Zowel tijdens lezingen als op mijn blog krijg ik wel eens de opmerking van sommige mensen dat ze niet weten wanneer volgende termen van toepassing zijn en wat het verschil precies is tussen label, etiketje, classificatie, categorie, zelfdiagnose, werkdiagnose en formele multidisciplinaire diagnose.

Het onderscheid tussen de verschillende termen die gebruikt worden om een ‘autismediagnose’ aan te geven, kan volgens mij inderdaad verwarrend zijn. Ik doe hierbij een poging om uit te leggen hoe elk van de termen van elkaar verschillen.

• Label

Het label ‘autist’ plakken we te makkelijk op mensen, slechts 1 procent is het écht

Algemeen Dagblad

Een eenvoudige term om aan te geven dat autisme in sterke mate behoort tot iemands identiteit. De term ‘label’ heeft volgens veel mensen een negatieve bijklank omdat het vaak gebruikt wordt om mensen te stigmatiseren. Wie spreekt over het ‘label autisme’ of het label ‘autist’, doet dat vaak om te laten weten dat een autistische persoon volgens hem of haar te veel vereenzelvigd wordt met de medische categorie autisme, diagnostische criteria en daardoor minder mogelijkheden en kansen in het leven zal genieten. Vaak met een soort van plaatsvervangend gevoel van onrecht dat degene die het autismelabel draagt is overkomen. Dat komt meestal voort uit persoonlijke ervaringen, culturele en sociale context van de gebruiker van het woord, en met hoeveel verschillende autistische mensen en mensen uit de omgeving van autistische personen h/zij betrokken of bekend is.  

• Etiket(je)

We plakken te snel een autisme-etiketje op mensen die zich anders gedragen

Het Parool

Een informele term die wordt gebruikt om iemand te beschrijven, die in principe een vertaling is van het ‘label’, maar vaak in een iets anders betekenis wordt gebruikt. De term ‘etiketje’ heeft behalve een negatieve bijklank, met de suggestie dat een autistisch persoon gereduceerd wordt tot autisme, maar ook een smalende, ironische of sarcastische ondertoon. Wie de term ‘etiketje’ gebruikt, suggereert immers vaak dat er lichtzinnig wordt omgesprongen met de term ‘autisme’ en dat er daarnaast vaak misbruik gemaakt van een autismediagnose wordt om privileges of onterecht bekomen voordelen te verkrijgen.

• Zelfdiagnose

Een zelfdiagnose autisme via TikTok is echt geen goed idee volgens psycholoog Marijke.

Linda

Een zelfdiagnose betekent dat iemand zelf heeft proberen vast te stellen dat h/zij autisme heeft, zonder daarbij een oordeel van professionals af te wachten. Meestal gaat er aan een zelfdiagnose een lang proces vooraf waarbij iemand op basis van hun eigen ervaringen, gedragingen en symptomen geleidelijk aan tot de vaststelling komt dat ze, min of meer met zekerheid, autistisch zijn.

Er zouden, op basis van onderzoeken die gebruik maken van informatie op sociale media en online bevragingen, naar schatting tien tot vijftien keer meer zelfdiagnoses dan formele autismediagnoses zijn. Sommige mensen verkiezen een zelfdiagnose, omdat ze het oneens zijn over hoe autisme wordt vastgesteld, omdat het duur of te weinig toegankelijk is, of omdat ze negatieve ervaringen hebben met hoe hulpverleners staan tegenover hun ervaringen.

Andere mensen zien hun diagnose vooral als een manier om zichzelf beter te begrijpen en zien het als een aanzet om mensen met vergelijkbare ervaringen te vinden. Sommige autistische mensen geven het zelf toe dat ze een zelfdiagnose hebben, maar de meesten laten dit in het midden. Een zelfdiagnose wordt door de meeste mensen beschouwd als een onderzocht vermoeden, maar met minder waarschijnlijkheid juist dan een formele diagnose. Of die aanname klopt, is voorlopig nog niet onderzocht.

