Veel van de fascinatie voor autisme lijkt, ondanks of misschien dankzij alle beeldvorming, onverstoorbaar overeind. Even onverstoorbaar als de autisten zelf, hoorde ik onlangs tijdens een voordracht. Want als ik mijn publiek vraag het eerste te zeggen wat in hen opkomt wanneer ze aan mensen met autisme denken, is daar vaak ‘onverstoorbaar’ bij. Of mysterieus.

Sjokkend naar de oorsprong van autisme

Misschien ligt het mysterieuze van autisme wel in de paradox die David Dobbs in The New York Times in een A Trudge to the roots of Autism mooi verwoordde:

“Aan de ene kant lijkt autisme een diepe kloof tussen het innerlijke leven en wat zichtbaar is aan de oppervlakte te maken. Aan de andere kant brengt het wat neurowetenschapper Oliver Sacks een wezenlijk erg complexe interactie noemt, tot stand tussen de stoornis en de andere trekken van de persoon. In de autistische persoon lijkt er een vitale en unieke kern te gonzen, versluierd door dikke lagen gedrag en perceptie. Of zoals Temple Grandin het stelt, ‘afgeschermd door driedubbelglas’.”

Wat als het anders was?

Maar wat als het anders was? Als mensen met autisme en hun omgeving hun diagnose zagen als een erkenning en een gift, en niet als een stigma? Als er een gemeenschappelijke communicatie en taal werd gevonden om elkaar (beter) te verstaan?

Als de samenleving de unieke talenten van mensen met autisme kon waarderen en hen op sleutelfuncties inzette? Wat als ook mensen met autisme met beperkte tot zeer beperkte zelfredzaamheid en veerkracht in de samenleving welkom waren, zonder vrees van hun omgeving dat ze onherstelbaar gekwetst zouden worden, en hun leven vollediger zou zijn? Wat zou daarvoor nodig zijn?

Een reis door 65 jaar autisme

Die vragen en nog veel andere neemt Temple Grandin als insteek voor haar nieuwste boek ‘The Autistic Brain’. In haar (Engelstalige) boek vertelt ze het verhaal van hoe ze autisme leerde kennen (en welke evoluties ze ziet). Over een periode van 65 jaar.

Van in de tijd van haar geboorte tot voorbij het heden. Van het tijdperk dat er alleen kinderen met autisme waren, die enkel verbleven in instellingen, tot vandaag (en verder). Wie had zestig jaar geleden gedacht dat er zelfs ouderen met autisme zouden zijn en zelfs hier en daar betekenisvol werk voor zij die de mogelijkheden ertoe hebben?

Wie is Temple Grandin zelf?

Wie Grandin niet kent, moet weten dat zij een Amerikaanse dokter in de dierwetenschap en professor aan de Colorado State University is, een goed verkopende auteur, autistische activiste en consultant voor de vee-industrie over dierlijk gedrag. Grandin noemt zichzelf een hoogfunctionerende autiste.

Ze behaalde, ondanks taal – en ontwikkelingsachterstand tot haar twaalfde, een Amerikaanse bachelor psychologie op haar 23^ste, een master dierwetenschap op haar 28^ste en doctoraal in diezelfde discipline op haar 42^ste. Tijdens haar studies kreeg ze veel te kampen met pesterijen en vooroordelen. Met de steun van haar familie kon ze haar studies toch afmaken en werd ze in haar vak bekend voor het bedenken en ontwikkelen van meer humane slachthuizen.

“Autisme beïnvloedt elk aspect van mijn leven”

In haar persoonlijk leven heeft Grandin naar verluid geen liefdes – of partnerrelaties gehad. “Het is niet aan mij besteed”, zegt ze zelf. Ze is nooit getrouwd, en heeft geen kinderen. Behalve haar werk en spreken over haar autisme heeft ze vooral interesse voor paardrijden, science fiction, films en biochemie.

Ze schreef (meestal met een coauteur) acht belangrijke boeken over autisme, waarvan The Autistic Brain het meest recente is. Haar eerste boek, ‘Emergence’ (1985), werd ‘verdacht’ genoemd, zou niet van haar komen.

Oliver Sacks schrijft in ‘Een Antropoloog op Mars’: “Het autistisch verstand werd in die tijd niet in staat geacht zichzelf en anderen te verstaan, laat staan in staat te zijn tot authentieke introspectie en retrospectie. Hoe kon een autistisch persoon dan een autobiografie schrijven? Het leek een interne tegenstelling. Wanneer ik merkte dat het boek samen met een journaliste was geschreven, vroeg ik me af of de onverwachte kwaliteit niet vooral van haar kwam. Maar toen ik Temple’s artikels las, vond ik zin voor detail en consistentie die mij van gedacht deed veranderen.”

