Autismeonderzoek voldoet in het algemeen niet aan de noden van autistische personen, hoe autisme zich bij hen ook toont, en kan bij de meesten onder hen zelfs schade veroorzaken. Dat stond gisteren in een artikel in het internationaal Engelstalig tijdschrift Nature. De stem van een groeiende groep autistische en niet-autistische pleitbezorgers komt daarin aan bod.

Het klopt dat er de laatste jaren een groeiende bewustwording is van autisme. Ook neurodiversiteit, een stroming die meent dat autisme een evenwaardig neurobiologisch verschil is, komt steeds vaker in de aandacht, en wordt door meer mensen dan ooit geaccepteerd als alternatief.

Toch beschouwt het grootste deel van de academische en klinische gemeenschap, volgens het artikel in Nature, autisme over het algemeen nog steeds als een ziekte en een groot klinisch, intrafamiliaal en maatschappelijk probleem dat dringend moet worden opgelost. Of dat zo is in onze streken, zou ik niet durven zeggen. Zelf merk ik een waaier aan houdingen waarvan zowel de probleemgestuurde, conversiegerichte, oplossingsgerichte, dynamische, empowerende en neurodiverse houdingen tegenover autisme en autistische mensen vertegenwoordigd zijn

Het merendeel van het wetenschappelijk onderzoek richt zich echter vooral op het onderdrukken of herstellen van autistische eigenschappen met als uiteindelijk doel het aannemen van neurotypisch, als normaal verondersteld, gedrag. `Diensten en programma’s die de levenskwaliteit, het welbevinden, inclusief leven of de maatschappelijke rechten en plichten van autistische mensen ondersteunen krijgen weinig of geen ruimte om zich te ontwikkelen, stellen critici, zoals de Global Autistich Taskforce on Autism Research (GATFAR).

Volgens deze critici is er dringend nood aan verandering aan de houding van academici, onderzoekers en behandelaars tegenover autistische mensen en autisme. Als er niet snel verandering komt in het denken over autisme, blijft dienstverlening en ondersteuning van autistische mensen niet relevant. En het gaat al de verkeerde kant op, menen ze.

Ze verwijzen onder andere naar een invloedrijk rapport dat begin 2022 verscheen in The Lancet, een internationaal wetenschappelijk tijdschrift op het gebied van medische wetenschap en gezondheidszorg. In dat rapport stond dat het bestuderen van medicatie en gedragstherapieën, onder andere voor ‘ingrijpend autisme’, voor de periode 2022-2027 prioritair en noodzakelijk is.

Zowel die focus op medicatie en gedragstherapie (zoals ABA of toegepaste gedragstherapie) als de aanname van de term ‘ingrijpend autisme’ wekte irritatie en boosheid op bij veel autistische ervaringsdeskundigen. Ingrijpend autisme verwijst naar de groep autistische mensen die de klok rond zorg nodig hebben en wiens levenskwaliteit sterk geremd is door hun verbale, fysieke, psychische of verstandelijke beperkingen. Het was duidelijk dat de publicatie van het rapport ook een signaal wilde zijn aan de autismegemeenschap wie de volgende vijf jaar zou bepalen waarover het ging.

De autistische ervaringsdeskundigen die zich niet in deze prioriteiten terugvonden, pleiten sindsdien voor een sterkere stem in onderzoek van hun kant en stellen dat de beste manier om kwaliteitsvol en doelmatig onderzoek te leveren is door naar hen te luisteren. Ze vinden het van belang dat er meer aandacht komt voor de behoeften van alle autistische mensen en dat er dienstverlening en ondersteuning wordt ontwikkeld die autistische mensen ondersteunt, in plaats van hen te onderdrukken, of hen tegen hun wil ‘neurotypisch gedrag’ op te dringen. Daarop barst dan meestal een dovemansgesprek los over wie de stem en de behoeften van autistische mensen het beste weergeeft, en wie ‘echt’ autistisch is, de meer verbale of de meer ingrijpend autistische mensen.

Naast deze kritieken op het rapport over toekomstige onderzoeksprioriteiten, in The Lancet, is een andere kritiek dat autismeonderzoekers vooral bezig is met het ontmenselijken en stigmatiseren van autistische mensen, waardoor er weinig tot geen aandacht zou zijn voor hun welbevinden, hun welzijn en hun gezondheid.

Autistische mensen sterven gemiddeld 16 jaar eerder dan anderen, stelt een gemeenschapsycholoog aan de Universiteit van Stirling, die onderzoek deed naar de gezondheid en het welzijn van autistische mensen. Voor een stuk heeft dat te maken met de decennialange denigrerende beschrijvingen van autisme, die autistische mensen ontmenselijken.  Niet alleen zelfmoord is daarvan een resultaat, stelt de onderzoeker, maar ook stigmatisering en discriminatie.

