In Ervaringsuitwisseling die in beweging zet wordt Cis Schiltmans, actief in de Vlaamse Vereniging Autisme, geïnterviewd rond initiatieven binnen de VVA om ervaringen te delen.

Het interview kadert in een bundel rond ervaringsdeskundigheid van personen met een handicap uitgegeven door Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een Handicap (GRIP vzw).

Ervaringsdeskundigheid, een ruim begrip

Om te beginnen wordt ervaringsdeskundigheid zeer ruim opgevat binnen de VVA. Het is een heel persoonlijke deskundigheid, die heel divers is en dus niet zomaar te enten op een ander mens.

Ervaringsdeskundigheid reikt van het aanvoelen van eigen beperkingen en talenten, uitwisselen van concrete oplossingen & ontwikkelen van leefstrategieën binnen het dagelijks leven, tot denken over identiteit vervat in filosofische beschouwingen over beleving van autisme. Over die zelfbeleving zeggen mensen met autisme meestal veel zinnigs, minder gehinderd om sociaal correct te zijn, weliswaar als er al een zeker vertrouwen bestaat.

“Iemand met autisme bijvoorbeeld, die over het algemeen niet tijdig aangekleed raakt, omdat het meer dan twee uur duurt, maar er nu iets op gevonden heeft zodat het wel lukt,… dat valt volgens mij ook onder ervaringsdeskundigheid. Net als het aanvoelen van de eigen beperkingen en talenten, en alles wat met (overlevings)strategieën binnen het dagelijkse leven te maken heeft.”

Vanuit de VVA wil men zoveel mogelijk verschillende mensen zoveel mogelijk diverse ervaringen over zoveel mogelijk thema’s bundelen en deze op een verstaanbare manier communiceren. Via de activiteiten, de autismetelefoon (die door zowel ouders als volwassenen met autisme wordt beantwoord), via het Magazine en via de VVA-Community.

Mensen willen iets betekenen voor elkaar

De inzet van die ervaringsdeskundigheid geeft zowel voor anderen als voor zichzelf iets betekenen. Zowel voor mensen met autisme, ouders als de buitenwereld. Het kan een win-win-situatie creëren. Mensen met autisme hebben, net als iedereen, immers de behoefte om iets te betekenen voor anderen. Ze krijgen echter niet altijd de kans daartoe.

Ook ouders kunnen, volgens het artikel, door ervaringen uit te wisselen en door te geven in beweging blijven. Zowel in hun persoonlijke groei als in hun relatie tot kind(eren) en partner. Daarnaast kunnen ze het gevoel hebben iets te hebben bijgedragen en door ideeën van anderen geïnspireerd raken voor hun eigen situatie.

Het kan in elk geval een alternatief zijn voor het alleen, of in het gezelschap van hulpverleners, piekeren over perspectieven. Al is niet iedereen daarvan overtuigd. Sommige mensen menen dat ouders of mensen met autisme vooral met rust moeten gelaten worden. ‘Val ze daarmee toch niet lastig, ze hebben ’t al zo moeilijk’.

Een creatieve benadering uit de praktijk

Ervaringsdeskundigheid wordt binnen de Vlaamse Vereniging Autisme ruim ingezet.

Voorbeelden die in het interview aan bod komen zijn ondermeer de Basiscursus ‘Omgaan met autisme’ en de Inleefavonden. Zowel de Basiscursus als de Inleefavonden worden door iemand met en zonder autisme gegeven met een evenwaardige inbreng.

“De Basiscursussen worden begeleid door iemand met autisme en door een ouder van een zoon, dochter en/of partner met autisme. Naast een korte theoretische inleiding geven de twee begeleiders talloze voorbeelden over hoe het autisme hun dagelijkse leven beïnvloedt en hoe ze daarmee omgaan. De deelnemers worden uitgenodigd hetzelfde te doen. Zo kan het inzicht in het autisme (van het eigen kind, de partner, enzovoort) en de aanpak ervan groeien, zowel bij de deelnemers als bij de begeleiders.”

De Inleefavonden zijn bovendien gegroeid vanuit een idee van een ervaringsdeskundige met autisme, om realistisch aan te voelen wat autistisch denken en waarnemen voorstelt.