Sindsdien hebben veel anderen zijn weg gevolgd, en zijn de boeken van Grandin (en boeken van andere mensen met autisme) wereldwijd verspreid. In 2010 is haar leven verfilmd met Claire Danes (bekend van onder andere Baz Luhrmans Romeo + Juliet) in de hoofdrol. In datzelfde jaar werd ze door Time Magazine als een van de honderd meest invloedrijke mensen ter wereld genoemd, in de categorie ‘helden’.

In haar boeken benadrukt ze dat autisme elk aspect van haar leven doordringend beïnvloedt. Zo heeft ze veel last van zintuiglijke overgevoeligheid, waardoor ze genoodzaakt is welbepaalde kledij te dragen. Ze heeft haar leven ook volledig ingericht om zintuiglijke overlast te vermijden. Dat leidde op haar achttiende onder andere tot het maken van de ‘squeeze-box’, een soort knuffel – en drukinstrument om kinderen met autisme tot rust te brengen. Tegenwoordig gebruikt ze die niet meer, en is ze overgestapt op antidepressiva. Ze is nu ook meer te vinden voor knuffels van andere mensen, liet ze enkele jaren terug optekenen in Time Magazine.

Twee delen in The Autistic Brain

‘The Autistic Brain’ is onderverdeeld in twee keer vier hoofdstukken.

In een eerste deel gaat Grandin op zoek naar wat autisme precies is, waar het zich situeert in ons, en waarom we onze ideeën over het autistische brein moeten herzien.

In het tweede deel kijkt ze vooruit, naar de toekomst van diagnostiek, het ontdekken van de ware sterkten van autisme, herdenkt ze haar theorie rond denken in beelden en denkt ze na over de toekomst.

Als toemaatje de AQ-test

In de bijlage krijgt de lezer de AQ-test van psycholoog Simon Baron-Cohen en een uitgebreid register mee. Grandin geeft ook toelichting van die test. Volgens haar is die een popularisering van de gedachte dat iedereen zich wel ergens op het spectrum bevindt maar daarom niet noodzakelijk een diagnose hoeft.

Steeds meer mensen blijken tegenwoordig de AQ-test online af te nemen om te weten of ze binnen het autismespectrum vallen. Velen onder hen zijn daardoor volgens Grandin anders beginnen denken over gedrag – zowel over het gedrag van autisten maar ook over het gedrag van niet-autisten.

Hun eigen gedrag bijvoorbeeld. Of dat van de buren, van de collega, of rare oom Juul met zijn verzameling eerste drukken. In plaats van te denken ‘rare mens, zwijg’, knikken we nu elkaar toe en zeggen ‘ach, geen nood, oompje bevindt zich gewoon op het spectrum.’

Erger wordt het wel als de buurvrouw of je ex of je werkgever de AQ-test invullen voor jou, vervolgens vinden dat jij moet geholpen worden en je uiteindelijk bestoken met informatie over autisme. Daarvoor is de AQ-test natuurlijk nooit bedoeld. Evenmin om te verklaren dat je zelf autisme hebt.

Als je hoog scoort, geeft het een indicatie dat je gelijkenissen hebt met iemand met autisme, maar tenzij er problemen zijn met je omgeving of met jezelf, is het geen reden om een diagnostisch onderzoek te laten uitvoeren. Als je laag scoort betekent het ook niet dat je niet-autistisch bent (voor de slimmeriken met autisme die daarmee iets proberen te bewijzen).

We moeten volgens Grandin kijken naar een verbetering van de situatie zelf, eventueel met advies van iemand die iets van autisme kent (als een van de betrokkenen denkt dat dit zou kunnen helpen) maar niet focussen op het halen van een diagnose. Dat noemt ze ‘label-locking’, opsluiten in een label, waarover verder meer.

Kernidee en tegelijk ook een beetje de zwakte

Vanaf de eerste pagina wordt het duidelijk: Grandin gelooft even sterk in de verklarende kracht van hersenscans en genetica als in het falen van de diagnostiek op basis van gedragscriteria. In wat ze erover schrijft, is het duidelijk dat een biologe en wetenschapster spreekt, en minder een ervarings-werker/ervaringsdeskundige.

Helaas vaak op voor leken als mezelf te technische en dus onverstaanbare wijze. Naast nogal wat inconsequenties en al te simpele oplossingen, is haar positie een van de zwakten van het boek.

