Af en toe krijg ik de bemerking, of hoor ik van anderen de vraag wat er nu zo abnormaal is aan wat ik schrijf. Of zoals iemand me onlangs per mail vroeg: ‘Waar zit nou precies dat pathologisch element in jouw discours?’

Positief als ik ben, interpreteerde ik dat vooral als een erkenning van mijn mens-zijn zoals andere mensen. Anderzijds gaf het ook een wat wrange nasmaak. Het leek of ik getaxeerd was en van de categorie ‘autismeblogs’ naar een ‘pseudo-autismeblogs’ was verschoven. Wegens teveel ervaringen die ook ‘des mensen’ waren. Die voor iedereen leken op te gaan. Dat zette me toch tot nadenken.

Normaal of pathologisch: een essay in mijn mailbox

Net voor ik in gepieker dreigde te verzanden, belandde een fascinerend essay over dit thema, ‘Normaal of pathologisch? – de visie van arts en filosoof George Canguilhem (1904-1995)’ van Berendt Verhoeff in mijn mailbox.. Een essay dat verscheen in het Nederlandse tijdschrift voor psychiatrie. Verhoeff is enigszins bekend geraakt door zijn publicatie ‘Autism’s anatomy: A dissection of the structure and development of a psychiatric concept’ aan de Rijksuniversiteit Groningen.

De wat oudere filosoof Canguilhem kende ik vaag uit een vorig leven, maar alleen van het verband dat hij legt tussen biologie en vitalisme. Heel beknopt samengevat stelt hij dat een diagnose bij een mens nooit alleen kan gesteld worden op basis van zijn lichaam, verstand of psyche, maar steeds in verbinding met de omgeving, waarin hij leeft.

Het essay van Verhoeff  interesseerde me ook omdat het lijkt aan te sluiten bij een trend om meer een evenwicht te zoeken tussen individuele en sociale modellen, tussen biologische & genetische bepaaldheid en geloof in de maakbaarheid , en tussen alles zetten op maatschappelijk functioneren en wat soms minachtend ‘zijlijn-orthopedagogie’ wordt genoemd.

Het moment waarmee het volgens mij allemaal begint

Volgens mij begint de tweespalt normaal of pathologisch op het moment dat geoordeeld wordt, impliciet of expliciet, dat bepaald gedrag, gedachten of gevoelens deel uitmaken van het buitengewone. Bij sommige mensen begint het al vroeger, bij doorverwijzing naar iemand in de (geestelijke) gezondheidszorg of door ervaringen van onbehagen. Toch is het vooral bij de uitspraak van een persoon die volgens hen, vanuit zijn of haar beroep, meer autoriteit heeft, dat het een vaste vorm aanneemt. Ook bij mij was het geval.

Op dat moment stelde ik mezelf me de vraag: op basis waarvan? Lang niet iedereen stelt zich die vraag, en lang niet iedereen vind er een antwoord op. Sommige mensen worstelen er zelfs na jaren werk met hun formele diagnose nog mee of blijven volharden in de (onmogelijke) wens of het verlangen naar een (natuur)wetenschappelijke basis.

Op  het eerste gezicht geen moeilijke vraag en een eenvoudig antwoord

Op het eerste gezicht lijkt de vraag op basis waarvan een psychiater of arts, psycholoog of psychologisch hulpverlener of psychotherapeut iets normaal of pathologisch vind, vrij eenvoudig te beantwoorden. Ze zijn ervoor opgeleid. Ze hebben kennis, vaardigheden, ervaring en een bepaalde visie ontwikkeld. Anderzijds is er een basis van weten, plaatsen en herkennen, na informatie verzameld te hebben bij de persoon zelf en diens omgeving.

In de praktijk kan het natuurlijk op talloze wijzen anders gaan. Daar zie ik vooral een continuüm met twee extremen. Enerzijds zijn er artsen of deskundigen die op hun eentje, uit hun vuistje, zonder overleg in team, louter vanuit klinische blik en voornamelijk vanuit emoties. Anderzijds zijn er mensen die zelfkennis voldoende achten om zelf het verschil te maken tussen wat bij hen normaal en wat pathologisch is, en wat daar tussenin ligt.