Wie ongetwijfeld nog steeds de zware trui draagt als het gaat over de meest denigrerende opmerkingen over autistische mensen is de gerenommeerde Noors-Amerikaanse klinische psycholoog Ole Ivar Løvaas, bekend van de ABA of toegepaste gedragstherapie. Løvaas was ook voorstander van de ‘conversietherapie’ voor holebi en LGBTQ en hij noemde autistische mensen voornamelijk ‘kleine monstertjes’. Er werd dan ook heel wat gebruld in de therapeutische sessies bij de Noor.

Intussen blijven autistische mensen nog vaak ‘zwijgende voorwerpen’ in veel autismeonderzoek, wat dehumanisering en stigmatisering in de hand blijft werken. Terwijl het aantal euthanasie-aanvragen en zelfmoordpogingen toeneemt, is het voor velen nog niet duidelijk dat er dringend meer aandacht is voor welbevinden, levenskwaliteit, gezondheid, eerder dan aanpassing en focussen op integratie en conversie.

Een van de, wat ongelukkige en gemakzuchtige, reacties van een deel van de autismegemeenschap is de focus op onderzoekers en schrijvers die volgens hen ableïstisch of validistische taal gebruiken. Het gaat dan vooral over focussen op vorm en stijl, eerder dan op inhoud en doel. Dat laatste vergt dan ook meer tijd, studie, energie, nuance en concentratie.

In het artikel in Nature komt een autismeonderzoeker aan het woord die positief reageert op de aantijgingen dat haar werk validistisch zou zijn, en mogelijks schadelijk of kwetsend waren voor autistische mensen. Ze besloot om niet alleen haar eigen werk kritisch te bekijken, maar ook verder te kijken naar behandelingen en interventies die aan autistische mensen werden aangeboden. Zij en haar collega’s vonden dat de meeste autisme-interventies gebaseerd zijn op bewijs van lage tot matige kwaliteit, en dat de onbedoelde negatieve bijwerkingen vaak niet werden gerapporteerd. Het leek soms, stelt ze, ‘de effecten van de interventies nooit erger zouden kunnen zijn dan autistisch zijn zelf’.

Hoe zou het dan wel goed kunnen? Een voorbeeld dat het artikel in Nature aanhaalt is het onderzoek van autistisch onderzoeker Dora Raymaker. Zij ziet autistische mensen als een gemarginaliseerde groep in plaats van een groep patiënten van wie de hersenen verkeerd zijn ontwikkeld. Ze probeert een alternatief te bieden voor de gebruikelijke aanpak, waarbij de aannames vanzelfsprekend worden geacht, zonder deze af te toetsen bij een diverse groep autistische mensen.

Ook de term ‘ingrijpend autisme’ is te weinig besproken met diverse autistische mensen, erkent een van de auteurs van het Lancet-rapport. De term polariseert niet alleen, maar gaat ook in tegen de splitsing in 2013 van een onoverzichtelijk breed waaier van aandoeningen samen te voegen ot één diagnose, de autismespectrumstoornis. Er zijn uiteraard ook onderzoekers, ook autistische onderzoekers, die vinden dat de kloof  te groot is tussen autistische mensen die maatschappelijk beter lijken te presteren en mensen die een beperktere zelfredzaamheid hebben om over één diagnose te spreken. Sommige autistische mensen zouden bovendien niet geassocieerd willen worden met ‘laagfunctionerende klassiek autisten’, ook al zijn zij vaak lang niet zo ‘hoog’ functionerend als ze graag zouden willen. Over het algemeen zijn deze functioneringslabels overigens, terecht, niet erg populair in de autismegemeenschap, veelal omdat ze weinig zeggen over iemands functioneren, dat sterk varieert naargelang de omstandigheden.

Voor sommige onderzoekers en mensen in het algemeen heeft het recente debat over autismeonderzoek tot een wake-up geleid. Psycholoog Simon Baron-Cohen ziet het zelfs als een revolutie, schrijft het artikel.  Hij heeft zijn Spectrum 10K-studie, een project om de genetica van autisme en verwante aandoeningen beter te begrijpen, even op pauze gezet om af te toetsen met het kritische deel van de autismegemeenschap. Ook in Australië blijkt er meer aandacht voor autismeonderzoek dat de prioriteiten van autistische mensen weerspiegelt.

De enige manier vooruit, besluit het artikel, is om meer ruimte te maken voor autistische mensen in de academische wereld – zelfs als dat ongemakkelijk aanvoelt. Daarbij is er nood aan aandacht voor de diversiteit van autistische mensen, van wie dichter bij de communicatieve – en cognitieve stijl van de instelling staat maar ook wie bijvoorbeeld autistisch en gehandicapt is. Of zoals een autismeonderzoekster besloot: “Ik ben geen gebroken versie van normaal. Ik ben autistisch, gehandicapt en fantastisch. Wen er maar aan. Alleen zo komen we tot een meer inclusieve en representatieve toekomst.”