Autisme is een zintuiglijke en sociale stoornis

Over zintuiglijke problemen is Grandin veel duidelijker. Fluctuerende gevoeligheid kan voor sommige mensen met autisme erg invaliderend werken, schrijft ze. Het kan hen, zelfs met aanpassingen, sterk beperken in het functioneren binnen het gezin en op het werk.

Eén van de prioriteiten in het onderzoek naar autisme zou moeten gaan naar in kaart brengen en zoveel mogelijk verhelpen van deze zintuiglijke problemen. Grandin geeft wel toe dat niet iedere persoon met autisme daar evenveel last van heeft. Net zoals ze haar visie herziet dat iedere persoon met autisme een beelddenker is.

Waar ze wel van overtuigd lijkt te zijn, is dat autisme nog altijd een in essentie sociale stoornis is. Mensen met autisme die geen problemen hebben met sociaal functioneren, zijn volgens haar geen autisten. Waarmee ze ook reageert tegen de nieuwe ‘sociale communicatiestoornis’ in de DSM 5.

Tijd om de stal van het autisme uit te mesten

In haar zoektocht naar de betekenissen van autisme vertrekt ze bij het bezoek van haar moeder aan de neuroloog, over de omgekeerde logica die ertoe leidde dat ouders aanvankelijk werden aangewezen als de schuldigen, tot de opgang van de DSM en de twijfels die ze heeft bij de ‘autisme epidemie’.

We zijn op een moment gekomen, schrijft ze, om de stal van het autisme uit te mesten, te ontdoen van de verwarring en duidelijkheid te krijgen over wat we het nu precies hebben als we over autisme spreken.

“Er is een lange traditie in de geneeskunde waar ziektes aanvankelijk beginnen in de psychiatrie en uiteindelijk eindigen als neurologische aandoening”, citeert ze een neuroloog. De evoluties van de beeldvorming van de hersenen en genetica zullen een volledig nieuwe manier van denken over autisme tot gevolg hebben. Autisme zal niet langer in het verstand maar in de hersenen gesitueerd worden, hoopt Grandin.

De analogie van het kantoorgebouw

Over die evoluerende hersen-beeldvorming is ze dan ook buitengewoon enthousiast. Haar talent om lang volledig stil te liggen komt haar bij de diverse scans naar eigen zeggen goed van pas.

Wanneer ze het over het verstand heeft, gebruikt ze vaak de analogie van een kantoorgebouw. In het gebouw huizen verschillende afdelingen met elk hun specialiteiten, die samen werken, de ene al beter dan de andere, naar een eindproduct: een gedachte, actie of reactie.

In het autistisch verstand durft het een en ander niet verlopen zoals het moet. De telefoon valt af en toe uit, de draadloze verbindingen zijn zwak, de lift stopt al eens op de verkeerde verdieping. Toch is het brein van mensen met autisme niet ‘kapot’. De organisatie gebeurt gewoon op een andere manier.

Autisme als diagnose van een hersenschade

Een aantal (slaapverwekkende) pagina’s vol technische details over brainscans volgen. Waar ik zelf te weinig van heb verstaan om er iets zinnigs over te schrijven. Op zich vind ik hersenscans nochtans interessant. Tijdens mijn eigen diagnostisch proces zijn alle mogelijke scans gemaakt, en ik heb er veel van geleerd, vooral dat mijn brein zeer atypisch is. Maar zoals Grandin iets verderop schrijft “het is niet omdat jouw amygdala groter is dan gemiddeld, dat dit voor alle andere autisten zo is.”

Het komt er uiteindelijk op neer dat we volgens Grandin nu de biologische verbindingen tussen de hersenen en autistisch gedrag zouden kennen.

Zoals bij oogcontact. “Wat iemand met een typische ontwikkeling voelt, wanneer iemand oogcontact probeert te maken, zou hetzelfde kunnen zijn wat iemand met autisme voelt wanneer iemand oogcontact maakt. Voor de persoon met autisme die probeert te navigeren in een sociale situatie, kunnen gastvrije signalen van een neurotypical als afwijzende signalen geïnterpreteerd worden. Boven is beneden en beneden is boven.”

Deze nieuwe bevindingen zouden diagnoses exacter en overtuigender moeten maken. Voor autisme zouden er dan gekeken worden naar abnormale groeipatronen, hetzij genetisch, hetzij vanuit ontwikkeling. Er wordt dus vooral gekeken naar een zekere hersenschade, en wordt autisme vooral gezien als iets biologisch, en fysiek. Toch kunnen twee mensen met dezelfde hersenschade nog een ander gedrag stellen, of kan iemand met hetzelfde gedrag een andere hersenschade hebben. Het klinkt niet allemaal even overtuigend.

