Steeds meer mensen in de autismegemeenschap roepen op om de focus van onderzoek te verschuiven van theoretisch onderzoek naar de oorzaken van autisme naar meer praktijkgericht onderzoek dat het leven van autistische mensen en hun familie kan verbeteren. Toch las ik onlangs in La Libre Belgique, een Franstalige krant uit België, een artikel over een recent onderzoek in Montpellier, Frankrijk, dat de andere kant op lijkt te gaan.

Het onderzoek begint met de constatering dat autisme en andere ontwikkelingsstoornissen steeds vaker voorkomen en dat er nog te weinig bekend is over waarom dat zo is. De onderzoekers vinden dat de toename niet alleen verklaard kan worden door verbeterde diagnostiek of maatschappelijke tendensen.

Daarom willen ze de invloed van milieufactoren zoals vervuiling, pesticiden en hormoonverstorende stoffen op de ontwikkeling van kinderen onderzoeken. Het onderzoek duurt zes jaar en omvat 1.200 kinderen met een risico op autisme en andere ontwikkelingsstoornissen en 500 kinderen uit de algemene bevolking, vanaf de zwangerschap.

Het doel van het onderzoek is om te zien of blootstelling aan chemische verontreinigende stoffen, zoals fijne deeltjes in de lucht, pesticiden en andere stoffen die de ontwikkeling verstoren, tijdens de eerste duizend dagen van het leven, geassocieerd zijn met het risico op neuro-ontwikkelingsstoornissen (met specifieke klemtoon op autisme) bij kinderen. Als er een direct verband kan worden aangetoond tussen milieufactoren en autisme, kan dit mogelijk leiden tot preventie, vroege ondersteuning van geboorten met een hoog risico of zelfs het creëren van nieuwe therapieën.

Hoewel het onderzoek veelbelovend lijkt, zijn er toch enkele vragen die onbeantwoord blijven. Er wordt bijvoorbeeld weinig informatie gegeven over waarom het onderzoek precies nodig is en hoe het onderzoek zal bijdragen aan het begrijpen van de relatie tussen milieufactoren en autisme. Daarnaast wordt er weinig informatie gegeven over de mate waarin de autismegemeenschap, zoals ouders maar ook autistische volwassenen en andere betrokken groepen, hebben deelgenomen aan de onderzoeksopzet. Ook is het niet duidelijk welke specifieke ontwikkelingsstoornissen behalve autisme zullen worden onderzocht en wordt er gesuggereerd dat er al een direct verband zou bestaan tussen milieufactoren en autisme, terwijl dit nog niet definitief is bewezen.

Hoewel het belangrijk is om op de hoogte te blijven van nieuwe bevindingen, moeten we voorzichtig zijn met het trekken van conclusies en het suggereren van concrete preventieve of therapeutische maatregelen. Het is bijvoorbeeld nog te vroeg om te zeggen dat waspoeder verkocht zou moeten worden met het etiket ‘liefst niet gebruiken als je geen autistisch kind wilt’. Er zijn nog veel meer stappen nodig voordat deze bevindingen vertaald kunnen worden naar werkelijke hulpverleningsmethodieken of gevolgen voor autistische mensen. Misschien is het dus nog niet de laat om de energie die besteed wordt aan dit onderzoek dus beter te besteden aan de verbetering en bevordering van de levenskwaliteit, het welbevinden en het geluk van verschillende groepen binnen de autismegemeenschap.