Jeanne, lezeres van deze blog en tevens autistisch, schrijft in een mail dat ze benieuwd is hoe ik omga met het openbaar maken van mijn diagnose, of vertellen of ik autistisch ben of autisme heb in bepaalde situaties. ‘Je komt waarschijnlijk in nieuwe situaties waar mensen nog niet weten of je autistisch bent of niet. In welke situaties onthul je dan je autismediagnose en welke niet? Welke voor – en nadelen zijn er daar volgens jou aan?’

Er zijn inderdaad situaties waarin niemand op de hoogte is van mijn autisme, en ik dat al dan niet zou kunnen vertellen. Ik heb het dan over het al dan niet bekend maken van mijn formele diagnose. Soms is dat niet nodig, soms wel. Ik heb bovenstaande mindmap gemaakt als visueel overzicht, met een basisregel, de voor – en nadelen van een eventuele onthulling van mijn autisme en tot slot de motivaties waarom ik mijn autisme(diagnose) bekend maak.

De basisregel die ik hanteer is waar het kan mijn autismediagnose (dat ik dus autistisch ben of autisme heb) voor mezelf te houden. Een autismediagnose is volgens mij in de eerste plaats bedoeld als instrument voor persoonlijke ontwikkeling binnen hulpverlening of voor het verkrijgen van bepaalde aanpassingen als die noodzakelijk zijn om functies te vervullen of taken uit te voeren.

Ik zie mijn autisme(diagnose) dus eerder als iets dat deel uitmaakt van mijn privéleven, en onthul het pas als het noodzakelijk is om te weten. Er zijn dus heel veel mensen die er geen zaken mee hebben te weten dat ik autisme heb of autistisch ben. Ik zie het niet zozeer als een deel van mijn identiteit dat ik overal openbaar maak of waarop ik aangesproken wil worden waar ik ook ga. Vandaar dat ik alleen via mijn blog en social media mijn autisme bekend maak en dan met een internetidentiteit – die beperkt linkt naar mijn burgeridentiteit. Ik merk dat dit ook bij andere autistische mensen op het internet vaak de basisregel vormt als het aankomt op onthulling van hun diagnose.

Voor een groot stuk van mijn leven ga ik dus met mijn autisme op met camouflage, compensatie of maskeren. Ik heb het dan vooral over contacten buitenshuis met mensen die ik minder goed ken en minder vertrouw. Het andere stuk van mijn leven, in privékring of in gezelschap van mensen die ik vertrouw, camoufleer ik veel minder dan vroeger, en kan ik evenveel of meer mezelf zijn dan vroeger het geval was. Alleen wie ik vertrouw en waarvan ik, in de mate van het mogelijke, kan inschatten dat ze voldoende volwassen zijn, onthul ik mijn autisme. Het gebeurt wel eens dat zij al een suggestie doen, of autisme in mij herkennen. Als ik echter aanvoel dat ze er niet mee om kunnen, doe ik geen moeite, en laat hen in de waan. Ik heb al teveel ervaringen met achterstelling op basis van vooroordelen. Ik probeer deze mensen in de mate van het mogelijke ook te mijden.

Als het gaat om de onthulling van autisme, laten weten dat ik autisme heb of autistisch ben, zijn er natuurlijk, zoals bij alles, voor – en nadelen. Natuurlijk zijn de voor – en nadelen die ik heb vermeld niet de enige. Er zijn intussen hele boeken gevuld met de voor – en nadelen van ‘onthulling’ van de autisme(diagnose).

Als ik mij als autistisch persoon voorstel, kan dat zowel voor mij als voor de groep autistische mensen positief zijn in de zin dat ik een voorbeeld geef aan mensen die nog twijfelen hun autisme publiek te maken en de beeldvorming positief kan beïnvloeden. Toch kan het ook andersom uitdraaien, in de zin dat ik een verkeerd beeld over autisme aan de buitenwereld, en sommige mensen met autisme afschrik door wie ik ben en wat ik doe. Het gebeurt wel eens dat ik op een publiek forum mijn autisme voor mezelf houdt omdat ik de beeldvorming niet negatief wil beïnvloeden.

Mezelf kenbaar maken als autist betekent helaas ook dat ik af en toe geconfronteerd wordt met bestaande, kromme beeldvorming, die zowel leidt tot over – als onderschatting.

In het ene geval, bij overschatting, krijg ik als reactie op mijn onthulling dat ik niet echt behoor tot de autistische populatie omdat ik ‘te goed’, te verbaal, of te getalenteerd ben. In het andere geval zijn de reacties vooral dat ik niet weet waar ik over spreek omdat ik als autist niet werk binnen een traditioneel kader, niet samen woon met mijn partner, geen kinderen heb en geen voeling heb met de samenleving. Soms wordt mijn autisme ontkend, of net erger gemaakt dan ik het ervaar. Soms zijn bepaalde dingen niet meer mogelijk. Soms krijg ik te maken met agressie. Je kan het zo gek niet bedenken of het is mogelijk.

En dan zijn er natuurlijk ook situaties waarin ik me wel kenbaar moet maken als autistisch persoon, om toegang te krijgen tot bepaalde hulp – en dienstverlening, zoals een autismecoach, psychotherapie, een autipas en ander aanbod bedoeld voor autistische personen.

Als ik mij kenbaar maak, heb ik daar een aantal redenen of motivaties voor. Deze zijn net als de voor – en nadelen niet beperkt tot wat ik heb vermeld in de mindmap. Meestal vermeld ik mijn autismediagnose om bepaalde verwachtingen aan te passen, een bepaalde vorm van sociale of maatschappelijke bescherming te bekomen, toegang te krijgen tot bepaald autismespecifiek aanbod of als preventie voor negatieve reacties voor bepaald gedrag of bepaalde, mogelijks storende, communicatie. Het gebeurt ook dat ik me kenbaar maak als autist, bijvoorbeeld als schrijver of als deelnemer aan panelgesprekken, om aan te geven dat ik me associeer met de autismegemeenschap, of om te situeren vanuit welk standpunt ik spreek of schrijf.

Tot slot blijf ik het meest bij mijn basisregel. Als ik het kan, spreek ik zoveel mogelijk zonder te verwijzen naar mijn autisme, en blijf ik me bewust van de positieve kanten zowel als van de risico’s. Soms kan het niet anders, soms heb ik de keuze, en soms denk ik er gewoonweg niet aan omdat de sfeer al te vijandig is tegenover andere vormen van anders-zijn. In dat laatste geval hoef ik niemand aan zijn of haar neus te hangen hoe het zit. Zelfbescherming heet dat dan, denk ik.