‘Is zelfdiagnose een alternatief?’ … autisme en diagnostiek

Foto van Nong V op Unsplash

Evelyne, lezeres van deze blog, is al een hele tijd in therapie voor depressie. Ze heeft vorige week van haar therapeute te horen gekregen dat autisme wel eens tot de opties zou kunnen behoren.

‘Ik heb daar wel oren naar’, schrijft Evelyne, ‘Ik denk al heel lang dat ik autistisch zou kunnen zijn, maar twijfel enorm. Het is ook niet aan mij om daar een uitspraak over te doen. Er is autisme in onze familie en ik weet dat het heel moeilijk is om als meisje een goede diagnosticus/ca te pakken te krijgen.

Mijn therapeute wil er wel voor kijken, maar ik wil eerst graag weten van jou of een je een zelfdiagnose een zinvol alternatief is. Ik hoef geen uitkering en heb ook geen aanpassingen of een pas nodig, dus daarvoor moet ik het niet doen. Ook extra hulpverlening en begeleiding vind ik eerder zinloos. Zou het dan zin hebben om daar tijd in te steken terwijl er zo weinig goede diagnostische deskundigen zijn voor vrouwen?

Er zijn inderdaad mensen die een zelfdiagnose als een waardig alternatief zien voor een formele autismediagnose. Ik ben niet één van deze mensen, maar ik vind evenmin dat iedereen hetzelfde intensieve diagnostisch traject moet volgen. Volgens mij moet er vooral gekeken worden naar welke vragen, noden, verlangens, verwachtingen en ideeën er zijn. Het hangt volgens mij ook af van wie het vermoeden van autisme uit en wat daaronder verstaan wordt.

De vraag wat je ermee wil doen lijkt dus volgens mij het belangrijkste. Als zowel jouw therapeute als jij twijfelen over autisme, zal een zelfdiagnose volgens mij te weinig perspectief bieden, zeker niet als het de bedoeling is daar iets mee te doen in je therapeutisch traject.

Het is zeker niet mijn bedoeling om zelfdiagnose op zich af te branden, maar volgens mij zijn er wel een aantal argumenten, behalve (relatieve) zekerheid, die pleiten voor een diagnostisch traject zoals je therapeute dat voorstelt.

Eerst en vooral is het diagnostisch onderzoek eerder complex, en wordt dat vaak onderschat. Het is niet zo eenvoudig als een diagnostisch handboek open te slaan en daar een categorie of classificatie te kiezen. Om een diagnose te stellen is een uitgebreide professionele training vereist, en moet het team dat een vraag onderzoekt alle mogelijkheden (en niet alleen autisme) bekijken. Natuurlijk kan een individuele psychiater ook een diagnose schrijven, maar dan zou ik toch minstens willen weten hoe h/zij deze motiveert. Verder zou je ook kunnen zeggen dat je als individu niet kan beweren dat je autisme hebt zonder een professionele diagnose. Dergelijke beweringen zouden als speculatie kunnen worden beschouwd.

De meeste argumenten voor een zelfdiagnose maken op mij doorgaans niet zoveel indruk. Dat er (te) veel macht en kennis aan bepaalde beroepskrachten wordt toegeschreven, dat alleen autistische mensen weten wat autisme is, dat een formele diagnose even speculatief is als een zelfdiagnose, dat een formele diagnose alleen kan gesteld wordt bij kinderen (vanuit gebruikte instrumenten), en dat een formele diagnose overal geregistreerd staat en discriminerend werkt, vind ik wat te kort door de bocht.

Je argumenten voor een zelfdiagnose vind ik dan weer wel deels steek houden. Toch wil ik ze enigszins nuanceren. Een diagnostisch traject kost inderdaad vrij veel tijd, energie en geld, ook al varieert dat sterk afhankelijk van welke vragen je hebt. Als je alleen een antwoord wenst op de vraag of je autistisch bent of autisme hebt, en weinig service nadien nodig hebt, dan zal dat beduidend minder kosten dan als je een uitgebreid verslag wenst, en veel uitleg. Niet elk diagnostisch onderzoek hoeft dus even lang of even duur te zijn.

Of er weinig mogelijkheden zijn om als vrouw bij een goede diagnostische deskundige of een team terecht te komen, weet ik niet. Historisch is een diagnostisch proces te veel gericht gewest op nagaan van autisme bij jongens en in de kinderleeftijd. Toch denk ik dat daar een evolutie in zit, die ook rekening houdt met het autisme van vrouwen. Ik denk dat jouw therapeute daar wellicht ook goede hoop in heeft, anders zou ze jou niet doorverwijzen of minstens het idee opperen. Het klopt volgens mij dat maskeren en compenseren bij autistische vrouwen misschien wat meer aanwezig is, en het daardoor soms moeilijker gaat om daar doorheen te kijken.

Tot slot zou ik je vooral willen aanraden je eigen weg te volgen in deze, en te doen waar jouw prioriteiten liggen, wat jouw bestaan en dat met anderen om je heen, kan maken tot waar je je goed in voelt. Of dat nu met een formele of zelfdiagnose is, of dat autisme is of niet, je blijft wie je bent.

4 Comments »

  1. Deze vraag vereist inderdaad een genuanceerd antwoord. Ik ben zelf ook geen voorstander van alleen zelfdiagnose. Bij mij was het zelfdiagnose (vele puzzelstukken vielen op hun plaats), gevolgd door een officiële diagnose. Maar wat ik ook wil zeggen: een diagnose moet niet duur zijn indien je geduld hebt. Voor de lezers van deze blog die in België wonen is het belangrijk om weten dat er ook de referentiecentra autismespectrumstoornis zijn. Deze centra zijn multidisciplinair en door de overheid gesubsidieerd (adressen te vinden op participate-autisme), waardoor een diagnosetraject er niet meer dan ongeveer 100 euro kost. Nadeel is de lange wachtlijst (korter met een doorverwijzing door een psychiater). Ik heb zelf heel goede ervaringen in dat van Antwerpen. Ik ben vrouw en het autisme is bij mij voor anderen nooit zichtbaar geweest.

    Geliked door 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.