Gelukkig relativeert Grandin ook de neuroradiologie. Deze geeft bijvoorbeeld geen beeld over alle menselijke ervaringen, er zijn een aantal voorwaarden (stil liggen, hoofd stil houden) en bepaalde conclusies (over politieke voorkeur, hoe je reageert op reclame) zijn onzin.

Geluk gehad dat Grandins moeder bij een neuroloog terecht kwam

Vooraan in het boek schrijft Grandin dat ze geluk heeft gehad dat haar moeder in het begin met haar naar een neuroloog is gestapt. Zo is haar autisme als een schade aan de hersenen gezien, en niet als een psychisch trauma.

Of dat Moeder, zoals ze haar moeder noemt, zich later niet heeft laten overweldigen door de bravoure artsen in de Kanneriaanse traditie of psychoanalisten. Die oorzaak en gevolg omdraaiden. Die ouders aanwezen als het probleem in plaats van een deel van de oplossing.

Waarom Leo Kanner het eigenlijk niet goed wist

Leo Kanner, die autisme voor het eerst op de kaart zette, was volgens haar eerst op de goede (biologische) weg. Uiteindelijke draaide hij jammerlijk oorzaak en gevolg om, zeker als het ging om de rol van de ouders.

Volgens Grandin gedraagt iemand met autisme zich immers niet teruggetrokken of destructief omdat de ouders emotioneel afstand nemen. Het is net andersom: ouders merken dat hun kind niet verbetert van teveel emoties en proberen afstand te houden om het niet teveel van streek te maken.

Toch zijn het volgens haar niet zozeer de emoties maar wel de zintuiglijke overlast (van de omgeving), de onduidelijkheid en sociale verwachtingen die het probleem vormen.

Dat leek Kanner in zijn tijd nog niet te snappen. Wat niet onlogisch is. Uiteindelijk is Kanner ook maar een kind van zijn tijd, schrijft ze, een tijd van de opgang van de psychoanalyse, van oudsher en nog steeds met kampioenen van verdraaide, vergezochte en merkwaardige interpretaties. Een traditie waarin Bruno Bettelheim wellicht het meest uitblonk.

Hoewel die laatste volgens Grandin tenminste nog de mogelijkheid van een genetische component voorzag, die door de misbruikende ouder dan geactiveerd moest worden vooraleer er sprake kon zijn van autisme.

“Psychologische verklaringen voorlopig en te vervangen door chemische en fysiologische” (Freud)

Ietwat verrassend wijst Grandin niemand minder dan Sigmund Freud aan als degene die pleitte voor een groter belang van genetica en medische beeldvorming.

De omstreden cultuurfilosoof/neuroloog uit Wenen schreef (volgens Grandin) tussen 1914 en 1920 dat we er ons van bewust moesten blijven dat alle ideeën in de psychologie slechts voorlopig waren, in afwachting dat de biologische structuren voldoende bekend waren.

De psychologische verklaringen (of bedoelde Freud psychoanalytische of psychodynamische verklaringen), met al hun tekorten, zouden op een dag vervangen moeten worden door chemische en fysiologische. Het zou wel eens onze hele kunstmatige structuur kunnen wegblazen, aldus Freud.

De gevaren van de diagnose op basis van gedrag

Tegenwoordig zijn genetici aan het begin van een zoektocht naar antwoorden die de definitie van autisme volgens Grandin zal verfijnen. Een definitie die voorlopig enkel gebaseerd is op observatie van gedrag – een diagnostische methode die volgens Grandin bepaalde gevaren met zich meebrengt.

Dat komt omdat gedrag lijkt wat het is vanuit de buitenkant (het handelende zelf) in plaats wat de ervaring aanvoelt (het denkende zelf). Daarbij duidt ze onder andere op te weinig aandacht voor verwerkingsproblemen van het visuele en auditieve & de (onder – of over) gevoeligheid van tast, contact, reuk en smaak. Grandin geeft aan hoe je iemand met dergelijke problemen identificeert en ook enkele praktische tips om ermee om te gaan.

Pas op … daar komen de ‘label lockers’ …

Het voornaamste gevaar dat de gedragsdiagnose autisme met zich meebrengt is volgens Grandin echter dat mensen met talent ten prooi vallen aan de ‘label-lockers’, letterlijk deskundigen die bepaalde mensen in een label opsluiten.

Dit ‘label locken’ leidt ertoe dat mensen zich teveel gaan vereenzelvigen met hun diagnose, maar ook dat ze voortdurend angstig zijn over hoe anderen over hun denken (zou mijn baas mijn autisme zien? ). Maar ook de hulpverlening en het wetenschappelijk onderzoek wordt erdoor beïnvloed volgens Grandin.

