Ik heb principes. Daar is op zich weinig autistisch aan. Iedereen heeft principes. Bij wijze van spreken natuurlijk. Bij wijze van handelen is het aantal mensen dat principes heeft (en houdt) vermoedelijk veel kleiner. Ik denk dat autistische mensen eerder sterker aan hun principes houden. Maar daarover gaat deze tekst niet. Het gaat eerder over het principe dat ik heb overtreden door deze tekst te beginnen. Principieel schrijf ik namelijk niets over wat een paar uur geleden is gebeurd. Nee, ook niet in mijn dagboek, dat, met een slotje, ergens verborgen ligt. Ik schrijf liever met afstand tegenover mijn ervaringen.

Daarnet zei een vrouw tegen me dat ik nog geen haar veranderd was sinds de vorige keer dat we elkaar ontmoetten. Dat klopt natuurlijk van geen kanten. Ik heb al (enkele) grijze haren, ik ben kalend, en ik ben net naar de kapper geweest. Natuurlijk snap ik dat het niet letterlijk maar figuurlijk bedoeld is. Zij bedoelde waarschijnlijk dat ik nog net zo ben als vroeger.  Ik heb me wijs laten maken dat het als een teken van waardering, als een complimentje, is bedoeld. Dit keer was dat volgens mij niet het geval. Al kan daar over gediscussieerd worden. Ik voelde het alvast als iets onrechtvaardigs, en dat ze niet zag waarin ik wel, in positieve zin, was veranderd, was gegroeid.

Het zette me aan het denken over waar ik wel in ben veranderd. Ik moest aan mezelf toegeven dat ik heel veel en ook helemaal niets veranderd was. Dat gaf me zowel een gevoel van opluchting als van teleurstelling. Twintig jaar geleden, de laatste keer dat deze mevrouw en ik elkaar spraken, was ik ook mezelf, en toch iemand anders. Dat zal ook bij haar zou geweest zijn, denk ik. Zij was trouwens wel een haar veranderd: van blond naar bruin, van mollig naar graatmager, van bleek naar gebruind. Ik wenste haar veel sterkte.

Sommige mensen vragen me of ik na mijn diagnose autisme veranderd ben. Behalve dat er veel deuren zijn opgegaan, en vensters op nieuwe werelden ontdekt, is er niet zo gek veel veranderd, vind ik. Ja, de mensen om me heen zijn anderen dan vroeger en de houding van mensen van vroeger is sindsdien minder verdraagzaam. Ik ben erop vooruitgegaan in de zin dat ik me bewuster geworden ben van mijn grenzen, en wat er kan gebeuren als ik ze overschrijd. En ik ben erop achteruitgegaan in de zin dat mijn kennissenkring ineengekrompen is, en mijn focus verlegd van lief zijn voor anderen naar lief zijn voor mezelf. Dat zou je ‘groei’ kunnen noemen, maar evengoed kan het een ‘verlies’ beschouwd worden.

Sinds ik de diagnose autisme kreeg, ben ik me wel bewuster geworden van waar ik sta, wie ik ben, bij wie ik welkom en niet welkom ben, bij welke mensen ik me best niet te kwetsbaar opstel en bij welke ik meer mezelf mag zijn. Ik ben nog steeds dezelfde mens, alleen vanuit een ander perspectief gezien. Dat perspectief wordt beïnvloed door andere factoren dan vroeger, en niet alleen mijn ontwikkelingsleeftijd, maar ook door de tips en adviezen die ik krijg de professionals die me begeleiden. Ze vertellen me dat de soep niet zo heet gegeten wordt als ze wordt opgediend, dat ik de tering naar de nering moet leren zetten, dat ik voor het slapen gaan langzaam in de avond moet landen in plaats van vlak ervoor neer te storten in mijn bed. Ze vertellen me ook naar mijn liefste te luisteren als ze me goede raad geeft. Uitstekende tips, vind ik, maar vaak antwoord ik dan: gemakkelijker gezegd dan gedaan. En dan knikken ze en zeggen: je hebt overschot van gelijk. Dat klinkt soms als muziek in mijn oren, en soms als een dodenmars.

