf. Dat wordt soms aangeraden, en het kan sommigen misschien helpen, maar bij mij niet, heb ik ondervonden.

Een andere oplossing die ik moeilijk kan aannemen is deelname aan sociale vaardigheidstrainingen of verbetering van sociale vaardigheden. Je maakt daar wellicht kennis met andere mensen die net hetzelfde gevoel hebben, en dat maakt misschien minder eenzaam, en het helpt om beter een praatje te slaan, maar verder lijkt het me sterk dat dit eenzaamheid zou verbeteren.

Zelfrespect kweken en een relatie aangaan en onderhouden

Meer realistische en haalbare oplossingen zijn meer zelfrespect kweken, jezelf accepteren als autistische persoon en de kwaliteiten ervan ontdekken, en meer zelfredzaamheid leren (in de zin van meer zelf doen en overzicht vinden in je leven). Ook op een rijtje zetten van wat je goed kan, en wat je graag doet, en horen van anderen wat je goed kan, kan volgens mij een beetje helpen om je minder eenzaam te voelen. Zoals contact met de natuur of dieren hebben, om maar iets te noemen. Ook online en andere vriendschappen kunnen voor een stuk helpen.

Wat volgens de meeste bronnen het meeste helpt om als autistisch persoon minder eenzaam te zijn is een relatie met een of meerder anderen. Dat kan vriendschap of een liefdesrelatie zijn. Bij sommige mensen helpt een ondersteunende relatie ook al om minder eenzaam te zijn. Ook bepaalde vormen van sociale deelname, aan gezamenlijke activiteiten kunnen eenzaamheid verminderen. Toch blijft daar weer veel afhangen van de groepsdynamiek, en als autistisch persoon voeling ermee hebben en kunnen omgaan met je eigen beperkingen en ‘flaters’. Sommige onderzoeken zeggen dat autistische mensen beter gedijen in autistische groepen, maar ik denk dat dit sterk afhangt van groep tot groep.

Ook het hebben van positieve relaties met familie of kennissen zou autistische mensen minder kwetsbaar kunnen maken voor eenzaamheid.

Tot slot : meer onderzoek naar eenzaamheid en geloofwaardige oplossingen

Tot slot denk ik dat het belangrijk is dat autistische mensen hun stem laten horen bij het bepalen van hoe eenzaamheid bij autistische mensen, in het bijzonder volwassenen, onderzocht moet worden. Volgens mij zijn zowel de onderzoeksvragen als de gegeven oplossingen te veel geschoeid op de leest van neurotypisch denkende onderzoekers, en niet altijd even geloofwaardig of bruikbaar. Eenzaamheid bij mensen, in het bijzonder autistische volwassenen, mag beslist meer aandacht krijgen. Toch mag die autistische stem niet leiden tot  afscheiding, in de zin van stellingen als  ‘autisten het best gedijen bij autisten’, maar moeten we volgens mij focussen op wat autistische en niet-autistische mensen kunnen doen om elkaars eenzaamheid te verminderen, mogelijks door elkaars verschillen en elkaars kwaliteiten te erkennen en te betrekken bij samenwerkingen.