Een autismevriendelijke samenleving waar iedereen volwaardige kansen krijgt om sterktes te ontplooien in een inclusief kader van wederzijds begrip en respect, begint bij de inbreng van mensen die directe ervaringen hebben met autisme, zowel met de problemen door hun autisme als met de talenten die ze hebben als mens.

Het is een van de gedachten die ik in mijn achterhoofd hou als autismeambassadeur, spreker met autisme, ervaringsdeskundige, ervaringswerker of gewoon als mens met autisme. Binnen het project ‘autismeambassadeur’ van Sterkmakers in Autisme had ik het voorrecht met getalenteerde autistische mensen een half jaar lang ervaringen uit te wisselen rond meer autismevriendelijkheid in verschillende omgevingen, van het sportcentrum tot de supermarkt. 

Hoewel ik in het verleden al meerdere projecten volgde rond ervaringsdeskundigheid, had het Sterkmakers-project een andere, bijzondere en eigenzinnige insteek. Zo was het, voor zover ik heb ervaren, op geen enkel moment de bedoeling deelnemers aan het traject in een bepaalde richting, bijvoorbeeld richting professioneel ervaringsdeskundige, te duwen. Het was een van de weinige keren dat ik een veilig gespreksklimaat ervoer, waarin zowel ruimte was voor herkenning van overeenkomsten als waardering voor verschillen.

Als deelnemer werd je ook niet verwacht ingewikkelde kritische teksten of boeken rond autisme of hulpverlening te lezen, of naar voor te komen en jezelf onvoorbereid (en badend in het zweet) voor te stellen als een dier, in tien of enige woorden of jezelf te associëren met een automerk. Het theoretische luik in dit half jaar werd beknopt, duidelijk en verstaanbaar gehouden, en de ervaringsuitwisseling stond meer dan elders centraal. Voor mij was dat heel verfrissend. 

Die ervaringsuitwisseling was dan ook een rode draad doorheen de ‘Gentse maandagen’, zoals mijn liefste ze begon te noemen. Het was niet altijd gemakkelijk om de verplaatsing te maken. Zowel letterlijk als figuurlijk, mezelf losrukken uit bestaande gewoonten wordt er met de jaren niet eenvoudiger op, net zoals het openbaar vervoer ook niet altijd wou doen wat het moest.

Toch vond ik het telkens de moeite waard om met de zes andere getalenteerde mensen in mijn groepje te brainstormen. Een storm die in mijn hoofd trouwens tot laat op de avond verder ging. Een autistisch brein staat immers nooit stil. Het analyseert constant, telkens opnieuw. De impact daarvan, dat bepaalt grotendeels mijn leven. Hoewel ik me, net als vele andere autistische mensen, netjes aan de sociale en andere regels probeer te houden. Intussen komen duizenden vragen in mijn hoofd aangerold. Dat kan voor piekeren, frustraties, paniek zorgen maar ook bijvoorbeeld wegdromen in de verte en staren in het niets. Als niet-autistisch mens reageer je op zo’n moment beter niet met onwijsheden als ‘laat het los’, ‘we zien wel hoe het gaat’ en ‘trek je daar niet van aan’. Of dat wordt ook nog eens tot op het bot geanalyseerd. 

In de dagelijkse omgang, buiten zorg en crisismomenten, is het niet zo moeilijk om met autistische mensen om te gaan. Je hoeft geen dure opleiding te hebben gevolgd of dikke boeken te hebben gelezen om autismevriendelijk te zijn. Wat geduld, minder vanuit vooroordelen en verwachtingen interpreteren, oprecht vragen stellen, wat meer tijd geven en begrip hebben dat niet iedereen in alles even goed en vlug is, kan al een grote stap in de goede richting zijn. 

Een autismevriendelijker wereld begint ermee met ons, autistische mensen, als mens te zien. Hoewel dat vanzelfsprekend lijkt, zijn er niet zoveel mensen in mijn omgeving die mij als mens beschouwen. Begrip en mensvriendelijkheid, dat zou dus al een mooie stap zijn. Concreet betekent dat open staan voor ons anders-zijn, voor de mogelijkheden en de beperkingen. 

Wat niet helpt is om autisme als een kracht of als een meelijwekkend trauma te beschouwen. Wat daarentegen wel helpt is vooroordelen over autisme en diagnoses laten varen en oog te hebben voor hoe we zijn, met onze gebreken en talenten.

Wat wij, als autistische mensen, dan kunnen doen, is niet langer stil te staan bij wat er allemaal niet goed loopt, in een organisatie, in een situatie, in de samenleving. Wat er ontbreekt zodat autistische mensen een goed leven en een plek in de wereld vinden, weten we stilaan. We worden al overspoeld, in alle mogelijke media, met wat er storend, verwarrend of beangstigend overkomt voor autistische mensen. 

Wat zou kunnen helpen is zelf aan de slag te gaan of anderen te inspireren met suggesties hoe mensen wel duidelijk zou kunnen zijn, wat rustgevend zou kunnen werken, hoe we samen met andere mensen situaties voorspelbaar kunnen maken, … zonder dat voor alle autistische mensen in alle situaties te willen veralgemenen. Het is de bedoeling de ‘dat doen we hier al, op onze manier’ los te laten en even stil te staan bij en te denken hoe het beter kan voor zowel autistische als niet-autistische mensen.

Waar ik als ervaringsdeskundige, ervaringswerker, autismeambassadeur … meestal van weg blijf, is de vertaling van wetenschappelijke kennis naar een hulpverleningscontext of van maatschappijkritiek. Waar ik wel aan meewerk is de aanvulling daarvan met een levensechte getuigenis, met ervaringen vanuit mijn leven als autistisch mens of mens met autisme. Al dan niet op een podium of een groep, op sociale media, via een interview of geschreven bijdrage, of achter de schermen. Daarbij vertrek ik vanuit de idee dat ik in de eerste plaats een mens bij, die je zomaar tegen het lijf kan lopen, met dezelfde noden en dromen als een ander. Geen rariteit of een bundel karaktertrekken die je ziet op televisie, in films of soaps, of in de personages in boeken.

Als ik zelf spreek of schrijf over autismebeleving, concrete tips geef, meedenk in situaties en met teams in organisaties, vind ik het belangrijk om, behalve mijn eigen perspectief, mee te nemen dat er andere autistische mensen zijn, die een ander, evenwaardige manier van bestaan hebben. Op zo’n moment ben ik één van de vele autistische mensen, ook al spreek ik steeds vanuit mezelf, en heb ik het gevoel dat al deze mensen over mijn schouder meekijken. Soms met wat gegrom maar vaak met instemmend geknik, dat ze zich herkennen in wat ik zeg. Als er daarna nog iemand op staat in het publiek en mij zegt dat h/zij als autistisch mens zich begrepen voelt en trots is op wat gezegd is, voel ik des te meer de verbondenheid.

Geïnspireerd door het artikel ‘Ambassadeurs voor autisme bouwen aan een inclusieve samenleving’ van Kobe Vanroy in het tijdschrift Sterk!inAutisme, jaargang 41, nr 244