In ‘Waarom ik soms op en neer spring’, beantwoordt de 13-jarige Japanse Naoki Higashida 58 vragen die anderen zich stellen over zijn gedrag. De Nederlandse vertaling is gloednieuw, maar de ‘originele’, uit het Japans vertaalde Engelse uitgave, maakt al furore bij de lezers van Amazon.com. Zelf heb ik het begin augustus van dit jaar ontdekt, vlak nadat het uitgekomen was.

Tot de verbeelding sprekende auteur, die to the point komt

Niet helemaal verwonderlijk, want boeken over wonderbaarlijke, mysterieuze, curieuze mensen spreken nu eenmaal aan.

Daar horen ook boeken van mensen met autisme bij. Mensen die doorgaans zodanig egocentrisch zouden zijn dat ze, vol van zichzelf, blind zijn voor de wereld om zich heen en de effecten van hun handelen op deze wereld. Bovendien: iemand met dergelijke houding en ernstige communicatiebeperkingen, die dan een boek schrijft, dat spreekt tot de verbeelding.

Sommigen maken daar handig van gebruik om middelmatige tot absurde boeken te promoten. Denk bijvoorbeeld aan Daniel Tammet, het nieuwste boek van Temple Grandin, of het journalistieke project ‘Autipower’. Gelukkig is dat bij dit boek helemaal niet het geval. Ondanks (of misschien dankzij) de jonge leeftijd van de schrijver, kan het ook voor volwassenen, ook zonder kennis van autisme, een interessant en leesbaar boek zijn.

Wat er over de schrijver staat, spreekt natuurlijk tot de verbeelding: Naoki heeft een non-verbale vorm van autisme, volgde met succes buitengewoon onderwijs, en is de auteur van meerdere publicaties. Met immense toewijding begon hij te communiceren door bepaalde letters in een alfabet aan te wijzen. Met maar één doel: enkele van de grootste misvattingen rond mensen met autisme wegnemen.

Toch is wat hij schrijft (of schreef, want het boek is al enige jaren terug geschreven) terzake. Naoki heeft het bijvoorbeeld over hoe het zou zijn normaal te zijn of waarom tijd behoorlijk ‘scary stuff’ is, twee stukjes die ik zo goed vond dat ik ze zelf vertaald heb.

Of waarom hij niet meteen doet wat hem gezegd wordt te doen. Wat hij het ergste vind aan autisme. Waarom het zo lang duurt vooraleer hij een vraag beantwoordt. Of waarom hij bij het ene overgevoelig en bij het andere net niet gevoelig lijkt voor pijn. Hij vertelt ook over hoe hij soms in zijn hoofd verdwaalt, panikeert, en een kloof ervaart tussen zijn lichaam en verstand.

Geen zoveelste boek van een autistische savant

‘Waarom ik soms op en neer spring’ lijkt een zoveelste boek van een autistische savant. Toch schrijft Higashida, al dan niet geassisteerd, veel beter dan bijvoorbeeld Daniel Tammet. Zelfs in de Engelse vertaling, die ik las, was het boek helder, en gaf het een duidelijk beeld over de denkwereld van de dertienjarige Japanner.

Behalve een duidelijk beeld over zijn autistische beleving, was het boek voor mij ook herkenbaar. Uiteraard bieden niet alle passages evenveel herkenning, maar dat hoeft ook niet. Sommige mensen met autisme, vooral zij met een grote drang hun autisme te willen matchen met dat van schrijvers, zullen dus wellicht afhaken. Dat zou ik jammer vinden. Omdat dit boek, in zijn categorie, volgens mij wel respectvol is geschreven. En omdat het inzicht biedt in een verwante wereld, die van mensen met niet-verbaal autisme.

Mag ik tijd om over deze vraag na te denken?

Zo schrijft Naoki, als verklaring waarom het zo lang duurt vooraleer hij een vraag beantwoordt, herkenbaar dat hij het wel begrepen heeft maar al vergeten is wat hij wilde zeggen tegen dat het zijn beurt is om te praten. Blijven aandringen met een hoop vragen heeft dan geen zin, en leidt, ook bij mij, tot stilte, en soms tot implosie, terugtrekken in mezelf.

Een verklaring daarvoor is de andere werking van hersenen van mensen met autisme, die onder andere leidt tot een tragere informatieverwerking. Dat heeft bijvoorbeeld gevolgen voor het maken van keuzes. Als het snel moet gaan, heb ik bijvoorbeeld de neiging ofwel snel ‘ja’ of ‘nee’ te antwoorden. De ene keer krijgen mensen die mij niet goed kennen dus het beeld van een mens die geen nee kan zeggen (en nadien niet altijd een afspraak nakomt), de andere keer van iemand die zin heeft in niets (en apathisch lijkt).