Zo’n uitspraak, die leidt tot een formele – of werkdiagnose, moet uiteindelijk leiden tot een betere levenssituatie van de persoon en diens omgeving. Het is anderzijds ook de bedoeling om ooit een einde te maken aan de basis voor die diagnose. Dat betekent niet dat er een einde komt aan dagelijkse problemen of aan de onderliggende manier van zijn of denken (zoals autisme). Als het goed is, komen er nieuwe wegen (in het oog) of wordt geholpen met het bouwen van een bestaan dat iemand met autisme en in zekere mate ook diens omgeving het leven waard vind.  Dagelijkse problemen gaan dan vanzelf over, of ze zijn normale reacties op omstandigheden die iedereen beroeren.

In de praktijk gaat het helaas, net als bij de diagnostiek, wel eens anders. Ook daar bestaat een continuüm met extremen. Aan de ene kant zijn er hulpverleners die alle middelen inschakelen om te streven naar een situatie waarbij iemand met autisme geen autistisch gedrag meer stelt en zoveel mogelijk maatschappelijk functioneert en succesvol is. Anderzijds zijn er mensen met autisme die zichzelf heruitvinden als ‘normaal mens’ of hun autisme op een verhoogje zetten, als hun voornaamste kwaliteit.

Wanneer is er iets buitengewoons aan gedrag of is er sprake van een psychisch probleem?

Bij sommige mensen, zoals mezelf, blijft, ook na diagnose en ondersteuning, toch die vraag: wanneer is iets buitengewoon aan gedrag, gewoonte, communicatie of is er sprake van een ‘psychisch’ probleem?

Daar gaat het essay van Verhoeff dieper op in. Hij blijkt een van die mensen die zich zorgen lijkt te maken over de biologisering van behandeling, onderzoek en beeldvorming over onder andere autisme.

Een bezorgdheid die hij deelt met de overheid, vooral bezorgd om haar overheidsbudget, en psychotherapeuten met te dure en langdurige therapieën. Zij zien met argusogen hoe autisme steeds vaker voorgesteld wordt als een genetisch bepaalde hersenaandoening, en hoe de neurowetenschap met kleurige FMRI-foto’s ook mensen met autisme – zoals Temple Grandin – verleiden tot enthousiasme.

Anders dan Grandin, blijft Verhoeff normaliteit en pathologie wel in vraag stellen. De meeste mensen met autisme – onder andere degenen die hun beperkingen niet ervaren of vooral op zichzelf betrokken zijn- trekken zich daar vermoedelijk niets van aan.Wat overigens hun volste recht is.

De wereld van diagnostestelling en behandeling van anders-zijn in het kwadraat

Zoals ik in ‘Anders-zijn in het kwadraat’ vanuit eigen ervaring trachtte te beschrijven, is de wereld van diagnosestelling, ondersteuning en bejegening op van lichaam en geest bijna volledig gescheiden. Zo ben je ziek als een lichaamsproces van een gemiddelde waarde afwijkt, na een bloedonderzoek, beeldvorming of cytologisch onderzoek.

Toch bestaan er volgens mijn ervaringen ook in de wereld van fysieke geneeskunde vaak discussies over aangenomen grenswaarden, en wanneer iets ‘normaal’ en ‘verontrustend’ is. Bovendien kan je ook ‘verontrustende waarden’ hebben zonder daar iets van te voelen of je ziek voelen zonder dat er iets gevonden wordt. In dat laatste geval wordt je dan vaak met termen als ‘pseudo’ of ‘psychosomatisch’ of met een ingebeelde aandoening bedacht. En dan heb ik het nog niet over waarin beroepseer, carrièreangst en dies meer  … die ook in de fysieke geneeskunde een rol spelen in de bepaling of iets buitengewoon of normaal is. Het zijn uiteindelijk ook maar mensen.

In de geestelijke gezondheidszorg en psychiatrie worden condities, stoornissen of aandoeningen nog na observatie, gesprek, bevraging en overleg gesteld. Sommige mensen, die twijfelen aan hun autisme of vermoeden van autisme, laten wel eens weten dat ze niet tevreden zijn met de uitspraak dat ze autisme hebben ‘met een aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid’ (één van de formules die wel eens voorkomen in een diagnostisch verslag). Zelf betwijfel ik of een of andere biologische marker (medische beeldvorming of bloedtest) aan die twijfel een einde zou maken.