De talenten van mensen eerder dan het autisme an sich

Ervaringsdeskundigheid heeft veel te maken met in contact komen met elkaar, delen en/of ten dienste stellen van eigen ervaringen. Een organisatie als de VVA wil daarbij vooral ondersteunend werken, het belangrijkste deel komt van de ervaringsdeskundigen – ouders en mensen met autisme – zelf.

Het gaat ook niet altijd en alleen om de praktische toepasbaarheid of het uitwisselen

Dat kan heel concreet zijn en hoeft niet beperkt te zijn tot ervaringsuitwisseling over beperkingen of autismebeleving. Dat is dus anders dan initiatieven waar mensen mogen opdraven onder bescherming van iemand zonder autisme om te getuigen hoe lastig hun autisme wel is.

De talenten en het groeipotentieel van mensen eerder dan het autisme an sich zijn belangrijk in de ervaringsuitwisseling. Maar de inbreng van mensen met autisme kan ook professionele dienstverleners ertoe aanzetten om meer oplossingsgericht of creatief te werken, bijvoorbeeld in woonbegeleiding. Daarbij zijn visie, opleiding, diploma of titel om een bepaalde (ervarings)deskundigheid aan te tonen niet het vertrekpunt.

Zijn er grenzen aan ervaringsdeskundigheid?

Er is volgens Cis Schiltmans geen scherpe grens te trekken in verband met ervaringsdeskundigheid.

“Iedere persoon heeft iets te bieden. Het is telkens opnieuw kijken wat dat precies is. Daarbij kijken we zeker niet alleen naar de beperkingen. Ik zie mensen met autisme graag als mens. Een mens die zijn leven beleeft. Een leven waar autisme een aspect van is.

Mensen die weerstand hebben of zich ongemakkelijk voelen tegenover autisme of nog in het begin zijn van een groeiproces hebben ook ervaringsdeskundigheid. Pas als mensen vinden dat er geen autisme is wordt het wat moeilijker. Maar ook met hen en met mensen die het defect benadrukken, gaan we in gesprek.

Zij kunnen namelijk ook bijdragen, bijvoorbeeld ingezet in een panel, aangevuld met mensen die een andere mening hebben. Ze zijn een deel van een grote puzzel, het komt erop neer om zoveel mogelijk stukjes te laten zien om een totaalbeeld te tonen.”

Heeft iemand een diagnose nodig om iets zinnigs te zeggen over autisme?

Iedereen kan iets zinnigs zeggen over autisme zolang het uit de eigen ervaring voortkomt.

Een diagnose is daarbij op zich niet belangrijk. Zo zijn er ouders die vanuit hun eigen beleving ervaren hoe is het te leven met (iemand met) autisme. Zonder een diagnose te hebben of te weten dat het uit zichzelf komt. Ook mensen zonder diagnose kunnen veel zinnigs zeggen over autisme.

“Het al dan niet hebben van een officiële diagnose is wel van belang voor de manier waarop de ervaringsdeskundigheid wordt ingezet, in welke omstandigheden het gedeeld wordt. Maar de ervaringen zijn voor ons het belangrijkste, en de omstandigheden bepalen hoe die wordt toegepast. Wanneer iemand opgenomen wordt, zal dat meer invloed hebben op de manier waarop de ervaringsdeskundigheid wordt ingezet dan op de manier waarop die door ons wordt bezien.”

Tot slot: aanvullend in plaats van onderscheidend

Ook de verhouding ervaringsdeskundige-‘professioneel’ komt aan bod in het interview. Binnen de VVA-werking hangt het er vooral van af hoe de ervaringsdeskundige of de professioneel zelf aankijkt tegenover de waarde van ervaringskennis of professionele kennis, en wat die kennis precies inhoudt.

Alles hangt af van de situaties. In sommige situaties komt professionele kennis beter van pas dan ervaringskennis, en andersom. Ze vullen elkaar best aan, geen van de twee is meer waard dan de ander. Al vinden sommige deskundigen, ook sommige deskundigen met autisme, zichzelf helaas nog superieur.

Ervaringsdeskundigheid van mensen met autisme en ouders en professionele deskundigheid zijn puzzeltjes van dezelfde wereld die op bepaalde momenten beter in elkaar passen en een vollediger beeld geven van een complexe werkelijkheid.