Liefst niet meer maar concretere informatie

Voor een goede beslissing, en keuze, is er dus meer tijd nodig. Tijd om erover na te denken, mij een beeld van de situatie te vormen, een keuze te maken en een antwoord in woorden te gieten. Hoe concreter en vollediger de informatie, hoe vlotter dat proces bij mij verloopt.

Toch betekent dat niet noodzakelijk méér informatie, integendeel. Bepaalde soorten informatie kan immers storen, zoals moeilijk interpreteerbare informatie (emoties, lichaamstaal, sociale druk) of informatie waarin een bepaalde keuze al vervat is.

Voor alles is een logische verklaring

Als mensen mij overweldigen met informatie of teveel blijven aandringen, kan dat soms leiden tot een woedeaanval. Zeker als er een overvloed van processen opstart in mijn hoofd.

Dat gebeurt ook als ik een fout heb gemaakt, en mijn hoofd automatisch start met een analyse van de situatie, maar er tegelijk door iemand ook gevraagd wordt naar het waarom én een oplossing ervoor. Dat uit ik niet meteen, dat blijft sudderen maar heeft verregaande gevolgen voor de verhouding die ik heb met de vraagsteller.

Weinig mensen stellen zich de vraag wat erachter zit, en kunnen zich inbeelden dat een woedeaanval, een explosie of een implosie, nooit zomaar of plots komt. Het bouwt zich langzaam op, doorloopt – vaak alleen waarneembaar voor wie mij kent – een aantal fasen, en komt pas op een ‘vreemd moment’ tot uiting. Het is een kettingreactie die vaak veel eerder start, en vaak een erg logische verklaring heeft.

‘We weten wat we ons kunnen voorstellen … al de rest smaakt als plastic’

Naoki heeft het in zijn boek bovendien niet alleen over zichzelf, maar kan zich inbeelden dat andere mensen met autisme andere ideeën hebben. Al zullen sommige mensen bij het lezen van het boek wel eens zuchten dat hij veralgemeent. Zoals wanneer hij het heeft over de kieskeurigheid van mensen met autisme op vlak van eten.

‘Elk type voedsel heeft zijn specifieke smaak, kleur en vorm. Voor de meeste mensen is dat het plezier van eten, maar voor ons heeft enkel het eten dat we ons al kunnen voorstellen, smaak. De rest smaakt als plastic’.

Een ‘knapperig’ gezond menu met een homeopathische hoeveelheid witloof

Zelf beleef ik niet echt plezier aan eten, of doe ik het alleen voor de smaak. Behalve alles wat ik allergisch aan ben – redelijk wat – eet ik vrijwel alles. Wat ik niet eet, en mijn partner wel graag lust, wordt creatief aangepakt. Zo lust ik absoluut geen witloof, en eet mijn partner graag witloof met hesp in kaassaus. Ons compromis is uitgedraaid op kaassaus met hesp met een homeopathische hoeveelheid witloof voor mij.

Soms is het wat moeilijker. Zo eet een familielid met autisme, zonder verstandelijke of andere beperkingen, bijvoorbeeld niets wat groen is (of volgens hem ‘groen’ smaakt) en eet bij voorkeur wat rood is.

Een kennis met autisme wil dan weer niets eten wat niet duidelijk vast of vloeibaar is, en eet het liefst iets knapperigs, waar ze haar tanden voluit in kan zetten. Met hulp van een familielid dat begripvol meedacht, en de plaatselijke handelaars, heeft ze een volledig ‘knapperig’ gezond menu weten uit te bouwen.

Waarom dweilen deugd doet, vooral ’s nachts als ik niet kan slapen

In ‘Waarom ik soms op en neer spring’ heeft Naoki het ook over waarom het opgaan in bepaalde activiteiten, het ‘obsessief bezig zijn”, hem troost geeft, en hem kalmeert.

‘We doen het niet omdat we dat leuk vinden maar omdat we gek zouden worden als we het niet doen’, schrijft hij. En eigenlijk maakt het ook niet echt uit wat het is. Bij anderen zijn het wasmachines, tot in het kleinste technisch detail gekend, of batterijen, pianotechniek, of personages op televisie, zoals MacGyver, navolgen.

Bij mij verandert het af en toe. Soms is het dit, soms weer dat. Een constante waar ik rust in vind, is dweilen. Als er teveel stress is van veranderingen, of ik ’s nachts niet kan slapen, is een emmer vol laten lopen met water, een flinke geut ‘wilde limoenen’ erin en de vloer soppen rustgevend. Ideaal tegen het liggen woelen. Meteen ook een verklaring waarom mijn partner en ik niet samen slapen. Zij houdt namelijk niet zo van dat nachtelijk dweilen.

Simpele verhalen en niet te veel spanning

Een fragment uit het boek waar ik me ook goed kon bij vinden, is dat over televisieprogramma’s. Naoki beschrijft hoe hij kijkt naar programma’s die bestemd zijn voor een veel jongere leeftijdsgroep. “We houden van simpeler verhalen, dan begrijpen we sneller wat er gebeurt. Zo kunnen we meer relax zijn. Wanneer jij op een vreemde nieuwe plek bent, ben je dan ook niet blij om een bekend gezicht tegen te komen?”