De vele gezichten van autisme en de verwarring over termen

Autisme werd in het verleden wel eens als een gedragsstoornis of een opvoedingsprobleem gezien. Tegenwoordig wordt het een hersenstoornis genoemd, een neurologische aandoening, een neuro-ontwikkelingsstoornis, een variatie op typisch denken, een verhouding tussen verschillende vormen van informatieverwerking.

Welke term daar ook voor gebruikt wordt, er is altijd wel iemand die misnoegd is. Te positief of te negatief, te objectief of te subjectief, te naar of te verbloemend, te breed of te eng. Meestal worden termen door elkaar verward door mensen die er al te emotioneel over doen. Termen als stoornis, handicap, … hoeven niet ‘naar’ of ‘negatief’ te zijn als je weet wat ze betekenen, en ze niet meteen koppelt aan gevoelens van persoonlijke ontwaarding.

Een ander heikele vraag is over wie we het eigenlijk hebben als we spreken over mensen met autisme: mensen die autisme hebben maar geen formele diagnose hebben (of het misschien nog niet weten), of mensen met een formele diagnose autisme (of die het ontkennen en de anderen gek verklaren)?

Wat is dan het verschil tussen iemand met autisme die normaal is en wie een pathologie of een stoornis heeft?

George Canguilhem schreef volgens Verhoeff dat we een biologische, psychologische of gedragsafwijking nooit kunnen los zien van de ervaringen van de volledige persoon en hoe deze volledige persoon beschouwd of gewaardeerd wordt in een bepaalde situatie.

Mensen met autisme zouden dus maar pathologisch autisme hebben in de mate dat er conflicten met zichzelf of botsingen met de omgevingen waarin ze zich ontwikkelen of functioneren. Autistisch gedrag is in die visie een manier van leven die voor mensen met autisme het beste past in de omgevingen waarin ze leven. Ook al lijkt die manier voor anderen bizar of gek, voor iemand met autisme werkt het op dat moment.

Net zoals elke situatie verandert, en mensen met autisme zich ontwikkelen, verandert de uiting van ons autisme, en ontwikkelt het mee. Met hoe wij ontwikkelen als volledige mensen, met hoe de omgeving zich ontwikkelt, met hoe alles in elkaar grijpt. Dat zet ons aan om voortdurend nieuwe strategieën te ontwikkelen die ons het best mogelijke leven brengen.

Zo ‘schommelen’ wij, bewegen wij heen en weer door het autismespectrum, de ene persoon met al meer variatie in uitingen van autisme dan de andere, meer onderhevig aan stress of andere invloeden dan de andere. Die schommeling kunnen we onze dynamiek noemen. Soms, na een flinke deuk of crash, is die verstoord, en hebben we tijd nodig om deze dynamiek te herstellen. Door te focussen op wat we goed kunnen, retraite op een rustige plek, tijdelijk opzoeken van bescherming, mogelijks opname of gewoon even alleen zijn.

Autisme volgens de filosoof Canguilhem … het ultieme tegenovergestelde van het normale

Canguilhem noemt autisme het beste voorbeeld van het pathologische, het tegenovergestelde van het normale. Kort samengevat ziet hij autisme als een mate van onvermogen om met het onverwachte om te gaan. Dat is volgens hem niet alleen het gevolg van een biologische oorzaak, een genetische variatie of structureel andere werking van de hersenen. Het heeft volgens hem ook te maken met de politieke en ideologische structuur van de omgeving waarin iemand leeft. Hij noemt een diagnose autisme stellen dus zowel een medische als sociaal-politieke handeling.

Normale mensen zijn degenen die, anders dan autisten, goed kunnen inspelen op wat zich aandient. Een normaal mens leert ook nieuwe vaardigheden, nieuwe kennis en nieuwe manieren in sociale omgang zonder daar extra energie in te moeten steken. Mensen met autisme daarentegen, stelt deze filosoof, is in het beste geval net achterop, en hangt vast in beelden en verwachtingen uit het verleden. Een autist leeft dus als het ware met het beeld van de voltooid tegenwoordige tijd. Er zijn uiteraard ook mensen met autisme die verder achterop in de tijd leven, afhankelijk van bijkomende beperkingen die zij hebben.

