Steeds weer anders, dagelijks vers en zelden vanzelfsprekend … autisme en diagnose

Fragment van de frontcover van VVA Magazine Zomer 2022

Of ik iets kon vertellen over het al dan niet hebben van een diagnose (autisme), en het eventueel vertellen ervan aan de buitenwereld, voor het VVA Magazine editie Zomer 2022? Ja, daar kan ik heel wat over kwijt. Telkens wanneer ik ergens ga spreken over mijn autismebeleving, is dat meteen het eerste thema dat aan bod komt. Of ik een diagnose heb, of ik me echt autistisch voel, of ik iets autistisch kan tonen, of ik het een meerwaarde vind een diagnose te hebben, wat ik er dan precies concreet mee kan doen, of ik mijn diagnose liever vroeger of misschien wel later had gekregen, en of ik er spijt van heb of net tevreden over ben.

Waarom ik voor een publiek kan praten en andere autisten niet

De minder jonge toehoorders vragen mij of ik ook vind dat er nu echt te veel autismediagnoses zijn, of iemand met ‘licht autisme’ vroeger niet zou zijn opgevallen, en hoe het komt dat ik voor een publiek over mijn autismediagnose kan praten en andere autisten niet? Zijn we bovendien niet allemaal een beetje autistisch? En wat denk ik over mensen die zichzelf met autisme diagnosticeren zonder beperkingen te hebben in sociale vaardigheden, communicatie of verbeelding?

Mijn publiek, van 15 tot 75, luistert vol verbazing hoe ik uitleg dat mijn diagnose geen eindpunt is geweest, maar deuren en vensters heeft geopend, naar nieuwe, verrassende, verrijkende werelden. Ik ervaar mijn diagnose niet zozeer als een etiket waarmee ik word vereenzelvigd, in een hokje wordt gezet of tot verkleind wordt. Natuurlijk ervaar ik regelmatig, dagelijks zelfs, stigmatiseren en discriminatie, maar dan eerder door hoe er met mijn anders-zijn in het algemeen wordt omgegaan. Met wat ik doe of niet doe, met hoe ik spreek en luister, met hoe ik eruitzie of lijk te zien.

De diagnose om (voor een stuk) mijn gedrag te verklaren

Als mensen spreken over diagnose, probeer ik uit te leggen, beperken ze zich ten onrechte tot de classificatie of de categorie, een verwijzing naar een nummer of een term uit een van de drie diagnostische handboeken (DSM, ICD, PDM). Zelf zie ik een diagnose eerder als een beschrijving van hoe ik denk om bepaald gedrag (voor een stuk) te kunnen verklaren, met alle factoren vanuit aanleg, rijping en omgeving die daar een invloed op kunnen hebben. Ik zie het evenmin alleen als een aanleiding of ticket om ondersteuning te krijgen of een kwetsbaarheid te suggereren in functie van het verkrijgen of behouden van een uitkering. Een diagnose zegt overigens weinig tot niets over wat ik nodig heb om goed te functioneren of welke (mate van) begeleiding ik nodig zou hebben.

Opluchting en verdriet

Jammer genoeg lijkt autisme voor veel mensen rondom mij de meest onbegrijpelijke zijnswijze die er bestaat. Zowel bij hen als bij mij heeft de diagnose zowel tot opluchting als verdriet geleid. Opluchting omdat er eindelijk een antwoord is waarom ik zo ‘raar’ doe, waarom de ‘schuld’ dat ik bepaalde situaties veroorzaak niet zomaar aan iemand is toe te schrijven. Verdriet omdat er al zoveel kromgetrokken is, zoveel verloren energie gestoken, zowel van hen als van mij, in initiatieven die eerder zout op open wonden strooiden.

Ze putten zichzelf uit in verbloemingen over mijn anders-zijn, mijn beperkingen, mijn handicap … van ‘niet de juiste tools in mijn rijke toolbox’ over tot ‘een engel van pure goedheid’. Om toch maar niet te moeten erkennen dat ze vreselijke jeuk krijgen omdat ze met mijn autistisch denken geen weg op kunnen, en/of verdrietig zijn dat ze er te veel van zichzelf in herkennen.

Mijn diagnose in vraag gesteld

Andere mensen in mijn omgeving hebben het lastig met mijn autisme, zeker als ik erover vertel. Dat komt volgens mij zowel door hoe ze denken over diagnoses (als een aanleiding tot behandeling met finale genezing als doel) als hoe ze denken over autistische mensen. Ze zien het nog te vaak als een veroordeling tot een zinloos bestaan, en worden plaatsvervangend boos op wie mij heeft ‘aangepraat’ dat ik een diagnose autisme zou hebben. En ze putten zichzelf uit in verbloemingen over mijn anders-zijn, mijn beperkingen, mijn handicap … van ‘niet de juiste tools in mijn rijke toolbox’ over tot ‘een engel van pure goedheid’. Om toch maar niet te moeten erkennen dat ze vreselijke jeuk krijgen omdat ze met mijn autistisch denken geen weg op kunnen, en/of verdrietig zijn dat ze er te veel van zichzelf in herkennen.

Vaak willen mensen weten of ik werkelijk een autismediagnose heb. Dat vat ik dan eerder op als interesse eerder dan als twijfel. Ja, ik heb een formele diagnose. Ik heb ze niet van een test op het internet en ook niet van een vragenlijst uit Libelle, Flair of Psychologie Magazine. Letterlijk staat er dat er met voldoende zekerheid sprake is van een diagnose autismespectrumstoornis, tegenwoordig aangevuld met een functieniveau. Mijn functieniveau is 2, en er staat bij dat er ‘voor de rest van zijn leven wezenlijke ondersteuning is vereist’. Dat laatste klopt volledig, maar ik vertel er telkens bij dat de rest van de mensheid ook voor de rest ondersteuning nodig heeft, door hun levenspartner, door de familie, door de werkgever die hun loon betaalt en ga zomaar door.