Zelf kan ik bijvoorbeeld helemaal niet tegen spanning in films of verhalen. In te spannende boeken lees ik meestal van achter naar voor. Ook in sitcoms heb ik liever taalhumor en wat diepgang dan een ingewikkeld en spannend verhaal. Als ik gestrest ben, helpt het ook voor de zoveelste keer naar een opgenomen serie te kijken.

Via de televisie hebben zowel mijn vriendin als ik veel geleerd. Niet zozeer over menselijke relaties, wel over taal. Als mijn vriendin Engels spreekt is het met een vet Amerikaans accent, zij keek voornamelijk naar Amerikaanse series. Terwijl ik eerder naar Engelse en Hollandse series keek als kind.

Twee van de grootste misvattingen rond mensen met autisme: opzettelijk last bezorgen en het liefst alleen willen zijn

Tot slot wil ik het hebben over wat voor mij de belangrijkste passage in het boek was. Een passage die gaat over empathie, en over hoe het pijn doet dat je weet dat je het andere mensen soms moeilijk maakt, ook al doe je dat niet met opzet.

“We weten dat we het jullie moeilijk maken, maar het is alsof we er zelf niets aan kunnen doen; We hebben zelfs niet echt controle over ons lichaam. Stilzetten, bewegen wanneer het moet: dat is lastig. Als je dan nog boos bent op me, voel ik me alsof ik alleen op de wereld ben.”

Uiteraard antwoordt Naoki hier vanuit zijn (ontwikkelings)perspectief, maar het is wellicht, met wat verbeelding, ook ruimer op te vatten. Een van de grootste misvattingen die volgens mij rond mensen met autisme bestaan is dat ze het liefst alleen zijn. Maar als het niet lukt gevoelens juist over te brengen, en communicatie keer op keer faalt, is het verstaanbaar dat veel mensen met autisme het opgeven.

Dat geldt ook voor mensen met meer verbale vermogens, maar aangezien praten in onze samenleving erg belangrijk blijkt, is het voor mensen die op een niet-verbale manier communiceren des te meer een uitdaging. Wat ze gemeen hebben is de moeite die we, elk op onze manier, doen om mee te kunnen in de ‘gewone’ wereld.

Moeite die vaak niet gezien wordt, want mensen kijken vooral naar wat zichtbaar is, het topje van de berg, het resultaat. Ofwel een al goed gedrag of product: ‘je bent al goed begonnen, maar het kan nog wat meer’. Ofwel ongepast gedrag of te weinig prestatie: ‘kan je echt niet beter? Waarom wil je dit en dat niet?’ Of in het meest negatieve geval: ‘jij ziet mij niet graag’ of ‘je doet je best niet’ of ‘je blijft in een slachtofferrol hangen’.

Tot slot: hoe moeilijk het ook is voor u, het is minstens tien keer moeilijker voor ons

In dit boek wordt des te meer duidelijk dat mensen met autisme, kinderen en volwassen, een rijk gevoelsleven hebben, misschien wel intenser dan dat van mensen met een typische ontwikkeling. Het doet velen van ons, als ik mensen met autisme mag veralgemenen tot groep, vaak veel verdriet dat ‘normale’ mensen dit niet zien, omdat het niet, moeizaam of anders gecommuniceerd of geuit wordt.

Daarom is ‘De reden dat ik op en neer spring’ een belangrijk en uniek boek. Het bevestigt ook mijn aanvoelen dat mensen met autisme ‘randburgers’ zijn, maar dan niet zonder doel. Of Higashida het stelt: ‘Ik denk dat mensen met autisme buiten de samenleving zijn geboren … die in een diepe crisis zit … autisme is daar op een of andere manier aan ontsnapt. Als we mensen, door er gewoon te zijn als onszelf, konden helpen eraan te herinneren wat echt belangrijk is voor de aarde, dan zou dat ons werkelijk plezier doen.’

Toch blijft autisme, voor wie in de samenleving leeft, toch nog steeds een handicap, die bovendien niet vergelijkbaar is met andere beperkingen. Hoe moeilijk het ook is om als persoon met een typische of aanverwante ontwikkeling, met of zonder beperkingen, om te leven in onze samenleving, voor iemand met autisme, verbaal of niet-verbaal, als kind, jongere of als volwassen, is het minstens tien keer moeilijker. Elk individueel op zijn of haar manier, zonder vergelijking mogelijk.

Waarom ik soms op en neer spring: de eigen stem van een 13-jarige jongen met autisme / Naoki Higashida (vertaald in het Engels door David Mitchell) (Nieuw Amsterdam, 2014). Ik las zelf de Engelse vertaling The Reason I Jump: One Boy’s Voice from the Silence of Autism (juli 2013).