Soms vind ik het best vreemd dat mensen mij ‘autist’, ‘autistisch’, ‘man met autisme’ noemen. Ik lijk helemaal niet op een autist, vind ik. Ik weet in elk geval niet meteen bekende, en al zeker geen onbekende, autistische man waarmee ik me zou kunnen associëren. Als er in België al bekende autistische mannen zijn. Ik word in elk geval niet als autistisch herkend. Veeleer als verstandelijk beperkt, zelfs door mensen met een verstandelijke beperking. Dat neem ik dan aan als een compliment. Vergeleken met hoogbegaafde mensen zijn we trouwens allemaal, in min of meerdere mate, verstandelijk beperkt. En tegenover dieren zijn we vaak fysiek beperkt. Laten we onszelf niets anders wijsmaken. Net zoals ik me niet wijsmaak dat ik mijn autismespectrumstoornis zou kunnen camoufleren. Dat zou alleen maar zelfbedrog zijn. Dat anderen zeggen het niet te zien, zegt gewoon iets over hun eerlijkheid, hun beperkte kennis van autisme en hun houding tegenover anders-zijn.

Waar ik niet in veranderd ben sinds vroeger, is hulp vragen. Dat doe ik al sinds ik me bewust ben, maar ik heb het er in sommige situaties nog steeds lastig mee. Hulp krijgen, dat is met de jaren wel veel veranderd. Op sommige vlakken heeft die hulp bijgedragen tot een beter leven, maar er zijn ook veel trauma’s bijgekomen. Zo heb ik aan mijn veelvuldig bezoek aan de spoed – en wachtdienst een weekendangst overgehouden. Telkens het weekend wordt, begin ik te beven, en krijg ik aanvallen van hevige flatulentie. Telkens een of andere radiopresentator eraan denkt om luid uit te roepen dat het weekend is, krijg ik hevige darmkrampen, en even later de vliegende schijt. En op maandagochtend sta ik als een tevreden mens terug op. Gelukkig heb ik nu wel een reeks hulpverleners die het draaglijker maken om te leven.

Op vlak van vrienden heb ik gelukkig niet zoveel moeten camoufleren. Die zijn er nog echt veel geweest. Ik hoefde nooit naar verjaardagsfeestjes, en dus ook geen drank zoeken om me op te peppen. Alleen de voorbije maanden had ik nood aan chemische ondersteuning, maar die kreeg ik gelukkig voorgeschreven, in bijna homeopathische dosissen van een bekend kalmeringsmiddel, van mijn psychiater. Intussen zijn we al bezig met een afbouwplan, want zo’n medicijn neem je best niet te lang. Ook al is de dosis zo laag, dat er van gewenning nauwelijks sprake kan zijn. Het is al een wonder dat het bij mij werkt, terwijl andere mensen er tien tot twintig keer meer van nemen en nog geen verschil merken.

Het enige waar ik amper verandering in heb toegestaan, is mijn publieke verschijning. Ik sta graag op een podium, maar alleen als het niet opgenomen wordt. Ik word niet graag gefotografeerd, gefilmd of ergens met mijn gezicht en naam vermeld. Soms, als ik veel vertrouwen heb in de manier hoe het aangepakt wordt, sta ik een uitzondering toe. Ik wil me dus niet verbergen, want ik ben al in de media verschenen. Maar hoe ik eruitzie, vind ik volledig naast de kwestie, en het leidt alleen af van wat ik heb te zeggen. Ook al vinden sommige mensen het noodzakelijk om een gezicht te hebben bij wat ze lezen. En dan beweren ze van mij dat ik verbeelding tekort zou komen, of het moeilijk zou hebben met veranderingen. Nee, ik heb principes, en één daarvan is dat wie mij graag wil zien mij maar moet uitnodigen voor een, vergoedde, lezing of voordracht over mijn specifiek thema of mijn autismebeleving. En als je een jaar later nog eens hetzelfde doet, kan je meteen zelf uitmaken of het klopt dat ik geen haar verander. Mocht je daar interesse in hebben natuurlijk.