Labels en diagnoses zijn ok maar liever op basis van gedeelde mechanismes en trekken

Dat wil niet zeggen, benadrukt ze, dat mensen met autisme geen diagnose meer hoeven. Maar waar het heen gaat met de DSM-5, is volgens Grandin zeker niet de goede weg op.

Voor de meeste mensen zullen de veranderingen niet veel verschil maken, schrijft ze, maar voor anderen kan het verwarrend zijn. We zouden volgens haar beter op de symptomen dan op de diagnose focussen.

Ze vindt dat we ons in de toekomst beter zouden richten op gedeelde mechanismen (zoals autisme en schizofrenie hebben) in plaats van op psychiatrische diagnostische categorieën. Zo zou je in de toekomst na je diagnostische onderzoek, met neuroradiologie en genetica, kunnen weten waarin je anders bent en waarin je kan groeien.

Verder kijken dan de labels en kijken naar de (eigen) sterktes

Behalve verder kijken dan de labels komt het er volgens Grandin op aan je eigen sterkten te kennen. Volgens haar zijn de sterkten van mensen met autisme vooral in hun diversiteit aan manieren van denken zoals kunnen ‘bottom-up’, associatief en creatieve denken.

Bottom-up denken

Met ‘bottom-up’ denken bedoelt Grandin de andere kant van de zwakke centrale coherentie, of detail gericht denken. Mensen met autisme zijn volgens haar heel sterk in ‘bomen zien in plaats van het bos’. Daardoor bemerken ze sneller iets wat mensen met een typische ontwikkeling ontgaat. De autiste Michelle Dawson is hiervan het klassieke voorbeeld, schrijft Grandin. Zij verzamelt eerst alle gegevens en vertrekt van de feiten, en alleen van die feiten, naar een centraal idee. Niet andersom.

Een belangrijk nadeel daarvan is, zeker in onze tijd, dat het meer tijd en geld kost. Zowel Grandin als Dawson verliezen enorm veel tijd. Maar als ze die krijgen, of gegund worden, levert het wel betere resultaten op, los van de invloed van modetrends. Wat bij top-down-denkers wel vaak het geval is. Bij hen is de verleiding ook groot om een initieel idee door te drijven, om het even of het nu werkt of niet. Terwijl een bottom-up denker bij een detail dat verkeerd is, dat detail aanpakt en verder zoekt naar een globale oplossing.

Voor mijn eigen thesis heb ik dat ook gemerkt. Eerst ‘moest’ ik alle (voor mij) relevante artikelen lezen, gegevens verzamelen en data verwerken. Elk aspect moet onderzocht worden. Het risico daarvan was dat de thesis nooit af ging geraken. Behalve goede geestelijke hygiëne is een goede mentor/begeleider, die de grenzen bewaakt en deadlines stelt, op zo’n moment zeker geen luxe. Terwijl anderen vertrokken van een stelling waarvoor ze gericht informatie zochten. Dat leidde ertoe dat ik in de zomervakantie doorwerkte, maar in de herkansing uiteindelijk betere scores haalde (en vooral een beter gevoel had).

Associatief denken

Dat mensen met autisme sterk zijn in het leggen van verbanden, zou geen verrassing mogen zijn. Grandin vergelijkt haar eigen verstand met een zoekmachine. Als ze ergens komt, doet de omgeving haar meteen aan van alles en nog wat denken, vallen beelden in van andere, gelijkaardige gebouwen, omgevingen of mensen.

“Wie heeft de originele zoekmachines gezocht, denk je? Erg waarschijnlijk waren het mensen van wie de hersenen op dezelfde manier werkten als de mijne – mensen met hersenen die moeite hebben met lineaire gedachten, hersenen die malen en zwerven, hersenen die zwak uitvallen op vlak van korte-termijn-denken,” schrijft ze.

Creatief denken

Hoewel mensen met autisme volgens Grandin vooral de bomen zien, en niet het bos, zou het bos van iemand met autisme wel eens heel anders kunnen zijn als dat van iemand met een typische ontwikkeling. Dat komt volgens Grandin omdat mensen met autisme sterker zijn in creatief denken.

