Vier kanttekeningen bij de mediaberichtgeving over autisme … autisme en media

In de hedendaagse thema’s rond autisme die in de media en samenleving vaak worden besproken, mis ik vaak kritische nuances in een viertal thema’s die volgens mij belangrijk zijn voor een begrip van autisme.
Een eerste, vaak gevoerde discussie is die over de stijging en kritische doorlichting van autismediagnoses. Deze berichtgeving is vaak een tweesnijdend zwaard. Enerzijds tonen de artikels in de pers een groeiend bewustzijn en betere detectie, maar anderzijds roepen ze vragen op over mogelijke overdiagnose (eigenlijk een ‘overclassificatie’) en de kwaliteit van ondersteuning die volgt op een diagnose. Niet elk diagnostisch traject leidt immers tot een diagnose. Zoals niet elke diagnose leidt tot passende ondersteuning. Bovendien heeft niet elke passende ondersteuning, afhankelijk van wie bepaalt wat passend is, het gewenste resultaat of verbetering van levenskwaliteit. Tot slot bespreken de artikels weliswaar vaak de toename van diagnoses en de uitdagingen van wachtlijsten en zorgtekorten, maar mis ik de diepgaande worsteling die veel volwassenen ervaringen bij hun zoektocht naar antwoorden, en een diagnose, later in hun leven. Velen voelen zich onzichtbaar in het systeem dat hen vaak niet respecteert, en blijven bij een zelfdiagnose.
Een tweede thema dat vaak aan bod komt in de media, is de discussie rond onderwijs en aanpassingen in het onderwijssysteem. De artikelen hierrond zijn vaak onnodig polariserend en geven vaak ongenuanceerde informatie. Zo kunnen autistische leerlingen zich goed voelen in gewoon onderwijs, maar evengoed wordt de ‘inclusie’ niet goed toegepast en voelen leerlingen met autisme zich geïsoleerd of onbegrepen. Hetzelfde geldt voor het speciaal of buitengewoon onderwijs, waar er eveneens een spectrum van positieve en negatieve ervaringen bestaat. De ervaringen van de betrokken leerlingen, zowel in buitengewoon/speciaal als in het gewoon onderwijs, komen in de berichtgeving zelden of niet aan bod. De realiteit is vaak dat de veel onderwijsomgevingen niet goed uitgerust zijn om te voldoen aan de specifieke leerbehoeften van autistische mensen en de toekomstverwachtingen die aan hen toegeschreven worden, wat leidt tot frustratie en een gevoel van falen, zowel van ouders, onderwijspersoneel als autistische leerlingen.
Een derde vaak gepubliceerde thema gaat over de behandeling van autisme. Te vaak gaat het over behandelingen die ontworpen zijn om autistische mensen ‘in de echte wereld’ te laten functioneren en ‘normaler’ te maken, het liefst zo snel en goedkoop mogelijk. Vaak wordt gesproken over de strijd om autisme te overwinnen, of de neveneffecten van autisme te overwinnen. Andere artikelen stellen dan weer zonder verpinken dat autisme slechts een deel is van iemands identiteit, een neurologische variatie die enkel positieve ervaringen met zich meebrengt en geen hulp behoeft. Sommige media zijn positief geëvolueerd in het brengen van een evenwichtiger beeldvorming, dankzij organisaties die luisteren naar autistische mensen, maar er zijn nog te veel autistische mensen die zich laten verleiden door roddelbladen om ongenuanceerd en veralgemenend te communiceren.
Ook over een vierde vaak vermeldde thema, de rol van technologie, wordt er te vaak kort door de bocht gegaan. Technologische hulpmiddelen kunnen sommige autistische mensen veel bieden, maar ze schrikken andere autistische mensen af. Er wordt vaak te rigide gedacht over het gevaar dat afhankelijkheid van technologie zou kunnen leiden tot verminderde persoonlijke contacten. Alsof persoonlijk contact met behulp van technologische hulpmiddelen minder persoonlijk zou zijn, en de ontwikkeling en het welzijn erdoor zou bedreigd worden.
Tot slot mis ik vaak duidelijkheid over wie welke verhalen vertelt binnen de media. Veel media-uitingen over autisme worden geproduceerd door niet-autistische mensen of te bevoorrechtte autistische personen, wat volgens mij leidt tot een gebrek aan authenticiteit en een vertekend beeld van de diversiteit aan ervaringen van mensen met autisme.