Ik ben zelf niet op zoek gegaan naar een autismediagnose, wel naar een antwoord op concrete antwoorden over conflicten en last die ik ervoer in mijn dagelijks leven.

Mijn diagnose als antwoord

En of ik soms aan die diagnose twijfel? Ja, en ik denk dat dit mag en zelfs positief is. Ik ben zelf niet op zoek gegaan naar een autismediagnose, wel naar een antwoord op concrete antwoorden over conflicten en last die ik ervoer in mijn dagelijks leven. In de psychotherapie die daarop volgde, kwam af en toe het woord autisme naar voor.. Toch wilde ik het diagnostisch onderzoek, met testen, gesprekken en medische beeldvorming, doen, om zeker te zijn dat alles duidelijk was. Met een zelf – of werkdiagnose zou ik zelf niet voldoende basis hebben om ermee aan de slag te gaan. Wat niet betekent dat je een diagnose moet hebben om autistisch te zijn, integendeel. Ik zou er in dat laatste geval alleen niet aan denken om erover te praten of te schrijven, laat staan voor een publiek.

Af en toe vraag ik wel eens aan mijn autismecoach of mijn psychiater of ze denken dat ik nog steeds autistisch ben. Ik krijg de vraag zelf ook wel eens, bijvoorbeeld als ik in het ziekenhuis ben voor een routinecontrole en de verpleegkundige van dienst mijn doorverwijzingsbrief overloopt. Ik denk er dan wel eens aan te antwoorden ‘gisteren, tussen 14.31 en 14.52, als de zon hoog stond en het zeewater laag dan was het even weg’. Maar ik hou me in, misschien snappen ze mijn humor niet, en dan moet ik het nog uitleggen ook.

Mijn hulpverleners zijn er in elk geval wel zeker van. Tot nu toe knikken ze zo overtuigd op de vraag of ik nog autisme heb dat ik soms bezorgd ben om hun nekspieren. Ze vragen tegelijk ook wel eens naar de aanleiding van mijn vraag. Af en toe haalt mijn psychiater het verslag van mijn psychodiagnostisch onderzoek erbij en overloopt met mij wat het diagnostisch team ertoe heeft gebracht mijn diagnose te stellen. Dat is meestal de aanleiding tot een gesprek over een bepaalde situatie die me heeft doen beseffen dat ik autisme heb. Bijvoorbeeld omdat iemand waarvan ik dacht dat hij of zij mij kende, plots zegt hij of zij mij nooit meer wil zien, omdat ik er maar niet in slaag iets te stoppen of te leren van mijn fouten.

Mijn diagnose als basis voor verklaring, leren en ondersteuning

Voor mij is mijn diagnose zowel een basis voor verklaring, een basis voor leren als een basis voor ondersteuning geweest. De diagnose heeft me op zich niet veranderd als mens, tenzij dan voor wie mij kent van momenten dat ik veel camoufleerde, compenseerde of maskeerde. In elk geval is autisme voor mij geen label geweest, maar eerder een antwoord op de vele labels, de adjectieven en krachttermen, die al sinds mijn geboorte op mij gekleefd zijn.

In elk geval is autisme voor mij geen label geweest, maar eerder een antwoord op de vele labels, adjectieven en krachttermen, die al sinds op mijn geboorte op mij gekleefd zijn.

Wat een veel grotere impact op mijn ontwikkeling, gemoed en persoonlijkheid heeft gehad, is hoe mensen erop reageerden, welke nieuwe mensen ik erdoor heb mogen ontmoeten en wat ik er mee heb gedaan de jaren die erop volgden.

Van sommige mensen heb ik afscheid moeten nemen na het vertellen over mijn autisme. Ze konden het verlies van hun beeld van wie ik vroeger was of van wie ik zou moeten zijn volgens hen moeilijk accepteren. Met andere mensen heb ik mogen kennis maken dankzij en door mijn diagnose. Zoals de lezers van dit magazine bijvoorbeeld, de creatieve, multidimensionale en inspirerende autismegemeenschap. 

Meer energie gevonden

Ik heb door mijn diagnose ook terug meer energie gevonden, door niet langer het onmogelijke te proberen, door meer duidelijkheid en overzicht te vragen, door geïnspireerd te zijn door oplossingen die andere autistische mensen hebben gevonden om met de praktische en relationele problemen om te gaan.

Tot slot heb ik door mijn diagnose ook terug meer energie gevonden, door niet langer het onmogelijke te proberen, door meer duidelijkheid en overzicht te vragen, door geïnspireerd te zijn door oplossingen die andere autistische mensen hebben gevonden om met de praktische en relationele problemen om te gaan. Ik ben door mijn diagnose autisme ook mijn blog begonnen en heb er twee boeken door geschreven (‘Autistisch gelukkig’ en ‘Gedurfde vragen’).

Maar, zeker niet in het minste, ik heb er mijn levenspartner, mijn liefste, mijn vrouw door leren kennen. Ook al speelt onze diagnose autisme een veel kleinere rol dan sommige mensen denken, ze blijft elke dag en nacht aanwezig. Ze herinnert er ons aan dat onze liefde en ons leven niet vanzelfsprekend is, en elke dag opnieuw alles terug moet worden uitgevonden, vers gemaakt wordt en werk vergt. Net zoals ons autisme elk moment een andere invalshoek, andersoortige communicatie en een nieuwe creatieve oplossing vraagt. Dit is ons leven, dat steeds weer anders blijkt.

Verschenen in het VVA Magazine editie Zomer 2022, het ledenmagazine van de Vlaamse Vereniging Autisme

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.