Creativiteit ziet zij als een plotse, onverwacht inzicht in een nieuwe, nog niet voorheen geziene verhouding van concepten of feiten. Zo zijn mensen met autisme sterk in het stellen van op het eerste gezicht bizarre vragen of formuleren van zeer logische maar onconventionele, ‘out of the box’ ideeën. Vandaar dat mensen met autisme, anders dan neurotypicals, net beter zijn in vernieuwing en verandering, omdat zij niet vastgeketend zijn aan de context of identiteit. Door hun aandacht voor detail, een flink geheugen en de mogelijkheid om verbanden te maken kunnen mensen met autisme een ongewone creatieve sprong maken.

“We zijn beter in creatieve doorbraken omdat we niet weten waar we heen gaan. We stapelen details op zonder te weten wat ze betekenen en zonder er emotionele betekenis aan te hechten. We zoeken verbanden zonder te weten waar ze ons heenbrengen. We hopen dat die verbanden ons leiden naar het overzicht – het woud – maar we weten niet waar we zullen zijn tot we er aankomen. We verwachten verrassingen,” schrijft ze.

Visuele denkers, verbale denkers en patroondenkers

Sommige auteurs zijn niet geïnteresseerd in besprekingen van hun boeken, maar Temple Grandin behoort daar niet toe. Door reacties op haar boek ‘Thinking in Pictures’, kwam ze ertoe om haar ideeën over beelddenken te herdenken. Updates aan dit boek had ze al eerder gepubliceerd op haar website.

Grandin geeft toe dat veel minder mensen met autisme dan ze dacht zoals haar beelddenkers zijn. Mensen met autisme zijn niet overal ter wereld hetzelfde. Ze hebben misschien wel gelijkaardige hersenen maar gebruiken ze overal anders. Ze kunnen in visuele of in verbale termen denken. Maar wat met mensen die beweren dat er patroondenkers zijn? Zoals de savant Daniel Tammet, of wiskundigen en schaakmeesters. Na veel omzwervingen komt Grandin tot de vaststelling dat er drie soorten hersenen zijn: visuele denkers (in beelden), verbale denkers (in woorden en feiten) en patroondenkers.

Verderop gaat Grandin verder in op deze drie soorten verstand en hoe mensen met autisme van de marginaliteit naar de mainstream zouden kunnen evolueren. Om te maken is er volgens haar in elk geval meer nodig dan toeval en oefening. Uiteraard talent, aanleg en deels omgeving. Maar ook het besef dat je als persoon met autisme niet slechts je genetische bagage, je neuroanatomie of je diagnose bent. Die bepalen wel wie je zou kunnen worden, wie je zou kunnen zijn, maar niet wie je bent.

Grandin gelooft namelijk sterk in de plasticiteit van de hersenen. Door bepaalde activiteiten kunnen ‘slapende’ delen van de hersenen tot leven komen (en doen wat van hen verwacht wordt) maar ze kunnen ook een nieuw doel krijgen en doen wat niet van hen verwacht wordt. Een verandering in een gedeelte van de hersenen kan ook leiden tot veranderingen in andere hersendelen.

Personen met autisme bevinden zich in een fantastische tijd

Als personen met autisme bevinden we ons volgens Grandin bovendien in een fantastische tijd. Een tijdperk van de tablet, een uitvinding waar zij erg enthousiast over is. Je kan er van alles mee doen en ze zijn relatief goedkoop (in de V.S. wellicht). Bovendien geven ze toegang tot het internet, waar het volgens haar bulkt van kwaliteitsvolle inhoud.

Hoewel we volgens haar niet mogen vergeten dat autisme ernstige beperkingen met zich meebrengt, moet de focus op tekorten minder intens worden. Dat begint met de deskundigen die zich beter zouden richten op wat goed gaat in plaats van wat is verkeerd of wat zou beter kunnen. Maar Grandin is ook bezorgd over de mensen die alleen over ‘hun autisme’ kunnen praten. Ze wil luisteren over hun interesses, hun sterktes, hun hoop. En dan zijn er ook de ouders, die op zoek moeten gaan naar wat hun kind graag heeft, wat hun kind goed in is, zonder verward te raken bij deze vragen.

Het is duidelijk dat Grandin eerst en vooral een deskundige op vlak van vee is – een professor, een wetenschapper, een consultant. Haar autisme is voor haar van secundair belang. Voor zichzelf is ze iemand met autisme, niet ‘een autiste’ of ‘een autistische vrouw’. Bij het lezen van het boek is het zelfs niet zeker of ze vrouw-zijn of überhaupt mens-zijn tot haar identiteit rekent.