• Classificatie

De diagnose autisme wordt vaak verward met de classificatie autismespectrumstoornis (ASS). Classificatie is echter slechts een onderdeel van de diagnostiek.

Annelies De Bildt, psychologe

Classificatie is het proces van het categoriseren van bepaalde kenmerken of eigenschappen om het gemakkelijker te maken om te begrijpen en te analyseren. In het geval van autisme worden de kenmerken van het autismespectrum gebruikt om individuen te classificeren als autistisch. Een classificatie ontvangen betekent dat je komt te weten of je autisme hebt of niet, welk nummer in de ICD/DSM/PDM je hebt, meer niet.

• Categorie:

Een classificatie is een manier om bepaalde symptomen onder te brengen in een categorie van mensen met vergelijkbare symptomen. Een ASS diagnose is uniek en gaat dieper in op jouw persoonlijke situatie. Een officiële ASS diagnose geeft een gedetailleerd en compleet beeld van de autisme kenmerken die bij jou uit het onderzoek naar voren komen. Hiermee kan je hulp en eventuele behandeling krijgen.

Autisme Centrum Groningen

Een categorie is een groep van individuen die gemeenschappelijke kenmerken of eigenschappen delen. Als ik zeg dat ik autisme heb of autistisch ben, heb ik het in één adem zowel over de classificatie als over de categorie, die dan voluit ‘autismespectrum’ is. Zowel een categorie als een classificatie zijn relatief weinigzeggend.

• Werkdiagnose:

Soms is aan het einde van een onderzoekstraject nog niet helemaal duidelijk of je kind autisme heeft. Misschien is het een andere stoornis. Je kind krijgt dan een voorlopige diagnose. Dat noemen we ook wel een werkdiagnose. Aan de hand van de werkdiagnose wordt een plan gemaakt voor de begeleiding/behandeling van je kind. Tijdens het uitvoeren van het plan zal meer duidelijk worden over de problemen. Soms krijgt je kind dan een andere diagnose.

Landelijk Expertisenetwerk Autisme Jonge Kind

Een werkdiagnose wordt gesteld door een professional in de gezondheidszorg, zoals een psychiater, psycholoog of therapeut, in de loop van het diagnostisch traject of onderzoek. Het is gebaseerd op de symptomen en gedragingen die een individu vertoont en kan helpen bij het verder verfijnen of eventueel veranderen naar een andere, meer doelmatige diagnose. Het gebeurt dat het bij sommige autistische mensen blijft bij een werkdiagnose, omdat dit kan volstaan als ze bij een coach of een psychotherapeut of psychiater in behandeling of begeleiding zijn.

• Multidisciplinaire of formele diagnose:

Een formele diagnose wordt verkregen via classificerende diagnostiek volgens de bekende classificatiesystemen zoals de DSM-IV TR (APA, 2000). Er wordt gekeken in hoeverre de persoon voldoet aan de volledige reeks van criteria voor ADHD zoals vermeld in de DSM-IV TR (APA, 2000). Doorgaans wordt door een multidisciplinair team gebruik gemaakt van verschillende methoden (zoals observaties, interviews en testprocedures) voor het stellen van een formele diagnose.

Thomas More Hogeschool op hun website over het verschil tussen screening, formele diagnostiek en assessment (in dit geval bij ADHD, maar insgelijks voor autisme)

Een multidisciplinaire of formele diagnose is een diagnostische evaluatie uitgevoerd door een team van professionals, waaronder artsen, psychologen, therapeuten en andere specialisten. Het doel is om de diagnose van autisme te bevestigen en eventuele andere gezondheidsproblemen te identificeren die ook behandeling nodig hebben. Met een formele diagnose kan je terecht bij de overheid of andere organisaties.

Kortom, de verschillende termen die worden gebruikt om autisme te beschrijven hebben verschillende nuances en implicaties. Het is belangrijk om de juiste terminologie te gebruiken en het proces van diagnostiek en behandeling met een professional te bespreken om de best mogelijke ondersteuning te krijgen.