Een normaal mens toont zich in zijn of haar vitaliteit

Een normaal mens is volgens deze filosoof dus vooral vitaal. De mate dat iemand zijn of haar vitaliteit verliest, en dus niet meer kan bijleren, bepaalt het anders-zijn naar de buitenwereld. Op dat moment merken andere mensen dat iemand die op hen gelijkt niet meer mee kan. De persoon zelf voelt dit verminderd aanpassingsvermogen als lijden, beperkingen, handicap en soms ook ouderdom. In een poging om zo weinig mogelijk last te hebben van dit verminderd aanpassingsvermogen, zoekt iemand (zoals een oudere, iemand met autisme, …) een zo duidelijk en voorspelbaar mogelijke omgeving, routines, en vertrouwde ideeën op. Vernieuwende ideeën, onverwachte situaties, veranderingsgerichte mensen schrikken hen af, tonen hun kwetsbaarheid, en komen voor hen bedreigend over.

Mensen die biologisch of psychologisch autisme hebben, kunnen volgens deze filosoof dus niet met een stoornis bedacht worden. Een stukje gen kan volgens hem geen negatief effect hebben die los staat van een sociale context. Er is altijd een wisselwerking van het hele individu en de situatie(s) waarin iemand zich beweegt. Deze filosoof hanteert in mijn ogen dus vooral een maatschappelijke visie van autisme: het is de samenleving en haar structuren die de handicap, de beperkingen bepalen, niet zozeer het biomedisch individuele. Verderop in het essay van Verhoeff, spreekt deze zelfs over de pathologie van de normale mens, die zich uit in een beperkte flexibiliteit in de omgang met een veranderende omgeving (zoals omgaan met vluchtelingen, met signalen van de natuur, met voedingsproblemen, …).

Het pathologische wordt vastgesteld in een dialoog/gesprek met een herstelvisie als basis, niet zozeer door biologische tests

Hoewel Canguilhem spreekt over een ziekmakende samenleving, stelt hij wel – enigszins contradictorisch, vind ik – dat alleen in de omgang tussen arts en patiënt is vast te stellen dat er sprake is van lijden (of last). Dat wordt enigszins genuanceerd door Verhoeff die de link legt met het herstelbegrip. Een psychiater is dus niet zozeer een hersenspecialist maar eerder een hersteldeskundige.

In die herstelvisie staat evolutie naar wat iemand met, bijvoorbeeld, autisme wenst, verlangt, droomt centraal, met betrokkenheid van de belangrijke mensen in zijn of haar leven. De vitaliteit en herstel van de eigen dynamiek komen in dit herstelproces terug. In deze context verandert ook de uiting van autisme bij iemand. Naargelang de vitaliteit. Zowel door het moment als bij elke nieuwe ontwikkelingsfase, bij een hevige verandering in de omgeving of in de tijd.

Tot slot: wat dit essay mij persoonlijk heeft bijgebracht

Deze tekst van Verhoeff heeft me enerzijds verder gebracht in mijn vraag naar de basis van de uitspraak over het buitengewone, pathologische aan mijn gedrag, denken, voelen. Anderzijds heeft hij me ook terug het begrip vitaliteit doen ontdekken. Zelf voel ik me sterk aangesproken door deze idee, van herstel van dynamiek en de veranderlijkheid van de uiting van mijn autisme, de invloed van de wisselwerking tussen mijn informatieverwerking en die van de verschillende omgevingen waarin ik leef.

Vitaliteit is een begrip dat ik al eerder in mijn leven heb ontmoet, en deze vitaliteit blijvend onderhouden vind ik belangrijk.  Op basis daarvan heb ik ook gemerkt dat het klikt of niet klikt met ondersteuners en therapeuten. De idee dat mensen met autisme vaak vitaliteit missen, kan voor een stuk opgaan, al zijn er best wel mensen met autisme die ik vitaler vind.  Hoe je die vitaliteit en inspelen op wat er zich aandient het best kan blijven stimuleren, is natuurlijk een heel ander verhaal.  Eerder dan te focussen op maatschappelijke integratie zou dit een streefdoel moeten zijn in ondersteuning.  Al bestaat dan het risico dat het als andere termen ingebakken, en gedevitaliseerd raakt.