De succesfactoren: verstand en gelukkig toeval, onderwijs en werk

Wat Grandin zover heeft gebracht is volgens haar ten eerste haar vorm van verstand. Eén van de drie. Deze drie vormen van verstand vullen elkaar van nature perfect aan. We zijn er ons te weinig van bewust dat ze zo geëvolueerd zijn om samen te leven en houden vast aan een hiërarchie van denkstijlen, door te vergelijken en de ene beter te vinden dan de andere. We zijn volgens haar helaas nog niet in staat te zeggen: ‘Kijk, dit is mijn sterkte, dit is mijn beperking – wat kan ik voor jou doen en wat kan jij voor mij doen?’

Behalve gelukkig toeval (dat haar moeder haar niet zag als iemand met een psychisch trauma) heeft vooral onderwijs en werk gemaakt dat ze nu in staat is te zijn wie ze is. Jammer genoeg heeft niet ieder kind met autisme hetzelfde voorrecht, zegt ze, omdat ze behandeld worden alsof ze zijn zoals iedereen. Dat maakt volgens haar het verschil tussen aanmodderen in het leven (met depressies en medicatie of verslaving als gevolg) en met de talenten die je hebt het verschil maken.

Het voorrecht een leraar te hebben die het hele plaatje ziet

Veel kinderen ontbreekt vaak het voorrecht een leraar te hebben die hun sterkten ziet, de nood aan aanpassingen om deze tot hun recht te laten komen en hen helpt deze te ontdekken. Zoals bij andere kinderen gebeurt. Anderzijds hebben kinderen volgens Grandin ook nood aan iemand die hun beperkingen op één domein (bijvoorbeeld algebra) erkent en zich concentreert op de sterkten op een ander vlak.

De rol van onderwijs in de samenleving is volgens haar niet te zeggen ‘dat kind is niet zoals de anderen, het heeft autisme’ maar wel ‘wat kan het wel en hoe kan ik deze omgeving aanpassen zodat het dat kan doen?’. In het beste geval kunnen die aanpassingen best ook andere leerlingen ten goede komen.

Ze geeft het voorbeeld van een leerlinge die niet tegen het geluid in de refter kan en in een andere kamer mag eten, zeer tot ongenoegen van haar moeder. Toch is dat volgens Grandin een goede oplossing. Als ze zelf niet tegen het geluid kan, en niet absoluut in groep wil eten, is er niets op tegen, want er is geen regel die zegt dat we ons middagmaal samen met anderen moeten opeten. Het kan best dat er ook nog andere leerlingen zijn die niet tegen dat geluid kunnen. Waarom zouden zij dan ook niet elders kunnen eten?

Volgens Grandin wordt er in het onderwijs ook best rekening gehouden met welke denkstijl iemand heeft. Tenzij het kind een echt wonderkind of een savant is, zou dat maar zichtbaar zijn na de tweede verjaardag.

Onderwijs vooral gericht op woord/feit-denkers

Vooral mensen met autisme die goed zijn in woorden en feiten verzamelen en ermee werken, gedijen volgens haar goed in het hedendaags onderwijs. Maar ook zij moeten aangemoedigd worden om niet te blijven steken in het opstellen en afratelen van lijstjes.

Grandin raadt ouders en leerkrachten aan deze mensen aan te moedigen te schrijven. Geef hen lees – en schrijfopdrachten. Laat hen een blog maken. Woord/feit-denkers neigen ertoe sterke opinies te hebben, en soms verbaal arrogant uit de hoek te komen, dus is het ook goed hen daarbij de juiste begeleiding en ondersteuning te geven om hen te tonen wat kan en wat niet kan.

Mensen die in beelden denken of in patronen hebben veel meer last omdat het onderwijs in het algemeen er niet is op afgestemd. Beelddenkers houden ervan te bouwen, te schilderen, te koken, hout te bewerken, te breien. Beelddenkers houden er volgens Grandin van objecten te maken die overeenkomt met hun fantasie, terwijl patroondenkers denken over de manier hoe de delen van het voorwerp in elkaar past. Die laatste groep is volgens haar bijvoorbeeld goed in muziek en wiskunde.

Vanaf elf jaar beginnen denken aan de toekomst

Uiteraard worden mensen met autisme ook volwassen en kunnen ze niet eeuwig naar school blijven gaan. Terwijl iedereen dat weet, lijken ouders te denken dat dit niet zal gebeuren. Ze denken er volgens Grandin in elk geval te laat aan. Als hun zoon of dochter met autisme elf wordt, zouden ouders zeker al moeten beginnen met de voorbereiding van de volwassenheid. Op vlak van werken, maar ook alle andere aspecten zoals wonen, vrijetijdsbesteding en ondersteuning.

Uit zichzelf zal iemand met autisme niet in werk of wonen geïnteresseerd raken als ze er niet vroegtijdig mee in aanraking komen. Uit zichzelf vervalt iemand met autisme volgens Grandin in een routine die variatie zoveel mogelijk beperkt en waar zo weinig mogelijk nieuwe ervaringen aan toegevoegd worden. Mensen met autisme die op hun achttiende of vijfentwintigste afstuderen zonder arbeidsvaardigheden, ze bestaan helaas en hebben weinig tot geen perspectieven op de arbeidsmarkt.

Vanaf jongs af aan kansen aanbieden voor nieuwe ervaringen

Mensen met autisme van jongs af aan in aanraking brengen met nieuwe ervaringen is dus belangrijk volgens haar. Dat hoeft niet ver weg te zijn van huis maar het moet wel buitenshuis zijn. Het is belangrijk dat iemand met autisme leert hoe naar buiten te gaan en verantwoordelijkheid te aanvaarden voor taken die anderen mensen gedaan willen hebben. Zoals zij dat wensen. Niet zoals de persoon met autisme denkt dat het goed gedaan wordt. Want zo werkt arbeid nu eenmaal in de wereld.

Dat kan beginnen met de hond uit te laten, de tuin onderhouden, een (deel van een) krantenronde, meehelpen in een dienstencentrum, in het dierenasiel helpen … Fieps of preoccupaties kunnen daarbij een motivatie zijn, maar daarom niet allen evenveel.

Videospelletjes bijvoorbeeld worden volgens Grandin best beperkt tot een uur per dag. Maar in plaats van de game-fanaat ergens naartoe te sturen, kan zijn schermpjespassie ook aangehaald worden om hem een opleiding of cursus in een of meerdere programmeertalen te laten volgen. Werk verder op wat er al is (in plaats van het tegen te werken), open je ogen voor kansen en wees niet bevreesd om creatief te zijn, geeft Grandin verder mee.

Mensen met autisme weten zich niet meer te gedragen tegenwoordig

Met arbeidsvaardigheden en talenten ontwikkelen ben je er helaas nog niet. Om te werken zijn er ook veel sociale vaardigheden nodig. En je moet een werkvloer vinden die je welkom heet, waar je kan opbloeien.

Volgens Grandin ligt de relatief hoge werkloosheid van mensen met autisme toch vooral aan het tekort aan sociale vaardigheden. Mensen met autisme weten zich niet te meer gedragen.

Nochtans is het eenvoudig, stelt ze: verontschuldig je niet, speel het spel mee (en hang niet de betweter uit), beheers je emoties, hou je manieren, zet wat je goed kan in het licht en niet jezelf, en laat begeleiding toe. Helaas gaat Grandin hier wat erg simplistisch te werk en beschrijft ze in dit hoofdstuk toch vooral de Amerikaanse situatie.

Tot slot: wat binnen de volgende zestig jaar?

In het afsluitend deel beschrijft Grandin hoe zij de evolutie van het denken over autisme beleeft en waar het volgens haar heen zou moeten. We zijn volgens haar al niet meer in de tijd dat artsen aan ouders vertelden dat de situatie hopeloos was. Het enig menselijke verdicht voor iemand met autisme was toen een levenslang verblijf in een voorziening.

Toch is er nog een lange weg te gaan. Onwetendheid, omgangs-verlegenheid en misverstanden tegenover (mensen met) autisme zijn er nog in overvloed in onze samenleving. Omdat autisme in het verstand is, lijken veel mensen te denken dat het moedwillig is, dat het is wat je onder bedwang kan houden als je maar harder je best doet, als je anders getraind, opgevoed of begeleid was.

Grandin hoopt dat het in de toekomst steeds duidelijker zal worden voor het grote publiek dat autisme zich in de hersenen en in de genen bevindt. De veranderingen in houding tonen zich volgens haar al op vlak van wetenschappelijk onderzoek en therapeutische aanpak, waar ze een evolutie ziet van een enge focus op tekorten en beperkingen naar een bredere visie, waarin ook sterkten worden gewaardeerd.

Zestig jaar geleden, besluit Grandin haar boek, vormde autisme een grote onzekerheid en angst bij ouders, was het een rariteit voor artsen en een uitdaging voor opvoeders en leraars. Je afvragen hoe het binnen zestig jaar zal zijn, vindt ze iets voor dwazen. Ze heeft er wel vertrouwen in tegen die tijd meer brein per brein, DNA-draad per DNA-draad, sterkte per sterkte, maar, wat het belangrijkste is, individu per individu zal gekeken worden naar autisme. Laten we haar hoop delen.

The Autistic Brain: thinking across the spectrum / Temple Grandin and Richard Panek (Houghton Mifflin Harcourt, 2013)